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Thema: Geistige und psychische Nachwirkungen von OP?

Geistige und psychische Nachwirkungen von OP?
Fran z Hans
07.02.2019 22:33:52Neu
Hallo,

bei mir wurde vor einigen Jahren ein gutartiges pilozytisches Astrozytom entfernt. Es lag im Frontalhirn, in der linken Hemisphäre. Die OP an sich ist wohl komplikationslos verlaufen damals.

Nun habe ich seit geraumer Zeit eine depressionsähnliche Symptomatik, die aber eben auch organisch bedingt sein könnte, was man dann medizinisch als "Apathie" bezeichnet.

Ich habe kaum Motivation für irgendwas, kann stundenlang (den ganzen Tag) sinnlos durch das Internet browsen ohne dass es mich stört, ich leb in den Tag hinein ohne mich auf längerfristige Lebensziele zu konzentrieren, mir fällt es schwer eine feste Tagesstruktur zu verfolgen, bin also eher schlecht organisiert etc.

Außerdem lebe ich eher zurückgezogen, sprich ich verlasse zwar meine vier Wände regelmäßig, aber wenn ich draußen unterwegs bin habe ich kaum Interaktionen mit Anderen. Also eher einzelgängerisch und "in meinem Kopf", als extrovertiert und gesellig. Meistens bin ich auch eher gehemmt und kann nicht so gut spontan auf andere Leute eingehen.

Nun will ich das nicht unbedingt alles auf die Erkrankung oder die Tumorresektion / OP selbst schieben, denn ich bin schon immer eher der ruhige und bedachte Typ gewesen. Mir ist beim Selbststudium der radiologischen Arztbriefe und der MRT-Bilder nur aufgefallen, dass in dem OP Bereich eine recht sichtbare Gliose verblieben ist. Das ist ja eine Art Vernarbung von Gehirngewebe, sprich in diesen Bereichen findet keine Signalübertragung zwischen den Nervenzellen mehr statt.

Gerade das Frontalgehirn wird ja mit den höheren kognitiven Funktionen in Verbindung gebracht und Defizite hier können sich auf recht subtile Art ausdrücken, weil halt nicht unbedingt so unmittelbar sichtbare Aspekte wie Bewegung oder Sprache betroffen sind, sondern eher Dinge wie langfristige Planung, Ziele über einen längeren Zeitraum verfolgen, intrinsische Motivation, geistige Flexibilität etc.

Gibt es hier Leute die ähnliche Erfahrungen gemacht haben nach der OP?

P.S. Ich verstehe es falls jemand das Thema als zweitrangig oder als Luxusproblem ansehen sollte, weil viele im Forum natürlich mit lebensbedrohenden Hirntumoren zu tun haben und da ist das Thema geistige Leistungsfähigkeit vielleicht erstmal nicht die Priorität.
Fran z Hans
KaSy
08.02.2019 02:45:25Neu
Hallo, Fran z Hans,
ich habe mir gerade Deine Berichte aus dem Jahr 2014 durchgelesen und auch die Antworten darauf.
Vielleicht war damals die OP noch nicht lange genug her, dass Deine psychischen und kognitiven Folgen der OP hier im Forum nicht so Ernst genommen wurden?

Auch Du scheinst es als ein eher kleines Problem oder als "Luxusproblem" anzusehen.

Aber das stimmt so gar nicht!

Du hast die gleichen Probleme immer noch.
Da Du damals bereits Student warst, hattest Du sicher nicht nur den Vergleich zu Gleichaltrigen sondern auch zu Dir selbst, wie Du vor der OP warst und wie Du Dich danach - dauerhaft ! - verändert hast.
Ich bin mir recht sicher, dass Du so, wie Du Dich mit diesen Einschränkungen empfindest und es hier damals und heute gleichermaßen beschreibst, nicht mit einem Studium begonnen hättest.

Es hat also Veränderungen gegeben.

Diese sind nicht nur durch das Ereignis "schwere Krankheit" oder "Schock wegen Hirntumor" oder "posttraumatische Belastungsstörung (PTBS)" oder "Todesangst" oder "Soziale Sorgen" erklärbar.

Die Lage Deines nicht gerade kleinen Tumors im vorderen Hirnbereich betrifft die "Persönlichkeitsstruktur".

