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Johanna[a]

Hallo, wir sind total verzweifelt und möchten einer Bekannten helfen.
Vor 7 Wochen wie aus heiterem Himmel Kribbeln und Taubheitsgefühl
im rechten Arm und Bein. Sonst top fit.Keine Schmerzen.
Vor 6 Wochen CT. Dagnose "Hirntumor".
Vor 5 Wochen OP im Klinikum Augsburg.
Vor 4 Wochen nach Hause.
Vor einer Woche krampfartige Anfälle. Erneut ins Klinikum. Neuer Tumor.Nicht operriert.
Heute Entlassung. Aussage der Ärzte kurz und bündig: "Nichts mehr zu machen".
Keine Beratung, weder vor noch nach den Operationen. Keine Hoffnung, kein Trost.
Unmenschlich, um nicht zu sagen tierisch.
Soll man aufgeben, sein Schicksal einfach akzeptieren, oder gibt es irgendwo
auf dieser Welt noch Hilfe? Wo sind die wirklichen Experten? Wir greifen nach jedem Strohhalm. Danke.
.

Siggi[a]

Hallo Johanna,
die Krankheit ist unmenschlich, viele Ärzte aber nicht. Wenn bisher keine ordentlichen Informationen und Gespräche gelaufen sind würde ich den Arzt wechseln. Eine 2. Meinung ist auf jeden Fall erforderlich - welche Diagnose ist es überhaupt? - Mir scheint es zu früh um aufzugeben.
Sieghard

Peter H

Hallo Johanna,

nehmt Euch in jedem Falle noch eine zweit Meinung ein.
Ich denke in Münschen Großhadern wäre eine gute Adresse für Euch. Das ist auch entfernungsmäßig nicht zu weit. Eine zweite möglichkeit wäre in Berlin bei Prof. Vogel im Sankt Getraudenkrankenhaus.
Wenn Ihr die Bilder vielleicht auf CD-Room habt, könnt ihr die auch einfach zu den Stellen vorab mailen.....

Viel Glück

Peter

Ute[a]

Liebe Johanna,
ich habe vor einiger Zeit hier in den News von einer Klinik gelesen (offenbach oder -burg),
die mit Strahlen direkt im Tumor, diesen versucht zu beseitigen. Vielleicht wendet Ihr Euch da mal hin. Eventuell sitzt der Tumor bei Eurer Freundin so, dass es klappt.

Ich habe meinen Vater vor zwei Monaten ebenfalls wegen eines Hirntumors verloren. Alles, was wir zum Schluss noch tun konnten, war, ihn zu lieben und ihm und meiner Mutter beizustehen.

Es wünscht Euch viel Kraft und Liebe
Ute

Lisa[a]

Auch bei meinen Bruder lief es fast so! Dachte mir die Arzt sind unmenschlich. Holt euch eine 2. Meinung!!! Auch bei schweren Tumoren kann man was machen. Mein Bruder hat ein Glioblastom. Wurde im Februar erfolgreich operiert. Macht jetzt seine Bestrahlungen und bekommt anschließend Chemo. Seit Montag arbeitet er wieder Stundenweise. Du siehst es geht doch weiter! Liebe Grüße

Kristina[a]

hallo joanna,

ich kann euch sehr gut verstehen, dass ihr das unmenschlich findet. Meine mutter hat auch einen bösartigen hirntumor grad III. Ich habe vor 1 Woche einnen neurologen über die prognose befragt, darauf hin sagte er mir er sieht das ganze eher "kurzfristig". das war für mich und meine familie wie ein schlag ins gesicht. ich habe mich mittlerweile ein bissl informiert und glaube, dass man generell, egal wie schlimm es aussieht, nie sagen kann, dass alles hoffnungslos ist. es haben viele schon überstanden, obwohl niemand dran geglaubt hat. deshalb hat jeder eine chance und das ist es auch was mir und meiner mutter mut macht. lasst euch bloß nicht von solchen radikal diagnosen verunsichern!

ich wünsche allen betroffenen viel hoffnung u. kraft
und allen nicht betroffenen, dass ihnen so etwas nie passiert.

liebe grüße

kristina

Johanna[a]

Danke Dir, Peter,
hast Du Erfahrung mit Prof. Vogel, oder worauf begründet sich Deine Empfehlung?

Siggi[a]

Hallo Johanna,

meine Tochter hatte einen inoperablen Tumor - Prof. Vogel hat ihn vor 6 Wochen erfolgreich (zwar nicht vollständig aber immerhin) entfernt. Sie war kurz vor einem Koma, konnte nichts mehr essen und hat nahezu ausschließlich geschlafen. Jetzt isst sie zwar immer noch zu wenig (wir müssen ihr Nahrungsinfusionen geben) - aber sie lebt und erholt sich langsam von der OP.

Wenn du magst komm doch heute gegen 20:30 mal in den chat

Gruß Sieghard.

Brigitte Don

hallo Lisa, mein Mann hat ein Glioblastom/OP 8.03. 02. St. Jürgen Zentral/Bremen

Es ist eigentlich unter den medizinern bekannt - mein Neffe -chemiestudent 7. Semester hat es uns auf den Kopf zugesagt - Chemotherapie bei Glioblastomen ohne Sinn (Hirnblutschranke) eine ungeheure Belastung für das Immunsystem.
Unsere Ärzte im St. Jürgen Hospital, aber auch anderswo, haben uns darauf hingewiesen und machen dort schon längst keine Chemo mehr, weil sie nichts bringt bei einem Gliom.
Also paßt gut auf. Die Strahlen-60 Gy ( Tschernobyl ) reichen schon !

Mein Mann hat nach sehr genauer Informationdie Strahlen abgelehnt und wir tun alles für sein Immunsystem. Es geht ihm ausgezeichnet. Der Allgemeinzustand ist bestimmt sehr wesentlich die Chancen, so die Quintessenz meiner Studien über Glioblastome.
Also - gut aufpassen und nicht jede Therapie kritiklos akzeptieren !

Alles gute ! Brigitte

Christel M.

Liebe Brigitte,
was Sie Lisa mitteilen, kann nicht unwidersprochen bleiben. Meines Erachtens sollte hier die Frage nach der Verantwortlichkeit solcher Aussagen gestellt werden. Ich bin aber gerne bereit mit Ihnen telefonisch zu sprechen. Engagiere mich als Hirntumor-Betroffene schon seit über 10 Jahren im Rahmen der Hirntumor-Selbsthilfe. Führe bis zu sechs oder sieben Gepräche mit Betroffenen oder Angehörigen pro Woche.
Viele Grüße
Christel M

Markus[a]

Ute ich wollte dich fragen ob du nicht vielliecht doch genau weisst ob es offenbach oder offenburg ist. Denn bei meinem Vater(53) wurde vor vier tagen ein tumor festgestell.
Ich habe bisher nur die röntgenbilder gesehen (also CT), ich bin zwar kein arzt aber ich würde schätzen das der tumor etwas grösser als ein golfball ist und sich in der rechten vorderen hirnhälfte befindet. Wir wohnen nun in der nähe von offenbach welche auch die klinik ist in der mein vater operiert werden soll. Es würde mich freuen wenn du mir eine konkrete antwort geben könntest.

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