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Marti66

Hallo,

habe eine Frage an euch. Seit längerem habe ich das Gefühl, dass mein Mann ein bißchen abgebaut hat geistig. Er ist manchmal, wie soll ich es sagen, wie ein großes Kind. Im Prinzip meistens lieb und gefügig. Habe das Gefühl, dass ist nicht mehr der Mann von früher!!! Früher als er im Berufsleben stand, war er auch manchmal aggressiv und fordernd. Ich würde gerne mal wissen, ob das auch der Tumor macht oder weil er nicht mehr im Berufsleben ist. Ich weiß, es ist relativ schwer, eine eindeutig passende Antwort zu finden an was es nun genau liegt. Ich bin froh, dass er eher zugänglich ist wie aggressiv natürlich. Was macht ihr so für Erfahrungen?
LG und schönen Tag!!

hitachiman

Hallo Marti66,
ich weis aus eigener Erfahrung was Du meinst. Ich selbst Betroffener habe mich sehr verändert, genauso wie dein Mann. Ich habe heute Probleme mich zu konzentrieren und bin sehr vergesslich, auch psychisch bin ich manchmal am Boden.
Nach der ersten Reha bin ich dann weiter zum Psychologen gegangen und machte Ergotherapie. Ich fing an zu basteln um einigermassen wieder mich konzentrieren zu können. Der Psychologe tat mir gut, in der Gruppen und Einzeltherapie konnte ich meine Probleme aussprechen. Meiner Frau und Familie dagegen ging es nicht. Heute mach ich das aber.

Marti66

Hallo Hitachiman,

das find ich große Klasse, dass du zum Psychologen gegangen bist. Mein Mann nimmt sich , glaube ich, nicht wahr. Er denkt, es ist alles in Ordnung, ist es aber nicht. Er tut nix dafür. Er hatte monatelang einen Art Kaufsucht entwickelt. Ich wunderte mich immer, warum er so lange am PC sitzt. Er kaufte Münzen, Bücher...gab viel Geld aus. Bis ich ihm auf die Spur kam, meine Güte das ist ja ein teures Hobby zumal wir ein Auto haben, was ständig Probleme macht. Kurzum ich sagte ihm, ich mach die Finanzen und er muss sich neues Hobby suchen.

Mein Mann macht eigentlich nix mehr, außer liegen, TV, mit mir noch einkaufen, mal spazieren. Wenn ich mit ihm rede, dann kommt meist nur ein ja oder jaja, auch mal ein kurzer Satz. Ich fühle mich wie eine Mutti ihm gegenüber. Meine Tochter nutzt das etwas aus, sie intregiert indem sie ihm Nachrichten über Whatsapp schreibt, mich etwas aufhetzt, sie weiß, dass er nix sagt. Er nimmt mich nicht mehr in Schutz. Er sagt nur noch, ich mag kein Streit. Dabei ist es ja kein Streit. Manchmnal find ich mein Leben nur noch Scheiße!

hitachiman

Heiko nochmal,
ich fing an auch am Laptop zu spielen,ich konnte es nicht vorher und wollte es auch nicht.Ich mache viele Sachen wo ich mich konzentrieren und aufmerksam sein muss. Wir sind auch jetzt mal über das Wochenende unterwegs, früher durch Arbeit konnte ich nicht. Dazu noch das Alkoholproblem damals.
Heute durch die Krankheit ist das Problem mit Alkohol vorbei.
Auf meinem Profilbild siehst Du ja auch auf Berge steigen wir.
Viele Grüße, Heiko

Schnupfel

@marti

es ist durchaus möglich, dass es mit der Diagnose zusammen hängt....allerdings sollte man auch fragen, wie man selber mit solch einer Diagnose "fertig" werden würde!
Das ganze Leben ist aus den Fugen geraten, der Patient ist gar nicht mehr in der Lage zu reagieren wie noch zu Zeiten als er im Berufsleben war. Da ging es NICHT um sein Leben.....
Vielleicht kann man es mit einem "Trauma" vergleichen - nur hat hier der Patient nicht die Zeit, es "aufzulösen"......

Dass er sich mit dem Internet-Kaufrausch etwas "gönnen" will - auch Frauen tun sich ja gerne etwas "Gutes" wenn sie shoppen gehen ;o)) - ist in der Situation verständlich. Er hatte da eventuell das Gefühl, dass er noch am Leben "teilnimmt".....

