Hallo ihr Lieben,
mein Mann (33 Jahre) hat seinen Tumor im Spinalkanal am 06.03.23 entfernt bekommen. Die OP verlief sehr gut und er hatte nach der OP nur Probleme mit dem rechten Arm hinsichtlich Bewegung & Koordination. Die Beschwerden lassen von Tag zu Tag nach und es gibt keinen Stillstand. Diese Beschwerden wurden uns bereits angekündigt. Das ist normal und wird auf jeden Fall wieder besser. Es braucht nur seine Zeit.
Der Tumor wurde erstmals 2014 entdeckt und machte damals keine Probleme. Hinsichtlich der komplizierten OP wurde meinem Mann damals von einer OP abgeraten sofern er keine Beschwerden/Einschränkungen hat. 2015 war der Tumor unverändert. Von 2015-2023 hatte mein Mann leider keine Untersuchungen durchgeführt. Im Februar 2023 hatte er nach dem Sport eine taube Hand. Er vermutete erst einen eingeklemmten Nerv. Das war es natürlich nicht, sondern der Tumor ist gewachsen und drückte auf die Nervenbahnen.
Der histologische Befund meines Mannes zeigt folgendes: Das Methylierungsmuster wurde im Anschluss mit Methylierungsmustern von über 2800 Referanzfällen aus 82 Hirntumorklassen abgeglichen. Das DNA Methylierungsprofil lässt sich keiner der bekannten Methylierungsklassen zuordnen. Es wird durch den Classifier Score von 0,83 stark an ein ASTROZYTOM MIT PILOIDEN Eigenschaften gedacht. Für den Tumor gibt es aktuell keine WHO Klassifikation. Demnach wird ein klinischer Verlauf gemäß einem ZNS WHO Grad 3 angenommen. Zusätzlich liegte keine Mutation des IDH vor. MGMT Promotor ist nicht methliert.Nachweis einer homozygoten CDKN2A Deletion, kein Hinweis auf KIAA1549::BRAF Fusion
Es wurde meinem Mann eine Behandlung nach CATNON empfohlen.Jetzt habe ich in der Studie gelesen, dass eine gabe von 12 Zyklen TMZ im Anschluss der Radiotherapie nur bei Patienten mit einer Mutation des IDH Werts greifen. Hierzu sollte er eine Bestrahlung von 54 Gy erhalten. Bei der Vorstellung in der Radiologie sagte uns der Chefarzt, dass bei dieser Intensität mein Mann in einem Jahr Querschnittsgelähmt sei, da der Resttumor zu nah am Rückenmarkt liegt. Wir waren schockiert und sind ein wenig hilflos. Das Vertrauen in eine geeignete Therapieform fällt uns gerade sehr schwer.
Aktuell tendieren wir nur zu einer Bestrahlung plus Verlaufskontrolle.
Ist die Therapie nach CATNON bei dem histologischen Befund überhaupt geeignet?
Gibt es alternative Behandlungsmethoden, die jemand eventuell kennt? Wir dacht hier an eine DNA/Gen basierte. Zudem erhielten wir die Information von einer Freundin, welche in der Pharmabranche für Krebs arbeitet, dass es Medikamente für Tumore mit eienr genetischen Herkunft gibt. Zusätzlich sollten wir uns in den USA informieren, da dort mehr Medikamente zugelassen sind und eventuell eine genauere Diagnose zum Tumor erfolgen kann.
Ein Gen-Panel ist noch in Arbeit und wird vermutlich erst in 3-6 Monaten zu Verfügung stehen. :(
Wir wären für jede Erfahrung oder weitere Infos hierzu dankbar.
Eine Therapieform hat noch nicht gestartet, da sich der Radiologe nochmal mit einem Uniklinikum in Verbindung setzt, um definieren zu können, welche Bestrahlungsform und Intensität machbar sei.
Vielen herzlichen Dank