Gewissheit erlangen

Hallo liebes Forum,
leider bin ich nun auch betroffen und versuche die restliche Zeit so gut es mir möglich ist zu nutzen.
Daher möchte ich von meinem Recht auf Zweitmeinung gebrauch machen und bin nun unschlüssig welche Klinik dafür am besten geeignet ist.
Aufgrund der schwere meiner/unser Krankheit wird ein einholen der Zweitmeinung natürllich von jedem Arzt unterstützt, jedoch habe ich nun die Qual der Wahl mit Aachen,Bonn,Essen und Heidelberg.
Es geht mir einfach darum Gewissheit zu erlangen und mich damit abfinden zu können, da noch paar offene Fragen sind.
Über Erfahrungen würde ich mich sehr freuen und verbleibe erstmal dankend im Voraus.

Bleibt stark!

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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Akuell keine Therapie.
Erstes Kontroll-MRT am 13.01.2016

Hallo,

Für deine Zweitmeinung kann ich dir keine Empfehlung geben.
Da wir mit den genannten Kliniken keine Erfahrung haben.


Mein Mann ( jetzt 44 Jahre) ist 01/2009 in Düsseldorf operiert worden.
Glio lV frontal rechts Balken infiltriert. Auch in 03/2013 wurde er in Düsseldorf operiert.
Er lebt jetzt schon 6 Jahre und 11 Monate mit dieser Diagnose.
Die Ärzte dort sind gut, sehr nett und man ist nicht nur eine Nummer. Man wird auf dem Gang gegrüsst. Man hat immer einen Arzt als Ansprechpartner.
Nur auf das MRT Ergebnis muss man bis zum Dienstag nach dem MRT warten. Dafür erhält man aber im persönlichen Gespräch alle Infos und schaut sich gemeinsam die Bilder an. Termin fürs nächste MRT und die nächste Besprechung erhält man bei der Besprechung des MRT's.


LG

Lara

Hallo Lara!

Wurde Dein Mann in der Uniklinik Düsseldorf operiert?

Mein Mann ist gestern zum zweiten Mal operiert worden. Die erste OP war am 20.01.2014, jetzt leider ein Rezidiv.
Wir fühlen uns so hilflos.

LG

Teddy9

Guten Morgen Lara,
es freut mich zu hören, dass dein Mann schon 6 Jahre durchhält!
Auch ich wurde in der Neurochirurgie des UKD operiert und hatte wohl auch viel Glück mit meinem Operateur Prof. Dr. Sabel.
Die Ärzte sind in der Tat sehr nett und verfügen über ein starkes Einfühlungsvermögen/Empathie.
Operation top - Organisation leider nicht die Beste zumindest was meinen Fall betrifft.

LG

glioblast
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Akuell keine Therapie.
Erstes Kontroll-MRT am 13.01.2016
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Hallo zusammen,
mein Mann ist ( bald 56 Jahre alt) auf dem Venusberg im September 2015 in Bonn operiert worden. Waren zufrieden und er hatte auch danach Gespräche und Untersuchungen, obwohl er bei einem Onkolgen in unserer Nähe ist. MRT ist Mitte Januar. Mit den Bildern werden wir zusätzlich auch nach Bonn fahren. Es bleibt immer noch eine Anlaufstelle.

An Lara: wenn ich fast 7Jahre lese, gibt mir das Hoffnung, ohne die man sonst wohl öfters verzweifelt ist. Wünsche für alle Betroffenen und Angehörigen Kraft und Hoffnung !

LG Skorpi

Hallo,

Ja mein Mann wurde 2009 und 2013 in Düsseldorf operiert.
Die Organisation.... das stimmt ist nicht so toll...ich glaub da gibt es zu wenig Personal.
Aber ich denke die Arbeit der Ärzte und der nette Umgang miteinander und einen persönlichen Ansprechpartner zu haben sind für mich sehr wichtig
An der Organisation an den Unis... gibts leider viel zu meckern....

LG

Lara

@glioblast:
wird denn jetzt kein Temodal gegeben?

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

@glioplast,
eine Zweitmeinung einholen finde ich aus mehreren Gründen sehr wichtig. Wir waren in Heidelberg, der Termin war ein wichtiges Ziel. Wir waren sehr aufgeregt , hatten uns gut vorbereitet und sind mit dem Zug hingefahren um ja nicht in einem Stau hängen zu bleiben und etwas versäumen.
Das Gespräch war sehr sachlich, es war fast kein Gespräch, denn der Professor hat in einem kleinen Vortrag alles gesagt. Ja, alles.
Er sah nur schwarz oder weiß, was anderes hat er gar nicht zugelassen. Kein noch so kleiner Tipp, keine Hilfestellung, kein kleines Fünkchen Hoffnung hat er uns gegeben.
Das Beste war für uns der Hirntumorinformationstag in Düsseldorf. Da bekam man viele Impulse und Ideen. Da haben Ärzte gesprochen, die den Patient noch als Mensch mit Gefühle und einer Seele betrachten. Da hatten wir sehr viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht mit nach Hause genommen.
Ich lese sehr viel hier im Forum, picke mir das eine oder andere raus und versuche es im Alltag umzusetzen.

