Thema: Gehirntumor nach Nierentumor und anschließenden Knochenmetastasen

Hallo alle zusammen,
bei meinem Vater (63) hat sich gestern der Verdacht auf Hirnmetastasen (Primärtumor: Nierentumor vor einem Jahr; Knochenmetastasen vor einem viertel Jahr) bestätigt. Obwohl ich mit diesem Ergebnis gerechnet habe, fühle ich mich wie gelähmt. Der Hausarzt sagt, die beste Therapie wäre wohl Bestrahlung. Aber das müssen jetzt Fachärzte im Krankenhaus entscheiden. Ich denke, dass er morgen stationär aufgenommen wird. Hat eine Bestrahlung mit, wie ich gelesen habe, zum Teil unschönen Nebenwirkungen, eigentlich einen Sinn?. Ich weiß, man soll immer positiv denken, aber ich habe einfach nur Angst, dass es ein unendlicher Leidensweg ist, der nicht an das so sehr erhoffte Ziel führt??? Ich mache ihm jedenfalls Mut und bin für ihn da, wann immer er mich braucht!!! Ich wäre für einige Ratschläge sehr sehr dankbar.
Viele liebe Grüße an alle hier im Forum

Eure
Babsy

Hallo Babsy,

erkundigt euch, ob Bestrahlung in Verbindung mit der Gabe von Temozolomid eine wirksame Therapie darstellt. Bei Hirnmetastasen wurde meines Wissens schon diese Form angewandt. Sie könnte effektiver als "nur" eine Bestrahlung sein.

Zudem könnte ein Bestrahlung mit Gamma knife, wenn es nicht allzu viele Metastasen sind, ebenfalls eine Alternative sein.

Alles Gute!

Hallo Oliver,

vielen Dank für deine Tipps. Habe auch zwischenzeitlich mit dem Hausarzt gesprochen. Mein Vater muss am kommenden Dienstag ins Krankenhaus. Der Hausarzt hat eine ganz schlechte Prognose vorausgesagt. Es sind 3 Metastasen. Ich weiß aber nicht wie groß. Er meint, dass im Krankenhaus abgewogen wird, ob überhaupt noch etwas gemacht werden sollte, außer den Hirndruck zu senken. Sollen wir die Hoffnung aufgeben? Es geht jetzt alles so wahnsinnig schnell. Ich werde meinem Vater bestimmt nicht sagen, dass es so schlecht aussieht. Er hat nämlich Hoffnung. Ich danke dir jedenfalls sehr. Werde dann auch deine Alternativen in der Klinik anbringen.

Viele Grüße
Babsy

Hallo Babsy,

die Hoffnung würde ich nicht aufgeben. Dazu gibt es im Moment keinen Grund, weil ja nun die Tumore entdeckt wurden und bekämpft werden können.
Übrigens hast du auch keinen Grund von der "schlechten Prognose" des Hausarztes zu erzählen. Das trägt eher zu Mutlosigkeit und Verunsicherung bei. Ein Hausarzt ist ein allgemeiner Arzt und kein Facharzt. Eigentlich sollte er sich etwas bedeckt in solchen Angelegenheiten äußern, weil er nicht der Spezialist ist.


Ich kenne mich mit metastasierenden Tumoren nicht aus, haben die Ärzte etwas zu weiteren Herden im Körper gesagt?

Die behandelnden Ärzte im Krankenhaus gilt es zu überzeugen, dass dein Vater nicht gewillt ist aufzugeben (sein Wille ist maßgeblich) und ihr in dabei unterstützt. Sie sollen auskunftsberechtigte Personen und deinen Vater genau über die therapeutischen Möglichkeiten aufklären und Maßnahmen ergreifen.

Nicht jede Klinik ist in der Lage umfassend zu behandeln. Bspw. gibt es die Möglichkeit der Gamma-Knife-Bestrahlung nur in wenigen Zentren. Deshalb sollte jeder Therapie-Vorschlag und jede Ablehnung wohlbegründet sein. Behaltet euch dabei vor auch noch andere Ärzte zu befragen.