Was davon in welchem Maße betroffen ist und ob es kurze, längere oder dauerhafte Folgen sind, dass können auch Neurochirurgen und Neurologen nur schlecht voraussagen oder im Nachhinein exakt zuordnen. Sie müssen unseren Symptomen glauben, uns vertrauen.


Ich hatte meinen ersten Tumor (1995) auch links frontal und er hatte eine ähnliche Größe wie bei Dir. Meine Hausärztin sprach damals davon, dass er im Persönlichkeitsbereich liegt - und ich hatte eine riesige Angst vor den Folgen der OP.
Werde ich meine Kinder noch erkennen? Oder werde ich mich so verändern, dass ich selbst nicht merke, wie "verrückt" ich reagiere?
Nach der OP bemerkte ich nichts davon.
Ich glaubte, da wäre alles in Ordnung.

Aber genau das, was Du beschreibst, ist in ähnlicher Art bei mir aufgetreten.
Irgendwann wurde mir das bewusst und ich suchte Hilfe bei einem Neurologen, einem Psychotherapeuten. Antidepressiva halfen nicht wirklich. Mehr als zehn Jahre probierte ich verschiedene Sorten. Die Psychotherapie brachte äußerst mühselig einige Fortschritte. Irgendwann ging ich verzweifelt sogar in eine psychiatrische Klinik, wo ich fast drei Monate war, ohne dass eine Besserung eintrat. Im Gegenteil - trotz ihrer erfolgreichen Arbeit für die Patienten mit "rein psychischen" Problemen waren die Ärzte und das Personal nicht in der Lage, mir zu helfen.

Es ist etwas anderes, wenn durch die Operation eines Hirntumors im Persönlichkeitsbereich Strukturen zerstört wurden.
Das ist sehr viel schwerer zu therapieren.
Ja, üben hilft etwas.

Aber was tut man, wenn man diesen Antrieb, diese Motivation für das "Üben" einfach nicht aufbringen KANN!?
Und wenn man sich schon mal "bewegt", dann soll man auf Menschen zugehen, mit ihnen locker reden.
Manchmal kann ich das, aber zu oft stehe ich irgendwo und will etwas tun, kaufen, Essen bestellen - und es geht nicht!
Ich will so gern aktiv sein und habe mir bewusst Aufgaben gesucht, aber dann überfordert mich das Reden mit diesen lieben Menschen. Ich befürchte, aggressiv oder zumindest vorwurfsvoll zu reagieren, was ich nicht will. Es ist eine enorme Anstrengung, sich deswegen nicht völlig zurückzuziehen! Ich kann mich kaum für etwas entscheiden, zu etwas entschließen, es fällt mir enorm schwer, um Hilfe zu bitten, das kostet so sehr viel Kraft.

Und das ist das wirklich Schlimme an diesen Folgen der OP. Diese psychischen Folgen betreffen den gesamten Menschen.

Du hast Recht, man könnte die Folgen von Schwerhörigkeit, Sehschwächen, Lähmung usw. als schlimmer empfinden, aber dafür gibt es irgendwelche Therapien, Hilfen, Ersatzmöglichkeiten.

Für diese Antriebslosigkeit, diese depressiven Zeiten, das Problem mit vielen Menschen und all diese so schwer fassbaren Einschränkungen gibt es kaum wirksame Hilfen. Und wenn es sie gibt, dann ist der Kraftakt enorm, diese Hilfen zu nutzen, immer wieder ist das schwer.

Denn genau wie Du das formulierst und denkst, ist das doch scheinbar ein "Luxusproblem". Man weiß selbst, dass es nicht so ist. Aber wissen es die anderen? Diese Zweifel sind immer wieder da.

Tatsächlich sind diese zwei Sorten der psychischen Folgen von Hirntumor-Entfernungen (die rein psychische Belastung und die hirnorganischen Folgen) in den Kliniken mittlerweile nach und nach "angekommen" und es gibt einige Fachärzte, die eine "psychoonkologische" Ausbildung haben. Dort, wo ich seit 1995 leider immer wieder in Behandlung bin, gibt es eine Psychoonkologin, die jedoch auch eine eigene Praxis haben muss, in der sie ambulant tätig ist. In dem großen Krankenhaus ist sie also nur an zwei Wochentagen tätig und kann und darf sich nicht um ambulante Patienten kümmern, die dort regelmäßig zur Nachsorge erscheinen.

