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Sigrid

Hallo! Ich schreibe hier heute das erste Mal. Ich lese sehr gerne immer Euere Berichte und bin auch für jede Kleinigkeit dankbar, was ich neues erfahren kann. Ich möchte mich auch über Euere Offen- u. Ehrlichkeit hier bedanken.Genau heute vor 2 Jahren bagann unser Albtraum Mein Mann (53 Jahre jetzt) hatte seinen ersten großen epileptischen Anfall. Zuerst sah alles ganz harmlos aus u. die Ärze meinten das was im Kopf zu sehen sei, aber das ist mit 80 Prozent kein Gehirntumor. Nach 4 Tagen wurde er wieder aus dem KK entlassen. Genau nach 4 Wochen hatte er wieder einen sehr großen epilep. Anfall u. ab da begann unser Albtraum. Mein Mann wurde seit dem schon 3 mal operiert. Die letzte Op war Januar 2014 . Seit Mai bekommt mein Mann jetzt Avastin . Er hatte im Kopf ein Ödem und die Ärzte sagten das der Tumor wieder am vortschreiten ist. Vor 8 Wochen hatte dann mein Mann eine Lungenentzündung da ging es Ihn dann gar nicht gut. Musste sogar mit dem Rollstuhl geschoben werden Jetzt kann er Gott sei Dank mit dem Rollator wieder gehen. Ohne meine Hilfe kommt er halt gar nicht mehr klar. Mein Arzt hat mich jetzt schon einige Wochen krank geschrieben. Ich ging ja bis vor kurzen immer noch in die Arbeit u. mein Mann war alleine Zuhause. Ich muss ihn auch überall helfen. Beim Toilettengang beim Essen beim Anziehen , eigentlich schafft er alleine gar nichts mehr. Mir und unserer 12 jährigen Tochter geht es halt auch nicht so gut. Unsere Tochter muss immer alles mit ansehen wie es langsam immer etwas schlechter wird. Wir können auch gar nichts mehr unternehmen zusammen. Ist alles furchtbar. Eigentlich sind wir ganz alleine. Alle haben sich aus dem Staub gemacht u. niemand hilft mir. Ich bin so alleine und manchmal furchtbar traurig Manchmal meine ich, ich schaffe das alles nicht mehr. Wir kommen uns vor als hätten wir eine ansteckende Krankheit. Deshalb bin ich sehr froh das ich hier manchmal im Forum lesen kann, da weis ich , ich bin nicht alleine. Ich danke Euch allen. Lg. Sigrid

Nicky

Hallo Sigrid,

ich möchte dich erstmal herzlich Willkommen heißen,es ist gut,das du hierher gekommen bist.

Beim Lesen deines Beitrages kommt bei mir sofort eine Frage auf...Habt ihr keine Unterstützung durch einen Pflegedienst ? Dieser könnte dich sehr unterstützen,,habt ihr eine Pflegestufe beantragt?

Wichtig ist jegliche Unterstützung für euch,auch von der psychoonkologischen Seite,damit ihr aufgefangen werdet,denn die Diagnose Glioblastom ist schrecklich ,das wissen wir ja alle und gerade dann ist es wichtig,daß deine Tochter Beistand bekommt,denn wenn der starke Papa aufeinmal so hilflos ist,ist es für die Kinder sehr erschreckend.

Das man alleine gelassen wird,mussten wir damals auch feststellen,als mein Mann ein Pflegefall wurde ,seine eigenen Kinder ließen ihn im Stich.Da ich mit meinen Buben und dem Rest der Familie das alles nicht stemmen konnte,entschieden wir uns gezwungenermaßen fürs Hospiz,aber ich denke,da seit ihr noch etwas entfernt davon.

Du brauchst jedoch Entlastung und deshalb ist es wichtig,das du dir Hilfe von aussen holst.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

hortensie

Liebe Sigrid,

beim Lesen deiner Zeilen kommen gleich wieder die Erinnerungen an die letzte Zeit mit meinem Mann hoch. Glücklicherweise hat die Uniklinik noch den Kontakt mit Home Care Sachsen, einem ambulanten Palliativdienst, angeschoben. Die Hilfe durch Schwestern, Ärzte, Pfleger und Sozialarbeiter war die wertvollste Hilfe in den letzten Wochen. Sie haben sich um alles gekümmert, Pflegeantrag und alles weitere, so das ich wenigstens vom Schriftkram befreit war. Ich schließe mich ganz Nicole´s Meinung an, das du dir Hilfe von außen holst und wünsche dir viel Stärke für die Zukunft.