Es ist schwierig darauf angemessen zu reagieren - die Diagnose besagt ja, dass es ein Tumor des Zentralen Nervensystems ist....da passieren halt Dinge, die man nicht sofort sehen kann wie bei einem Beinbruch oder Ähnlichem.....

Marti66

Hallo Schnupfel,

ja, sicher ist es schwierig damit fertig zu werden, aber auch ich werde kaum damit fertig, bin aber in Therapie, welche mein Mann leider ablehnt. Weil er denkt, er braucht es nicht. Das erschwert es natürlich. Ich suche hier ja auch nicht die passende Lösung oder Urteil sondern Austausch.
Das "Shoppen" ist sicher was schönes, auch ich habe mitunter einen "kleinen Rausch". Wie gesagt, es darf finanziell nicht an die Existenz gehen.
Es geht nicht darum, dass ich ihn nicht verstehe, verstehen kann ich das alles, ich würde wahrscheinlich am Rad drehen oder mich umbringen...möglicherweise....Ich muss schon aufpassen, dass nicht überhand nimmt. Es gibt auch andere Dinge, die schön sind, nicht nur Shoppen!

Schnupfel

Liebe Marti,

ich wollte auch gar kein Urteil "fällen" und eine passende Lösung habe ich schon gar nicht..... Manchmal, wenn "wir Angehörigen" solche Verhaltensweisen beschreiben, fällt mir nur oft auf, dass sehr viele Zeitgenossen - auch ohne solch eine Diagnose - Ähnliches tun ( die denken alle, sie wären gesund), da wundert sich kein Mensch drüber ;o))

Musste auch etwas lächeln als du schriebst, er wäre "lieb und gefügig".....
Ich habe mal ein Buch von Dr. Rüdiger Dahlke gelesen; " Krankheit als Sprache der Seele" und da ist beschrieben, dass Krebserkrankte eventuell mal aus sich rausgehen sollten, rücksichtslos, vereinnahmend und egoistisch sein dürfen....( oder sollten, eventuell das Gegenteil zum bisherigen angepassten Leben)....

Marti66

Ja, auch das habe ich ihm angeboten. Er soll mal alles aufschreiben, was er gerne machen möchte, egal was, verrücktes, außergewöhnliches usw. Aber es kommen eben die normalen Sachen. Er ist eben der sehr zurückhaltende, in sich gekehrte Mensch. Seine Persönlichkeit hat sich dahingehend nicht verändert, außer, dass er viel nachgiebiger geworden ist. Ich muss gestehen, dass ich das doch eher einem Sturkopf vorziehe..lächel....!

Solche Verhaltensweisen gibt es auch unter gesunden Menschen, die arbeitsbedingt immer müde sind und abgebrannt. Ich finde das auch nicht normal, wenn es ein Dauerzustand ist. Der Krebspatient ist ja auch immer müde und fühlt sich antriebslos und manchmal auch mutlos. Leider sind alle Menschen sterblich und keiner weiß, wann sein letztes Stündlein geschlagen hat.

hitachiman

Hi Marti,
Heiko nochmal, durch diese Krankheit sind wir beide meine Frau und ich und natürlich die Familie noch enger zusammen gerückt.Ich mach jetzt den Haushalt was ich kann und entlaste Sie dabei.
Natürlich hab ich auch Momente wo ich Angst vor der Zukunft hab und bin dann Mut und lustlos.
Bei der Diagnose bösartiges Glioblastom, ich wusste es nicht was das war, bis mich dann der Arzt aufklärte fühlte ich mich leer. Die Gedanken ich mach jetzt Schluss wurden immer stärker. Ich bin heute enttäuscht von mir selber, das ich diese Gedanken hatte. Heute versuche ich meine Familie glücklich zu machen.
Was mich traurig macht , ist das sich viele Freunde abgewendet haben, ich weis nun was wahre Freunde sind. Das ist Traurig. Egal ich hab neue Freunde hier im Forum gefunde mit denen ich auch telefonisch und privat in Kontakt bin. Das baut auf und stärkt mich sehr.
LG Heiko