Lg MaNi

@Prof. Mursch
nein, die letzte Einnahme erfolgte am 01.12.2015 und wurde begleitend zur Strahlentherapie morgens eingenommen. Es handelte sich um Temomedac 140mg.
Meine Patientenakte sowie sämtliche CT/MRT Bilder habe ich vorliegen, jedoch ist das letzte MRT vom 21.09.15 also vor Beginn der RCT.
LG glioblast
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Akuell keine Therapie.
Erstes Kontroll-MRT am 13.01.2016
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@MaNi
dann hattest du ja das Glück und konntest den Worten von Prof. Dr. Sabel zuhören.
Ich habe leider keine Karte mehr bekommen, was mich schon ein wenig bedrückt.
LG glioblast
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Akuell keine Therapie.
Erstes Kontroll-MRT am 13.01.2016
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Hallo Glioblast,

Wann musst du zum nächsten MRT oder Besprechung in die Uni.
Bei uns war es so das nach der Bestrahlung mit Chemo 4-6 Wochen Pause waren und dann musste noch mind. 1/2Jahr Chemo ( Temodal )genommen. werden. Das wäre dann die Standart Therapie.

LG

Lara

Hallo Lara,
das Kontroll-MRT ist am 13.01.16 und die Besprechung am 19.01.16.
Danach 6 Monate Chemo korrekt.
LG glioblast
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Akuell keine Therapie.
Erstes Kontroll-MRT am 13.01.2016
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Wir sind in Aachen in Behandlung und nehmen immer Bonn als Zweitmeinung. Klappt gut bisher. Wenn du mehr wissen magst, schreib mit gerne eine PN.

Lg
h.

Wie wäre es mit CUSP9? Es gibt einen extra Faden dazu. Schauen Sie doch mal vorbei :)

Vielleicht könnten sie an einem Vakzinierungsprogramm teilnehmen, bzw. einer Immuntherapie?

Subjektiv empfehle ich Heidelberg. Letztendlich kommt es auf ihr Bauchgefühl an. Kann man mit dem Team und dem Krankenhaus oder nicht. Das ist höchst subjektiv.

Eine Zweitmeinung ist das Mindeste. Man kann die Krankenakte als PDF
digitalisieren und an mehrere Krankenhäuser schicken.
Es kostet nicht die Welt, falls die Krankenkassen sich gegen eine Drittmeinung stellen sollten.

Ich drücke ihnen die Daumen. Trotz allem eine schöne Weihnachtszeit.

Hallo Leute,
ich wollte mich doch auch gern nochmal melden und von meinen letzten Monaten mit Höhen und Tiefen berichten.
1. MRT war nicht ganz klar ob sich 2 neue Herde gebildet hatten, oder es sich nur um pseudoprogressionen aufgrund der Strahlentherapie handeln.
So vereinbarte ich mit meinem behandelnden Arzt eine FetPet Untersuchung in Jülich jedoch mit der bitte, dass ich vorher in die Reha fahren darf um neue Kraft zu tanken.
Die Rehazeit war anstrengend jedoch war sie gleichzeitig eine Erfahrung die mir sehr viel gegeben hat. Meine Reha wurde stationär in BadOexen durchgeführt. Dabei handelt es sich um eine rein Onkologische Rehabilitationseinrichtung.
Anfang März ging es dann nach Jülich. Soweit so gut. Leider war mein Arzt auf einem Kongress und ich musste noch warten. Also nutzte ich die Zeit und nahm Kontakt mit den Heidelbergern auf.
Das letzte MRT vom 26.04.2016 lautete wie folgt.:

<Deutlich regrediente T2 Signalveränderungen um die rechts frontale Resektionshöhle und im rechts frontalen Marklager, sowie linksfrontal kontralateral mit regredienterKompression des linken und rechten Seitenventrikelvorderhorns. Korrelierend dazu steigt die schrankengestörte Resektionshöhle eine Größenreduktion von 4,1 x 3,9 cm auf 3,4x3,3cm mit Regredienz der kontralaterlaen Ausdehnung und Rückbildung der Mittellinienverlagerung. Regrediente Tumorausdehnung im vorderen Balken. Die schrankengestörten von der Resektionshöhle abgesetzten Herdläsionen rechts frontal sind nur noch als strichförmigeund punktförmige Schrankenstörung abgrenzbar (10 lma 88, 73). Die Schrankenstörungen im Zugangsweg sind vollständig regredient. Unveränderte Hämosiderinablagerungen in der Resektionshöhle und im OP Zugangsweg.
Beurteilung: -Deutlich größenregrediente schrankengestörte rechts frontale Resektionshöhle, sowie teils vollständige Regredienz der Satellitenherde. Korrelierend dazu regrediente T2 Veränderungen, Entfaltung der Seitenventrikelvorderhörner und Rückbildung der Mittellinienverlagerung.> Ich weiß zwar nicht genau was das heisst, jedoch hat sich mein Onkologe sehr über dieses Resultat erfreut.
Auch Heidelberg hat sich über den erfreulichen Verlauf gefreut.