Mit lieben Grüßen
hortensie

Welle2013

Schön dass Du Dich getraut hast!

Suche Dir eine Kraftquelle, etwas Ruhe irgendwie, irgendwo und Auszeiten für die Kleine/Euch beide!

... ich weiss, klingt so leicht! Aber es ist so wichtig!

Ganz LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Sigrid

Ich danke Euch herzlichst die mir diese lieben Zeilen geschrieben haben. Als ich das gelesen habe musste ich gleich weinen. Ihe seid wirklich lieb! Wir haben eine Pflegestufe 2 . Seit März 2014. Ich möchte immer gerne alles selber schaffen und ja für meinem Mann da sein. Außersem will ich ja immer gar nicht haben das die Leute wissen , wie es uns eigentlich wirklich geht. Sie sind ja eigentlich nur neugierig . Von Hilfe ist ja da keine Rede davon. Ahnung haben Sie ja sowieso keine davon. Reden nur immer klug daher.Irgendwann werde ich bestimmt einen Pflegedienst brauchen. denn so wie es vor 6-7 Wochen war, saß er ja sogar schon für ein paar Tage im Rollstuhl. Da musste mir immer meine kleine Tochter helfen ,denn alleine schaffte ich ja das gar nicht. Gott sei Dank hat sich das wieder ein wenig gebessert und er kann wieder mit dem Rollator gehen.Weil er ja auch Wasser in den Beinen hat, so muss er auch noch Wassertabletten einnehmen. Alle halbe Stunde kann ich dann oder muss ich dann mit ihn auf die Toilette gehen.Das wird manchmal schon etwas lästig für ihn u. für mich.Wir hatten schon mal einen Termin beim Psychologen aber leider waren wir damit nicht sehr zufrieden und da haben wir es wieder gehen lassen. Das war nicht so toll bei dem Psychologen o. vielleicht einfach nicht der richtige. Also nochmal vielen, vielen Dank für Euere netten u. lieben Zeilen und für Euere guten Ratschläge. Lg Sigrid

Mondschein

Liebe Sigrid,
schön das Du den Weg in unser Forum gefunden hast.
Sehr berührt war ich von deiner Stärke, dass Du bisher
alle notwendigen Dinge so gut bewältigt hast.
Du hast von Deinen Gefühlen und Einsamkeit geschrieben und
hast damit die erste Hürde in die Öffentlichkeit zu gehen überwunden,(ein mutiger Schritt )Hier im Forum sind ganz tolle Menschen unterwegs und unermüdlich bemüht zu helfen und sich auszutauschen

Sei ganz herzlich gegrüsst.
Mondschein

tinchen

Liebe Sigrid,
es ist gut, dass Du jetzt auch selbst im Forum aktiv bist.
Du bekommst fachlichen Rat, vor allem aber viel Zuspruch und Verständnis.

Wenn dein Mann bereits die Pflegestufe 2 zugesprochen bekommen hat, kannst du wirklich die Hilfe des Pflegedienstes in Anspruch nehmen. Zum Beispiel wöchentlich 1-2x Duschen bzw. Baden. Eventuell auch morgens und abends das Waschen, An- bzw. Ausziehen, wenn er es nicht mehr alleine schafft.

Liebe Sigrid, das ist absolut kEIN Abschieben! Im Gegenteil, Dir bleibt mehr Zeit, die Du in Ruhe mit deinem Mann verbringen kannst.
Und nicht zu vergessen, Du hast dadurch auch mehr Gelegenheit für Deine Tochter da zu sein oder Dir selbst eine kleine "Auszeit" zu gönnen.

Beides ist soooo wichtig !

