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sunnyneun

Hallo,

wir machen ja keine Strahlenchemo, aber bei der Durchsicht unserer Unterlagen ist mir aufgefallen, dass mein Mann eine Strahlendosis von gesamt 65,4 Gy auf 36 Tage erhalten sollte. Ich lese aber immer, dass die Höchstdosis bei 60 Gy liegt.
Der Onkologe hat ja allgemein keinen guten Eindruck auf uns hinterlassen, deshalb meine Frage: Ist die Dosis als Ersttherapie nicht zu hoch?

Ich möchte es bloss einfach mal wissen. Wie hoch war eure Dosis?

LG

Harry Bo

Hallo,

mir ist auch nicht bekannt, dass man die 60gy überschreitet, da ansonsten die Gefahr für Nebenwirkungen und Spätfolgen steigt und keine bessere Wirkung mehr zu erwarten ist.

Ich würde diese Frage dem Radiologen stellen und wenn er sie nicht genau beantworten kann, könnt ihr die Behandlung ja nach 30 mal abbrechen.
Steht da wirklich so eine krumme Zahl von 65,4Gy und 36 Behandlungstage?

Gruß Harry

sunnyneun

Hi,

wir machen in diesem Zentrum definitiv keine Behandlung. Der Arzt meinte ja auch, dass mein Mann arbeiten soll und nichts am Alltag ändern soll. Die Neurologen sehen das anders.

Und es steht wirklich die Zahl da. 65,4 Gy, auf 3 verschiedene Bestrahlungstechniken aufgeteilt. Deshalb bin ich ja auch so verwundert.

Aufteilung:
PTV: Einzeldosis (ED) 1,8 Gy; Seriendosis (SD) 50,4 Gy
Boost: ED 1,8 Gy; SD 9 Gy
Boost 2 mit BrainLab auf GTV: ED 2 Gy; SD 6 Gy

Gesamt: 65,4 Gy

Das sind die Infos zum Therapieverlauf.

LG

Jenny33

Liebe Sunnyneun,
kommt mir auch komisch vor, ich hatte 30 Bastrahlungen bei 60..und mir haben sie gesagt, dass das in Kombination mit der Chemo Maximaldosos wäre. Holt euch am Besten noch eine Zweitmeinung von einer anderen Strahlenklinik ein. Arbeiten nach Glioblastom-Diagnose und während Chemo und Bestrahlung: niemals!!! Ich bin seit einem Jahr krankgschrieben und hätte während der Chemozyklen definitiv nicht areiten können....das ist alles viel zu anstrengend für den Körper und die Psyche! Alles Gute euch
Jenny

dirlis

Hallo Ihr Lieben,
mein Mann wurde im Februar bestrahlt. Da das Einstrahlfeld in der Nähe einer Sehnervkreuzung lag, wurde er Hyperfraktioniert (2mal täglich) bestrahlt.
Verwirrend ist, dass dadurch eine höhere Gy-Zahl herauskommt und es für die gesunden Zellen trotzdem weniger schädlich ist. Der Grund liegt wohl bei der unterschiedlichen Zellteilungsgeschwindigkeiten der Tumorzellen vs. Gesunde Zellen.
Ursprünglich waren auch um die 65 Gy geplant. Da das Gerät 2mal gewartet/repariert werden musste, bekam er dann doch 2 mal die Normal-Dosis an einem Tag. Gesamtdotsis lag dadurch bei 61,6 Gy.
Ich muss gestehen, dass ich irgendwann nicht mehr versucht habe, diese Rechnerei zu verstehen, die ein Sepzial-Physiker mittels Computerprogramm errechnen musste.
Aber im Zweifel: Zweitmeinung!
Herzliche Grüße von Dirlis

jusa

Hallo Sunnyneun,
am Alltag nichts ändern wäre ja für mich soweit noch okay, aber arbeiten gehen, das geht gar nicht, da kam bei mir auch zu keiner Zeit jemand drauf, gut die Krankenkasse fragte mich bei Beantragung einer Physiotherapeutischen Leistung die nicht im Leistungskatalog stand, was ich mir erdenke, wann ich überhaupt wieder arbeiten wolle und das ca 8 Wochen nach der 1. OP. Mein Chef ist selbst neurologe und so war gleich klar, dass für die Zeit meiner Erkrankung jemand befristet eingestellt wird, er hat mir sogar später noch in einem Gespräch geraten die EU-Rente zu beantragen,nachdem er meine Befunde gelesen hatte. Ich habe lediglich für mich selbst den Anspruch gestellt , ansonsten so normal wie möglich zu leben.Manche dinge gehen einfach nicht, das merkt man schon von allein und läßt es eben. Aber mich nervte dann auch als manche L, eute mir alles, aber auch alles abnehmen wollten weil sie allgemein meinten das wäre zuviel für mich. Besonders bei meinen Eltern brauchte ich sehr viel Geduld, weil sie in ihrer Sorge es manchmal zu gut meinten. Als sie sich dann sicher waren, dass ich mich melde, wenn ich sie brauche und dass es mir besser bekommt, wenn ich all das was ich allein hinkriege auch selber mache,wurden sie zunehmend ruhiger und ließen mich auch machen. Genau diese Normalität im Alltag war wichtig für uns Meine Große konnte dann schon in Begleitung Auto fahren, so saßen wir nicht mehr im Dörflichen fest und konnten auch mal Ausflüge nach Erfurt etc. machen und brauchten dazu nicht den Opa als Chauffeur. Das tat gut, gab ein Stück Freiheit zurück(zumal ich eh eher ein Stadtmensch bin) und ich hatte für mich selbst immer das Gefühlso dem Tumor einen Schritt voraus zusein- nach dem Motto:mich kriegst du nicht! Alles das tun was einem Spass macht und was man auch früher schon gern gemacht hat, das bringt einen weiter! Auf diese Weise bin ich zum Filzen gekommen, früher hätte ich nie die Zeit am Wochenende dafür gehabt, die war mir wichtiger als Vollzeitarbeitende mit den Kindern zu verbringen. Dafür ist Gramyos Kreativwerkstatt eine ganz tolle Idee!
LG Christel

sunnyneun

Hallo an alle,

danke für die Antworten. Wir haben uns ja eine Zweitmeinung geholt und da wurde Bestrahlung grundsätzlich abgelehnt!
Sie soll nur bei 20% der Betroffen wirken, alle anderen haben nur mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Zudem sind die Spätfolgen sehr schlimm, Bsp. poröse Blutgefäße welche platzen können (durfte ich schon live miterleben, allerdings nicht im Hirn, sondern an der Halsschlagader) und zu Hirnblutungen führen können. Uns wurde gesagt, dass mein Mann noch zu jung dafür ist und Bestrahlung nur als letzter Ausweg genutzt werden sollte.

Wir hoffen, dass wir sie nie brauchen werden.
Und die Krativwerkstatt find ich auch super, vllt schaffen wir es hinzukommen.

LG

Kämpfernatur

Auwei... Ich bin jetzt total verunsichert. Meine Mama hat 67 gy bekommen. Kein Irrtum. Habe eben sicherheitshalber im Arztbrief noch einmal nachgelesen.

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