Gibt es Betroffene in meiner Nähe? (Münster)

Hallo
Ich war schon einige Zeit nicht mehr im Forum. Mich würde nochmal interessieren, ob es evtl. in meiner Nähe noch mehr Betroffene gibt, mit denen man sich austauschen kann. Welche Erfahrungen habt Ihr mit der UKM? Zwei ganz liebe habe ich über dieses Forum schon kennen gelernt.
Ich bin 37 Jahre alt und habe eine Astrozytom WHO 2 und eine Gliomatosis Cerebri.
Gruß
Nadine

Hallo Nadine,

unter "Service" -> "Kontakt suchen"

https://forum.hirntumorhilfe.de/kontakte/kontakt-suche.html

kannst du auch noch zusätzlich nach Benutzern zur Kontaktaufnahme suchen.

Viele Grüße

Hallo Nadine,

ich habe einmal die Suchmaschine befragt:

www.krebsberatung-muenster.de/selbsthilfegruppen/

Viele Grüße ahnungslos

huhu ich bin Pia bin 30 komme aus Ahlen und habe mich im UKM operieren lassen .. bin auch interessiert nach einem Erfahrungsaustausch ..hatte ein Glioblastom WHO 4 und bin derzeit im 3. Zyklus.

Liebe Grüße

Hallo ihr lieben,
Vielen Dank für Euer Interesse und die Tips. Ich habe bereits mit Hilfe der Krebsberatung aus Münster und der Hirntumorhilfe versucht, eine Selbsthilfegruppe in erreichbarer Nähe zu gründen. Leider habe ich nur drei Leute kennengelernt. Auch hier haben sich leider nur drei Betroffene/Angehörige aus meiner Nähe in der Kontaktsuche registriert. Darum versuche ich es hin und wieder nochmals. Ist schön, wenn man zwischendurch mal quatschen kann. Ein Treffen in Münster wäre mal schön. Bin auch bei Facebook zu finden (Nadine Rohling).
LG Nadine

Hallo Nine :) ..
ich bin dabei .. würde mich auch gerne mal treffen .. wer ist denn noch aus unserer Nähe?
LG Pia

Hallo
Würde auch sehr gerne bei einen Treffen dabei sein. Lg Opti11

Hallo zusammen,

ich komme aus Hamm und würde auch gerne an dem Treffen teilnehmen,
ich würde mit den öffentlichen Verkehrsmitteln kommen und es wäre schön wenn der Treffpunkt einigermassen zu erreichen wäre.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Huhu
Na da kommen ja ein paar zusammen. MWU, ich vermute, dass es Dir wie vielen von uns geht: Fahrverbot wegen Anfälle?! Nächste Woche muss ich noch verzichten, dann darf ich nach zwei Jahren endlich wieder. Wie wäre es mit Münster' ihr lieben? So nach Ostern? Da komme ich mit dem Zug sehr gut hin.

Sehr gute Idee, würde mich sehr freuen. Lg

Hallo zusammen,

Münster ist OK für mich und der Zeitraum nach Ostern ist auch OK.
Nur in der Zeit 28.03. - 04.04.2015 und Freitags kann ich leider nicht.
Vielleicht können wir für diesen Raum eine Selbsthilfegruppe gründen?

@nine1977: Wegen Anfälle ist das Fahrverbot nicht, sondern wegen Einschränkungen der Sicht, aber mit dem Fafrrad fahren geht ich habe mir ein E-Bike gegönnt :-) und nutze es so oft es geht.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Hallo zusammen,

besteht noch Interesse an einem Treffen, oder nicht?

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Na klar, von mir aus gerne.

Hallo Nadine
dann sollten wir mal einen Tag und Ort festlegen, ich kenne mich allerdings in Münster nicht so gut aus, wäre nett wenn Du das übernehmen könntest.
Nach Ostern und wenn möglich nicht Freitags.
Danke


Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Ich wäre auch dabei. Wie wäre es mit dem 11.April (ein Samstag) ?

Hallo zusammen,

der 11.04.2015 wäre OK für mich.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Für mich auch machbar.

Jetzt brauchen wir noch Zeit und Ort.
Ich würde so 10:00 Uhr vorschlagen. nur die Örtlichkeiten solttet ihr nennen, kenne mich in Münster nicht aus.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Also Münster ist für mich zu wiggelig zum Auto fahren. Darum komme ich mit dem Zug. So um zehn bin ich dann am HBF. Ich weiß nicht wirklich, wo wir uns treffen können. Ich kenne mich da auch nicht aus.

Hallo Nadine,

ich würde sagen wir treffen uns am 11.04.2015 im HBF Münster gegen 10:00 Uhr an der Information und suchen uns gemeinsam ein Cafe wo wir sitzen können.
Die Personen die kommen möchten sollten dies hier kundtun, dann kann man per PN die Tel.-Nr. austauschen.
Bitte seit so nett und meldet euch hier, danke.
Ich werde versuchen mich über ein entsprechendes Cafe in der Nähe zu informieren.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Hier 2 Cafe´s direkt am Bahnhof.

www.alexianer.de/unsere_angebote/besondere_angebote/waschkueche/
oder
www.cafe-montmartre.de/historie.html

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Hallo zusammen,
ich würde gern zum Treffen dazu kommen. Ich bin vor sechs Wochen operiert Wochen, erneutes Glioblastom. Ich wohne kurz vor Münster, könnte um 10 Uhr am Bahnhof sein.

Viele Grüße
Tanja

Hallo Tanja,

dann sind wir schon zu dritt mit Nadine.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Also ich bin auch dabei. 10 Uhr am Bahnhof klingt gut.