Ida

Hallo Marti66,
mir wurde gesagt das Wesensänderungen bei den Betroffenen auch immer damit zu tun hat wo der Tumor sich befindet. Bei meinem Mann war der Tumor/Defekt rechts temporal. Es hieß seitens einer Neurologin, dass man sich in diesem Fall eher zum gutmütigem/ kindlichen hin verändert, im Gegensatz zu Defekten im Frontalbereich. Auch die Sprache war nicht beeinträchtigt. Die Einschätzung der eigenen Situation war allerdings auch nicht mehr realistisch, was sich aber in meinen Augen eher als Vorteil darstellte, da er seinem Tod in seine Überlegungen nicht einbezogen hat.
Wenn man mit ihm über berufliche Dinge oder länger zurückliegende Ereignisse sprach, hat man fast nichts gemerkt, Kurzzeitgedächtnis und Zeitempfindung waren aber auch nicht mehr in Ordnung.
Ich fand es ok, wenn man es so sagen darf, weil er eigentlich eh so ein lieber Mensch war und das liebe freundliche sich verstärkte und sich sein Wesen nicht grundlegend geändert hatte.
Viele Grüße,
Martina

Marti66

Hallo Heiko,

das ist nicht schön, wenn Freunde sich nicht mehr melden. Aber ich habe gehört, dass viele Menschen nicht mit Leid umgehen können und sich deshalb distanzieren. Sie können es nicht aushalten. Wenn man so nah mit Krebs zu tun hat, beschäftigt man sich automatisch auch mit seinem eigenem Tod oder auch mit schweren Erkrankungen. Welcher gesunde Mensch macht das normalerweise, wenn er gesund ist??!!
Finde es aber toll, dass du einen Weg gefunden hast, damit umzugehen. Wann es soweit sein wird, weiß ( gottseidank) !! keiner. Lebt einfach glücklich weiter und versucht, die, die ihr liebt alle eure Liebe zu zeigen, die ihr habt. Lebt das Leben!!!

Marti66

Hallo Ida,

bei meinem Mann ist der Tumor links paritemporal, er ist inoperabel. Er sitzt am Sprachzentrum und etwas am Motorik - Zentrum. Er hatte auch einen Tumor am Hinterkopf oben. Der ist operiert und seitdem - nicht mehr wieder gekommen!!! Toi, toi!! Das mit dem gutmütigen, kindlichen Gemüt habe ich jetzt schon öfter gehört. Teils manchmal auch leicht dement ein wenig. Mein Mann nimmt Streitereien kaum noch krumm, ist alles schnell vergeben. Es ist so, ich kann es nicht ändern. Ist dein Mann noch da, wenn ich Fragen darf liebe Ida???

Liebe Grüße

Schnuffel

Hallo zusammen,

es kommt in der Tat darauf an, wo der Tumor sich befindet.

Auch bei meinem Mann sitzt er rechts im frontalen Stirnlappen und er verhält sich genau wie Idas Mann. Er trauert nicht um sein Leben oder äussert sich zum Thema sterben. Das Emontionszentrum ist zerstört und er denkt nur rational, ohne jegliche Gefühlsregungen. Für uns alle schwer, für meinen Mann definitiv potsitiv. So verfällt er nicht in Depressionen und nimmt alles gelassen.

Liebe Grüße

Ida

@Marti66

Er ist an einer Hirnblutung als Folge der vielen OPs und Therapien ohne Schmerzen und ohne dass er nochmal zu Bewußtsein kam innerhalb von 3 Tagen im Januar 2017 gestorben.
Es gibt viele die es zum Ende hin schwerer haben, von daher war es ein gnädiger Tod.