Gruß

Oliver

Hallo Babsy,

ab Juli 2004 habe ich 30 Bestrahlungen (2x täglich) und zusätzlich Temozolomid (20 Tage a 120 mg) bekommen. Nebenwirkungen: Haarausfall (von Bestrahlung), in der letzten Woche manchmal Appetitlosigkeit und eine leichte Reizung der Schleimhäute (im Mundbereich). Ansonsten nichts, ich hatte nicht das Gefühl, daß meine Lebensqualität geringer war.

Hoffentlich machen Dir diese Angaben Mut. Ich wünsche Dir viel Kraft und Deinem Vater alles, alles Gute.

Eva

Lieber Oliver, liebe Eva,

vielen Dank für eure Ratschläge. Es macht mir wieder ein wenig Mut. Ich werde mich umfassend informieren. Und Oliver, du hast Recht: "Nur der Wille meines Vaters zählt". Wenn mein Vater kämpft, werde ich ihn mit allen mir zur Verfügung stehenden Mitteln unterstützen. Ob weitere Metastasen im Körper sind, muss erst noch untersucht werden. Ich hoffe doch, dass im Krankenhaus alle notwendigen Untersuchungen gemacht werden. Kannst du mir die Zentren nennen, die diese Gamma-knife-Bestrahlung durchführen??? Wir wohnen in Erfurt. Ich habe gehört, dass die Zentralklinik in Bad Berka sehr gut sein soll. Vielleicht werden wir uns auch noch einmal dort hin wenden. Also nochmals vielen lieben Dank.
Liebe Eva, dir wünsche ich von Herzen alles erdenklich Gute und auch deine Antwort macht mich wieder hoffnungsvoller. Wir werden nicht aufgeben.
Liebe Grüße und bis zum nächsten Mal
Babsy

Hallo Babsy,

das Klinikum Bad Berka ist sicherlich eine gute Adresse. Habe allerdings keine direkten Erfahrungen damit gemacht.
Dr. Kay Mursch, Arzt in Bad Berka, antwortet hier im Forum oft auf Fragen und ist in der Selbsthilfe von Patienten und Angehörigen sehr engagiert. Er kann sicherlich, falls das Gamma-Knife als Therapie in Frage kommt und Bad Berka kein solches Bestrahlungsgerät hat, gut weiterhelfen.

Gruß

Wolfgang

Hallo Babsy!

Ich wünsche dir und deinem dad viel Kraft. Er darf die Hoffnung nicht aufgeben. Das ist so wichtig.
Mein Dad hat letztes Jahr Nierenkrebs diagnostiziert bekommen. Man entfernte sie, und er machte eine Imuntherapie. Er hatte auch Lungenmetastasen.
Es ging ihm aber echt gut, obwohl die Therapie knallhart war. Sein Wille war enorm. Er ist 60...
Es war sogar totaler Rückgang der Metastasen in der Lunge zu erkennen. Ein Gejubel war das!2 MOnate hat es gehalten.

Jedenfalls hat man vor etwa 3 Wochen eine Gehirnmetastase entdeckt. Er wird ab Montag bestrahlt. Mal sehen.
Er ist verändert. Seine Gedankengänge sind "komisch" und er macht gerade eine schwere Depression durch.
Außerdem hat er von dem Psychologen mitgeteilt bekommen, das er bald sterben würde. Knallhart ins Gesicht; ich saß daneben und war gelähmt. Weil es uns ja "eigentlich" so gut ging.....seit dem Tag baut er ab!
Keine Hoffnung, Zukunftsängste, Streß...und wir können ihm nicht helfen.
Er schläft sein Tagen nicht....ißt nicht.
An seinem Kiefer hat er heute auch eine "Geschwulst" bemerkt, etwa erbsengroß.

