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Nichte12

Hallo!
Ich bin ganz neu und ich kenn mich noch nicht wirklich hier aus, also sollte ich etwas falsch machen oder falsch posten dann klärt mich bitte auf :) .. Ich möchte euch mal kurz meine Ausgangslage beschreiben: Die Tante meines Freundes bekam im Juni 18 die Diagnose: Hirntumor.
Nach einem MRT und einem CT konnten die Ärtze nur herausfinden, dass er nicht gestreut hat (was ja positiv ist). Sie mussten aber auch noch eine Biopsie machen um die Tumorart herauszufinden.
Morgen (FR) haben sie die offizielle Besprechung im Krankenhaus. Wir wissen aber schon von einer anderen Ärtzin, die meinen Freund angerufen hat, dass es ein babyfausgroßer Tumor ist, welcher genau in der Mitte des Gehirns sitzt. (Ich denke in der linken Gehirnhälfte). Außerdem hat sie gesagt, dass er inoperabel ist und ein bösartiger "Glio" oder "Gliom" könnte aber auch ein "Gliobastom" sein (das habe ich mir persönlich nicht gemerkt, morgen weiß ich es ganz sicher) - aber aufjedenfall Stufe IV. Prognose: mit guter Behandlung nur mehr 1 Jahr.
Meine Frage an euch, habt ihr damit schon Erfahrung? Wir oft stimmt denn so eine Prognose? Kennt ihr eventuell irgendwelche Kliniken die vielleicht auch inoperable Tumore vielleicht doch operieren? Wir sind natürlich total ratlos.
Gibt es eventuell auch noch alternative Therapien? (zusätzlich dann zur Chemo und Bestrahlung)

Ich wäre euch sehr dankbar für ein paar Antworten!
Ich wünsche euch noch alles Gute und einen schönen Abend!
LG

mona

Hallo,
wird eine Biopsie gemacht?Da ist der histologische Befund wo gesagt werden kann welcher Tumor und welcher Grad.
Ich hoffe mfür euch das es nicht so heftig wird.....

Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

Nichte12

Hallo Mona!

Ja die wurde gemacht, und es ist Grad IV und ich weiß es nicht mehr genau - entweder Gliom oder Gliobastom. Sie sagte nur "Glio".
Morgen hat meine Tante allerdings Befund-Besprechung im KH und da wird sie erst offiziell informiert... Das was ich bis jetzt weiß, weiß ich eigentlich inoffiziell von einer Neurologin von der Neuro-Station!

Wahrscheinlich sollte ich sowieso auf morgen warten, aber ich denke mir je früher ich anfange mir Meinungen etc zu holen, desto besser...?! :)

Liebe Grüße!

TabeaK

Gliome sind alle Tumore die von sogenannten Gliazellen ausgehen. Es gibt Grad 1 (gutartig) bis Grad 4 (maximal bösartig). Grad 4 Gliome sind meist Glioblastomw. Die Standardbehandlung ist OP, Bestrahlung, Chemo. Heilbar sind diese Tumore im Moment nicht. Was die Operabilität angeht, eine Zweitmeinung ist nie verkehrt - es gibt durchaus Fälle wo ein anderer Neueochirueg operiwrtbhat, nachdem eee/die erste sagte es sei nicht möglich.

Lybelle

Hallo und herzlich willkommen hier im Forum!

Bei mir wurde damals der Tumor gefunden als ich in der Neurologie untergebracht war.
Die Neurologen sagten mir Sie gehen von einem inoperablen Glioblastom aus auch Kindsfaustgroß.
Aber wir müssen noch auf den Neurochirurgen warten.
Also erstmal mit dem schlimmsten gerechnet.
Dann kam der Chirurg und sagte natürlich kann man das gut operieren. Für Biopsie blieb keine Zeit.
Direkt Operation. Die Histologie ließ auf sich warten.
Ergebnis Oligodendrogliom Grad 3.

Und wie TabeaK schreibt... falls sie sagen inoperabel... 2 Meinung einholen schadet auf keinen Fall.

Lg und alles Gute für Deine Tante.
Lybelle

Nichte12

Hallo TabeaK!
Danke für deine Erklärung!!
Wir wollen uns auch aufjedenfall eine 2. 3. wenn nötig 4. Meinung einholen.. hab auch von einer Klinik in Deutschland gelesen, die mit einer speziellen Technik herausfinden kann was genau bei der OP geschädigt werden würde und dann vlt doch operiert... hast du davon vielleicht schon gehört?
LG

Nichte12

Hallo Lybelle!
Vielen Dank für deinen Willkommensgruß :)
Ok, das bringt ja etwas Hoffnung!! Mal sehen was heute beim Gespräch herauskommt!
Wie geht es dir mittlerweile? Bist du grad in Behandlung? (Wenn ich das fragen darf...)
Danke für deine Wünsche! Auch dir alles Gute!!
LG

Lybelle

Ja... warte das Gespräch ab alles andere wird sich zeigen.
Hab dir eine PN geschickt.

Melde dich mal wenn du genaueres weißt.
Alles Gute, Lybelle

Tulip

Hallo Nichte12,

Meinst Du mit der Technik vor OP vielleicht das „Mapping“? Das wird meines Wissens bislang in 6 dt. Kliniken durchgeführt. Und scheint eine gute Sache zu sein.
Lg Tulip

Nichte12

Hallo Tulip!

Kann schon sein :) ich meine dieses Verfahren was sie in den Charité Kliniken machen. Ist dir das bekannt? :)

LG

Nichte12

An Alle!
Die Ergebnisse sind jetz fix wie folgt:

Gliobastom
Stufe IV
Inoperabel
Beginn mit Strahlen- und Chemotherapie

Ich habe schon einige Privatnachrichten mit Tipps bekommen jnd vielleicht weiß ja der oder die eine von euch auch noch was. Bin für alles dankbar!!!

Einen schönen Abend noch!
Liebe Grüße

fasulia

Eine-sammlung-mit-den-alternative-und-komplementaeren-dingen:

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/eine-sammlung-mit-den-alternative-und-komplementaeren-dingen-8751.html

es gibt noch mehr threads,
Stichworte für die suchfunktion oben rechts, sind Alternative Therapien- oder Komplementäre Heilmethoden- etc.

Nichte12

Vielen Dank fasulia!! :)

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