Aber das ist die Fachkraft, die mit einer psychiatrischen Grundausbildung zusätzlich eine Qualifikation für die Betreuung krebskranker Patienten durchlaufen hat.

Auch Neuropsychologen sollten dafür qualifiziert sein.
(Ich kann das allerdings nicht aus eigener Erfahrung bestätigen, da in der Psychiatrie, wo ich war, der dortige Neuropsychologe auch auf mein Bitten hin nicht tätig wurde. Auch der Bereich PTBS wurde nicht hinzugezogen.)

Auf jeden Fall ist das, was Du beschreibst, kein kleines Problem. Es ist mittlerweile sogar ein wichtiger Grund, um z.B. eine Reha zu beantragen, wo u.a. "geübt" werden kann sowie um eine Schwerbehinderung anerkannt zu bekommen, wenn es so sehr einschränkende Folgen einer Hirntumor-OP sind.

Ich habe wirklich vollstes Verständnis für Dich, weil ich das selbst als sehr einschränkend erlebe und meine Lebensqualität trotz organischer halbwegs guter Gesundheit enorm leidet.
KaSy
KaSy
Fran z Hans
08.02.2019 15:19:39Neu
Danke dir KaSy!

Ja, nachdem ich den aktuellen Beitrag geschrieben habe, hatte ich mir auch gleich nochmal meinen alten Beitrag angeschaut und war fast ein wenig erschrocken darüber, wie permanent meine Symptome nun schon anhalten.

Ich sehe das ganze auch nicht wirklich als Luxusproblem an, habe es aber etwas vorsichtig formuliert, weil mir bei einem anderen Beitrag mal sinngemäß Vorwürfe gemacht wurden (von anderen Hirntumorpatienten mit schweren Krankheitsformen), ich könnte ja glücklich sein, dass ich nur einen niedriggradigen Tumor hatte und ich solle mich nicht so haben wegen meiner "empfundenen" geistigen Probleme.

Zum gewissen Grad verstehe ich es, wenn es für Leute wie eine Kleinigkeit klingt, wenn Sie selbst vielleicht gerade mit einer lebensbedrohlichen Verlaufsform zu kämpfen haben oder gerade Angehörige verloren haben.

Aber zur Community der Betroffenen gehören andererseits ja auch viele, die nach einer erfolgreichen OP gerne wieder am Leben teilhaben wollen und dafür auch geistig (kognitiv und psychisch) "am Start" sein möchten.

Ich habe mich selbst über die Jahre mit der Fachliteratur (Artikel aus wissenschaftlichen Fachzeitschriften, Fachbücher) beschäftigt und so weit es mir möglich war die Fachterminologie in die Alltagssprache zu übersetzen, versucht den aktuellen Kenntnisstand nachzuvollziehen.

Alles deutet darauf hin, dass "Läsionen" (ob nun durch Schädel-Hirntrauma, Schlaganfall oder eben Tumor und Tumorresektion verursacht) in dem genannten Bereich tatsächlich mit kognitiven Einschränkungen in diversen Teildomänen der Kognition einhergehen.

Der Begriff "Persönlichkeit" wäre da vielleicht zuweit gegriffen, da man hier um spezifischer zu sein verschiedene Teilaspekte der Persönlichkeit unterscheiden müsste. Aber zum Beispiel kann die Reizbarkeiterhöht oder in anderen Worten die Fähigkeit seine Emotionen zu hemmen reduziert sein.

Gerade im präfrontalen Bereich verlaufen wohl viele neuronale Netzwerke, die für bestimmte Domänen der höheren Kognition besonders entscheidend sind, die also etwa aktiviert werden, wenn wir eine anspruchsvolle Aufgabe bearbeiten, mehrere Konzepte im Arbeitsgedächtnis halten und abrufen müssen oder uns in eine unbekannte soziale Situation begeben.

Läsionen verursachen letztendlich Unterbrechungen in diesen übergreifenden Netzwerken aus Leiterbahnen / neuronalen Verbindungen und daher auch Störungen, was die entsprechenden kognitiven Funktionen betrifft, bei denen diese Netzwerke normalerweise aktiviert werden. Sprich: der Computer funktioniert nicht mehr richtig, an irgendeiner Stelle werden die Bits und Bytes nicht korrekt übertragen, dementsprechend läuft die Software nicht mehr einwandfrei, kann das Programm nicht mehr ordnungsgemäß ausführen, stockt häufiger.