Ich weiß auch nicht mehr, was ich glauben soll. Der eine macht Hoffnung, damit der andere sie in der anderen Sekunde raubt.
Ich weiß nicht, wie es mit der Bestrahlung sein wird. Wir wohnen in Berlin, und ich muß schon sagen, daß ich mich sehr vernachlässigt fühle von den Ärzten...sehr unaufgeklärt.

Ich wünsche jedem und dir Babsy das alles gut wird. Ich habe es noch nie so erlebt, daß man sich sogar freuen kann, wenn es eben ein bissel ist. Das man sich selbst bei dieser Krankheit freuen kann...weil wir es wohl so sehr brauchen.

lG

Hallo Lalu,

vielen lieben Dank für deine Antwort und den Trost. Da sitzen wir ja sozusagen im selben Boot. Meinem Vater geht es psychisch ähnlich, wie deinem Vater. Aber meinem Vater hat man es nicht so hart "an den Kopf geknallt". Das ist wirklich schlimm. Man ist so hilflos und wie du schon sagst, wie gelähmt. Wir müssen eben einfach stark sein und für unsere Väter da sein. Auch, wenn es noch so schwer fällt. Ich drücke euch ganz ganz fest die Daumen und wünsche dir ganz viel Kraft und für deinen Vater alles erdenklich Gute. Bis bald und liebe Grüße

Babsy

Hallo Babsy,

mir sind solche ärztliche Reaktionen völlig schleierhaft. Das geht auch nicht in meinen Kopf rein wie jemand so etwas einem ins Gesicht sagen kann. Ich halte das schon fast für eine seelische Körperverletzung.
Noch dazu kommt für mich, dass einem eher der Mut zum kämpfen genommen wird. Die Ärzte sollten besser geschult werden, um in Aufklärungsgesprächen besser damit umzugehen.

Ich kenne leider einen ganz schlimmen Fall aus meinem Freundeskreis. Eine Ärztin hat die Bilder verwechselt und der Mutter meines Freundes einen neuerlichen Krebsbefund diagnostiziert (ihre Bilder waren ohne diesen Befund). Daraufhin hat sie eine Nierenkolik erlitten. Der eigentlich zuständige Arzt hat erst ein paar Tage danach den Fehler bemerkt und es ihr gesagt. Erst dann ging es ihr wieder langsam besser ...

Laßt euch nicht entmutigen und scheut euch nicht die Ärzte auf unsensibles Verhalten anzusprechen.

Gruß

Wolfgang

Hallo!

Liebe Babsy....auch dir lieben dank für deine Worte. War schon sehr hart, was der Arzt da abgezogen hat. Mein Dad gibt ja auch zu, daß er sich seit dem einfach nciht mehr unter Kontrolle bekommt, und es ging ihm bis zu jenem Tag wirklich sehr gut.
Heute waren wir in der Strahlenklinik. Es wird dieses Gamma Knife gemacht. Nächste Woche soll es gemacht werden, und die andre Metastase an der Leiste...da wird man noch sehen. Eventuell käme nochmal eine Imuntherapie in Frage, aber da sagte mein Vater, daß er DAS nicht nochmal macht, und lieber abbricht.
Daran darf er natürlich nicht denken, aber das eine Jahr während der Therapie...also das war echt sehr, sehr hart. Logisch, daß er das jetzt nicht alles nochmal möchte.
Man weiß einfach nicht mehr, was das Richtige ist. Man will alles richtig machen.....
Ich drücke uns allen die daumen....und hoffe, wir können uns hier austauschen.


Liebe Grüße

Die Therapie von Hirnmetastasen richtet sich nach der Größe, der Lage und der Zahl der Herde.
Banal gesagt, wird man eine große eher operieren und mehrere kleine eher bestrahlen.
Das hängt aber auch von der Grunderkrankung, der Prognose und dem Zustand des Patienten ab.
So richtig einfach ist das nicht zu erklären, es ist eine ganz individuelle Entscheidung, was man für den Patienten tun kann.
Wir kennen aber Patienten mit Nierenzell-Ca, die auch nach OP von Hirnmetastasen noch Jahre (gut) gelebt haben.