Gelungene Hypophysen OP

Hallo Zusammen,

ich wollte hier gerne einmal berichten, wie meine Mikroprolaktinom Resektion lief. Vielleicht hilft es denen, die noch auf der Suche nach einer spezialisierten Klinik sind.
2008 wurde bei mir erstmals ein Hypophysenadenom entdeckt, erhielt anfangs eine Carberlogintherapie, die ich nach einem halben Jahr aufhörte, da ich sehr unter den Nebenwirkungen litt. Danach nahm ich eine Weile die Pille durchgehend. Diese habe ich vor 1 1/2 Jahren abgesetzt. Da sich das Prolaktin immer weiter erhöhte, riet mir meine Endokrinologin zu einer OP.
Ich habe mich im Uniklinikum von zwei Ärzten operieren lassen. Meine Endokrinologin hatte mir das Uniklinikum empfohlen. Beide sind Spezialisten auf dem Fachgebiet und haben mich im Vorfeld sehr gut aufgeklärt.
Auch die Nachsorge, die gesamte Betreuung des Stationsteams waren ausgesprochen gut. Ich habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt und konnte ohne Komplikationen und nur Kopfschmerzen und Schwäche nach 5 Tagen wieder entlassen werden.
Die ersten Tage muss man sich wirklich schonen, da noch Blut aus der Nase kommt und man den Kopf nicht nach unten beugen darf, kein Druck ausüben und nicht zu große körperliche Anstrengung. Die Schmerzen waren nur die ersten beiden Tage schlimm, danach wurde es stetig weniger.
Heute ist der 9. postoperative Tag und die Kopfschmerzen werden immer weniger. Die Nase wird dank Inhalationsgerät immer freier, ich bin nur nach wie vor sehr schlapp und müde. 2 Wochen soll ich mich schonen und nur moderat bewegen. Nicht tauchen, fliegen. Nach 3-4 Wochen darf ich wieder Sport machen.
In zwei Wochen habe ich einen Kontrolltermin bei der Endokrinologin und in einem halben Jahr wird im Uuniklinikum ein Kontroll-MRT gemacht.
Bisher bin ich zufrieden mit dem Verlauf und froh, dass das Adenom nun entfernt ist.

Hallo,
Ich freue mich sehr für dich dass alles gelungen ist und vorbei ist.
Ich hatte vor circa neun Monaten meine OP die auch gut gelungen ist.
Mein Tumor war 1,5 cm groß und war leider invasiv, also er war schon verwachsen und man konnte ihn nicht 100 % ig entfernen. In den meisten Fällen bleiben noch Zellen zurück, die nicht bloßem Auge und im MRT sichtbar sind. Bei mir hat man auf Bilder nichts mehr gesehen vom Tumor. Ich bin Akromegalie und meine Werte waren bisher gut. Nun sind meine Blutwerte wieder gestiegen. D.h. Der Tumor könnte wieder gewachsen sein. Habe Ende September wieder einen MRT Termin.
Ich hoffe nur, dass er witklich nicht wieder gewachsen ist...vor allem in dieser kurzen Zeit

Hallo Aleyna,

heute ist die Entlassung eine Woche her und am Donnerstag kam es zu einer geringen Elektrolytentgleisung, was aber durchaus mal vorkommen kann. Sicher habe ich mich auch übernommen und die Hitze macht den Genesungsprozess etwas schwerer. Es geht mir insgesamt deutlich besser und ich benötige keine Schmerzmittel mehr, die Kopfschmerzen sind nur noch morgens nach dem Aufstehen und bin wieder fast 100% fit, so dass ich nächste Woche wieder arbeiten kann.
Hast Du denn eine medikamentöse Therapie schon eimal ausprobiert? Vielleicht würde das die Reste des Tumors bekämpfen können?
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Werte aus anderen Gründen gestiegen sind und der Tumor nicht wieder gewachsen ist.

Leider kam es nun doch zu Komplikationen.
Der Bluttest bei der Endokrinologin ergab, dass das Prolaktin auf 50 gestiegen ist, das Wachstumshormon zu hoch und die Östrogene zu hoch sind und sie meinte, dass es dafür sprechen würde, dass der Tumor doch nicht ganz entfernt wurde.
Daraufhin rief ich bei dem behandelten Arzt in der Klinik an, der mich auch operiert hatte. Er meinte, dass das absolut nicht sein kein und sich nicht erklären könne, woran das läge und der Tumor definitiv komplett entfernt werden konnte. Ein MRT würde jetzt noch nichts bringen, weil die Schwellung wohl noch zu stark ist und ich soll mich nächste Woche, wenn die Werte von der Endokrinologin vorliegen, noch einmal melden.
Nun muss ich nächste Woche noch einmal zu einem Langzeittest, um den Anstieg der Hormone zu überprüfen!
Fühle mich seit Tagen schlapp und krank und die Brüste spannen. Bin total gereizt und sehr nah am Wasser gebaut.
Hat jemand nach der OP auch solche Probleme gehabt und was war der Auslöser??? Bin wirklich total verunsichert und ratlos...

