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villi

hallo,

mein mann hat ein
<Primär zelebrales B-Non-Hodgkin-Lymphom>
letztes jahr im april wurde das diagnostiziert, daraufhin wurde er in die Matrix studie aufgenommen und bekam zum schluss hochdosis und stammzellen. Alles war gut.
Im Februar bei der Kontrolle haben sie was gesehen.
Im März dann die Gewissheit, es ist wieder da.
Nun begann das ganze von vorne nur andere chemo.
Unter dieser ist es nicht besser geworden.
jetzt beginnt die Chemo von letztem Jahr.
kann mir irgendjemand vllt hoffnung bzw. gewissheit geben wie es weiter geht?

villi

hallo,
schade, dass ich bisher keine antwort bekommen habe.
Bei meinem Mann hat sich etwas geändert.
Ich habe ihn nach Hause bekommen. Sie können ihm leider nicht mehr therapieren ohne weitere Komplikationen auszulösen. Sie sagen dass wir abwarten müssen wie schnell das im Kopf wächst, Erfahrungen haben wir nicht wiklich, weil er ja immer irgendeine Therapie bekam.
Er ist schon 2 Wochen zuhause und es geht ihm gut, er kann halt nicht aufstehen weil er noch zu schwach ist, ist aber am überlegen wo wir denn in den Urlaub hinfahren könnten.
Ich hoffe, dass er bald länger Zeit im Rollstuhl sitzen kann, damit ich mit ihm auch mal raus kann (momentan eh undenkbar wegen der Hitze).
Es fällt mir unheimlich schwer über die Zukunft nachzudenken.
Vllt liest das ja jmd und will was dazu schreiben

KaSy

Liebe villi,
von dieser speziellen Tumorart habe ich keine Ahnung, aber selbst einen sehr langjährigen Verlauf mit mehreren Hirntumor-Operationen und Bestrahlungen durchgemacht.

Nach Deinen Aussagen sieht es so aus, dass Deinem Mann vielleicht im Unterbewusstsein klar ist, dass er "austherapiert" ist und er deswegen von einem Urlaub träumt, den er sehr gern mit Dir verbringen möchte.

Die Kraft dafür hat er noch nicht wieder.

Ich nehme an, dass er einen Pflegegrad hat und alle Möglichkeiten genutzt werden, um ihn so weit zu mobilisieren, dass eine Reise möglich wird.

Ich selbst träume auch oft von den Reisezielen, die mir lieb geworden sind. Ich bedaure dann sehr, es nicht zu schaffen, aber die Erinnerung bleibt. Und ich kann noch die Hoffnung haben, dass ich es mir doch noch einmal gelingt, dorthin zu fahren.

Bei Euch scheint es dringender zu sein, dass seinem evtl. letzten Wunsch entsprochen wird, sein Traum mit Dir gemeinsam erfüllt wird.

Versuche doch, mit dem Pflegedienst, dessen Sozialberater oder anderen Stellen zu sprechen, welche Möglichkeiten es gibt, um diese Traumreise unternehmen zu können.

Das hängt davon ab, ob es ein ihm sehr gut bekanntes Ziel ist oder ob er sich für Euch einen noch unbekannten Ort wünscht. Schau nach Möglichkeiten der Unterstützung unterwegs und dort und auch nach ärztlichen und pflegerischen Betreuungsmöglichkeiten vor Ort.


Momentan steckst Du im pflegerischen Alltag fest und hast Angst vor den Gedanken an die Zeit, die vor Euch liegt. Es ist möglich, dass Eure gemeinsame Zukunft nur noch Monate oder Wochen währen wird. Diese Zeit solltest Du ihm und Euch ganz besonders schön gestalten. Es ist für Euch wichtig, um mit sehr schönen, wenn auch kleinen, Erlebnissen Eure Erinnerungen zu bereichern.

Ich wünsche Euch viele Glückspünktchen in der leider endenden Zeit.
KaSy

villi

hallo kasy,
ich hätte nie gedacht, dass mir jemand so schnell antwortet.
Danke.
Ich versuche ihm eine schöne zeit zuhause zu ermöglichen auch wenn wir manchmal aneinander geraten weil er was will was er nicht kann (aufstehen).
Seit einer Blutvergiftung im April (die wirklich sehr heftig war) kann er nicht mehr aufstehen, was er absolut nicht versteht.
Ja wir haben Pflegegrad 4.
Unser Hausarzt schaut immer mal wieder nach meinem Mann und hat mir gesagt, dass ich ihn nicht überanstrengen soll. Als ich ihm von den Urlaubsplänen erzählt hab, hat er nur gemeint, dass das so nicht mehr möglich ist.
Du hast es richtig erfasst, die Ärzte haben von Wochen bzw wenigen Monaten gesprochen (was ich mir momentan absolut nicht vorstellen kann, so wie es ihm geht).
Danke nochmals für die Anteilnahme.
Ich wünsche dir alles alles gute
villi

brigittchen

Schau mal im Internet nach "Wünschewagen". Oder gebe "erfüllen letzter Wunsch" ein. Da werden von Stiftungen auch Reisen organisiert für Schwerkranke.

Sei gedrückt und ich denke, schaut nur nach dem Heute und den kleinen Augenblicken und Momenten. Kannst du mit ihm in Erzählungen auf Reise gehen, über frühere Reisen sprechen?

Du gibst ihm sehr viel durch deine liebevolle Pflege

Alles Liebe

villi

hallo Brigittchen,
danke für deine schnelle Antwort.
Mein Mann ist eigentlich voll ansprechbar und bekommt alles mit. Nur manchmal driftet er ab in eine andere Welt.
Liegt wahrscheinlich daran, dass die Chemo ihre Spuren hinterlassen hat (anzeichen wie bei einem 70jährigen mit angehender demenz) dabei wird er am 22.aug. erst 56 jahre jung.
Ja wir können gut über unseren vergangenen Reisen sprechen und lachen. Er lacht auch oft über mich, wie ich mich so über ihm abackere um ihn im Bett ordentlich hinzulegen.
Das mit dem Wünschewagen hab ich schon mal im TV gesehen, das andere kenn ich jetzt garnicht.
<werd ich gleich mal googeln>
Vielen Dank für die schnelle Antwort
villi

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