Ja, du hast Recht. Als ich jetzt nochmal den alten Thread gelesen habe, hatte ich auch den Eindruck, dass einige Diskussionsteilnehmer die Problematik nicht ganz nachvollziehen konnten oder teilweise auch falsche Aussagen getroffen haben. Eine Person sagte sinngemäß: die Persönlichkeit läge eher in der rechten Hemisphäre. Nach derzeitigen Kenntnisstand gibt es aber erstens gar keinen eindeutigen Sitz der "Persönlichkeit" und zweitens sind viele wichtige Domänen der höheren Kognition typischerweise eher mit neuronalen Strukturen der linken Hemisphäre assoiiert (zumindest bei Rechtshändern).

Ich will krankheitsverursachte körperliche Einschränkungen und kognitive Einschränkungen auch gar nicht gegeneinander aufwiegen, zumal ich selbst (von Geburt an) an starker Kurzsichtigkeit und anderen "Augenwehwehchen" "leide". Ich wollte eigentlich nur damit sagen, dass die körperlichen Einschränkungen offensichtlich sind, während solche kognitiven Folgen recht subtil sein können, gerade wenn es die "höheren kognitiven Funktionen" betrifft, die sich eher auf die Leistungsfähigkeit, das Gedächtnis, die Fähigkeit sich motiviert einem langfristigen Ziel zu widmen oder auch die geistige Flexibilität ("task switching", auf veränderte Umstände flexibel reagieren und den geistigen Modus anpassen)... auswirken. Probleme in diesen Bereichen können auch für gewöhnliche "psychische" Probleme gehalten werden, als Faulheit oder Dummheit abgetan werden.

Ich war zwischenzeitlich auch bei einer Verhaltenstherapie und die junge Nachwuchstherapeutin hat meine Schilderungen als "Depression" eingeordnet und entsprechend (so wie sie es aus Ihren Lehrbüchern und Lehrveranstaltungen gelern hat) behandelt. Die Therapie war kaum bis gar nicht wirksam und nun habe ich umso mehr den Eindruck, dass eben die organischen Gründe doch eine wesentliche Rolle spielen bei der Problematik.

Gestern habe ich einen Beitrag über zwei junge Erwachsene gesehen, deren Mutter während der Schwangerschaft Alkohol konsumiert hatte und die nun auch an dauerhaften kognitiven, organisch verursachten Einschränkungen leiden, was deren Handlungsspielraum und Fähigkeit im Leben "normal" zu funktionieren angeht. Die Pflegemutter hat über Jahrzehnte hinweg, in der Hoffnung dass sie mit viel Aufmerksamkeit und Fürsorge eine Normalisierung der Leistungsfähigkeit Ihrer Pflegesöhne erreichen könnte, alles mögliche getan. Irgendwann musste Sie aber auf Rat einer Fachfrau, die sich mit dem Syndrom gut auskennt, akzeptieren, dass alle Trainingsmaßnahmen bei organisch bedingten Störungen eben Ihre Grenzen haben. Ich neige auch mehr und mehr dazu zu glauben, dass der Verbesserungsspielraum bei mir durch die organischen Gründe recht schmal ist und ich nur dadurch, dass ich mir etwa eine gute Tagesstruktur schaffe, auf Schlaf und körperlichen Ausgleich achte und mich abwechslungsreich ernähre, das "Beste rausholen" kann, was unter den gegebenen Umständen noch möglich ist.

https://www.youtube.com/watch?v=8Hw-pDHwjFs&t=7s

Danke für deinen tollen Beitrag und beste Grüße
Fran z Hans
Efeu
08.02.2019 18:18:15Neu
Hallo Fran z Hans,