Hallo , das kann normal sein .....die Hormone brauchen Monate um sich zu regulieren.

Hallo Paula,
also ich konnte mich für OP meines Makrohypophysenadenoms mit Enthemmungshyperprolaktinämie (heißt mein Hypophysenstiel wird gedrückt und damit Bremse weg - also Milch frei) bisher nicht entscheiden.

Weil, wenn man NC´s so reden manchmal hört, könnte man denken, dass es keine OP-Risiken gibt und ihnen noch nie ein Fehler passiert ist.

Endokrinol. Stimulationsstests werden frühstenst erst 8 Wochen nach der OP gemacht. Weil, sich auch Hypophysenausfälle nicht gleich nach der OP zeigen.

Dein Prolaktionwert ist ja nicht so hoch (selbst wenn es Mikroprolaktinomadenom/Restprolaktinom wäre - wäre der Prolaktinwert sehr nied./zunied.). Stellt sich frage ob die Bremse auch weg ist, wenn der Hypophysenstiel geschädigt wurde oder sich dort Schwellungen oder Narbengewebe breit gemacht hat.

Wie hoch waren deine Prolaktinwerte vor der OP so immer? Hast du evl. eine Schilddrückenunterfunktion? Wie hoch ist dein TSH-Wert?

Die meisten Endkrinol. wissen NICHT was eine Enthemmungshyperprolaktinämie ist.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo Paula,

ich bin Akromegalie (also zu hohe Wachstumshormone).
Wurde 11/2017 operiert. Alles war super! Alle Hormonwerte TOP! Sogar das Wachstumshormon hatte sich normalisiert. Dies hat man sogar 10 Tage nach der OP an den Blutwerten gesehen.
Und jetzt, 9 Monate später sind die Wachstumshormone leicht über die Grenze...ein Zeichen, dass noch Restzellen sich vermehren...

was ich damit sagen will:
1. auch wenn die Neurochirurgen behaupten, sie hätten alles erwischt, kann es durchaus sein, dass Minirestzellen zurückbleiben sind und diese wieder aktiv werden (in den Meisten Fällen ist das so! Vor allem bei Akromegalie).
2. Endgültige Aussage kann man erst in 3 Monaten treffen, weil bis dahin die Hormone sich wieder "beruhigt" haben.
3. man hat Glück oder nicht...Kann sein, dass man wieder völlig geheilt ist, oder es kann sein, dass man mit Medikamenten anfangen muss. Ist also eine Überraschung nach der OP. Nach der OP können die Hormonwerte sich normalisieren oder sogar verschlechtern (wenn nicht gut operiert wird und die Hypophyse beschädigt wird...)

Ich kenne deine Angst all zu gut! Es ist einfach nicht einfach!
Jede Blutkontrolle ist eine Geduldsprobe...

Bei Fragen stehe ich dir gerne zur Verfügung!
Schreibe mir einfach!

Liebe Grüße :)

Hallo ihr Lieben,

Danke für die vielen Antworten!

@Milka
Stimmt, von solchen postoperativen Schwierigkeiten hat mir bei der Aufklärung keiner was gesagt, eben nur mit dem Cortisolspiegel und der Elektrolytendgleisung und möglichen Nachblutungen.
Die Endokrinologin meinte auch, dass die Hypophysenachse erst später kontrolliert würde und jetzt eben das Wachstumshormon, Insulin und Prolaktin.
Vorher lag der Prolaktin immer so um die 180 und einen Tag nach der OP war er direkt auf 4 gesunken.
Eine Schwellung oder Narbengewebe, was auf die Hypophyse drückt, wäre für mich eine logische Erklärung zumindest und an so etwas habe ich auch schon gedacht, war mir aber nicht sicher, ob das überhaupt möglich sein kann... Die Schilddrüsenwerte waren zum Glück unauffällig.

