Geschädigte Nerven nach OP Meningeom Schädelbasis

Wer hat Erfahrungen damit, wie lange nach einer OP geschädigte Nerven (Meningeom rechts Schädelbasis, alle Nerven waren ummauert und wurden geschädigt, teilweise zerstört) sich regenerieren können? Gleiches gilt für Bestrahlungsschäden (November / Dezember 2015), damals verschlechterte sich alles massiv, seitdem kaum bzw keine Besserung.
Die OP ist ein Jahr her. Einen Monat danach wurde ein Shunt gelegt, es hatte sich ein Hydorzephalus entwickelt, der seeehr spät diagnostiziert wurde.

Stand Beschwerden:
- Teillähmung der rechten Gesichtshälfte
- Dysphagie leicht
- Auge schielt
- Geschmacksstörung, Empfindungsstörung im Mund
- starke Gleichgewichtsstörung und Drehschwindel (das Gefühl, Seegang im Kopf zu haben)
- Nervenschmerzen Gesicht / Kopf, OP-Narben

Syndr. Fatigue und kognitive Defizite "runden" das Ganze noch ab.

Grüsse,
Efeu

Hallo Efeu,

mein Kleinhirnbrückenwinkeltumor zeigte sich mit der gesamten caudalen Hirnervengruppe links verbacken. Zudem litt ich auch unter einem Hydrocephalus.
Auch ich hatte nach der Op zahlreiche Beschwerden.

Meines Wissens sind es drei Jahre, in dem sich ein Nerv regenerieren kann. Diese Zeit habe ich auch in etwa benötigt.

Heute arbeite ich wieder und lebe ein fast normales Leben.

Einschränkungen sind vor allen, die leichte Ermüdbarkeit, die ich mit ausreichenden Ruhepausen, einen kompletten Ruhetag sowie Entspannungsübungen, aber ganz gut im Griff bekommen habe.

Darf ich fragen, wer und auf welcher Grundlage bei Dir Fatigue diagnostzitiert hat und wurde?

LG, asteri

Hallo Efeu,
im Juli 2014 wurde bei mir ein Schädelbasismeningeom (rechts) teilentfernt. In meinem Profil habe ich Bilder davon eingestellt. Meine Zunge war schon vorher schief, postoperativ schlechter. Trotz Logopädie nicht behoben, kann aber wieder recht deutlich sprechen. Früher habe ich moderiert, dafür nuschel ich jetzt für das Mikrofon zu stark. Mein Sternocleidomastoideus, der Trapezmuskel und diverse Hals-, Schulter- und Rückenmuskeln haben knapp ein Jahr gebraucht. Allerdings bei sehr intensivem Training. Mein Kehlkopf wandert beim Schlucken nach rechts oben. Bei Zunge und Kehlkopf rechne ich kaum noch mit Besserung, habe mich aber gut arrangiert.
Vor der empfohlenen Bestrahlung habe ich mich bisher gedrückt und bin lange nicht so stark betroffen wie Du. Ich arbeite etwas gelassener als früher aber fühle mich eigentlich belastbarer als mancher "Gesunde" in meinem Alter. Spätestens wenn mein Kumpel wachsen sollte werde ich mich bestrahlen lassen.
Dir alles gute und liebe Grüße
Stephan

Hallo asteri und Stephan,
danke für eure Antworten. Ach ja, nuscheln tu ich auch ;-). Trainiere auch konsequent. Diagnose Fatigue haben Psychiater und Neurologe gestellt. Bin bei jeder Menge Ärzten in Behandlung.
Ich bleibe dran. Der Tumor konnte nur teilweise bestrahlt werden, er wird also weiter wachsen, doch habe ich ein paar Lebensjahre bekommen.
Sorry, bin nur kurz angebunden, heute geht es mir "verschissen", wie man hier in der Schweiz sagt.
LG,
Efeu

Hallo Efeu,

Ein Jahr nach der Operation konnte ich auch wenig. Man braucht leider viel Geduld. Ich hoffe, dass Du Menschen hast, die Dich jetzt auffangen.

Bei mir stellte sich das Gefühl gesund zu sein, erst nach drei Jahren ein, und zwar quasi von einem Moment zum nächsten.

Melde Dich doch wieder, wenn Du Redebarf hast.

Du bist hier nicht alleine!

