Thema: Gesichtsschwellung nach Strahlentherapie

Hallo miteinander,
Nach 6 Wochen Strahlentherapie (Keilbeinflügelmeningiom) hatte ich die üblichen Nebenwirkungen. Das heißt, Hautprobleme, Schwellung des rechten Auges, Übelkeit… die Ärzte sagten das ist normal und gaben mir Cortison.
Danach ging ich auf Reha und setzten auch das Cortison ab. Hier meine Frage: wie lange wart ihr erschöpft und müde. Auch schwillt meine Rechte Gesichtshälfte oft an. Kennt das jemand? Vor allem wenn mir etwas zu viel wird bzw. Ich Reizüberflutet bin. Ich muss dazu sagen, dass die Bestrahlung 4 Monate her ist, ich jedoch schon 1 Jahr krank bin, da bei mir 4 Tumore gefunden wurden. Zwei wurden operativ entfernt, der dritte bestrahlt und der Vierte wird beobachtet. Ich würde mich über Erfahrungsaustausch freuen.

Hallo Sternchen 21,
Ich war viele Jahre Therapeutin ( manuelle Lymphdrainage etc.)
Was du beschreibst ,ist ein Lymphödem nach notwendiger Bestrahlung.
Man kann dir mit Mundinnendrainage und einer Kopf-oberkörperdrainage gut helfen. Es braucht nur einen ,eine guten Lymphdrainagetherapeuten/tin, der vor allen Dingen , die Mundinnendrainage beherrschen sollte.( TherapeutenNachfrage bei : Deutsche Gesellschaft für Lymhologie) Versuch es mal.
Alles Gute weiterhin für dich,
Rebellken

Ja, stimmt, Ihr Beide, jetzt fällt es mir wieder ein!
Ich hatte nach einer Bestrahlung und später nach einer OP auch solche Schwellungen um ein Auge. Meine Ärzte fanden das nicht gut, die Strahlenärztin sprach von einer "mittleren Katastrophe", wenn das so bliebe. Aber sie sind mit Cortison sehr vorsichtig.
Ich habe in einer Physiotherapiepraxis in meiner Nähe eine Frau gefunden, die das mit der Lymphdrainage wegbekommen hat. Sie hat aber nur außen "gearbeitet" und das war nach wenigen Wochen erfolgreich.
Als nach der OP Ähnliches geschah, gab es wegen der Pandemie diese Möglichkeit nicht. Aber zu mir kommt 1x pro Woche eine Ergotherapeutin, die hat sich gründlich belesen und mir gezeigt, wie ich es in den Zwischenzeiten allein hinbekomme. Ich habe es geschafft.
Auch wenn die Ursache der Schwellung schon lange zurück liegt, wirkt die Lymphdrainage, wurde mir gesagt.

Mit Müdigkeit nach Bestrahlungen habe ich Erfahrung, aber 4 Monate hat das bei mir nicht gedauert.
Ich habe allerdings nach immer weiteren OPs und Bestrahlungen, Ruhephasen, Arbeit und wieder OPs ... eine chronische Müdigkeit und Erschöpfung, von der ich gelernt habe, dass sie bei einigen Betroffenen durch langwierige Therapien entstehen kann. Man nennt das auch Fatigue (gesprochen: Fatík). Dagegen soll moderate Bewegung in den Zeiten helfen, in denen man nicht gerade völlig erschöpft trotz ausreichendem Schlaf nicht aus dem Bett kommt. Ich habe es akzeptiert, ruhe mich (mit mühsam erlernter) Gelassenheit) aus und wenn es geht, gelingt mir an manchen Tagen einiges.
Es gibt hier im Forum wenige Beiträge dazu, im Internet etwas, aber es gibt auch Broschüren, die Du Dir schicken lassen kannst. Die helfen zwar nicht direkt, aber wenn man versteht, was mit einem los ist, kann man besser damit umgehen.
Es ist eine "schwammige", aber mittlerweile anerkannte Diagnose. Sie hat meinen Grad der Schwerbehinderung etwas erhöht, was aber auch keine direkte Hilfe ist. Irgendwie muss man damit klarkommen. Ich komme damit klar, aber glücklich bin ich damit nicht.