Mein Mann hat ebenfalls Pflegestufe 2, konnte zeitweise gar nicht mehr laufen (Heparese). Jetzt kann er sich zum Glück mit Gehbank wieder innerhalb der Wohnung bewegen - den Rollstuhl benötigen wir nur außer Haus.

Unsere erwachsenen Kinder wohnen nicht weit entfernt und unterstützen mich wirklich sehr. Sie haben aber selbst Familie, sind voll berufstätig. So bleibt es nicht aus, dass auch ich mich ab und zu überfordert und allein fühle ....

Liebe Sigrid, bitte hole dir wirklich Unterstützung und Hilfe ...

Ich wünsche Dir alles Gute, liebe Grüße
tinchen

Huntze

Liebe Sigrid!
Ich bin auch noch nicht so lange im Forum, habe auch immer mitgelesen aber ich glaube, es hilft dir ein bisschen alles von der Seele zu schreiben.
Ich kenne das ebenfalls...die gescheiten Sprüche und blablabla. In Grunde bist du alleine.
Ich habe mir jetzt auch Hilfe geholt. Heute war eine Dame von der Caritas bei uns, die einfach ein zwei stunden bei meinen Mann ist, für Gespräche oder Spielen, eventuell spazieren gehen. Das kostet auch nichts. Das sind ehrenamtliche Mitarbeiter. Mein Mann hat nichts dagegen, sollte er es nicht wollen würden wir das auch nicht machen.
Morgen schaun wir uns ein Hospiz an. Nur zur Sicherheit....sollte er von heute auf morgen nicht mehr aufstehen oder sonstiges nicht machen können.
ich bin auch alleine und weiß,das ich es alleine nicht schaffe. Bau dir ein Netzwerk auf...im Notfall erhälst du Hilfe.
Ganz liebe Grüsse
huntze

Sigrid

Ich kann nur immer wieder DANKE!!!!!!! sagen! Ich hätte nicht gedacht das mir so viele liebe und nette Menschen hier schreiben. Das erste mal nach langer Zeit das ich mich mal wieder etwas freuen kann. Wahrscheinlich hätte ich dies schon viel eher tun sollen und hier aktiv im Forum schreiben. Aber es ist einfach auch die Angst die im Hinterkopf steckt. Ich hatte immer so einen fleissigen Mann. Nichts wurde ihn immer zuviel. Er wollte immer für meine Tochter u. für mich das Beste.Deshalb will ich jetzt auch für ihn da sein u. dies ihn zurück geben was er mir immer gutes getan hat. Ich will halt einfach erst wen kommen lassen , wenn es gar nicht mehr geht.ich weis er will das auch so haben, das ich mich haupsächlich um ihn kümmere.Jetzt geht ja Gott sei Dank die Schule wieder an und ich muss mich dann nicht mehr soviel um meine Tochter kümmern. Zur Zeit wahr es wirklich schwierig, weil ja auch noch Ferien waren u. wir konnten nur sehr wenig u. kurz was unternehmen( meine Tochter und ich). Mein Mann bekommt ja seit Mai , alle zwei Wochen Avastin. Ich hätte auch noch sehr gerne gewusst wie lange dieses Wundermittel diesen Tumor einschränken kann. Es ist ja bestimmt nicht für lange Zeit oder? Ich danke Euch allen die mir schreiben! Liebe Grüsse Sigrid!