@ Aleyna: Das tut mir leid, dass es bei Dir nun auch doch noch Probleme gibt! Es hilft mir zumindest weiter, dass es durchaus vorkommen kann und es für alles eine Erklärung gibt. Und ich damit anscheinend wirklich nicht alleine bin. Trotzdem hätte ich, wenn ich das Risiko gekannt hätte, mich vielleicht auch gegen eine OP entschieden. Das kann man nun nicht mehr ändern und muss das Beste draus machen!

Nun muss ich eh am Dienstag die Werte abwarten und hoffen, dass sich meine körperliche/psychische Verfassung wieder stabilisiert. Die Endokrinologin meinte, dass man den Überschuss an weiblichen Hormonen pflanzlich behandeln kann. (Ich habe vergessen, was sie für ein Mittel nannte).
Zumindest wird meine Nase langsam freier, inhaliere jeden Tag und das hilft echt gut. Man muss ja immer das Positive sehen ;)

Ganz liebe Grüße

Liebe Paula,

ich kann Deine Sorgen und Gedanken gut nachvollziehen. Ich selbst hatte ein atypisches Makroadenom (2015 entfernt).
Ich wurde umfassend von den Ärzten aufgeklärt. Auch über Komplikationen, mögliche Folgen usw.

Nichtsdestotrotz vermittelten mir einige Ärzte das Gefühl, dass es sich um eine "Standard-OP" handeln würde (was es vielleicht auch im Vergleich zu anderen OP's ist?) und nicht viel schlimmer als ein "Schnupfen" wäre und nach sechs Wochen (so die Aussage des Endokrinologen) könne ich wieder Vollzeit arbeiten.
Das hörte ich sehr gern und "versteifte" mich darauf. Mein Fehler ....

Letzten Endes kam alles anders. Es ist eine Kopf-OP und es ist eben nicht (immer) nach wenigen Wochen wieder alles wie vorher.

Schlapp, gereizt sein, nah am Wasser gebaut sein .... hatte ich auch alles. Zeitweise heute noch. Hormonwerte alle in Ordnung, MRT immer in Ordnung.
Trotzdem stand für mich nie in Frage, dass die Entscheidung zur OP die richtige war. Denn so ein Tumor wächst ... vielleicht langsam, vielleicht schneller .... und macht dann vieles "kaputt". Es ist eben ein "Ding", was da nicht hingehört. Also weg damit.

Ich will sagen: alles "normal", lass Dir Zeit; gib Deinem Körper die Zeit zum Heilen. Es muss nichts Schlimmes hinter Deinen Symptomen stecken. Kreisende Gedanken behindern Deine Genesung und verzögert sie.
Du kannst eh nichts ändern bis Du Deine Arzttermine hast und neue Ergebnisse.
Bis dahin: leg Dich in die Hängematte und genieße Ruhe und Schlaf. (leicht gesagt ... ich weiß).
Vermeide Aufregung, viele Menschen, viele Reize (z. B. Supermarkt), Stress, Hektik, Lärm .... all diese Dinge tun mir überhaupt nicht gut (und bei Dir ist es vielleicht ähnlich?).

Alles Liebe,
Piddel

Liebe Piddel,

musst Du denn immernoch regelmäßig zu Nachkontrollen? Sind Deine Werte stabil geblieben?

dem stimme ich Dir auch vollkommen zu! Ich hatte auch den Eindruck, dass alles schnell und nahezu komplikationslos machbar sein würde. (Es gibt ein Video bei You Tube, über die gesamte OP, hätte ich das vorher gesehen, hätte ich verstanden, dass es doch ein sehr komplexer Eingriff ist... ) Mir wurde auch gesagt, dass ich danach sehr schnell wieder arbeiten könnte und auch ich dachte, ok, ich lege es in die Ferien und bin dann wieder fit... Hätte mich da im Vorfeld vielleicht auch noch anderweitig/umfassender informieren sollen und nicht nur auf die Aussagen der Ärzte vertrauen sollen. Denn selbst beim Erstgespräch mit dem Arzt, sagte er zu mir "Sie können wieder alles machen, was Sie wollen...". Ergo dachte ich einen Tag nach der Op, ich kann wieder aufstehen und herumlaufen und wollte mir nur etwas zu Trinken holen - brach dann aber fast zusammen und wurde vom Pflegepersonal darauf hingewiesen, dass es eine OP am Gehirn war und ich doch bitte Bescheid sagen soll, wenn ich etwas benötige und still liegen bleiben und mich schonen soll ;)

Nun ist der 23. postoperative Tag. Habe dem Professor aus der Klinik eine Mail geschickt, mit den Laborwerten von der Endokrinologin. Am Dienstag war ich zum Langzeittest dort und am Montag bekomme ich die Ergebnisse. Mag da ja auch nicht "überdramatisieren", finde es aber schon schlimm, wenn nach der OP vieles schlimmer ist, als es vorher war. Und irgendwie fehlt im Freundes-Bekanntenkreis auch der Austausch bzw. dann auch übertriebende Sorge, was mir nun einmal auch nicht weiter hilft.