LG, asteri

Hallo Efeu,

bei mir ist die OP am Keilbeinflügel mit Ummantelung des Trigeminus und Infiltration des Sinus Cavernosus nun fast 3Jahre her. Es war eine Teilresektion mit nachfolgender Bestrahlung. Es entwickelte sich eine ausgewachsene Trig.- Neuralgie mit Cluster Anteilen. Die Doppelbilder sind immer noch da. Unterm Strich geht es mir leider deutlich schlechter als vor der OP. Aber das soll Dir nicht den Mut nehmen, da der Heilungsverlauf beijedemein anderer ist, auch die Ursache eine andere.
Wünsche Dir alles erdenklich Gute! LG vara_65

Hallo Vara,

was sind denn Cluster Anteile?
Du schreibst, dir geht es deutlich schlechter als vor der OP - dieser Gedanke drängt sich mir manchmal auch auf. Aber! Für mich stimmt das so nicht, denn die Frage ist, wie würde es mir heute und in einem halben Jahr, Jahr gehen ohne OP! Da ist natürlich nur Spekulation möglich, doch so wie bei mir das Meningeom bereits den Hirnstamm verdrängt hatte, den Hörnerv erdrückt hatte, mehrere grosse Blutgefässe und alle Nerven ummauert hatte....ich hätte keine lange Lebenszeit mehr gehabt. Damit versuche ich mich zu trösten, wenn ich meinen Zustand mal wieder sch... finde. Immerhin, ich lebe. Und ich kämpfe, um Lebensqualität mit dem was ist, auch wenn es oft so schwer ist.
Was wird bei dir wegen der Doppelbilder gemacht? Hast du eine Prismenfolie für die Brille?
LG, Efeu

Hallo asteri,

was du von deinem Heilungsverlauf erzählst, das gibt Mut, Hoffnung, Zuversicht. Einfach auch dieses: Es ist nicht vorhersehbar und verläuft nicht linear. Das hat mir diese Woche auch mein NC bestätigt. Geduld, wie du sagst, viel Geduld, das ist ungewohnt für mich, mit mir, in ganz langen Zeiträumen zu denken, selbst ein Jahr ist dann wenig.
Danke für deine Worte,

Efeu

Hallo Efeu,

ich wünsche Dir, dass Du Dich schnell wieder gesund fühlen mögest.

Viele liebe Grüße,
asteri

Hallo Efeu,

mit Clusteranteilen meine ich Clusterkopfschmerz. Bzgl. wie wäre es gewesen, wenn ... . Bei Dir war sicherlich eine andere Situation, da Dein Fall ja anders lag, daher habe ich auch höchsten Respekt davor, wie Du die Situation bewätigst! Ich hatte vor der OP 'nur' Doppelbilder und leichte Parästesien im Gesicht, sonst keine Beschwerden. Wenn ich keine OP gehabt hätte ist es sicherlich spekulativ, wie es mir heute gehen würde, da Meningeome (Grad 1) ja sehr langsam wachsen. Kämpfen tu' ich auch wie Du und hoffe, daß man die Schmerzen endlich in den Griff bekommt und v.a. kein Rezidiv auftritt
Eine Ärzteodyssee habe ich mittlerweile hinter mir. Gegen die Doppelbilder habe ich eine Prismenfolie, wie von Dir richtig vermutet. Ich wünsche Dir auf Deinem Weg weiterhin alles Gute und wie Asteri1 schon sagte, man muß in längeren Zeiträumen denken. LG

Hallo efeu
War lange nicht auf dieser seite
Ich bin im juni 2014 11,5 std an einem menginion am sehnerv mit Knochenfileration operiert worden.
Op war erfolgreich aber die das kribbeln und brennen u stechen ist bis heute noch.
Erst sagte man mir dss gibt sich aber im März in diesem jahr wieder MRT u Besprechung
Da kam man dann wohl auf die Idee dss die Nerven verletzt oder durch das freilegen bei der op so empfindlich geworden sind
Jetzt nehme ich ein Medikament ein
Soll 4stück davon nehmen nehme aber nur eins damit ich nicht den ganzen Tag schlafe
Abends wenn ich zu Bett gehe seid dem geht es ein bischen besser
Leider habe ich sehr starke vernarbungen am sehnerv die auch drücken dann schwül warme Luft
Es ist mal gut u mal schlecht.
Manchmal denke ich oh schön 10 schritte nach vorn dann aber wieder 5zurück
Nach dieser OP heisst es einfach Geduld
Lg und gute Besserung wünscht dir nerzfell

Hallo Nerzfell,

es sind manchmal die kleinen Dinge, die mich so beruhigen, runterbringen, raus aus dem Hamsterrad: "es ist mal gut und mal schlecht". Genau, so ist es und das ist halt jetzt normal. Damit zu leben lernen, darum geht es. Danke dir. Ich wünsche dir viel Gelassenheit und Liebe zu deinem Leben.

Heute geht es mir gut und ich freue mich, dass ich heut Nami reiten gehen darf. Nach all dem Horror von OPs und Reha und Bestrahlung ist vieles für mich ein "darf" geworden, durchzieht mich Dankbarkeit, überhaupt überlebt zu haben. Das war die ersten 8 Tage nach der 1. OP auf der Kippe....

LG Efeu