Liebe Grüße,

glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Chemotherapie aktuell 6ter Zyklus
Letztes Kontroll-MRT am 26.04.2016 Tumor regredient.
Chemotherapie mit Temozolomid wird aufgrund des erfreulichen Befundes weitergeführt.
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Und wir freuen uns alle mit, ich weiss zwar auch nicht was das im einzelnen heisst, aber es klingt gut

Weiter so, alle guten Wünsche

Lg Sabine

Wasa so geht es mir auch

Ich finde es gut , wenn man was positives liest

Martin weiter so

Regredient ist super!!! Weiter so.

Hallo Ihr lieben,
Ich habe mich dazu entschlossen meinem Profil ein Bild zu geben, damit ihr auch wisst mit wem ihr so schreibt.
Nächster MRT Termin ist Di, den 19.07. und die Besprechung eine Woche darauf folglich am 26.07. Drücken wir mal die Daumen, dass es genauso positiv ausfällt wie das Letzte, da ich nächsten Tag Geburtstag habe :)
LG, glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Chemotherapie aktuell 6ter Zyklus
Letztes Kontroll-MRT am 26.04.2016 Tumor regredient.
Chemotherapie mit Temozolomid wird aufgrund des erfreulichen Befundes weitergeführt.
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Dann drück ich Dir ganz fest alle Daumen. Lg Cathi

Auch ich drücke dir ganz fest die Daumen!!! Lg Elisa

Hi, Glioblast

auch meine Däumchen sind dir am 19.7. sicher !
Dein letztes MRT war ja auch richtig gut. Dann wird auch dieses garantiert gut ausfallen.

LG smarty



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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Hallo glioblast,

auch ich habe mein nächstes MRT am 19.07 und ich werde dir die Daumen drücken, dass etwas Gutes herauskommt!

Viel Glück und Zuversicht,
Maxi :)

Ich drücke dir morgen die Daumen.

LG

Lara

Ich schließe mich hier an - komm mit einem guten Ergebnis zurück !

LG smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Die Daumen sind gedrückt!!!!!!
lg
Nela

Vielen Dank ihr Lieben!
Jedoch wurde mein MRT aufgrund von Wartungsarbeiten auf den 21.07. sprich diesen Donnerstag verlegt.
Jetzt erstmal in den Garten Oma helfen.
Euch allen einen schönen sonnigen Tag.
LG, glio (:
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Chemotherapie aktuell 6ter Zyklus
Letztes Kontroll-MRT am 26.04.2016 Tumor regredient.
Chemotherapie mit Temozolomid wird aufgrund des erfreulichen Befundes weitergeführt.
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Die Daumen werden am Donnerstag ganz doll gedrückt.V. G.Mouse

Hallo mein Lieber !

Da schließ ich mich doch glatt wieder an beim Däumchendrücken !
Und Oma freut sich auch wenn du kommst ...

LG smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Hallo liebe Forianer!
Wollte kurz von meinem letzten MRT-Befund berichten in dem heisst es:

<MRT des Schädels nativ und mit KM i.v. vom 21.07.16: Befund: Es liegt eine Voruntersuchung vom 26.04.2016 zum Vergleich vor. Die Einblutung in die Resektionshöhle rechts frontal wurde zunehmend resorbiert. Im Verlauf deutlich regrediente Kontrastmittelanreicherungen entlang der Resektionshöhle. Randständig, überwiegend rostral und medial sowie medial und inferior der Resektionshöhle sind weiterhin Kontrastmittelanreicherungen nachzuweisen (exemplarisch 14 lma 109 und 100). In der Ausdehnung unveränderte perifokale T2w-hyperintense Signalalterationen. In erster Linie bedingt durch die Untersuchung in unterschiedlichen Magnetresonanztomographen ergibt sich in der aktuellen Untersuchung eine insgesamt gesteigerte Signalintensität in der FLAIR-Sequenz. Zentral der Resektionshöhle umschriebene Diffusionsstörung. Beurteilung:
Deutlich regrediente Kontrastmittelanreicherungen entlang der Resektionshöhle rechts frontal, z.B. im Rahmen rückläufiger posttherapeutischer Veränderungen. Inwiefern Tumorreste, ein Rezidiv oder posttherapeutischen vorliegen, kann nicht sicher differenziert werden.>

Ich war doch recht skeptisch über die Aussagen, jedoch hatte sich meine behandelne Ärztin über den Verlauf gefreut. Nach Rücksprache mit Frau Dr. Friesen sowie meinen behandelnen Ärzten werde ich die Therapie mit DL-Methadon in Kombination mit TMZ asap beginnen. Gott sei Dank habe ich vollste Rückendeckung durchs UKD.