Danke für Deine Worte! Du hast total Recht und mir geht es da ganz genauso!
Ruhe und wenig Reize sind total gut und aushaltbarer, kein Stress, wenig körperliche Aktivitäten. Nur leider lässt sich das nicht immer ganz vermeiden, weil ich nun einmal alleine lebe und auch in der ersten Zeit wenig Unterstützung hatte. Und der Hund muss nun einmal auch raus und benötigt seine körperliche Aktivität :) Eigentlich könnte ich jetzt so richtig Urlaub gebrauchen ;)

Wird schon alles werden!

Liebe Grüße
Paula

Ein kurzes Update:

Ich bin entäuscht und fassungslos und mein Befinden hat sich nur minimal gebessert. Der Langzeittest war ok, die anderen Werte immer noch erhöht.

Letzte Woche hatte ich Kontakt mit dem Operateur, im Rahmen der Studie, an der ich teilnahm. Er hatte Rückfragen zu dem postoperativen Verlauf. Die Frage, ob es von Schwellungen, die auf die Hypophyse drücken kommen kann, konnte er mich nicht beantworten, er meinte, das sei ungewöhnlich und bisher noch nicht vorgekommen. Man müsse JETZT ein MRT machen, um zu überprüfen, ob doch alles entfernt wurde oder was da los ist. Die Endokrinologin meinte zu Beginn, dass das so früh noch keinen Sinn machen würde. Dies schilderte ich ihm und dann sagte er, spätestens im Dezember dann aber. Nun stehe ich zwischen Baum und Borke. Jeder Arzt, auch meine Hausärztin, meinen etwas anderes und keiner ist sich schlüssig, woher die erhöhten Hormonwerte kommen können. In 1 1/2 Wochen habe ich den nächsten Kontrolltermin bei der Endokrinologin. Mittlerweile vertraue ich da keinem mehr so richtig und bin wütend, dass es zu solchen Komplikationen kam. Ich musste Dinge im Alltag aufgeben und bin immer noch total schnell erschöpft, fühle mich ständig krank, müde, gereizt... Habe dem Operateur mitgeteilt, dass ich darüber wütend bin, dass ich nicht vernünftig aufgeklärt wurde, zumindest nicht über solche Schwierigkeiten... Aber wie auch, wenn er anscheinend davon selber noch nie etwas gehört haben will.
Was würdet ihr mir raten?
Liebe Grüße
Paula

Hallo Paula,
danke das du uns ein UpDate geschrieben hast und mir sind auch die Tränen gekommen. Weil, ich es unfassbar finde. Wie man mit Patienten umgeht.

Könntest du dir eine Kur in Kreischa (in Sachsen) vorstellen. Diese Rehaklinik hat Hormone und Belastungserprobung,... als Schwerpunkt. Dort sind viele neurochir. Pat. So einen Antrag könnte deine Endokrinologin oder HA auch stellen. Oder schreibt doch mal deinen NC die Anfrage nach Reha per eMail (ggf. telefonisch Anfragen - wenn du keine Antwort per eMail bekommst). Geh doch mal auf die Internetseite der Rehaklinik!!!

Klar ist Stress,... bei Erschöpfungsyndrom nicht gut. Nur wenn du alles herunterfährst. Besteht die Gefahr, dass deine Belastungsgrenze sinkt. Versuchs mal mit Ausdauersport oder leg dir ein neues Hobby zu. Oder nehme eine Kur (wzb.: erlernen von Entspannungsverfahren) über deine Krankenkasse wahr.

Hat man mal nach evl. Vit.-B-Mangel bei dir geschaut?

Könntest du dir psychol. Mitbetreuung im Sinne erlernen von wzb.: Achtsamkeitstraining?

Oder du holst dir mal ggf. in einen endokrinol. MVZ wzb.: Endokrinologikum (wzb.: Dresden,...) oder Medicover. Dort sitzen nur Endokrinologen die auch ggf. Gentest´s machen. Oder ein Zweitmeinungstermin in der Neurochirurgie Bad Berka.

