Thema: genetische Subgruppierung Medulloblastom

Liebe Forum-Mitglieder,

ich habe in den letzten Wochen viel hier gelesen und möchte mich kurz vorstellen: Ich bin Angehörige und bei meinem Mann (43) wurde im Januar ein Tumor festgestellt, der sich nach OP und langem Warten auf den histologischen Befund als Medulloblastom herausgestellt hat. Die genaue genetische Klassifizierung hat fast 4 Wochen gedauert. Bei der Diagnose steht "aktivierter WNT-Signalweg" und " nichtmethyliert". Wobei ich im Zusammenhang mit Medulloblastomen keine Informationen finde, was eine Methylierung bedeutet.
Ich habe die Medulloblastom-Beiträge hier allesamt gelesen und mich dabei gefragt, ob bei Euch diese genetische Einteilung auch erfolgt ist und ob diese bei der Therapie berücksichtigt wurde?
Mein Mann wird analog zur NOA7-Studie behandelt (in Freiburg).
Es ist eine neue Studie für erwachsene Medullo-Patienten geplant oder schon geöffnet, die diese unterschiedlichen Gruppen in der Therapie wohl mehr berücksichtigt (NOA-23), da sollte er eigentlich teilnehmen, das war aber dann doch nicht möglich.
Er hat 33 Bestrahlungstage von Neuroachse , Kopf und Boost in Tumorregion (+Vincristin alle 2 Wochen) hinter sich und nun sind wir in der Erhaltungschemotherapie, die er leider sehr schleicht verträgt (Lomustin+Carboplatin+Vincristin).
Habt Ihr Medullo-Erfahrenen denn die gesamte adjuvante Chemotherapie durchgehalten? Mein Mann ist nach 2 Zyklen ziemlich am Ende und er wird wohl die Chemotherapie abbrechen müssen.
Wie rasch habt Ihr Euch denn nach den ganzen Therapien erholt? Und habt Ihr eine Reha gemacht? Ich freue mich über Austausch und Jeden Hinweis - es ist nicht so einfach Informationen zu erwachsenen Medulloblastom-Betroffenen zu finden...

Liebe Grüße
Sonnenröschen