Desweiteren habe ich mich dazu entschlossen einen Blog sowie eine Selbsthilfegruppe im Rhein-Kreis-Neuss zu gründen.
Falls jemand Erfahrungen mit der Erstellung eines Bloges hat. Bitte melden da mir diese fehlt.
Falls jemand(egal ob selbstbetroffen oder Angehöriger/Freund) dieser SHG beitreten möchte, würde ich mich natürlich über eine Nachricht hier oder via PN sehr freuen.

Einen schönen Sonntag euch Lieben noch.

LG, glio


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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Letztes Kontroll-MRT am 21.07.2016 Tumor regredient.
Geplante weitere Therapie: DL-Methadon+TMZ
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Hallo ihr Lieben,
gibt es irgendwo schon einen Tagesplan für den kommenden Hirntumor-Informationstag in Würzburg am 29.10.16?
LG, glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Letztes Kontroll-MRT am 21.07.2016 Tumor regredient.
Geplante weitere Therapie: DL-Methadon+TMZ
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Hallo glio,

Wenn de Ärzte zufrieden sind, dann können wir es doch auch sein. Versteh zwar wenig von dem, aber etwas Negatives konnte ich jetzt laienhaft nicht feststellen.

Leider wohne ich nicht in deiner Gegend, aber ein Blog ist ja weitläufig

Lg Sabine

Hallo liebes Forum,

es gibt ein paar Neuigkeiten.

Da ich mich für ein Pokerturnier in London qualifiziert habe, musste ich den MRT-Termin nach Rücksprache mit meinen Ärzten auf den 26.10.16 verlegen da ich diesen Freitag welcher der 21te bekanntlicherweise ja ist früh anreisen werde. Mein behandelner Arzt sagte mir ich solle diese Reise aufjedenfall antreten, da es sich in seinen Augen um eine einmalige Chance handelt, es mir körperlich wie geistig gut geht und er auch sonst keinerlei Bedenken hat was den Flug angeht.
Also drückt mir die Daumen das ich das Dinge mit nach hause bringe und etwas an die Deutsche Hirntumorhilfe spenden kann :-)
Desweiteren werde ich das Wochenende darauf in Würzburg vor Ort sein.
Ich freue mich schon ein paar Menschen mit den selben Problemen persönlich kennenzulernen.

LG glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 26.10.2016 Tumor ????.
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/28 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Oh, das ist ja spannend was Du berichtest. Meine Daumen sind ganz fest gedrückt.

Viel Glück

asteri

Wie cool ;-) und ob wir die Daumen drücken! Toi Toi Toi !
Liebe Grüße

So ist es richtig. Schöne Dinge tun.

Na dann wünsche ich Dir mal viel Erfolg. Hab Spaß und mach was draus. Und gute Karten.

Leider werden wir nicht in WÜ sein. Mein Mann halt das für nicht so notwendig, dabei haben wir gerade mal knappe 200km dorthin.

Hallo liebe Forianer,
danke für die Glückwünsche und ich gebe natürlich mein Bestes.
Falls dir Karten nicht so toll kommen, genieße ich einfach paar Tage London so quasi als Urlaub :)

@Aziraphale - Das ist schade, jedoch wenn dein Mann es so sieht, kann man da wohl nichts machen. Trotzdem alles Gute.

LG , glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 26.10.2016 Tumor ????.
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/28 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Guten Morgen liebes Forum

es ist halb zehn in Deutschland und ein Betroffener macht sich so langsam fertig für die Fahrt zum ärztlichen Gespräch nach Düsseldorf.

Das MRT liegt zwar schon 14 Tage zurück jedoch aufgrund des Feiertages letzte Woche und der doofen Situation das die onkologische Sprechstunde nur Dienstag ist, bin ich heute dabei hurraay :)

Ich werde ein wenig früher losfahren als gewohnt, da noch eine Blutentnahme ansteht und ich viele Fragen an mein Ärzte Team habe welche meine Tumorgenetik betrifft.

Ein Dank nochmal an alle die ich am Hirntumor-Infotag in Würzburg kennenlernen durfte. Es war ein sehr schönes Wochenende; Zwar anstrengend trotzdem schön.

Spezielle Grüße an die "Reisegruppe Münster" :-)

LG, glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 26.10.2016 Tumor ????.
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/28 Schema
2x500mg Levetiracetam
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LIeber Glio,

ich drücke dir ganz fest die Daumen. Heute ist ein perfekter Tag für positive Nachrichten! :)

Lieber Glio,

die Daumen sind gaanz fest gedrückt !!

Alles Gute,viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht.

Herzliche,
liebe Grüsse nach NRW

Hopehelp

Lieber Glio,

drücke auch alle Daumen...
Es hat mich sehr gefreut, Dich kennenzulernen.
Dich zu treffen, Styrianpanther, fefele, moriturus, MWU und meine andere liebe Mitstreiterin aus Kreis Münster, hat mir so gut getan, Kraft gegeben.
"Anstrengend, trotzdem schön" ist der richtige Ausdruck, hing auch eine Woche in den Seilen.
Bis später, alles Liebe!

