Gehirntumor WHO IV

Mein Vater ist an einem Gehirntumor (WHO IV) erkrankt. Die ersten Symtome zeigten sich anfang November letzten Jahres. Die Ärzte sagen, sie können nichts mehr für ihn tun, eine Operation ist nicht möglich. Dies ist in unserem Familienverlauf schon der 3. Fall, mein Grossvater und meine Cousine sind bereits verstorben. Wird mein Vater sehr leiden müssen bis er stirbt, an was verstirbt man in so einem Fall letztendlich? Welche Vorsorge kann ich treffen, um mich und meine kleine Tochter zu schützen bzw. vorzubeugen?

Hallo Moni!
Bitte gib nicht so schnell auf. Es ist sehr wichtig das Du mehrere ärztliche Meinungen
einholst!!! Mit der folgenden Erzählung möchte ich Dir etwas Mut machen: Mein Vater
(64 Jahre) ist im Mai 1999 an einem Glioblastom WHO IV erkrankt. Die ersten Symptome waren Wortfindungsstörungen. Der Tumor wurde
operativ in Meppen entfernt. Danach wurde er mit insg. 60 Gy. bestrahlt. Die Ärzte in Meppen hatten damals gesagt, man könnte nur einmal eine OP machen und bei einem
Rezidiv nicht noch einmal. Im September 2000 wurde dann bei einem Routine-NMR
ein Lokalrezidiv festgestellt. Wir sind dann in die Uniklinik nach Köln gegangen. Es wurden dann nach einigen Überlegungen 125-Jodseeds
implantiert. Die blieben dann 6 Wochen drin und gleichzeitig wurde mit einer geringen
Dosis Temozolomid gestartet. Temozolomid ist ein Chemotherapeutikum, das man als Tablette
einnehmem muß. Als dann die Seeds entnommen wurden, wurde die Chemodosis erhöht. Seit dem nimmt mein Vater alle 4 Wochen für 5 Tage Temozolomid ein. Im März 2001 mußte er dann nocheinmal operiert werden. Entnommen wurde zum Glück Strahlennekrose mit nur vereinzelten Gliomanteilen. Die Erstdiagnose ist jetzt also schon 2 Jahre und 9 Monate her. Meinem Vater geht es soweit ganz gut.
Ich möchte Dir damit nur sagen, das es viele Möglichkeiten gibt und das eine ärztliche
Meinung einfach zu wenig ist.
Du kannst Dich und Deine Tochter aber nicht davor schützen. Woher soein Gehirntumor kommt ist bis heute nicht bekannt.
Ich hoffe, ich habe Dir etwas geholfen!
Viel Glück und Kraft wünsche ich Dir und Deinem Vater .

Hallo Lea,
vielen Dank für deine Antwort. Ich habe das Gefühl endlich mal jemand zu treffen der mich versteht. Leider wurde mir definitiv von mehreren Ärzten bestätigt, das mein Vater nicht operiert werden kann, da das Glioblastom zu tief im Gehirn sitzt. Ich habe zum GLück nun jemand gefunden , die mir hilft meinen Vater zu pflegen, ich bin nun wenigstens froh, das ich ihn bald wieder nach Hause holen kann. Ich wünsche deinem Vater ein langes leben, verbringe soviel zeit mit ihm wie du nur kannst.

Hallo Moni
Vielleicht gibt es ja auch in Deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe? Ich gehe heute Nachmittag zum ersten Mal hin. Diese Selbsthilfegruppe ist für Hirntumorpatienten und deren Angehörigen. Mein Vater kommt aber nicht mit.Es ist einfach nur für mich. Vielleicht kann ich dort einige Tipps bekommen oder anderen welche geben und Mut machen. Auch wenn es traurig ist, ist es auch "schön" zu sehen, das man nicht ganz alleine mit den Sorgen und Ängsten ist. Ich weiß nicht wo Du wohnst, aber höre Dich doch mal um, ob es bei Dir in der Nähe auch so ein Treffen gibt. Wir treffen uns in Köln einmal im Monat. Vielleicht kann man ja eine kurze Fahrt in kauf nehmen.
Liebe Grüße Lea

Erst mal möchte ich mein tiefstes mit gehfül audrücken und dir sagen das es bei meiner frau die im alter von 36 jahren an einem Glioblastom Grad IV verstorben ist ,
nicht so leident war physisch meine ich ! Sie starb letztentlich an einer Hirnblutung !
Ich Hoffe nur das ihr die kraft habt deinen Vater es nicht so meken zu lassen !
Allerdings sollte man nie aufgeben den ein freund von mir leidet auch an einem Glioblastom und dem geht es nach mehreren opperationen wieder ganz gut !

ich schreibe Dir im auftrag einer jungen frau, deren freund an einem GBM erkrankt ist. sein Tumor lag auch an einer sehr heiklen Stelle. Er wurde jedoch erfolgreich in Hannover operiert. Du hast dich hinsichtlich einer möglichen OP sicher bei den besten Ärzten im Land erkundigt.
Da bleiben aber noch die Möglichkeiten einer Chemo . Hast Du dich über glivec informiert?
Aber du bist neben Deinem Vater die Hauptbetroffene und musst über euren weiteren Weg entscheiden.

Viele liebe Grüße und die besten Wünsche senden Tina und Ingrid