Ich wünsche Dir, dass Du Deine Probleme in den Griff bekommst, es wird einige Zeit dauern und ich hoffe sehr, dass es für Dich besser wird.

KaSy

Herzlichen Dank für die Tipps. Ich habe mein Gesicht fotografiert und meiner Ärztin und dem Neurologen gezeigt, da die Schwellung natürlich nie da ist, wenn ich zu ihnen gehe. ????
Habe jetzt Lymphdrainage, Ergo und Hirnleistungstraining verschrieben bekommen. Ich werde bei der Deutschen Gesellschaft für Lymphologie mal googeln. Danke dafür!
Ach ja, meinen Antrag auf Schwerbehinderung wurde abgelehnt. Der VDK
Hat für mich Widerruf eingelegt. Wahnsinn, da ist man krank, möchte das alles eigentlich nicht, und man hat nur schriftliche Dinge zu erledigen.
Beruflich geht es einfach nicht im Moment. Bin gespannt wie das alles weiter geht.

Hallo Sternchen,
was macht man so beim Hirnleistungstraining?
Ich mache wohl seit etwa drei Jahren Gedächtnistraining in einer Ergotherapiepraxis. Das ist Einzeltraining mit den verschiedensten Übungen.
Dazu mache ich auch die einfachen Übungen bei Lumosity.

Liebe (und neugierige) Grüße
Willi

Hallo, Sternchen21,
Dass die Schwellung "nie da ist", wenn Du beim Arzt bist, kann daran liegen, dass sie auf die äußeren Temperaturen reagiert. Bei den Ärzten ist es etwas kühler und dann wäre die Schwellung geringer.
Auf jeden Fall ist es keine Einbildung!
Du hast die passenden Hilfen gefunden und es wird sich etwas verbessern.

Das mit dem Papierkram ist wirklich problematisch und irgendwie endlos.

Allerdings hatte ich bereits einen Schwerbehindertengrad nach meiner 2.OP eines WHO-III-Meningeoms mit folgender Bestrahlung. Der Sozialdienst der Rehaklinik füllte den Antrag gar nicht erst aus ("Sie haben doch nichts."). 6 Monate später beantragte ich ihn selbst und erhielt 6 Monate danach rückwirkend den GdB 80. Die weiteren OPs, Bestrahlungen, die 11 Jahre nach diesem Antrag entstandene Unmöglichkeit, meine Arbeit wieder aufzunehmen und auch die 16 Jahre später begonnenen epileptischen Anfälle führten zu keiner Erhöhung des GdB. Erst die Fatigue.
Das wird ziemlich unterschiedlich gehandhabt und mitunter ist es nicht fair.

Beste Grüße
KaSy

Hallo Toffifee,
Ich werde dir berichten wie das Hirnleistungstraining war. ????
Ich hatte auf der Reha die Testung meiner Leistung. Dies betraf vor allem Konzentration, Aufmerksamkeit, Merkfähigkeit, Sprachfertigkeiten und Ausdauer. Mal schauen was ambulant jetzt so alles gemacht wird.
Gruß! Euer ⭐️

Ich hatte letzte Woche Dienstag die letzte und 30. Bestrahlung mit Protonen, also Teilchentherapie. Ein 2014 teilentferntes Menigeom an der Schädelbasis, welches jetzt 1,1 cm Richtung Hirnstamm gewachsen ist.
Im Verlauf der Therapie hat die Müdigkeit stark zugenommen und am Schluß habe ich zwei Nickerchen am Tag gehalten. Jetzt eine Woche später, hatte ich gestern den ersten Tag ohne Nickerchen. Ansonsten versuche ich mich jeden Tag gut zu bewegen und gegen den anfänglichen Nebel im Hirn spiele ich jeden Tag 1-2 Stunden Klavier. Hoffe, dass ich in in 2-3 Wochen wieder ziemlich fit bin und rechne nicht mit mehrmonatigem fatigue.
Dir gute Besserung und liebe Grüße
Stephan