Thema: Gemistozytäres Astrozytom, IDH mutiert, WHO Grad II

Leider hatte mein Mann von der Diagnose bis zu seinem Tod lediglich noch genau 4 Monate zu leben.
Nach der OP direkt Pflegefall (motorisches Zentrum hatte sich wohl verschoben) hat er in der Reha gesagt: "Ich habe einen Fehler gemacht. Ich habe zu schnell in die OP eingewilligt."
Er hat viel mitgemacht und psychisch sehr gelitten.
Nach der OP waren wir als Familie zunächst zuversichtlich. Es wurde uns von den Ärzten gesagt, Chemo und Bestrahlung seien nicht notwendig. Er könne in die Reha. Dort wurde alles zunehmend schlechter (verschwommenes Sehen, Schwäche, Krampfanfälle,...)
Danach eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik. Das mit dem Tumor verbundene Hirnödem ging nicht weg, sondern wurde schlimmer. Man sprach von Gliomatose. Auch wurde uns gesagt, dass immer nur ein Teil des Tumors histologisch untersucht wird und vieles bei der OP abgesaugt wird (meiner Meinung nach ein Fehler). Das untersuchte Gewebe entsprach dann wohl einem Astrozytom II, aber ein Teil des Tumors (der nicht histologisch untersucht wurde) entsprach wohl einem höheren Grad. Die noch durchgeführte 1. Chemo mit Temozolomid hat ihm dann noch den Rest gegeben.
Mein Mann konnte sich nachher gar nicht mehr bewegen außer den rechten Arm. Schlucken klappte irgendwann auch nicht mehr. Gedanken und Sprache waren dagegen klar. Als er aufhörte zu atmen, schien es für ihn wie eine Erlösung.
Ich denke, hier hat die Forschung noch einiges zu tun! Und meine Erfahrung ist, dass Ärzte halt auch nur Menschen sind. Der einzige, der wirklich zu spüren schien, was wirklich los ist, war mein Mann selbst. In der Reha sagte er zu mir: "So langsam habe ich den Glauben verloren, dass das noch einmal etwas wird. Und wie das Ganze ausgeht, weiß man auch noch nicht."
Mein Rat an alle Patienten und deren Angehörige: Sucht euch die beste Klinik aus, die ihr finden könnt!