Na supi!!!
Also ich bin auch dabei. Um zehn Uhr am Bahnhof.
Gruß

Das ist ja prima, dann sind wir schon zu viert.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Ich freu mich auch! Zur Zeit sind am Bahnhof viele Bauarbeiten. Man kann über den Hintereingang raus und läuft auf die Kartenautomaten zu. vielleicht treffen uns an den Automaten. Ich muss in den nächsten Tagen nochmal dort vorbei; kann ja meine Augen öffnen, vielleicht finde ich ja noch was Besseres.
Viele Grüße
Tanja

Hallo zusammen,

ich werde auf jeden Fall am 11.04.2015 nach Münster kommen, bin für ca. 1 Woche nicht zu erreichen, werde aber zwischendurch per Handy ins Forum schauen.
Ich freue mich schon auf euch, bis denn.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Huhu
Also sehe ich es richtig, dass MWU, Optron, Kurukami, allegra, mexx und ich kommen? Dann sind wir also sogar sechs. Ich freue mich. Bis zum 11.04.15 Um zehn Uhr an der Infostelle des Hauptbahnhofs. Vielleicht bringt jeder Infos und Fragen etc. mit, die sie/er gesammelt hat. Soll ich evtl. der Krebshilfe Münster und der Selbsthilfeorganisation aus Emsdetten Bescheid geben? Hatte bereits zu beiden Kontakt bei meinem Versuch, hier in der Nähe eine Gruppe zu gründen.
Gruß
Nadine

Hallo,
schreibe im Namen meines Mannes- Optron. Leider muss er wieder in der nächsten Woche ins UKM. Mal sehen,

ob er dann schon wieder raus ist. Ansonsten kommt er gerne. LG Optron

Hallo Nadine,

vielleicht macht es Sinn, die Krebshilfe Münster und die Selbsthilfeorganisation aus Emsdetten zu informieren, um uns bei dem Aufbau einer Gruppe zu unterstützen.
Freue mich auch auf das Treffen, also am 11.04.2015 im HBF Münster gegen 10:00 Uhr an der Information.


Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

Martin

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Hallo Optron,

ich hoffe das Du am Samstag auch dabei bist, ich drücke Dir die Daumen das es klappt. ;-)

Bitte meldet euch nochmal, wer jetzt verbindlich kommt, damit wir nicht am Bahnhof auf welche warten die garnicht kommen.

Ich werde am 11.04.2015 um 10:00 Uhr an der Information im Bahnhof Münster sein.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Hallo zusammen,

ich habe vor, dabei zu sein!
Ich warte an der Information am Bahnhof. Im Moment geht alles über den Hinterausgang raus. Dann kommt man an einen Kartenautomaten vorbei in Richtung Krimphove (Bäckerei); Ditsch (Laugenbäcker), dann (meine ich) eine Presse- und Kartenstelle und der DB. Alles sind im Moment kleine Büdchen, weil große Umbauarbeiten vorhanden sind.
Octron ich drücke dir auch die Daumen, dass du am Sa dabei bist und sonst alles Gute für die Untersuchung.
Falls mir irgendetwas dazwischen kommt melde ich mich bei MWU, da ich deine Handy-Nr. habe.

Viele Grüße, Tanja

Hallo,
leider muß ich wie geschrieben Morgen ins UKM. Wie lange ich dort Stationär bleiben muß weiß ich leider noch nicht. Es wäre echt schade,wenn ich Samstag nicht kommen könnte. Versuche aber das sich meine Frau hier meldet wenn Sie mehr weiß. Leider steht bei mir V.A. Rezidiv und Folgebehandlung an. Viele Liebe Grüße Optron

Guten Morgen ihr Lieben,
die Krebshilfe in Münster, Deutsche Hirntumorhilfe und Netzwerk Selbsthilfe in Emsdetten haben eine Mail bekommen. Mal schauen, ob einer kommen mag, ist ja Wochenende. Meine Kontaktdaten habe ich an Euch gesendet.
Optron, auch ich wünsche Dir das Beste und drücke die Daumen. Zur selben Zeit liegt eine gute Bekannte mit Astro (auch hier im Forum) ebenfalls im UKM. Vielleicht könnten wir uns ja alle dort in der Cafeteria treffen, dann könntet ihr dabei sein. Vom Bahnhof aus fahren dort Busse hin. Was meinen die anderen dazu?
Gruß
Nadine

Hallo Nadine,

keine schlechte Idee, ich wäre dabei.
Der Treffpunkt bleibt aber bestehen um 10 Uhr an der Information HBF Münster.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Ich finde die Idee auch gut. Wir sehen uns dann am Samstag. Ich wünsche dir auch alles Gute, Optron!

Nochmal Huhu!
Ok, wir treffen uns auf jeden Fall um zehn am Bahnhof.
Gruß
Nadine

Guten Morgen zusammen,

ich bin auch am Bahnhof am SA um 10 Uhr, am Informations- und Ticketschalter.

Viele Grüße
Tanja

Hallo,

das finde ich toll! Wir haben das Glück hier in Aachen und eine Selbsthilfegruppe. Ich wünsche euch ganz viel Erfolg in Münster. Vielleicht klappt das ja bei euch mit regelmäßig, Räumlichkeiten usw.

Lg
h.

Hallo an alle!
Es hat geklappt, wir sind in der Gründung. Wer Interesse und Zeit hat, der darf gerne mitmachen. Zum ersten mal treffen wir uns am Samstag, 04.07.2015 um 11 Uhr im Paritätischen Wohlfahrtszentrum, eine Selbsthilfe-Kontaktstelle, Dahlweg 112, 48153 Münster. Gerne dürft Ihr Martin Wulff (MWU) oder mich ansprechen.
LG Nadine