Jede OP kann mit Schwellungen im OP-Gebiet einhergehen. Nur wird nicht jede Schwellung oder Wundwassereinlagerung erfasst. Schließlich wird ja, unmittelbar nach solchen OP´s MRT´s oder CT´s nur selten absolut notwendig. Was der Druck von Schwellungen & Co. nach sich zieht kann keiner gleich nach der OP sagen. Es sei den der Patient ist wegen extremsten Hormonschwankungen ins Koma gefallen. Aus dem Grund macht man endokrinol. Test´s erst nach 6-8 Wochen.

Auch normale alltägliche Verletzungen gehen doch auch mit Gewebeschwellungen einher. Jede OP und Verletzung hinterlässt Narben. Keine Heilung ohne Narben.

Ich musste wegen meiner Wirbelsäule auch hochdosiert Prednisolut long (März-Juli 2018) einschl. der Nebenwirkungen über mich ergehen lassen. Meine Endokrinologin, die Ernährungsberaterin und mein Kardiologe sagten mir, dass Prednisolut (Nebenwirkungen u. Folgen) bis zu 1 Jahr nachhängen können.

Dieses Schwitzen, extremen Schweisausbrüche, Erschöpfungsanfälle,... machen mich fertig. Die Gewichtszunahme war noch mein kleinstes Problem (von 43kg auf 53kg bei 155cm). Die Kilo´s haben sich auch gut verteilelt.

Na, kannst du es den mit dir vereinbaren, dass MRT-Ergebniss vor dir bis Dez. 2018 herzuschieben. Somal das MRT ja, nicht anrichtet und wenns doch angeblich zu früh sein sollte. Dann muss eben ein MRT in Monaten XYZ noch mal gemacht werden.

Ich schreibe dir noch eine PN.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo Paula, mir wurde letztes Jahr ein Makroadenom entfernt. Allerdings hormoninaktiv....trotzdem kann ich viel von dem was Du beschreibst, sehr gut nachempfinden. Ich glaube trotzdem, dass trotz guter Vorbereitung nicht alles vorhersehbar ist und dass die Ärzte ihr Bestes gegeben haben. Ich hatte selbst eine gute OP, habe aber die Folgen der OP trotzdem völlig unterschätzt. Und ob es mir geholfen hätte, wenn mir die möglichen Folgen vorher gesagt worden wären - ich glaube nicht. Bei mir hat sich körperlich/ hormonell danach alles wieder reguliert. Die Hypophyse arbeitet wieder. Aber nach der OP war ich durch die Hormone völlig neben der Spur. Der Endokrinologe hat es mit dem Hormonchaos nach einer Schwangerschaft verglichen und das war ziemlich zutreffend. Wenn Dein NC jetzt ein MRT empfiehlt würde ich das unbedingt machen. Er hat operiert und kann einschätzen was er durch das MRT sehen oder ausschließen kann. In Bezug auf das MRT würde ich eher dem NC als dem Endokrinologen vertrauen.
Bleib geduldig und zuversichtlich! Arbeiten kannst Du noch genug. Ich habe tatsächlich nach 6 Wochen wieder begonnen und weiß heute, dass ich mich damit über fordert habe. Jetzt kämpfe ich um eine Kur...
Alles Gute wünscht Dir Hannah

Liebe Milka,

ich antworte Dir jetzt doch mal schriftlich, weil ich es irgendwie immer verpeile, dein Angebot per Nachricht anzunehmen - Erst einmal vielen lieben Dank für Deine ganzen, guten, hilfreichen Vorschläge - Ich komme aus Norddeutschland, deshalb wären die ganzen Institutionen, die Du genannt hast sehr weit weg für mich ;) Und bin für Ende des Jahres (stehe seit 2 Jahren auf einer Warteliste) in einer psychosomatischen Klinik angemeldet. Dahingehend ist also schon mal alles irgendwie geplant und könnte mit behandelt/bedacht werden.
Vitamin B war immer ok, nur Vitamin D Mangel, der substituiert wurde und im Winter decke ich mich damit dann immer ein.
Wenn selbst Du mir das so schilderst, warum weiß ein NC dann davon nichts???
Ich denke, dass ich den Termin bei der Endokrinologin und die Laborwerte abwarte, einen MRT Termin habe ich nun immerhin für November, anstatt Januar bekommen. (Vielleicht kann sie auch eher einen veranlassen, wenn ich mit ihr gesprochen habe) Es wäre so schön gewesen, wenn sich die Ärzte zumindest untereinander vernünftig ausgetauscht hätten und meine Symptomatiken zu Beginn bzw. unmittelbar nach der OP die richtige Behandlung erfolgt wäre.