Tinachen

Liebe Marti,

auch bei meinem Mann lag das Glioblastom links frontal am Sprach - und Motorikzentrum. Die Diagnose war im August 2014 (unser Sohn war gerade 5 Monate alt), gestorben ist er am 17.09.2017 mit gerade 40 Jahren. Schon einige Monate vor der Diagnose hatte ich kleine Veränderungen wahr genommen. Er spielte viel am Computer und hat sich sehr in sich zurückgezogen, war antriebslos. Ich war oft sauer, da ich ja noch nichts von der Krankheit wusste und Hilfe mit unserem Baby benötigte. Mit der Op, der Chemo und der Strahlentherapie hatte sich sein Zustand dann wieder verbessert. Er war fast wieder wie vorher außer dass er körperlich nicht mehr so belastbar war. Die Wende kam dann im letzten Januar mit dem Rezidiv, der 2. OP, der erneuten Chemo und Bestrahlung und dem ganzen Kortison. Da habe ich meinen Mann bereits das erste Mal verloren. Er wurde sehr stur, es musste immer gemacht werden, was er wollte. Seine Reaktionen waren oft unangemessen, er war aggressiv, auch unserem Sohn gegenüber,konnte kaum noch Gesellschaft ertragen, hat kaum noch am Familienleben teil genommen. Aber wie schon so viele hier geschrieben haben, wer würde bei dieser Schei...diagnose nicht aggressiv werden. Der Tumor selber, die Medikamente, die Chemo, die Strahlen spielen laut der Ärzte auch eine grosse Rolle bei der Änderung der Persönlichkeit. Trotz dieses Wissens war ich seelisch und körperlich oft so am Ende (vor allem während der letzten 3 Monate, während denen ich ihn gepflegt habe), dass ich mir manchmal gewünscht habe, es wäre schon vorbei. Jemand, der das nicht erlebt hat, kann das nicht verstehen. Man steht einfach mit dem Rücken zur Wand. Heute frage ich mich JEDEN TAG, was hätte ich besser machen können, hätte ich nicht mehr Geduld haben sollen. Es ist schlimm, was diese Krankheit macht. Sie hat mir meinen Mann nicht erst im September genommen, sondern bereits Monate vorher und hat mich reagieren lassen, wie ich es gar nicht wollte.

Ida

Hallo Tinachen,
auch bei meinem Mann gab es einen Vorlauf. Das Rezidiv IV trat im Januar 2016 zutage und ich ahnte, dass der Anfang vom Ende war. Trotzdem trug uns die Hoffnung durch das Jahr und als es vorbei war konnte ich es kaum fassen.
Ich kenne dieses hadern und die Selbstvorwürfe und ich glaube keiner ist davon gefeit. Nun, nach einem guten Jahr, schaffe ich es mein handeln in dieser schweren Zeit nicht mehr ständig in Frage zu stellen. Ich denke, die meisten hier tun ihr Bestes. Man ist in einer Ausnahmesituation und begreift das Ausmaß erst im Nachhinein.
Auch ich empfand meinen Umgang mit meinem Mann später oft als nicht als angemessen.
Immer wieder meinte ich ihn zu ermahnen sich mehr Mühe zu geben und mitzuarbeiten, damit er wieder auf die Reihe kommt. Er hatte nach der letzten OP im Oktober 16 einen schweren Schlaganfall, von dem er sich nicht mehr erholte.
Erst viel später habe ich dann begreifen müssen, das er einfach nicht mehr in der Lage dazu war. Diese Erkenntnis war schwer anzunehmen und hat sich erst sehr viel später gesetzt.
Dein Kind ist ja noch sehr jung, mein Sohn ist schon über 20, und trotzdem weiss ich, das ich für ihn stark sein muss und er mich braucht, das hält mich bei der Stange.
Der Vater meines Sohnes ist vor 10 Jahren bei einem Unfall ums Leben gekommen, mein zweiter Mann hinterlässt 3 Kinder, die auch viel zu jung sind ihren Vater zu verlieren, mein erster Mann starb mit 38, mein lieber zweiter Mann mit 48 Jahren. Kinder geben so unglaublich Kraft und zutrauen in die Zukunft. Ich wünsche dir und allen in dieser schweren Lage das sich der nagende Selbstzweifel mit der Zeit wieder in Selbstvertrauen wandelt und die Hoffnung Oberhand gewinnt.
Leichter gesagt als getan, das weiss ich aus eigener Erfahrung.

hitachiman

Hallo Ihr lieben, was ich hier lesen muss treibt mir Tränen in die Augen. Ich kann Euch nur Ansatzweise verstehen, und finde Ähnlichkeiten zu meiner Frau die alles tut das es mir gut geht.
Mein Tumor ist rechts temporal, zwischen Hör und Sehzentrum, ich habe Glück gehabt ich kann Sehen und Hören, hab jetzt ein Hörgerät.
Das ist nichts zu Eurem Verlust eines geliebten Menschen.
Wünsche Euch schöne Ostern, alles Gute .
Heiko

Schnuffel

Guten Morgen zusammen,

hier werden die Verhaltensweisen gut erklärt.