Tyche

Halb zwölf in Deutschland,
lieber Glio, ich hoffe du bist mit guten Ergebnissen schon wieder aus der Klinik-Maschinerie raus.
LG Andi
-------------------------------
fefele
Diagnose Astro 2
ED 2009, 1 Rezidiv 2016

Ein Kranker soll nicht ein "Gezeichneter",
sondern ein "Erwachender" sein.
Dr. Ebo Rau

Hallo ihr lieben,
ich bin wieder daheim und überglücklich.
Auf dem MRT ist nicht wirklich was zu erkennen und selbst die Resektionshöhle scheint sich wieder zu schliessen.
Meine Ärzte haben sich auch sehr gefreut. In dem Ärztebrief heisst es:
Beurteilung und Vorschlag:
Wir haben den erfreulichen MRT Befund und die Fortführung der aktuellen Therapie ausführlich mit dem Patienten besprochen und einen Wiedervorstellungstermin in 3 Monaten vereinbart.

Da die aktuelle Bildgebung einen erfreulichen, stabilen Befund, ohne Hinweis auf ein Tumorrezidiv , aufzeigt, sollte die aktuelle Therapie (Kombinationstherapie DL-Mehadon/TMZ) weiter fortgeführt werden.

Ich bin sehr glücklich ihr lieben! Niemals aufgeben egal was kommt.

LG euer glio :-)
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 26.10.2016 Tumor regredient/MRT clean..
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Yes yes yes :-) :-) :-)
Ich freu mich jetzt einfach mal rieeesig mit dir. Lg cathi

Lieber Glio,

das ist eine wirklich positive, mutmachende Nachricht.

Ich freue mich mit dir/für dich und wünsche dir von Herzen alles Gute, positive Energie, Kraft, Zuversicht
und täglich schöne Momente im Heute/Hier und Jetzt.

Herzliche,
liebe Grüsse nach NRW

Hopehelp

Das sind ja mal tolle Nachrichten - Glückwunsch :)
Genieße jetzt deinen Tag und das sehr erfreuliche Ergebnis!

Wow, go go go !!

Ich freue mich mit !

Mit freundlichen Grüßen

Styrianpanther

..

Super. Möge es so bleiben :). Wie war eigentlich Dein Zockerturnier?

Ich freue mich so sehr für dich.

Danke ihr Lieben :-)

@Aziraphale: Ich denke du meinst das Pokerturnier in London gell?

Da bin ich leider spät am ersten Tag ausgeschieden. Habe mir mein Glück wohl aufgehoben :). Jedoch war es eine sehr schöne Zeit besonders die Rutsche im Olympiapark hat es mir angetan!

Link -> http://arcelormittalorbit.com/whats-on/the-slide/

Letztendlich bin ich mit einem + von 146£ Montag Abend in Düsseldorf gelandet.

LG glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 26.10.2016 Tumor regredient/MRT clean..
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Wow, tolle Nachricht, weiterhin alle guten Wünsche

Ja das meinte ich. War doch dann trotzdem super. Leichtes Plus gemacht und viel Spaß gehabt. Und dann noch die gute Nachricht hinterher...

Die Rutsche sieht ja klasse aus. Da hätte mein Sohn seinen Spaß...

Den hätte er wohl mit Sicherheit.

Jedoch ist es schwer einzuschätzen auf den Bildern wie hoch es in Wirklichkeit ist.

Muss zugeben hatte schon ein wenig bammel als wir oben waren.

LG glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 26.10.2016 Tumor regredient/MRT clean..
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Lieber Glio,

das sind ja tolle Nachrichten, die du bekommen hast. Da will ich mal ganz doll gratulieren.
Auch wir haben mit Temodal und Methadon immer (seit 2/15) stabile MRTs
Bei Methadon sind wir bei 2 x 23 Tropfen. Kannst du eigentlich auch arbeiten gehen ?

Alles Gute weiterhin!
Smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Hallo Smarty,

entschuldige bitte die späte Antwort und danke dir für die Glückwünsche.

Nun zu deiner Frage ob ich arbeiten kann. Leider war ich vor meiner Erkrankung schon arbeitslos und bin laut meiner Sachbearbeiterin aufgrund der fortlaufenden Chemotherapie nicht vermittlungsfähig.
Da ich jedoch nicht die ganze Zeit zuhause rumsitzen will und etwas machen und lernen möchte, habe ich mir Inspiration von Peter Luu geholt.

Herr Luu zählt mMn zu den wenigen die mehr als 10 Jahre trotz Glioblastom leben.

Er war/ist Bauingeieur und hat aufgrund der Diagnose eine Ausbildung zum psychologischen Berater VFP sowie eine Ausbildung Heilpraktiker (Psychotherapie) HPG gemacht und seine Räumlichkeiten zur "Praxis" umfunktioniert.