kala05

Hallo Sigrid,

trotz des unschönen Anlasses möchte auch ich dich hier im Forum willkommen heißen. Aus deinem Beitrag habe ich entnommen, dass du schon einige Zeit im Forum als stiller Leser unterwegs bist und ich denke, dass du somit auch schon einige Infos sammeln konntest. Da sich die Situation deines Mannes offensichtlich deutlich verschlechtert, kann ich dir ebenfalls nur empfehlen, bei der Pflegekasse eine Pflegestufe zu beantragen und evtl. auch Hilfsmittel und Pflegehilfsmittel, falls ihr diese bereits benötigt. Ihr müsst die Hürden des Alltags nicht zwangsläufig allein ertragen. Es gibt Hilfe. Leider ist das Problem, dass von Beantragung bis zur Bewilligung oft viel wertvolle Zeit vergeht. Wir sind den Hilfsmitteln leider förmlich hinterhergelaufen, da sich die gesundheitliche Situation meines Papas innerhalb von 3 Monaten so drastisch verschlechtert hat, dass die Pflegekasse mit den jeweiligen Anträgen nicht mehr hinterher kam. Letztendlich sind wir auch den Weg ins Hospiz gegangen, was ich im Nachgang als sehr positiv beschreiben kann. Der Pflege- und Betreuungsaufwand war für uns zu hause leider nicht mehr zu leisten. Im Hospiz konnte meine Mama 24 Stunden an seiner Seite sein, ohne Druck, Streß oder Unsicherheiten; einfach nur noch als Partnerin, die ihren Mann auf seiner letzten Reise ein Stück begleiten konnte. Auch die Gesprächsangebote sind sehr wichtig, da du sicherlich kaum noch zu hause raus kommst und Freunde sich aus Berührungsängsten leider oftmals zurückziehen. Letztlich bis du als Angehörige und Pflegekraft 24 Stunden in der Situation gefangen und kannst dich nirgends ausschütten. Ich würde dir also raten, sucht euch über euren Onkologen oder Hausarzt und die Pflegekasse Hilfe und überlegt euch rechtzeitig wie ihr deinem Mann versorgen könnt/wollt, wenn sich sein Zustand weiter verschlechtert.

Ich möchte dir keine Angst machen, da der Krankheitsverlauf in jedem Fall anders verläuft und dein Mann glücklicherweise schon eine vergleichsweise lange Zeit mit dieser grausamen Diagnose lebt, aber du solltest die Augen auch nicht verschließen und rechtzeitig die nötigen Schritte planen. Ihr sollte das Thema der Schwere der Krankheit und deren Ausgang nicht stillschweigend hinnehmen, sondern in der Familie und insbesondere mit deiner Tochter besprechen. Vielleicht habt ihr das auch schon getan. Mein kleiner Sohn (6 Jahre) hat durch viele Gespräche den Abschied von seinem einzigsten und über alles geliebten Opa als Erlösung für Opa erkennen können und durch rechtzeitige Vorbereitung die Situation gut verkraftet.

Für die kommende Zeit wünsche ich dir, deinem Mann und deiner Tochter viel Kraft und Stärke.

Liebe Grüße
Kala

Nicky

Liebe Sigrid,

die Zeilen in deinem Beitrag erinnern mich stark an meinen Mann und mich..er war auch ein fleissiger Mann,wollte für meine Söhne und mich auch immer das Beste,umsorgte mich ohne Ende und war unser Beschützer.
Ich kann sehr gut verstehen,daß du für ihn da sein willst,das wollte ich für meinen Mann auch,ich wollte ihm auch all das zurückgeben,was er mir gegeben hat,doch konnte ich das auch nur eine gewisse Zeit..ich wollte mir nicht eingestehen,das es besser war,wenn er in ein Hospiz kommt,ich war bitter enttäuscht,als seine Tochter uns ihre Hilfe bei der Pflege nach einer Woche entzog....ich war verbittert und enttäuscht,das mein Mann nicht zu Hause bleiben konnte,doch heute bin ich dankbar,für die Hilfe ,die wir im Hospiz erfahren haben,die Fürsorge,die mein Mann dort erfahren hat und das würdige "Gehen" das ihm dort ermöglich wurde..für ihn und für uns Angehörige....kala hat das sehr gut beschrieben.

Du liebst deinen Mann über alles und du willst auch nur das Beste für ihn und den ersten Schritt tust du damit,wenn du dir Unterstützung holst,denn du brauchst auch Zeit zum durchatmen für dich und wenn du entlastet wirst,so hast du diese Kraft auch mehr für deinen lieben Mann.
Es ist keine Schande,sich Hilfe zu holen,gerade bei dieser schweren Krankheit.

Es ist schön zu lesen,das es deinem Mann durch das Avastin wieder besser geht,doch wissen wir alle leider auch,wie der Verlauf der Krankheit ist,deswegen einfach Vorkehrungen diesbezüglich zu treffen,heißt : einfach abgesichert zu sein und wenn die Hilfe benötigt wird,sie auch greifen zu können,denn unsere Bürokratie hat langsame Mühlen.