ich hab zwar keinen Tumor im Frontallappen links, sonder rechte Schädelbasis, aber die bestrahlung hat nachgewiesene Schäden in im Frontallappen links, u.a., gemacht (mehrere neuropsycholog. Gutachten). Was du beschreibst, kenne ich gut. Einfache Handlungen sind anstrengend, Konzentration zerfällt ganz schnell, ich habe Phasen grosser Antriebslosigkeit, jaa, und ich zwinge mich dazu, auch dann etwas zu tun, gerade dann mich körperlich gut zu bewegen, auch mal auszupowern, weil ich weiss, danach geht es mir besser, zumindest für eine Weile. Ich arbeite viel draussen, habe das Glück, jetzt so zu leben, ganz abgeschieden auf dem Land, rundum nur Wald. Geistig flexibel bin ich wie ein Kugelschreiber ;-))), Unvorhergesehenes bringt mich enorm ins Schleudern. Ein getakteter Tagesablauf hilft mir, einfach weil alles alles anstrengend ist, da brauch ich nicht auch noch Spontanität; ich kann es einfach nicht mehr, es geht nicht.

Ich denke, das sind So Dinge, die du auch meinst, diese Veränderungen, schwer zu beschreiben, ihnen überhaupt auf die Spur zu kommen, was denn jetzt wie ist und geht. Und das dann noch einem anderen kommunizieren, z.B. meinem Mann.....uff.

Manchmal gehe ich auch deswegen in die Einsamkeit, raus, weil es leichter ist als zusammen zu sein.

Danke euch beiden für eure Beiträge, werd sie mir noch ein paar mal durchlesen - damit was hängen bleibt in der Erinnerung ;-).

KaSy, ich finde das einen wichtigen Hinweis von dir: Lernen, mit dem zu leben, was man kann, es trainieren, üben. Wir brauchen Lebensinhalte, Lebenssinn, immer. Was möglich ist und wie, das müssen wir ausprobieren, rausfinden. Auch: Was will ich? Was ist mir wichtig?

Liebe Grüsse,
Efeu
Efeu
Rehsis
08.02.2019 21:13:15Neu
Hallo alle miteinander,
Meine OP war 2011 und auch ich habe Probleme in Form von verminderter Belastbarkeit, eingeschränktes Leistungsvermögen, verminderte Konzentration, geteilte Aufmerksamkeit, Schwierigkeiten bei der Alltagsbewältigung, übermäßige Geräuschempfindlichkeit, ich bin unflexibel, kann keinen Stress vertragen, habe Probleme mit sozialen Kontakten, Wesensveränderung, Antriebslosigkeit, schnelle Reizüberflutung, usw. Kurz: hirnorganisches Psychosyndrom infolge der Hirnoperation, die rechts ocipital war, also hinten, mittig zwischen Ohr und hälftigem Hinterkopf.
Ich glaube, die Lage des Tumors spielt gar keine so große Rolle, sondern eher die Operation als solche mit den psychischen Folgen.
Ich habe drei Jahre Ergotherapie gemacht, das hat meine Konzentrationsfähigkeit recht gut verbessert. Wirklich geholfen hat mir der Hund, den ich vor 1,5 Jahren bekommen habe und eine ambulante Psychotherapie mit dem Schlüsselsatz: es ist nicht so, dass Sie all diese Dinge nicht mehr können. Die erworbenen Fähigkeiten sind nicht verschwunden. Sie können sie nur nicht mehr so wie früher. Aber anders! Und dann haben wir Losungsstrategien für bestimmte Dinge entwickelt. Inzwischen arbeite ich wieder in der Pflege. Nicht mehr als Fachkraft im Krankenhaus und Vollzeit, sondern als Helferin stundenweise im Seniorenheim. Ohne Verantwortung und ohne Stress. Seitdem geht es mir gut und ich habe keine Depressionen mehr.
Meinen Alltag bekomme ich immer noch mehr schlecht als recht gebacken und mir darf keiner meinen Tagesplan durcheinander bringen, aber ansonsten geht's. Und ja, ich bin super gerne alleine. Ohne Radio, ohne Menschen, ohne Geräusche. Um Stress abzubauen, brauche ich Spaziergänge und um mich zu erden hilft Gartenarbeit. Alleine, in meinem eigenen Tempo. Darum liebe ich auch die Arbeit im Altenheim, da geben die Bewohner das Tempo vor und das entspricht ziemlich genau meinem.
Gebt nicht auf, seid fürsorglich, liebevoll und geduldig mit euch selbst und nehmt die Gegebenheiten so, wie sie sind denn ändern können wir es ja doch nicht.
Liebe Grüße an alle,
Iris
Rehsis
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