Das tut mir sehr leid für Dich! Das klingt überhaupt nicht gut! Ich kenne das Medikament nicht, wogegen nimmst DU es genau bzw. was ist mit Deiner Wirbelsäule?

Liebe Grüße
Paula

Liebe Hannah,
danke, für Deine Antwort! Es ist schon erstaunlich, dass es Dir auch ähnlich erging und es tut mir total leid, dass Du nun auch noch für eine Kur kämpfen musst! Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen, dass die Anträge durchgehen und Du eine Kur bekommst!
Was ich mich trotzdem Frage, hier berichten so Viele davon, die Klinik, in der ich war, macht eine Studie dazu - das hätte doch schon längst dort bekannt sein müssen? Ich fühlte mich ansonsten ja auch in allen Hinsichten gut aufgeklärt, beraten und betreut. Nur im Anschluss eben nicht mehr. Der postoperative Verlauf ist zwar nie vorhersehbar, aber mir kann doch keiner erzählen, dass nicht bekannt gewesen sein soll, dass wenn Narben- oder geschwollenes Gewebe auf die Hypophyse drückt, zu Irritationen an der Hypophyse und Hormonschwankungen kommen kann? Das will einfach nicht in meinen Kopf.

Ich hatte bei dem Aufklärungsgespräch und dem Ausmachen des Termins also 3 Wochen Genesungszeit eingeplant. Weil der NC sagte:"Die Meisten gehen gleich danach wieder arbeiten...". Nach der OP meint der Arzt O-Ton "Nach einer Woche werden Sie nichts mehr davon merken, dann wird alles vergessen sein und sie können ab morgen wieder machen, was sie wollen..."
Selbst ohne die Komplikationen, hatte ich zwei Wochen nach der OP Kopfschmerzen beim Beugen und zu viel Druck, so dass ich ohne Schmerzmittel kaum zu Recht kam. Und habe täglich inhalieren müssen, damit der ganze Schnotten rausgeht und sich nicht festsetzt. (Morgens und zwischendurch ist die Nasenseite immer noch vestopft und ich schnarche uneheimlich laut...) Aber das nahm ich gerne in Kauf und dazu wurde mir auch geraten.
Und das Fatale war natürlich auch, dass es in der Zeit mega warm war und allein dadurch natürlich schon Kreislaufprobleme oder Elektrolytentgleisungen auftreten können. Ich fühlte mich aber trotzdem anders und absolut nicht fit. Schon in der Klinik fragte ich nach, ob die Eisenwerte ok sind, weil ich noch am OP Tag meine Menstruation bekam und der Arzt meinte, dass ich bei der OP nicht so viel Blutverlust hatte. Nach einer weiteren Woche dann die Elektrolytentgleisung und Hormone durcheinander. Im Krankenhaus waren die Werte überwiegend noch alle ok.
Dann habe ich mir ein Video angeguckt, wo man genau die OP anschauen kann (gut, dass ich das nicht vorher gemacht habe) und da wurde mir klar, was das eigentlich wirklich für ein Eingriff war und ab da hat mich auch absolut nichts mehr gewundert.... Und ich bin wirklich nicht zimperlich und sicherlich bin ich nach den 3 Wochen, in denen ich mich wirklich geschont habe - trotz meines Befindens, dem Alltag mit Arbeiten usw. wieder nachgegangen - habe mich eben weiterhin geschont, im Sinne von wenig körperliche Anstrengung und kein Sport. Das habe ich auch alles eingehalten. Und plötzlich ging überhaupt gar nichts mehr. Endokrinologin sagt dies, Hausärztin das und NC wieder was anderes. (Außerdem sollte ich noch eine OP machen lassen, zu der ich mich dann aber absolut nicht mehr durchringen konnte, im Nachhinein auch gut so)
So, nun genug dazu. Möchte auch nicht rumjammern oder Ähnliches, aber es macht mich einfach total wütend, weil es auch so hilflos macht und nur darauf vertrauen kann, was einem die Ärzte raten...

Hallo Paula,
warum ein NC nichts von möglichen Folgen einer Schwellung unmittelbar nach der OP oder Narbengewebe wissen will. Hat 2 Gründe:
1. Angeblich hat ja, jeder Chirurg nur sehr gute OP-Ergebnisse.
2. Sollst du von deinen körperl. Beschwerden wegkommen oder zumind. deine körperl. Beschwerden nicht als Folge der OP oder des Adenoms sehen.

