Gibt es Erfahrungsberichte zur Behandlung eines Ependymoms im oberen Rueckenmark?

Meine Frau hat gerade die Diagnose eines 1cm breiten Ependymoms im Rueckenmark der Halswirbelsaeule (Hoehe C2) bekommen.

Wir haben eine Empfehlung der Uni Bonn mit einer Operation zu warten, da sie im Augenblick keinerlei Stoerungen hat. Dann letzte Woche eine zweite Meinung in der Uni Aachen bekommen besser bald zu operieren da das Rueckenmark bereits sehr duenn zu sein scheint (2mm) und das Risiko einer Operation nur zunehmen wird.

Meine Frau war wirklich sehr vom Arzt in Aachen angetan, kaempft aber mit der Entscheidung sich operieren zu lassen oder nicht.

Gibt es Erfahrungsberichte? Empfehlungen?

Wir sind ein wenig mit der Entscheidung ueberfordert.

Dann sind da auch noch andere Gedanken: die Kinder sind noch in den Ferien, es kommt Mitte August zu Schulumstellungen, die sie am liebsten begleiten wuerde, etc.

Vielen Dank im Voraus
Simon

Hallo und herzlich Willkommen Simon, auch wenn der Anlass denkbar schlimm dafür ist.
Falls dir der folgende Link nicht ausreicht: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/erfahrungsaustausch-ependymom-6570.html
...dann gehe einfach auf die Startseite des Forums zurück und gib oben rechts die Tumorart ein, da wird dir dann alles angezeigt, was damit in Verbindung steht.
Von Herzen viel Glück und feste die Daumen gedrückt, dass man ihr sehr gut, schnell und unkompliziert helfen kann.
LG Andrea

Hallo Simon,

Tumore im Spinalkanal findest Du hier eher weniger. Bei mir soll es ein Meningeom sein Höhe LWK 1. Meiner ist ca. 1 x 1,5 cm groß (oder war er zumindest im Dezember). Sicher ist der Platz in Höhe der Lendenwirbelsäule deutlich üppiger als in der Halswirbelsäule, deshalb ist bei mir der Handlungsbedarf geringer. Die Diagnose erhielt ich ziemlich genau vor einem Jahr. Nach einem Wechselbad der Gefühle und dem Einholen einer Zweitmeinung (wie bei Euch einmal abwarten, einmal gleich operieren) habe ich mich fürs Abwarten entschieden. Die erste Wachstumskontrolle fand im Dezember 2014 statt, die nächste soll jetzt im Dezember sein. Die erste Zeit war ich sehr unentspannt, mittlerweile habe ich meinen inneren Frieden wieder. Mein Rat: einfach nichts zu überstürzen und das Für und Wider abzuwägen. Du kümmerst Dich wenigstens um Deine Frau, mein Mann hat kurz nach der Diagnose den Abgang gemacht, so dass ich nun auch noch alleine mit den Kindern bin.

LG Maja

Hi Andrea, vielen Dank fuer dein Willkommen und deinen Tipp. Ich hatte bereits ueber die Tumorarten gesucht, habe aber einfach noch auf weiteren Input gehofft. LG Simon

Hi Maja,

lieben Dank fuer deine Antwort und dein Tipp. Es tut mir sehr Leid fuer dich das alleine durchmachen zu muessen. Dein Mann hat vielleicht seine eigenen Probleme aber dich damit alleine zu lassen ist sehr lieblos, erst Recht mit Kindern. Ich freue mich sehr fuer dich das du deinen inneren Frieden wieder hast - und wuensche dir natuerlich das die naechste Kontrolle dich darin bestaetigt und staerkt.

Wir waren mit der Abwarten Meldung durchaus nicht ungluecklich, aber der zweite Arzt hat uns im Detail in einer Queraufnahme gezeigt wie weit das Rueckenmark schon an den Rand gedraengt ist. Dann ist das MRT wohl nur bis auf 1 mm genau, bei 2 mm die noch uebrig scheinen wird das dann schon schwierig.