Ich finde das eine bewundernswerte Sache und werde den gleichen Weg gehen.
Da ich generell Menschen in allen Lagen sehr gerne helfe.
Hoffe du kannst das irgendwie Verstehen.

LG glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 26.10.2016 Tumor regredient/MRT clean..
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Hallo liebes Forum,

ich befinde mich seit Mittwoch im 11ten Zyklus.

Keinerlei Anzeichen von Nebenwirkungen, lediglich eine gewisse Müdigkeit schleicht sich ein welche jedoch wohl vom Wetter kommt.

Hat jemand vllt. Informationen was die Informationstage nächstes Jahr angeht? Datum,Ort oder der gleichen?

LG glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 26.10.2016 Tumor regredient/MRT clean..
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Hallo liebes Forum,

ich hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr gestartet.

Mir geht es seit paar Tagen garnicht so gut.

Fühle mich irgendwie total ausgelutscht,leer,antrieblos und auch Müde.
Auch habe ich nun eine sehr emfindliche Stelle am rechten Fuss am zeh.
Fühlt sich sehr merkwürdig. Eine richtige Reizüberflutung. Und von jetzt auf gleich.

Ich denke mal es liegt an der Dauereinnahme von der Chemo und familiärer Probleme die mir einfach doch stark zu schaffen machen.

Ich würde sehr gerne nochmal eine Reha machen, jedoch glaube ich das daraus nichts wird. :(

Liebe traurige Grüße aus Neuss

glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 09.02.2017
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Ich war drei Monate in einer naturheilkundlich-onkologischen Tagesklinik. Einen Tag in der Woche. Vielleicht weißt du noch nicht, dass es so etwas gibt, und es würde dir gut tun. Als Hilfe aus dem Tal heraus.
Muss ja nicht gleich eine Reha sein.
Auch eine Sport- oder Entspannungsgruppe könnte helfen. Unter Leute. Bewegung. Mitleidende. So in der Art.
Manchmal hat man das einfach: die Kräfte gehen einem aus. Dann braucht man einen Plan.

LG, Alma.

Ich schicke Dir gedanklich ganz viel Kraft und viele Grüße aus Bremen. Halte durch- es kommen bestimmt auch wieder bessere Zeiten- auch wenn man sie gerade nicht wahrhaben kann.

Herzliche Grüße schicke ich dir aus dem Rheinland!

Hallo Glio,
so ein blöder Start ins Jahr.. Das tut mir echt leid für dich. Bei den Umständen die diese Erkrankungen mit sich bringt und den familiären Problemen die du beschreibst, ist ein solches emotionales Tief ja schon fast eine "normale" Reaktion.

Wie Alma schreibt, ist ein Plan jetzt wichtig um wieder Boden unter den Füssen zu bekommen. Gute Tagesstruktur, Ansprechpartner (ggf. Psychotherapeut), positive Pläne für die nahe Zukunft all das kann vielleicht die Stimmungslage unterstützen.

Ich wünsche dir viel kraft und power für die nächste Zeit. Deine Beiträge lesen sich bisher so, als wenn du extrem "tough" und auch klar im Umgang mit der Erkrankung bist. Das bewunder ich sehr und denke du kommst aus dieser Phase bald wieder raus. Alles gute.

@alma: Danke ich habe viel Sport gemacht, jrdoch ist nun irgendwie anders. Schreiben fällt mir auch schwer, dabei habe ich mir für dieses Jahr viel vorgenommen. Ich wollte wieder arbeiten gehen und bin sher froh, dass über den Verlauf meiner Erkrankung.
Nun weiss ich einfach nicht mehr weiter.
Werde mit meinem Hausarzt morgen vormittag sprechen, wie und was mir jetzt bevorsteht. Fühl mich einfach nicht wohl in meiner Haut. Denke ich brauche einfach mal eine Auszeit und muss rebooten.
@asteri1
@Forever: vielen lieben Dank für eure Grüße.
Freut mich wirklich sehr.
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 09.02.2017
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Hallo meine lieben Leidensgenossen!
Viele hier im Forum scheinen das Glioblastom WHO IV MGMT Status methyliert oder mutiert / IDH1 mutiert zu haben

Ich bin gerade erst am 15.12.16 am UKM Münster operiert worden Dr STummer und seit Weihnachten wieder zu Haus - (war noch jemand in Münster operiert worden oder ist dort noch aktuell in Bahndlung)?
Ich weiß eigentlich gar nichts außer meinem MGMT STatus seit 3 Tagen
Und die Chemo TMZ und Bestrahlung hat heute begonnen, da ich die Studie Nivolumab nicht bekomme oder später beantrage...

Alle nehmen hier Methadon? Wer verschreibt es und wofür nützt es immer in Kombi mit TMZ?

