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Thema: Geschichte über die Krankheit "Hirntumor"

Geschichte über die Krankheit "Hirntumor"
dominik_sp
02.09.2020 14:22:21
Hallo Liebe Betroffenen, liebe Angehörige und auch liebe Interessierte.

Als ich im Jahre 2017 die Diagnose Hirntumor erhalten habe, wusste ich nicht, wie schlimm diese Krankheit eigentlich ist.
Wie den auch, ich hatte nie Beschwerden und lebte ein sorgenfreies Leben.
Erst im Nachhinein und auch durch die Reaktionen von meinem näheren Umfeld wurde mir rasch klar, dass es was sehr sehr ernstes ist.
Ich hatte ein bösartiges anaplatisches Oligodendrogliom WHO Grad III wobei ein Glioblastom nicht ausschließbar war.

Zuerst wurde ich in Linz operiert und der Tumor konnte fast vollständig entfernt werden. Danach erfolgte eine kombinierte Strahlen/Chemotherapie in Wien, wie es bei einem Glioblastom Standard ist.

Nach einer einmonatigen Pause starteten dann die Temozolomid-Chemozyklen, welche mir dann quasi den Rest gegeben haben.

Da positive Berichte im Internet oft Mangelware sind, habe ich mich entschlossen, selbst eine Geschichte in Form eines Blogs zu schreiben und dies mit meiner Homepage der breiten Öffentlichkeit zu präsentieren.
Weitere Informationen gern per PN. Ich hoffe sehr, dass ich damit anderen helfen und auch motivieren kann. Dies war mein Antrieb, diese Homepage zu erstellen.

Liebe Grüße
Dominik
dominik_sp
pedro
03.09.2020 07:28:25
Es ist eine tolle Idee, dass du dich dazu entschlossen hast dieses Blog einzurichten.

Betroffene - das sage ich auch aus eigener Erfahrung - fühlen sich von ihrem Umfeld oftmals unzureichend verstanden. Und gerade deswegen ist es ungemein wichtig, dass wir unsere Gedanken und Gefühle möglichst offen kommunizieren ...

LG Peter
pedro
Fabi
03.09.2020 09:30:40
Klasse Idee Dominik :)

Ich habe ebenfalls 2017 die Diagnose OLI WHO III bekommen. Weiterhin positive Berichte bitte ^^

Hab sie mir mal gerade angeschaut. Tolle Seite :)

lg Fabi
Fabi
dominik_sp
03.09.2020 11:13:09
Freut mich zu lesen, dass mein Blog Gefallen und Zuspruch findet!
Werde Ende September / Anfang Oktober weiter berichten
dominik_sp
bordun
04.09.2020 10:26:36
Hallo Dominik,
Auch ich habe deinen Blog gelesen, der sehr viel Mut macht.
Unsere Tochter hat 2018 im September die Diagnose glioblastom IV erhalten.
Hat sich wohl aus einem Astro II, dann anaplastisches Astro III in ein glioblastom entwickelt. Die Kontrastmittelaufnahme war sehr gering.
Der Tumor konnte makroskopisch komplett entfernt werden. Er saß, ähnlich wie bei dir, im linken Frontallappen, reichte aber nicht bis in die Stirn.(7x4x2cm)nachdem sie zunächst drei Tage nach der OP gar nicht sprechen konnte, hat sich das inzwischen sehr verbessert. Riesige Probleme hat sie noch mit Kopfrechnen, oder wenn sie etwas erklären soll. Sie arbeitet wieder halbtags in einer Tierarztpraxis, in der sie vorher Praxismanagerin war, aufgrund der Wortfindungsstörungen aber nur noch als Hilfe tätig ist.
Du hattest doch auch diese Störungen!? Sind die bei dir jetzt ganz weg? Und wenn ja, was hast du dagegen unternommen? Fresh minder macht sie, aber nicht jeden Tag und sie liest im Augenblick viel. Das Kurzzeit Gedächtnis funktioniert auch immer besser.
Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Bordun
bordun
dominik_sp
04.09.2020 11:55:25
Hy Bordun,

ich hatte nach meinem Anfall bereits enorme Gedächtnislücken und Wortfindungsstörungen.
Nach erfolgter OP sprach ich nur sehr wenig bis garnicht.
Ich wollte aber auch garnicht sprechen und war einfach nur froh das ich den Eingriff überstanden habe und alle Sinne erhalten blieben.
Die Wortfindungsstörungen und auch die Gedächtnislücken haben sich jedoch nach der OP stark verschlechtert.
Es dauerte bei mir ca. 2 Jahre bis ich wieder ohne Aussetzer/Denkpausen sprechen konnte.
Dem Gegenüber fällt es oft garnicht auf, dass der Betroffene kurz pausiert, aber der Betroffene leidet sehr darunter.
So war es zumindest bei mir.
Auch musste ich viele Dinge von Grund auf neu lernen und viele Dinge sind bei mir komplett weg.
Empfehlen kann ich auch die Handyapp Neuronation (habe das Abo Lebenslang gewählt).
Inzwischen sind diese Störungen bei mir fast komplett weg.
Nur bei der Merkfähigkeit habe ich oft noch Probleme und sollte wieder mal Hirntraining machen...

Da deine Tochter bereits Freshminder macht und viel liest (was ich als sehr förderlich erachte) ist sie auf einem guten Weg (ich lese auch sehr viel).

Ich würde auch eine onkologische Reha (am besten jedes Jahr) empfehlen.
Die betreuenden Onkologen bzw. auch der Hausarzt können bzgl. Antragstellung helfen (wird in Deutschland sicher nicht viel anders sein).

Ich finde es echt toll, dass sie wieder arbeitet, auch wenn sie nur als Hilfe tätig ist (irgendwann gehen diese Störungen auch weg).
Egal in welcher Position, Beschäftigung ist immer gut.

Ich hoffe ich konnte etwas helfen und wünsche auch euch weiterhin alles Gute

Dominik
dominik_sp
dominik_sp
05.09.2020 18:20:52
Ich habe mich entschieden, dass ich hier in diesem Forum nichts mehr veröffentlichen werde und auch nicht mehr besuchen werde.
Die Moderatoren greifen überall ein und zensieren soviel wie ich es in noch keinem Forum erlebt habe. An die Moderatoren: Bitte meinen Account löschen.

Dieser Beitrag wird ja sowieso wieder zensiert oder entfernt...

Liebe Grüße an alle Betroffenen, man ließ von sich in einem anderen Forum!
dominik_sp
Blubbblubb
05.09.2020 22:01:29
Gibt es irgendwo den link zum Blog?
Blubbblubb
bordun
06.09.2020 13:00:55
Hallo Blubbblubb,
Geh auf Google und gib ein:
Blog - Dominik-Supper
Dann hast du alle 30 Beiträge.
Liebe Grüße
Bordun
bordun
Blubbblubb
06.09.2020 18:03:16
Vielen Dank!
Toller Blog!
Blubbblubb
Susi.2
09.10.2020 18:08:59Neu
Hallo, mein Mann hat auch die gleiche Diagnose und meistert die Therapie echt gut, Wie komme ich auf deine Homepage?

LG
Susi.2
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