Meine Frau will im Augenblick keine weiteren Termine machen hat mich aber gebeten diese fuer sie zu machen. Ich werde diesen Freitag den Radiologen, und dann auch nochmal den ersten Neurologen sprechen und sehen ob sie zu dem gleichen Rueckschluss kommen wie der zweite Arzt oder nicht. Mir ist es nur sehr unangenehm diese Expertenmeinungen 'in Frage zu stellen'.

LG
Simon

Hallo Simon,

toll, dass Du Dich so kümmerst. Und das hat ja nichts mit "in Frage stellen" zu tun, sondern mit eigener Meinungsbildung.

In welchem Rahmen ist denn der Tumor entdeckt worden? Wenn er das Rückenmark schon so weit bedrängt, kann man sich als Laie kaum vorstellen, dass da keine Beschwerden vorliegen. Bei mir heißt es zum Beispiel noch: "mit Verlagerung des Rückenmarks, aber ohne Kompression" Ich habe zwar durchaus "Störungen", die aber auch mit drei Bandscheibenvorfällen zu tun haben können, deshalb gilt mein Teil eher als Zufallsbefund.

Solange "nur" Schmerzen und keine Lähmungen oder Gefühlsstörungen auftreten, werde ich mich nicht operieren lassen, da das Operationsergebnis hinterher schlimmer sein kann als die jetzigen Beschwerden.

Mein Vater ist z. B. vor zweieinhalb Jahren mit Hirnblutungen ins Krankenhaus eingeliefert worden. Es stellte sich heraus, dass diese durch Hirnmetastasen hervorgerufen worden sind. Er war eigentlich schon ziemlich platt (konnte kaum noch sprechen, eine Körperhälfte bewegungslos) als er notoperiert wurde (am zweiten Weihnachtsfeiertag!). Da fragt man sich nicht, ob die OP sinnvoll ist oder nicht, man hat einfach keine Wahl. Ich glaube, die Wahl die man jetzt hat, macht einem die Entscheidung so schwer. Dass operiert werden muss, ist klar, den Zeitpunkt kann man selber wählen: 1. gleich, dann hat man das OP-Risiko sofort oder 2. später, dann hat man vielleicht den Zeitpunkt ohne dass bleibende Schäden auftreten überschritten ...

LG Maja

Hi Maja,

das war auch ein Zufallsbefund. Sie hatte hartnaeckige Nackenschmerzen und wurde deswegen zum MRT geschickt. Die haben einige Vorwoelbungen in den Bandscheiben, dann aber auch einen weissen Fleck gesehen.

Noch ist sie tatsaechlich ohne Auswirkungen, so sagen es wenigstens die Tests. Sie hatte aber schon seit einem Jahr Schwaeche in den Beinen.

Die Lage ist das was uns Sorgen bereitet, da alles unterhalb des Kopfes da durch geht. Danke dir nochmal.

LG
Simon

Hallo Simon,

hier findest Du Fallbeispiele auch zu Ependymomen im HWS-Bereich:

http://www2.medizin.uni-greifswald.de/neuro_ch/patienteninfo/themen/spinale-tumoren/

An der Uni Münster kannst Du Dir online eine Zweitmeinung holen:

http://klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=hirntumorzentrum

LG
Maja

Liebe Maya,

das sind zwei wirkliche wertvolle Hilfen. Ich danke dir sehr.

LG
Simon

Hallo Simon,

ist Deine Frau schon operiert?

Bei mir wurde im Januar 2012 ein Ependymom im Rückenmarkskanal in Höhe C4 festgestellt. Im April 2015 wurde ich operiert.

Ich habe 3 Jahre mit dieser Diagnose gelebt.

Habt Ihr eine Entscheidung für Euch finden können? Möchtest Du mehr von mir hören ?


LG Clematis