An Glioblast,

ich meinte nicht, dass du jetzt Sport machen solltest. Aber irgendwie habe ich den Eindruck, es ist vielleicht ganz gut, auf andere Gedanken zu kommen. Etwas anderes zu tun als sonst. Muss nicht Sport sein.
Meine Idee ist, dass es um latenten Stress im Vorfeld von dem nächsten MRT handeln kann, auch wenn das noch 4 Wochen hin ist. Bei mir ist das ab und zu vorgekommen. Vielleicht hilft es als Erklärungsversuch.

LG, Alma.

Hallo Agge,

es gibt in der operierenden Klinik einen histologischen Befund von deinem Tumor. Den lass dir bitte in Kopie aushändigen. Und auch die sonstigen Befunde und Arztbriefe. Stell dir eine Krankenakte zusammen.
Es gibt hier auf der vorigen Seite rechts oben eine Suchfunktion. Da mal "Methadon" eingeben. Hier wurde schon oft darüber geredet.
Google hilft auch bei der Suche.
Wenn du hier neu bist, ist es vielleicht am besten, du machst einen eigenen thread auf. Dann wirst du schneller bemerkt.

Gruß, Alma.

Hallo Agge,

ich weiß nicht, ob hier viele "methylierten Status" haben:) Bei meinem Mann ist er z.B.methyliert und IDH1 hat er auch. Wie ich dir bereits geschrieben habe, nimmt mein Mann seit 1/15 Methadon ZUR laufenden Chemo (26.Zyklus) mit Temodal. Wirkt wohl zusammen am besten und unsere MRTs sind stabil.
Wie hoch ist deine Chemo ? Wir haben 5/23 und mein Mann nimmt im Zyklus 400mg/tgl.

Unser Onkologe hat telefonischen Kontakt mit Dr. Hilscher aufgenommen, sich entsprechend informiert und seitdem bekommen wir es auf Rezept.
Methadon muß langsam eingeschlichen werden und dauert so ca. 10 Tage bis die normale Dosis erreicht ist. Also 2x tgl. 20 - max.35 Tropfen max. Dosierung dann so, wie es dir gut tut. Macht müde, auch Verstopfung; ist aber mit Macrogol o.ä. in Griff zu bekommen. Wir bekommen es vom Doc verschrieben. Methadon gibt es als spezielles" Rezept (BTM) und kostet uns 5,-- € Gebühr.

Wir bekommen das Methadon von unserem Onkologen verschrieben. Ich glaube daß auch "normale" Hausärzte es verschreiben können. Aber viele Ärzte trauen sich da nicht ran oder verweigern eine Verschreibung,warum auch immer. Es gibt auch hier einige, die deshalb direkt zu Dr.Hilscher nach Iserlohn fahren.

Infos kannst du dir auch über Frau Dr. Friesen aus Ulm holen (meine Link-Info an dich/PN). Sie ist genau wie Dr.Hilscher supernett und hilft schnell. Geht auch telefonisch oder per eMail. Über die Suchleiste oben Methadon, Dr. Friesen/Dr. Hilscher eingeben und du findest weitere Infos.

So wie Alma es schon gesagt hat, sind alle Unterlagen wie Klinik-/Arztbriefe, MRT-Berichte und Kopien der MRT-CDs als eigene Akte für dich wichtig.
Originale nicht aus der Hand geben, nur Kopien. Für den Fall, daß mal jemand deine Unterlagen verlegt o.ä., hast du dann noch alles. Auch wenn du Zweit- oder Drittmeinungen einholen möchtest.

LG smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Hallo ihr Lieben Gruppenfreunde.
Leider habe ich heute keine gute Nachricht.

Ich war heute bei der Blutkontrolle.- Die Werte was die Chemo betrifft sind weiterhin gut, jedoch wie erwartet ist mein Testowert weit unter dem Normbereich.

Was ich mir schon gedacht habe :(

Weiterhin gibt es wegen der Reha noch nichts neues zu berichten.

Leise Grüße Daniel
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 09.02.2017
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Hallo meine lieben Forianer. Ich habe nun leider auch etwas schockierendes :( Wie mich einige von euch kennen bzw. kennengelernt haben, führe ich das DL-Methadon seit Mitte/Ende Juni 2016 ein, und bis auf jetzt wirklich alles positiv verlaufen. Ende Januar war dann mein Kontroll MRT und es zeigte keine Kontrastmittel anreicherung. Meine Ärzte haben sich gefreut und ich strahlte natürlich mit! (ED2015) Dazu bekam ich 3 monatige Temodal Therapie pause. Das Methadon nahm ich weiter 2x1,75ml. Naja Nach einer langen Zeit habe ich schon etwas merkwürdiges gesprührt und habe das Kontroll MRT auf den 28ten vorverziehen zu lassen. Besprechung der Bilder war dann am 02.05.17. Und was ist dort passiert? "Beurteilung:Ausgedehnte zunehmende Schrankenstörungen angrenzend an die rechtsseitige Resektionshöhle mit Ausdehnung im frontalen Marklager und korrelierenden ausgedehnten perifokalen T2-Veränderungen. Aufgrund der massiven Zunahme und teils nodulären Konfigurationen besteht der V.a. einen Tumorprogress. DD Veränderungen im Rahmen aktueller Therapien." Meine nächste OP ist am 18.05.17.. Ich habe ein Glioblastom WHO4 IDH1 mutiert. MGMT: methyliert.... Traurige Grüße Daniel

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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 09.02.2017
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Huhu Daniel
Unbekannter Weißer fühle da mit dir . Und das ist richtig Mist aber trotzdem zum Glück kann es operiert werden.
Ich drück dir Daumen für die Op !!
Und hoffe dich dan danach wieder mit positiven Nachrichten zu lesen !