Was ich damit auch sagen möchte ,ist, die Zeit bei dieser Krankheit ist begrenzt,doch kannst du dann diese Zeit für euch beide nutzen und euer Leben in der Zeit noch sehr intensiv verbringen,wenn du weniger Druck hast,entspannter sein kannst,denn das tut auch deinem Mann gut,eine entspannte Frau bei sich zu haben.
Ich hatte damals die Hilfe eines Pflegedienstes,einem Palliativteam und der Hospizhilfe,die uns auch seelisch unterstützte.Die Hospizhilfe ist ein Verein aus ehrenamtlichen Mitarbeitern,die zu euch nach Hause kommen,bei deinem Mann bleiben,wenn du Erledigungen machen musst oder wenn du einfach nur mal an die frische Luft möchtest,um Kraft zu tanken und die auch für euch beide da sind.

Du bist eine starke Frau,doch stark sein heißt auch ,die Hände anderer zu nehmen und die Hilfe anzunehmen und auch für deine Tochter wird das eine Hilfe sein,denn so kann auch sie aufgefangen werden und die Leute dieser Organisationen können euch auch alle Wege aufzeigen,die euch helfen können.

LG Nicole ,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Welle2013

Liebe Sigrid,
ich kann mich nur vollumfänglich Nicole und Kala anschließen: DU bist nicht alleine hier: Frage einfach alles, und denn hier wissen so viele ganz genau, wovon Du sprichst.

Und nimm alle Hilfe an: Dein Mann braucht Euch beide, mit aller Kraft. Kein sauber gewischten Fußboden, keine aufgeräumte Kammer, keine mühevoll herbeigeholten Rezepte, u.a.

Um so mehr Hilfe Du annimmst, umso mehr Kraft bleibt für Dich, Deine Kleine und damit auch und besonders für Deinen Mann!

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Sigrid

Vielen Dank an Euch alle! Ihr habt mich hier alle so lieb aufgenommen und viele und sehr gute Ratschläge mir gegeben. Ich habe mir jetzt vieles durch den Kopf gehen lassen u. werde mich doch mal schlau machen wegen einem Pflegedienst. Vor dem Wort" Hospiz" habe ich enorm Angst, weil das wird ja das Ende dann sein. Vor dem habe ich einfach bammel. Mein Mann denkt ja manchmal immer noch er kann diese Krankheit besiegen, obwohl es ja immer so schön langsam schlechter wird.Ich hoffe auch immer das doch dies noch nicht das Ende sein kann . .Ich weis auch gar nicht, wie es in einem Hospiz abläuft.Bezahlt das die Krankenkasse? Ab wann geht man in ein Hospiz? Ich habe keine Ahnung! Ich danke Euch herzlich! Lg Sigrid!

Nicky

Liebe Sigrid,

wir helfen dir gerne und wenn du Fragen und Sorgen hast,kannst du dich immer melden =)

Vor dem Wort "Hospiz" hatten die Kinder und ich auch Angst ,mein Mann wusste auch ,was ein Hospiz ist und ja,leider ist das die letzte Station,aber eine würdige und liebevolle Station.
Als ich damals,das erste mal in das hospiz kam,in dem mein Mann war,war es erst schlimm für mich ,gerade über die Schwelle zu treten,es war mir sehr schwer ums Herz,doch als die Leute sich dort mit uns zusammensetzten und sich um uns kümmerten,war dies alles verflogen und ich war froh,das wir uns dafür entschieden hatten.

Man ist auch im Hospiz kein Patient,man ist dort "Gast" und so wird das auch dort gelebt.Es gab auch schon Fälle,daß die Leute im Hospiz waren und auch wieder nach Hause konnten,wenn eine Besserung eintrat..man weiß es ja nicht.
Dort kann man ganz Familie sein,man kann dort übernachten,entweder in einem Gästezimmer oder im Zimmer des Angehörigen,dort gibt es eine Küche,in der man zusammen kochen und als Familie dort die Zeit verbringen kann,es gibt keine Besuchszeiten,man darf dorthin kommen,egal zu welcher Tages-oder Nachtzeit und auch immer anrufen,wenn man mal nicht zu Besuch kommen kann.

