geht es auf das Ende zu

Hallo ihr lieben,
Lang hab ich still mit gelesen und mitgelitten. Es geht nach wie vor um meinen großen Bruder. Er hatte vor 3wochen 2 schwere Anfälle und lebt seitdem in seiner eigenen Welt. Sein Versprechen, was er mir für meinen großen Tag gegeben hat, wird er wahrscheinlich nicht halten können. Ich bin ihm deswegen nicht böse, ich bin dankbar das er mein großer Bruder ist. Er wird immer einen besonderen Platz in meinem Herzen haben, ich habe ihm viel zu verdanken.
Ich weiß nicht woher ich die kraft nehmen soll meine Mutter und meine anderen Geschwister aufzubauen. Ich habe angst vor dem Tag wenn der Anruf kommt. Ich weiß nicht mir fehlen die Worte, ich muss ja auch für meine eigene Familie da sein. Diese Krankheit sie ist so heimtückisch sie geht nicht wieder. Nur der der sie hat. Es ist so unfair.....
Ich will so viel sagen, helfen, leiden lindern aber ich weiß nicht wie!

Fühlt Tuch lieb gedrückt euer Veilchen

Hallo Veilchen,
ach, ich verstehe Dich leider nur zu gut!
Bei mir ist es die Mama. OP im Juli 2014 und bis Feber 2016 ging es ihr super! Plötzlich Rezidiv....vor zwei Wochen OP....und nun dürfte schon wieder etwas gewachsen sein.
Sie schaut mich nur an....spricht nicht. Es ist so furchtbar. Ich hoffe nur, dass sie nicht soviel mitbekommt.....mit 65 Jahren....ist sie noch immer zu jung zum Sterben.....ich leide schrecklich.....die Angst ist ein ständiger Begleiter.
Alles Liebe!!!!
Nela

Hallo Nela01 und Veilchen!
Auch ich verstehe euch nur zu gut. Diese Krankheit ist so furchtbar! Bei mir ist es meine Mama (75), Diagnose Ende Juli 15. Leider nicht zu operieren. Die ersten 4 Monate waren noch ganz okay. Aber seit 3 Monaten kann sie kein Wort mehr sprechen, rechte Seite ist gelähmt. Seit einigen Tagen schläft sie nur noch. Kontakt ist nicht mehr wirklich möglich.. ich weiß nicht, ob das schon die "Endphase" ist.... Sie jeden Tag so zu sehen ist einfach furchtbar und bricht einem das Herz... Wenn ich ein Foto vom Sept. 15 ansehe und mit jetzt vergleiche.. ein Wahnsinn.. wie ein anderer Mensch..
Ja, man leidet mit.. es ist schrecklich... auch die Angst.
Ich hoffe auch, dass sie nicht mehr zuviel mitbekommt.. das wäre ein kleiner Trost..
Alles Liebe euch!!
Elisa

Ach, das tut mir sehr Leid!
Meine Mama meinte unlängst - ich würde gerne 70 Jahre werden.......das tut weh, die eigene Mutter so zu sehen....
Ich hoffe, sie bekommen nicht viel mit......es bricht mir das Herz....
Alles Liebe!!!

Hallo ihr lieben,
vielen Dank für die Worte sie tun einem gut. Bei uns fing es auch 2014 an, im Juli waren wir noch gemeinsam im Urlaub und als wir wieder kamen, kam diese Nachricht und haute uns total um. Er wird 51 und vorher Heirate ich, wo ich nun für mich weiß das er das nicht mehr erleben wird. Und ich hatte es mir so sehr gewünscht. Aber er schläft nur noch, er bekommt nicht mit wenn wir vorbei kommen um ihn zu besuchen. Es ist so schlimm zu sehen, wie jemand den man gern hat, so langsam von einem geht. Man kann nix tun. Momentan bekommt er noch nicht mal die Chemotherapie weil er es einfach nicht verkraftet, genauso schafft er es nicht mehr sich auf den Beinen zu halten, er ist sofort aus der puste.
Fotos getrau ich mir momentan nicht anzuschauen, als wir im Urlaub waren. Das wird wohl auch noch eine Weile so anhalten ohne das ich anfange zu weinen, weil ich es einfach nicht verstehe.
Fühlt euch gedrückt von mir und wir müssen weiterhin tapfer sein.