Quelle: www.psychosoziale-gesundheit.net

www.psychosoziale-gesundheit.net/.../Int.1-Gehirntumor_u._seel._Folgen. pdf
und
www.psychosoziale-gesundheit.net/.../Int.1-Gehirnschadigung_und_seelische _Folgen2.pdf

Bei meinem Mann passt das genau. Der Tumor sitzt im Stirnlappen und genau die Sympthome sind vorhanden.

Ich habe die schwerste Entscheidung meines Lebens getroffen und er wird zeitnah in ein Hospiz gehen. Vergangene Nacht ist er 2 mal umgefallen - er ist nicht mehr der, der er mal war. Ihn wird es nicht berühren, wenn ich ihn von zu Hause weg bringen muss, es ist ihm gleichgültig. Ich habe ein schönes Haus ausgesucht. Dort gibt es nur 5 Zimmer, einen großen Garten und schönen Terassen und ich kann dort gut mit dem Fahhrad hinfahren.

Ich bin fix und fertig und kann es immer noch nicht fassen, dass meine große Liebe nie wieder so bei mir sein wird.

Traurige Grüße und für alle ein schönes Osterfest - trotz allem.

suace

Bei meinem Mann saß das Glio li frontal. Er war also schon vor der Diagnose etwas verändert, danach wurde es immer mehr. Durch die Bestrahlung (nehme ich an) ist er zusäzlich dement (noch im Rahmen, war schon schlimmer und hat sich nach Shuntanlage wegen eines Normaldruckhydrozephalus wieder leicht verbessert)
Er ist ziemlich emotionslos..... meinen Mann,Freund und Partner habe ich also schon lange verloren. Trotzdem bin ich froh, ihn noch bei mir zu haben ... so schwer es auch manchmal ist. Wir haben glücklicherweise Familie und Freunde die das mittragen und ihn auch in verhaltensoriginellen Momenten wohlwollend begleiten - das macht es für mich erträglicher

Marti66

@Schnuffel..du hast für dich die beste Entscheidung getroffen...Wünsche dir und deinem Mann trotz allem noch eine gute Zeit..!!

Marti66

Hallo, mein Mann ist noch relativ fit. Sein letztes MRT fiel gut aus, der Tumor schrumpft. Soweit alles super! Ich merke seit geraumer Zeit, das mein Mann nicht mehr zu mir hält in Situationen, wo ich angegriffen werde. Finde das echt schlimm, weil ich mich alleine fühle, gleichzeitig aber ihn immer unterstützen muss. Ich halte das alles manchmal nicht mehr aus, sorry aber ich kann bald nicht mehr. Diese ganze Anspannung, die Veränderung des Partners. Die Frage, was wird kommen und wie beschäftigt mich jeden Tag.
Meine Ärztin hat einen Reha Antrag für mich gestellt, damit ich mal rauskomme und abschalten kann. Natürlich muss ich auch damit klarkommen, dass er dann 5 Wochen alleine ist. Es kommt dann häusliche Betreuung. Mehr ist nicht drin, er hat sonst keine Freunde, seine Familie kümmert sich nicht. Nur, ich kann das alles nicht mehr alleine auffangen.
Es geht einfach nicht mehr!! LG an euch!!

Schnupfel

Liebe Marti,

ich weiß nicht ob es dich tröstet aber möchte dir trotzdem sagen, dass du es auf keinen Fall 'persönlich' nehmen sollst wenn dein Mann dich nicht mehr "verteidigen" KANN! Auch wenn er sonst relativ fit erscheint, er hatte einen Tumor des Zentralen Nervensystems. Er wäre sicher nicht in der Lage Streitgespräche zu führen mit anderen Leuten. Wenn er es könnte, würde er es machen.
Zu deiner Reha--> es sollte doch möglich sein, eventuell einen Platz in der Kurzzeit/Verhinderungspflege zu bekommen? Da solltest du mal nachfragen, damit du deine Reha auch ohne Sorgen antreten kannst. Es wäre auch dir nicht geholfen wenn du dir pausenlos Sorgen machst ob zuhause alles in Ordnung ist...