Das Hospiz zahlt die Krankenkasse und es besteht aus Spenden,Ich habe meinem Mann immer etwas mitgebracht und wenn er es nicht wollte,habe ich es den Pflegern gegeben,die es unter den Gästen verteilt haben.
Ich musste damals nur eine Kaution von 50 Euro hinterlegen für die Zuzahlung der Medikamente,wenn dein Mann davon befreit ist,braucht ihr das nicht.

Man geht ins Hospiz,wenn die Wegstrecke zu Ende geht oder wenn der Betroffene das möchte ,bei uns war es so,das mein Mann 14 Tage im Hospiz war ,wir wurden da vom Palliativteam unterstützt.
Wichtig ist aber auch,das der Betroffene das auch möchte,wenn er noch geistig dazu in der Lage ist,das zu äussern.

Du kannst aber ruhig eines machen.Wenn du möchest,dann schau mal nach einem oder zwei Hospize in deiner Nähe,ruf dort an und informiere dich ,du bekommst alles erklärt und kannst auch einen Termin ausmachen,um dir das alles anzuschauen und mit dem Personal vor Ort zu sprechen.

Ich kann sehr gut verstehen,daß du Angst davor hast,aber vielleicht kannst du auch mit einem Blickwinkel dann erkennen,das es für euch eine wundervolle Hilfe sein kann.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Welle2013

Und ich schließe mich wieder Nicole an, ....

Das Hospiz nimmt die Sorge um die Versorgung insbesondere in medizinischer Sicht. Es sind immer Ärzte vor Ort, die sich auch besonders darauf verstehen, etwaige Schmerzen zu nehmen und dem Sterben für die Lebenden den Schrecken zu nehmen.

Wir waren selbst nicht im Hospiz, aber sehr wohl angemeldet. Die Anmeldung war für mich einfach wichtig um zu wissen, wenn ich es nicht alleine zu Hause mit den Mädels schaffe, habe ich diese Möglichkeit. Denn selbst wenn ein Palliativ-Team kommt, ist es eine 24-Stunden-Aufgabe und mit kleinen Kindern ein Kraftakt. Mein Mann war nur eine Woche zu Hause aber es war sehr schön. Das klingt bestimmt bescheuert, aber wir waren einfach zusammen. Und das ist eben das wichtige. Das man zusammen sein kann. Und im Hospiz hat man diese Möglichkeit, ... Und die Atmosphäre ist eine ganz besondere, sehr friedlich und menschlich!

Schau Dir vielleicht eines an. Auf eine Hospizstation kommt man erst, wenn keine Therapie mehr erfolgt, auch keine palliative (keine Chemo oder Bestrahlung). Nur symptomatische oder schmerzstillende Medikamente werden noch verabreicht.

Auf einer Palliativ-Station hatte ich eines der wenigen wirklich beratenden und vernünftigen Arztgespräche. Mein Mann wurde dorthin als "Zwischenstation" hin abgeschoben, war also nur einige Tage dort, und dennoch empfand ich die Schwester und die Ärzte dort ganz anders.

Aber es gibt manchmal "Warte-Listen" Wenn Du Euch anmeldest, musst Du aber den Platz nicht oder noch nicht nehmen.