Euer Veilchen

Ach Ihr Lieben, es ist wirklich schrecklich, wie viele Menschen betroffen sind. Mein Mann hatte so viel Glück, er lebt seit 5 Jahren mit diesem Ungetüm von Glioblastom. Dennoch kann ich euer Leid nachvollziehen. Denn Anfangs konnte ich nicht ahnen, dass er zu den Langzeitüberlebenden gehören würde. Ich habe genauso darum gelitten, ihn verlieren zu müssen. Ich habe viele in diesem und anderen Foren leiden und gehen sehen. Und jeder Verlust ist gleichermaßen grausam. Hier sind viele, die euch zuhören, eure Beiträge lesen und mit euch fühlen. Darum lasst euch alle ganz lieb umarmt und gedrückt sein. Schön, dass ihr da seid, vor allem für eure Betroffenen. Ich wünsche euch viel viel Kraft und Mut.
LG GabrielaV

Liebe GabrielaV!
Schön, dass dein Mann soviel Glück hatte. Ja, leider sind so viele Menschen von dieser furchtbaren Krankheit betroffen. Noch vor 8 Monaten wusste ich nicht mal das es ein Glioblastom gibt bzw. was das ist.. Es tut gut, dass es so ein Forum für uns Angehörige gibt! So fühlt man sich wenigstens einwenig verstanden und nicht ganz so allein mit dieser Diagnose...
Ich wünsche deinem Mann dass es ihm auch weiterhin so gut geht!
Alles Liebe, Elisa

Hallo, bei meinem Mann wurde im August 2014 der Glioblastom festgestellt (epileptischer Anfall). Der Tumor war 2*1*2 cm gross (Sprach - und Motorikzentrum). Er hat die Krankheit nicht wahrhaben wollen und einfach abgewartet. Er hat Kurkuma und Vitamin C genommen, da er über solche Naturprodukte gelesen hat. Seit Zustand hat sich dann verschlechtert. Er wurde immer langsamer, sprach kaum noch, hatte Sprachausfälle, war total abwesend und dann konnte er sein rechtes Bein und den rechten Arm kaum noch bewegen. Ich habe ihn dann zu einem 2. MRT "gezwungen". Der Tumor hat sich in den 2 Monaten verdoppelt. Er hat dann endlich in die OP eingewilligt. Seitdem geht es bergauf. Er hat mir später erzählt, dass er vor der Op keine Schmerzen hatte und kaum etwas von seinem Zustand mitbekommen hat. Das ist vielleicht ein Trost für Betroffene und Angehörige...

Bei mir ist es ebenfalls meine Mutter (53), Diagnose im Oktober letzten Jahres.
Bei der OP konnte man den Tumor leider nicht vollständig entfernen.
Danach Bestrahlung+Chemo. Dann nur Chemo (beides Mal Temozolomid)
Zurzeit liegt sie wieder im KH, da wiederholt Erbrechen aufgetreten ist.
Das Glioblastom ist wieder gewachsen, es haben sich anscheinend auch
Wassereinlagerungen im Gehirn gebildet, die den hohen Hirndruck und somit das Erbrechen verursachen...
Nun soll sie eine einzelne Tablette (neue Chemotherapie) bekommen, diese soll dann evtl in 6 Wochen noch einmal wiederholt werden. Hat jemand damit Erfahrung? :-)
Liebe Grüße, Anna

Hallo AnnaLije
das klingt nach CCNU, welches aller 6 Wochen verabreicht wird. Mein Sohn erhielt es in Verbindung mit Avastin - soll Gefäßneubildung gerade bei Tumoren verhindern.
Mein Sohn hat das CCNU ohne Nebenwirkung vertragen. Die Blutwerte gingen nach 3 Wochen nach unten, waren dann aber zum nächsten Termin wieder ok.
Gegen Ödeme gibt man Cortison bzw. Weihrauch als Cortisonersatz.
Ich wünsche Euch, dass diese Chemotherapie einen langanwirkenden Erfolg hat.

LG
Paul

Hallo Paul60, lieben Dank für die schnelle Antwort!
Genau, sie hat Cortison als Infusionen bekommen, soll das Dexamethason (Cortison als Tabletten) jetzt auch vorbeugend jeden Morgen und Abend nehmen. Mir sind in den Tagen wo sie auch erbrochen hat allerdings auch wieder leichte Persönlichkeitsveränderungen aufgefallen. :( Leichte Reizbarkeit bspw. Ich hoffe nicht, dass es wieder "so weit" ist...

Hat diese Therapie denn Wirkung gezeigt bei ihrem Sohn?!

Und noch etwas Allgemeines: vor der OP sagte man mir, man bräuchte nicht
testen, ob es ein Tumor ist, der vererbt werden kann, da dies sehr unwahrscheinlich sei. Stimmt das oder hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich bin 18 und mache mir schon Gedanken darüber...