Dein NC oder Endokrinologin hat doch bestimmt mal ein anderes Thema angefangen, als du um Klärung u. Abklärung gebeten hast. Oder einfach eine Frage dir gestellt.

Dazu passt doch die Aussagen deines NC: "Das du nach 3 Wochen arbeitsfähig bist u. das du nach 1. Woche nichts mehr merkst." Ich nenne das Hirnwäsche. Jeder normale Mensch weis, dass wzb.: die innere Wundheilung bis zu 1 Jahr in Anspruch nimmt.

Ich habe nach meiner Nasen-Op im Jahre 2011 bestimmt 8-12 Wochen inhaliert. Gegen meine Nasentrockenheit nehme ich Emser Nasensalbe. Warum ich aber noch heute eine Neigg. zu Nasentrockenheit habe, hat aber nichts mit der OP zutun. Aber lt. dem HNO-Arzt sollte ich meine Nase mit Emsernasensalbe einreiben. Durch diese Nasensalbe heilelt es schneller und du bist den Schmotter usw. bald los.

Das Medikamente (Prednisolut 100mg L) was mir gespritzt wurde (wegen Halswirbelsäulenbeschwerden), kommt aus der Gruppe Cortison. Aber nicht nur das Cortison macht mir zuschaffen. Sonder auch Wasserkopfbeschwerden (Hirndruckphasen Nachts,...).

Liebe Grüße
Milka

Hallo Paula,

erst einmal vielen Dank für deinen Bericht. Ich hoffe das der weitere Verlauf nach der OP besser wurde und das es dir heute wieder gut geht.

Mich würde interessieren wie es heute bei Dir aussieht und ob du Cabergolin oder ähnliches nehmen musst oder ob Deine Werte normal sind...

Über eine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen,

liebe Grüße,
Bettina

Ersteinmal ein allgemeines Update:
Das Kontroll MRT im Oktober war zum Glück unauffällig und ohne Befund! Die Endokrinologin hatte einen früheren Termin in einer anderen Klinik ausmachen können.
Die Werte haben sich wieder stabilisiert, ledeglich das Prolaktin ist noch erhöht, jedoch sagte sie mir, dass das dann eher mit Stress zusammenhängen könnte. Im Dezember habe ich den nächsten Labortermin und im Januar will sie die gesamte Hypophysenachse kontrollieren.

@milka
Ein wenig gebe ich auch mir selber die Schuld, denn hätte ich mich vorher so informiert, wie ich es jetzt im Nachhinein gemacht habe, wäre mir einiges klarer geworden. Und ich denke, dass solche Aussagen schon strategisch sind, sonst würde sich ja niemand operieren lassen. Für die postoperativen Komplikationen kann ja tatsächlich niemand etwas. Die Nachsorge war halt einfach für den Ar... Aber Nachdem ich dem NC eine Mail schrieb, wie wütend und entäuscht ich bin, kam auch nichts mehr zurück, hätte vermutlich auch nichts mehr geholfen. Aber vielleicht ist er nun zumindest sensibilisiert und vielleicht hat es ja geholfen, dass ich an der Studie teilgenommen habe. Jeder Körper reagiert nun einmal anders.

Emsersalbe ist eine super Idee, da bin ich noch gar nicht drauf gekommen! Danke für den Tipp! Kenne es nur als Lösung zum Inhalieren und wusste gar nicht, dass es das auch als Salbe gibt.

Wie geht es Dir denn aktuell?

Liebe Grüße

Liebe Bettina,

Cabergolin musste ich ganz zu Beginn nehmen, ca. ein 3/4 Jahr lang, dann habe ich es abgesetzt, weil ich davon sehr starke Nebenwirkungen, wie starke Müdigkeit, Benommenheit, Gewichtszunahme hatte und der Tumor davon auch nicht weg ging oder kleiner wurde und sich die Hormonwerte auch nicht wesentlich gebessert hatten. Habe dann einige Jahre eine Antibabypille mit höherem Östrogenanteil durchgängig eingenommen, also ohne Pausen zwischen den Zyklen. Damit hat sich die meisten Werte verbessert und auch Akne, Hirsutismus gingen zurück. Setzte die Pille dann vor zwei Jahren ab und die Werte blieben lange stabil. Habe damals aber auch aufgehört Fleisch zu essen.
Aktuell muss ich keine Medikamente mehr nehmen, da sich die Werte wieder normalisiert haben, außer eine Prolaktinerhöhung.

Ich hoffe, damit konnte ich Dir weiter helfen?

Nimmst Du denn Caberlogin oder musstest es mal nehmen? Bzw. bist Du auch von einem Tumor an der Hypophyse betroffen?