Marti66

Hallo Schnupfel,

er konnte das schon früher nicht so gut, weil er nicht der Typ ist, er ist eben eher weich. Er kann seine Liebsten angreifen, leider aber nicht fremde. Ich kenne auch Männer, die sehr aggressiv werden, wenn jemand die Kinder oder den Partner angreift. Ich verteidige auch alle, die an meiner Seite sind. Für mich ist das normal, wenn ich liebe oder eben auch aus Fairness und sozialer Einstellung. Mein Mann kann aber doch sagen," hör auf damit!" Das ist ja kein Streitgespräch, sondern eine kurze Aufforderung.
Letztendlich habe ich eben nur noch zurückzustecken und darf eben nicht mehr " ich" sein. Kein Wunder, dass es so schwer ist, dass alles auszuhalten. Vor allem wenn es jahrelang geht. Ist ja auch super, wenn der Partner noch lange lebt...ist halt die Frage, wie sieht das miteinander noch aus, wie lebt man diese Zeit.
Die Kurzzeitpflege bekommt man nur wenn man schon Pflegegrad hat, oder?

laluna

Hallo,

warum stellst Du keine Antrag auf Pflegegrad.? Mein Mann hat Pflegegrad 5 bei Glio, also immer versuchen.

Mit Verlaub, wenn Du finanziell ohne Sorgen bist, kannst Du auch aus eigener Tasche zahlen..........:) Aber das ist eben zu überlegen.
Ich denke aber, einen Pflegegrad ist sicher!

Das alles jahrelang auszuhalten, ja das ist schon der Wahnsinn, ich bin so ziemlich am Ende und sehne mich nach Normalität, ja liebsten nach meinem normalen Mann..............., aber das Monster beherrscht uns alle, die ganze Familie.

lg.

Marti66

Hallo Laluna,
letztes Jahr wurde der Pflegegrad abgelehnt mit der Begründung, dass er ja noch alles kann.....Vor 2 Wochen hab ich erneut Antrag gestellt und diesmal hoffe ich, dass zumindest Stufe 1 gewährt. Ansonsten weiß ich auch nicht, es wird ja streng bewertet. Ich muss dann Einspruch erheben.
Ja, wie du sagts, obwohl mein Mann überwiegend lieb ist oder besser gesagt, er ist kindlich lieb geworden. Er nimmt kaum einen Streit oder böses Wort krumm. Alles ist immer schnell vergessen! Das ist die gute Seite!! Vor allem war er vorher nachtragend und stur. Daher gefällt mir dieses neue Verhalten gut. Wenn man von "gut" sprechen kann bei dieser Krankheit. Ich denke, jeder von uns sehnt sich nach Normalität, nach einm normalen Tagesverlauf ohne immer diese schlimmen Gedanken zu haben "was muss ich noch alles aushalten"!!! Aber, es geht uns besser , wenn wir uns mit dieser Krankheit arrangieren, als dagegen zu kämpfen. Denn dann kann es sein, dass man selbst krank wird.

Schnupfel

@Marti

Es ist eigentlich unglaublich, dass ein Pflegegrad abgelehnt wurde bei einer derartigen Diagnose!
Es gibt diverse Seiten im Net - unter anderen kannst du mal bei pflege (dot)de die Fragen beantworten, die der MDK nutzt um einen Pflegegrad zu "berechnen". Man kann Widerspruch einlegen und dort bekommst du auch Hilfe.
Es ist ja nicht nur eine finanzielle Frage - gerade auch Hilfe für die Angehörigen hat damit zu tun.

Vielleicht helfen dir auch Gespräche mit Psycho-Onkologen um das "Verhalten" deines Mannes richtig einzusortieren! Du leidest unter einigen Dingen, schreibst es deinem Mann zu - doch wenn man es genau betrachtet, ist und bleibt es dabei - egal wie gut es ihm momentan geht, dass er schwer erkrankt ist und dadurch eben nicht wie ein gesunder Mensch reagieren und agieren KANN.......Wenn dir vielleicht ein Fachmann das erklären könnte, wäre es durchaus möglich, dass DEINE Sicht darauf dazu führt, dass du weniger unter solchen Dingen leidest und besser mit Situationen umgehen kannst, für die dein Mann nicht verantwortlich ist, er sie aber auch nicht , "dich unterstützend" entschärfen kann.

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