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

supii

Liebe Sigrid,

auch ich schließe mich Nicols Tipp an. Der Hospizverein leistet tolle Arbeit und ist sehr unterstützend - für alle. Mein Mann erhält über den Verein psychoonkoligische Unterstützung und ich weiß, dass ich mich dort auch jederzeit melden kann, und sie vor allem für unsere Kinder auch da sind. Ich hatte anfangs auch Hemmungen mich beim Hoszpizverein zu melden, und bin so froh, dass ich es gemacht hab. Kosten entstehen dir dabei keine. Du kannst dich dort jederzeit melden, auch, wenn es deinem Mann noch "relativ gut" geht und das Hospiz für ihn "noch nichts ist."
Ich selbst mache begleitend eine Therapie, tut mir sehr sehr gut und ich lerne immer wieder auf mich zu achten. Mein Mann (40, wir haben 2 Kinder 12 und 15) hat ebenfalls Pflegestufe II, er ist seit seiner OP im März halbseitengelähmt, kann zum Glück schon wieder ein paar Schritte laufen. Am Vormittag nehmen wir die Hilfe der Caritas in Anspruch - ist für alle entlastend!
Viel Hilfe erfahren wir auch von lieben Freunden - mir hilft es mich zu öffnen, und Hilfe auch anzunehmen - man kann nicht alles alleine schaffen - das muss man auch gar nicht! Deine Tochter braucht dich ja auch und du musst dir selbst wichtig sein.
Ich bin mit meinen Kindern im Sommer ein paar Tage weg gewesen, war neulich erst mit einer Freundin wandern, baue mir immer wieder kleine Lichtblicke für den Alltag ein - so geht es mir besser und ich habe mehr Kraft für meinen Mann.
Es ist so ein Scheiß und manchmal hab ich auch das Gefühl nicht mehr zu können, dann geht es zum Glück wieder. Was noch kommt? Das wissen wir nicht - manchmal haben wir Angst vor der Hoffnung, weil dann wieder eine Enttäuschung folgen könnte (waren auch schon 3 Rezidive) und diese Talfahrten sind so schlimm - für alle. Trotzdem, mein Mann kämpft weiter. Wir wissen nicht, wie lange wir noch haben - das kann einem keiner sagen, und das ist doch auch gut so.
Nimm Hilfe in Anspruch, - Freunde sind auch dankbar, wenn sie für einen in so einer Situation da sein können, sei es mal nur nen Einkauf zu erledigen oder nen Kuchen zu backen, oder dich deinem belasteten Alltag mal zu entreißen...
Ich denk an dich.
Uta

Sigrid

Liebe Nicole, Welle 2013 und Uta! Ich möchte mich ganz speziell bei euch um die nette , offene u. ehrliche Art bedanken Ihr habt mir wirklich alles sehr gut erklärt,mit dem Hospiz. Mit jedem kann man ja darüber nicht sprechen und man will es auch überhaupt nicht. Verstehen kann nur der das, der das gleiche mitmacht oder es schon mitgemacht hat. Es wird für mich bestimmt ein schwerer Schritt sein, wenn ich so ein Hospiz anschaue. Meiner Tochter u. meinem Mann darf ich das gar nicht sagen. Mein Mann denkt ja immer noch er kann diese Krankheit besiegen. Meine Tochter will da auch nichts davon hören . Ich habe schon oft versucht ihr das zu erklären, das der Papa das vielleicht nicht schafft.Dann sagt sie immer darauf : Der Papa wird aber wieder gesund. So ist dann gleich unser Gespräch wieder beendet. Sie will u. kann das nicht hören. Ich denke so hart wie es ist , ich muss mich einfach mit dem Gedanken anfreunden , das unsere gemeinsame Zeit nur noch begrenzt ist. Ich kann mir das nur noch nicht vorstellen, wie das alles sein wird. Ich kann und will mir das nicht vorstellen das mein fleißiger und so braver Mann sterben muss. Das ist wirklich unvorstellbar. Ich wollte doch mit ihn alt werden. Alles so schrecklich. Ich bin manchmal so richtig neidisch auf andere Familien. Da wo alles so wunderbar ist und die keine Sorgen haben. Manchmal sage ich dann aber oft zu meiner Tochter: Momentan haben wir schlechte Zeiten, es werden aber auch wieder gute Zeiten auf uns zu kommen und dann werden andere schlechte Zeiten haben. So ist einfach das Leben! Manchmal sehr grausam. Ihr habt es ja auch mitmachen müssen und habt euch von euren Lieben verabschieden müssen. Du liebe Uta machst ja im moment auch das gleiche mit wie ich.Ich denke auch ,das ich etwas mehr auf mich u. meine Tochter schauen muss. Sonst bleiben wir auch noch auf der Strecke! Ich danke euch ganz , ganz herzlich und ihr habt mir eine sehr große Freude gemacht das ihr mir so lieb alle helfen wollt! Lg Sigrid


Ich danke natürlich allen die mir so nett geschrieben haben und mich so lieb hier im Forum aufgenommen haben!!! Danke an alle!!! lg. Sigrid

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