Geht es jetzt bergab oder ist es wegen CCNU?

Hi ihr lieben,brauche wieder euren Rat!
Es geht um mein Vater,Glioblastom,Op Oktober 2013,Temozolomid 6 Zyklen und Bestrahlung.Leider 2 kleine Rezidive und ein unveränderter primär Rest Tumor wenige mm.Er hat nun die 1.CCNU Gabe hinter sich und seine Blutwerte waren sehr schlecht daher müssen wir nun warten bis sie besser sind um evt.weiter die Chemo vorzuführen.
Wir haben versucht mit dem Kortison runter zu fahren mit 2mg weniger.
Sein letztes MRT war unverändert also kein Wachstum,trotzdem hat sich sein Zustand enorm verschlechtert.Er weiß die banalsten Sachen nicht mehr,Versteht keine Zusammenhänge und kann fast garnichts mehr reden.Er kann viele Sachen garnicht mehr verstehen!ansonsten läuft er und macht eigentlich alles selbstständig.
Kann es von der Chemo kommen?sein Arzt in der Uniklinik meinte,nein!
Aber wenn kein Wachstum zu sehen ist und es nicht von der Chemo kommt woher dann?
Ich habe so Angst meinen Vater nun geistig schon zu verlieren!ich bin so traurig nicht mehr mit ihm reden zu können.ich habe ihm erzählt das meine große Tochter Einschulung hatte,er wusste nicht wovon ich spreche,da musste ich heimlich am Tel.Weinen!
Ich wäre euch für jeden Bericht dankbar!
Liebe Grüße und Danke

Guten Tag Cosi-Power,
ich weiss,wie du fühlst,kann es nachempfinden.
Auch bei meinem Papa(74)wurde nach einem erstmaligen Anfall am 22.2.2014,,Notarzt und 4wöchigen Untersuchungen ,stereotaktischer Probeentnahme im Klinikum,am 21.3.14 die schockierende,unheilbare,inoperabele Diagnose:Glioblastom WHO Grad IV
mitgeteilt.Bis zu diesem Zeitpunkt stand mein Papa noch sehr engagiert mit beiden Beinen im Leben.Er hat nie geraucht/getrunken.
Es folgten ab 8.4.14 30 Tage ambulante lokale Photonenbestrahlung+Chemo+Antibiotika+Medikament gegen epileptische Anfälle; nach 4Wochen Pause:Fortsetzung mit den 5tägigen Zyklen(Temozolomit).Nach Erhöhung auf 430mg ab 21.7.und dem Kontroll-MRT vom 22.7.(Neubildung Hirntumor/Wadder/Rezidiv) vetänderte dich sein Gesundheitszuszand zunehmendst.Bis zu diedem Zeitpunkt hat er tapfer gekämpft!Sein Wesen veränderte sich immer mehr,anfänglich auch leicht aggressive Momente.Am 2.August,zu seinem.74.Geb.,sassen wir nocj im Kreise der Familie zusammen,Papa nur noch anwesend,keine Merkfähigkeit,grosse Verständigungsschwierigkeiten;authistische Kontrollzüge.Vom 4.8.-7.8.erfolgte nochmals ein stationärer Aufenthalt,seitdem Kortisonbehandlung und aufgrund des schlechten Gedundheitszustandrs,wurde der weitere Chemozyklus im August ausgesetzt.Nun kann Papa selbst gar nichts mehr,in allem hilfebedürftig;ist apathisch,t Dinge auszusortieren/wegzuschmeissen; traurig;schaut nur vor sich hin;begann unzähligekaum ein Spaziergang mehr möglich.Nach der Blutkonzrolle vom 13.9.14 wird die Chemo aufgrund zu niedriger Thrombozyten noch nicht fortgesetzt;lt.Chefarztberatung/Auskunft:ist dies ggf.auf die Auswirkung der Bestrahlung und nicht auf die
Chemo zurUckzuführen.
In unserer Stadt haben meine Eltern nur mich,täglich bin icj in allen Dingen für sie da.Als Papakind zerreist es mir das Herz,dass mein Papa diesen Leidensweg durchleben muss und wir haben täglich Angst ihn zu berlieten.
Solange wie möglich,soll Papa zH.in seiner liebevollen Umgebung sein.
Leider sind grosse Unternehmungen nicht mehr möglich;liebend gerne wäre ich mit ihm an unsere geliebte Ostsee;aber dies schafft er nicht.
In den letzten Tagen sind wir viele Orte seine Jugend,Wohhnorte von uns abgefahren;sassen am Wasser..noch schöne Momente.
Durch das Kortison bekam Papa viel Wasser in den Füssen;durch neue Wassertabletten und Lymhdrainage wird es etwas besser.
Es ist so unfassbar schwer,diese Diagnose zu akzeptieren...,mit dem Wissen,den Papa zu verlieren..
Um so mehr ist es wichtig,jeden Tag liebevoll für ihn da zu sein...und (solange noch möglich),nichts unausgesprochen zu lassen.
Nur jetzt vergisst Papa alles was wir sagen..und fragt alles neu nach,
ist in seiner eigenen Welt..
Liebevoll und geduldig jeden Moment beieinander sein,ist zur Zeit das Wichtigste...,denn wir wissen nicht ,..was morgen ist.

