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Thema: Geht es nur mir so?

Geht es nur mir so?
conrad
09.05.2019 19:42:29
Hallo,
ich bin Coni, 56 Jahre alt und glücklich verheiratet.
2013 hatte ich eine offene erweiterte Biopsie und es wurde ein Astrozytom II, IDH 1 mutiert festgestellt. Diese Zellen sitzen links temporal. Nach der Biopsie bin ich recht bald wieder in mein normales Leben eingestiegen und hatte MRT Kontrollen. Bei einer Zweitmeinung wurde mir eine Temporalpolresektion empfohlen. Das habe ich aber nicht gewollt.
2014 und 2015 ging es mir recht gut, außer das ich immer schneller erschöpft war, machte ich mir keine Sorgen.
2016 wurde bei einem MRT Veränderungen gefunden.Es wurden langsam, aber eindeutig zunehmende FLAIR-Veränderungen links temporal gesehen und auch eine Kontrastmittel-Aufnahme im Tumor. Es sollte eine Biopsie gemacht werden um zu sehen, welche Therapie dran ist.
Ich wollte mir eigentlich nie wieder in mein Hirn greifen lassen. Deshalb zögerte ich und schob es weg von mir.
Die Jahre 2016 und 2017 vergingen und es wurde in meinem Kopf immer lauter. Rauschen und fokale Anfälle kamen und gingen.
Da auch meinem Mann und meinen Kolleginnen auffiehl, dass es mir nicht gut gehen kann holte ich mir mehrere Meinungen ein.
Nun habe ich eine Wach-OP schon fast ein Jahr hinter mir und bin froh das alles gut überstanden zu haben.
Momentan bin auf der Zielgeraden der Wiedereingliederung bei meinem Arbeitgeber.
Bei der Wach-OP wurde ein Oligodendrogliom II IDH 1 mutiert, p1/19q deletiert festgestellt. Da es nicht höher gradig war ,keine Therapien, nur erholen und wieder auf die Beine kommen. Gott sei Dank!!!
Ich fühle mich ganz gut, habe aber Probleme bei Gesprächen und bei lauten Geräuschen. Ich finde oft nicht die Worte, die ich eigentlich sagen will usw. Wenn ich mich konzentrieren will wird das Rauschen im Kopf lauter.
2-3 mal kam es auch vor, dass ich beim Laufen kribbeln im rechten Arm bekam und das Bein nicht so wollte wie ich. Das Schwindelgefühl wurde stärker. Ich konnte aber weiter gehen, fühlte mich nicht verkrampft und nach ca. 10m war es wieder vorbei.
Nun meine Frage:
Wie geht es anderen nach solch einem Eingriff?
Ich bin sehr optimistisch und fühle mich in meinem Glauben getragen. Auch wenn ich solch eine Diagnose habe, möchte ich jeden Tag dankbar annehmen. Aber das, was in meinem Kopf abläuft ist manchmal belastend und drückt mich nach unten.

Coni
conrad
Caro2018
10.05.2019 21:54:04Neu
Hallo Coni,
Du bist nicht allein!!! Ich hatte in 08-2018 auch eine Wach Op. Durch eine Wach Op kann man eine posttraumatische Belastungsstörung erhalten, da kann einem ein Psychoonkologe bei helfen.Oligodendrogliom III. Danach 30x Bestrahlung und jetzt 6 Zyklen Chemo. Ich habe die gleichen Probleme wie du.
Wie oft sind die MRT Kontrolltermine bei dir bzgl. Rezidivkontrolle? Ist lt. WHO nicht Chemo oder Bestrahlung bei einem oli II vorgesehen? Bist du noch in onkologischer Behandlung?
Alles Liebe Caro
Caro2018
conrad
11.05.2019 13:31:36Neu
Liebe Caro,
nein, da es ein oli II ist, gab es keine weitere Therapie. Die 1. MRT Kontrolle war nach 1/4 Jahr und sind nun 1/2 jährig.
Psychoonkologen fand ich leider keinen in meiner Nähe. Die Wach OP war für mich genau richtig. Das Team um mich herum war super, weil ich gerne alles wissen möchte, was gemacht wird. Deshalb vertraue ich auch auf den Prof. der den Eingriff machte, ganz offen mit mir spricht und mich ohne weitere Therapie entließ.
Danke, dass du mir zusprichst, dass ich nicht allein bin und das du schreibst, dass du ähnliche Probleme wie ich hast.
Ich weiß, dass ein Eingriff in das Hirn nicht spurlos an einem vorbei geht.
Was macht die Bestrahlung und die Chemo mit deinem körperlichen und
seelischen Empfinden?
Alles Liebe und viel Kraft
Coni
conrad
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