Liebe Grüße

@PaulaPaula

Ich habe ein Prolaktinom welches letztes Jahr über den Prolaktinwert entdeckt wurde. Ich nehme derzeit zwischen 1 und 1,25 mg Dostinex pro Woche.
Mein Prolaktinwert ist gesunken aber ich habe viel Kopfschmerzen / Migräne. Leider weiß ich nicht ob das in Zusammenhang mit dem Tumor steht, da ich das schon seit ich Jugendliche war, hatte.

OP hatte ich auch in Erwägung gezogen. Aber auch bei der Hypophysen Sprechstunde der Uniklinik Münster wurde mir gesagt, dass es passieren kann, dass ich auch nach der OP weiter Dostinex nehmen müsste.

Daher versuche ich es weiter mit dem Cabergolin.

@Rieke30
Das mit dem Cortison versteh ich nicht. Kannst du den Zusammenhang da erklären? Und ab wann also welchem Wert wäre das gefährlich? Weder Gyn noch Endokrinologe noch Uniklinik haben mich darauf hingewiesen...

Alles Beste allen,

Bettina :)

Hallo Bettina,
ich weis zwar nicht wo du hier in diesen Beiträgen eine Antwort von Rieke30 gelesen hast.

Aber ich ahne was dir keiner gesagt hat. Nach der HVL-Adenom bekommen fast alle Cortison was bis zur Entlassung schon wieder fast ausgeschlichen ist. Einen zunied. Cortisol würdest du ganz schnell merken. Wenn deine Ärzte vor der Entlassung gesehen hätten, dass es einen Hinweis auf eine mögliche Cortisolentgleisung gibt. Dann hätte sie es zumind. hoffe ich dir gesagt und dir das Cortison nicht ganz ausgeschlichen.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo Paula,
ja, mit deiner Vermutung haste sicher Recht. :-)) Aber eigentlich gehört es zur OP-Aufklärung, dass auch die möglichen längeren (oder gar dauerhaften) OP-Nachwehen gesagt werden. Entlassungsgespräch finden Heut zu Tage auch nicht mehr wirklich statt. Man bekommt im besten Falle einige Worte zur Visite gesagt.

Wann musst du mit deinen MRT-Bilder zum Neurochirurgen? Denn Radiologen beurteilen MRT-Bilder anders. Weil, sie keine Therapien ableiten müssen.

Aber auch Wirbelsäulen tun so, dass nach 1,5 Std.-OP-Zeit Nervenschäden (die seit Jahren bestehen) schon im Aufwachraum verschwunden sind. Die WS-Chir. stellen sich auch gern bei Op-Folgen oder einfach weiterhin bestehen der alten Beschwerden auch gern mal Tod.

Zumind. sollte es bei der Entlassung gesagt werden. Damit der Patient weis zuwelchen Kontrollen sollte, um ggf. auch unbemerkte Hormondeffizte aufzudecken.

Also ich nehme zwar auch eine Antbabypille mit androgener Wirkung (Attempta 35 ist v. der Diane 35 ein Generika). Aber bei mir wirkt sie nicht so gut wie bei dir. Bei mir haben aber, auch früher andere Antibabypillen schon das Prolaktin in die Höhe getrieben. Jede Antibabypille lässt zumind. meine Brüste spannen.

Ja, meine Cortinsonfolgen sind in sofern besser geworden. Das ich dank der Kälte nicht mehr ganz so schwitze. Mal sehen was, die Kontrolle im Jan. 2019 zeigt. Das Gewicht geht auch nicht runder :-))

Ich wünsche dir einen schönen 1. Advent.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo Paula,

Danke dir für die Aufklärung ich dachte schon ich wäre im Thema verrutscht.
Also das mit dem Cortison habe ich so wirklich von niemandem gehört bis jetzt. Aber ich werde definitiv mal den Arzt fragen. Aber schon komisch wenn drei verschiedene Ärzte nichts dazu sagen.

@Milka was ist ein HVL Adenom? Zur Aufklärung - ich hatte (noch) keine OP und plane das auch derzeit nicht, da der Arzt in der Neurochirurgie der Uniklinik Münster sagte, dass man das auch erst weiter mit Cabergolin probieren könnte und in 6 Monaten noch mal ein MRT macht...Derzeit ist mein Prolaktinom ca. 7mm groß/klein....Aber auf das Cortison ist niemand eingegangen...

Schönen 1. Advent allen,
Bettina

Alles gut!

Liebe Grüße