Alles Liebe dir für die Op und bleib Stark !!

Hi Daniel,

ich drücke dir alle Daumen für die OP.
Meine Frau musste es ja auch 3 x über sich ergehen lassen - und sitzt gerade neben mir ...
Kein wirklicher Trost, aber vlt ein Hoffnungsschimmer für dich.

Alles Gute!

Hallo Daniel,
Ein Vogel hat niemals Angst das der Ast auf dem er sitzt unter ihm brechen könnte, nicht weil er dem Ast vertraut, sondern er vertraut seinen Flügeln. Ich wünsche dir Flügel wie ein Andencondor (es ist ein Geier mit der größten Flügelspannweite)

Bin in Gedanken bei dir
Liebe Grüße Mayla

Lieber Daniel,
kann man die OP nicht noch zeitiger machen?
Ich möchte keine Panik verbreiten, aber wenn nun schon Wachstum vorhanden ist, dann wäre doch ein schnelles (sofortiges) Handeln besser oder?
Auf jeden Fall wünsche ich dir von Herzen, dass sie alles beseitigen können und Du möglichst keine Einschränkungen anschließend verspürst!
Von Herzen alles Gute!!!
...& ebenfalls liebe Grüße von Andrea

Hallo Daniel,

Ich drücke dir fest die Daumen für deine Op und villeicht macht es dann doch Sinn wieder dauerhaft die Chemo in Verbindung mit Methadon zu fahren. Hat vorher ja durchaus pos. gewirkt.

Herzliche positive Gedanken

Styrianpanther

Hallo Daniel,

auch ich drück dir ganz feste die Daumen. Ein Rezidiv schockt teilweise heftiger als die Erstdiagnose. Dennoch glaub ich bei dir an eine positive Wendung. Du bist / warst bisher immer so klar im Umgang mit der Erkrankung. Du rockst das auch diesmal. Da ich mir ganz sicher!

Lieber Daniel,

schlechte Nachricht.
Aber die gute: man wird operieren. Man kann noch etwas machen. Zwei Wochen musst du durchhalten und dann die OP gut überstehen.
Danach ist es anders (so kenne ich das). Der Druck ist raus. Erleichterung macht sich breit.
Man wird sich mit dir zusammen die neuen Verhältnisse im Hirn ansehen und eine Nachbehandlung beschließen. Und damit beginnt eine neue Etappe.
Ich wünsche dir, dass du gute Behandler hast. Die können in der schweren Zeit viel auffangen.
Alles Gute für dich.
Alma.

Lieber Daniel,
Auch ich drück die Daumen! Hoffe, dass sie so viel wie möglich entfernen können und du die OP gut überstehst.
Bleib stark!

Liebe Grüße Sabine

Lieber Daniel,
auch ich drücke Dir unbekannerweise ganz fest die Daumen.
Du schaffst das und bringst die OP gut hinter Dich.

LG Natalie

Lieber Daniel,
Auch wir drücken dir fest die Daumen, wir denken fest an dich
Liebe Grüße

Lieber Daniel,

auch ich schliesse mich von Herzen den vielen
Daumendrückern für deine OP am 18.Mai an.

Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft und zuversichtliche Gedanken. Du schaffst das !

Hoffnungsvolle,
liebe Grüsse nach NRW

Hopehelp

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Lieber Daniel,
Ich drücke dir die Daumen.

LG

Lara

Ich auch!

LG

asteri

Ich auch!!!

Lieber Daniel,
Ach von mir alles Gute für Donnerstag. Drücke fest die Daumen. Wirst du in Düsseldorf operiert?
LG PinkeSocke

auch von mir alles, alles Gute!!!!!

Hallo Daniel,

und ob ich an dich morgen denken werde!
Du hast gute NC's ...
ES WIRD GUT WERDEN. Lass diesen Gedanken so lange in deinem Kopf kreisen, bis nichts anderes mehr Platz hat.

Alles Gute smarty

Lieber Daniel, ich denke heute ganz dolle an dich und wünsche von Herzen beste Erfolge!!! Deinen Neurochirurgen gute Augen und sichere Hände, auf dass sie ALLES finden und entfernen können, was nicht in deinen Kopf gehört!
Herzlichst Andrea... *festedaumendrücke*