Viel Kraft und alles Gute.
Herzlichst
hopehelp

Liebe Cosi-Power,
ich kann verstehen das du traurig bist. Das klingt ähnlich wie bei uns. Allerdings war unsere Bestrahlung Anfang 2012. MRT zeigt Stabilität, trotzdem verschlechtert sich der Zustand zusehends.
Unsere Ärzte meinen es sind die Bestrahlungsfolgen.
Alles Gute auch für euch
Bibo

PS:
Das Cortison wurde von anfänglich 3x8mg auf aktuell:
3x1,5 mg herabgesetzt.
Anfänglich las Papa noch etwas Zeitung oder schaute fern;
dies ist ebenfalls nicht mehr möglich.
Keinerlei Auffassungs-Merkfähigkeit.
Reden/laufen kaum noch möglich.

Dies zu akzeptieren,fällt sooo schwer;es gibt nur den einen Papa..
Vor den Eltern(am 30.9.ist ihr 53.Hochzeitstag) versuche ich stark zu bleiben,
aber leide unbeschreiblich...und weine für mich alleine;
bin dankbar für die Zeit mit meinem Papa und immer stolz ,ihn ald Papa zu haben.

Alles Gute und viel Kraft auch für euch.

Hallo Cosipower,
mein Mann hat CCNU auch sehr schlecht vertragen. Nach einem Zyklus wurde es bei ihm bereits abgesetzt. Nun bekommt er Avastin und das verträgt er prima, sein Zustand hat sich enorm verbessert. Er ist viel leistungsfähiger und seine fokalen Anfälle treten seit dem nicht mehr auf.
Hoffentlich geht es so weiter...
Vielleicht ist bei euch auch eine solche Umstellung möglich?
Ich wünsche euch eine gute Lösung.

Hallo zusammen
Ich glaube man ist sich oft nicht bewusst, dass auch nur geringe Reduktion von Kortison je nach Potenz enorme Auswirkungen hat und wenn solche Reduktionen Zeitgleich mit einer neuen Chemotherapie fallen, dann wird es schwer zu differenzieren. Ich habe vom CeCeNU (Lomustin) Übelkeit als Nebenwirkung und die Veränderungen im Blutbild nach 4-6 Wochen. Dazu noch trockene Haut, wobei ich immer schon Tendenz dazu hatte...
Gruss Iwana

Hallo Cosi-power,

die absolute gleiche Symptome waren bei meinem Sohn (25) als er Kombination Avastin mit CCNU erste 6 Wochen bekommen hat. Von vornerein hat er sehr gut vertragen. nach ersten Zyklen habe ich bemerkt das er deutlich schlecht hört und später konnte uns kaum was verstehen und mit uns zu komunizieren. Natürlich es ist super traurig, ich weine auch nur heimlich, denn er hat mir gesagt "mama weine nicht, ich möchte das es dir gut geht".

Drei monate später wegen rezidiv wurde CCNU abgesetzt, jetzt hört er sogar wenn ich Ihm was flüstere. Das ist soo schön.

Ich wünsche Deinem Vater und allen Betrofenen eben so allen Angehörigen ganz viel Kraft