Gibt es hier noch andere mit der Diagnose zAVM?

Ich suche weitere Betroffene die eine zerebrale AVM haben. Leider findet man nicht viele Foren oder Hilfeseiten im Internet da es ja meist operabel ist. Jedoch gibt es noch ein paar die nicht operabel sind. Leider zähle ich dazu und suche auf diesem Wege noch weitere Betroffene.

Mir ist klar das es lange nicht mehr als Gehirntumor bezeichnet wird. Jedoch habe ich noch Hoffnung jemanden zu finden :(

Viele Grüsse
Themis

Hallo themis,

hast eine PN von mir.

krimi

Hallo;

dieses Problem hat mich auch erwischt. Die Erfolgsaussichten einer invasiven Therapie sind mangelhaft. Also verfolge ich derzeitig die konservative Therapie. Die damit einhergehenden Risiken bleiben somit ungelöst. Damit muß ich Wohl oder Übel leben. Ich mache das Beste daraus.

Sollten noch Fragen aufkommen, bin ich gern bereit diese zu beantworten.

MfG Morti

Hallo Themis

wurde die therapeutische Option einer Embolisation abgeklärt? Diese Möglichkeit besteht manchmal als Alternative zur OP. Leider ist es oft ein Streit/Konkurenzkampf zwischen Neurochirurgie und interventioneller Neuroradiologie, so dass die Patienten nicht objektiv über alle Möglichkeiten und Alternativen aufgeklärt werden.
lg Amnatou

Hallo Amnatou,

die Embolisation ist ein umstrittenes Thema. Ist diese nicht zu 100% möglich, kommt es zu einer neuen Belastungsverteilung. Ob es eine Verbesserung ist bleibt dabei offen. Genauere Informationen dazu kannst Du in den Leitlinien des DGN finden. Als Betroffener sollte man sich über diesen Schritt im Klaren sein, da auch eine Erhöhung des Rupturrisikos möglich ist. Es gibt verschiedene Faktoren, die hierbei eine Rolle spielen. Um mal einige zu nennen: Alter, Flußgeschwindigkeit, Stenosen, Ektasieen...; um nur einige zu nennen. Erst eine ganzheitliche Betrachtung kann eine Entscheidung rechtfertigen.

Ich habe mir diese Fragen gestellt, Wie gehst Du mit diesem Problem um? Unter Umständen kann ich aus Deinen Erfahrungen lernen.

MfG Morti

Hallo Morti
Ich bin nicht von einer AVM betroffen. Ich habe aber viele Jahre in einer neuroradiologischen Klinik gearbeitet und viele Patienten mit sehr komplexen AVM's kennen gelernt. Mein damaliger Chef hat täglich 4-5 AVM's embolisiert und galt als die Koryphäe in diesem Bereich. Er hat Patienten aus der ganzen Welt und auch viele Kinder behandelt. Vor- und Nachteile der jeweiligen Methoden kann ich nicht abschätzen.
Egal welchen Weg man einschlägt, es ist immer ein schwierige Entscheidung. Man kann nur nach einem Erfolg abschätzen, dass es die richtige Entscheidung war.
Leitlinien wiederspiegeln eine Empfehlung für den Durchschnitt. Für Betroffene sind solche Leitlinien eine grosse Hilfe und bieten eine gewisse Sicherheit da man die eigene Behandlung 'objektiv' überprüfen kann. Als Individuum das selten durchschnittlich ist, finde ich es aber trotzdem wichtig kritisch zu bleiben. Aus meiner Erfahrung mit meiner Erkrankung weiss ich, dass man sich am Besten die Informationen direkt bei den konkret behandelnden Ärzten einholt und am Schluss versucht die für einem persönlich beste Entscheidung zu treffen. Ob eine konservative, radiologisch interventionelle oder chirurgische Behandlung, kein Weg ist frei von Risiken.
Alles Gute
Amnatou

Hallo Amnatou;

Du spendest Hoffnung. Es ist schön, zu wissen, daß es Menschen gibt, die über ihren Horizont hinausschauen. Hut ab! Diese Eigenschaft ist mittlerweile selten gewurden. Im Endeffekt sind unsere Meinungen bezüglich der Leitlinien gleich. Ein weiterer Aspekt der Bewertung meiner Situation war das Ergebnis der ARUBA-Studie. Die Quelle ist beim DGN unter den Pressemitteilungen im Jahr 2014 zu finden. Sie war ein sekundärer Faktor meiner Entscheidungsfindung.
Egal, ich hab mir mal Dein Profil angeschaut. Bin ich richtig, wenn ich vermute, daß Dein Status sehr unbestimmt ist? Der Befund hat es in sich... Die Ungewissheit nagt an der eigenen Seele? Oder liegen fundamentale Informationen vor, welche Dir einen eigenen Weg zeigen könnten? Ich hoffe, Du verzeihst mir, falls ich Dir zu nahe getreten sein sollte. Ich wünsche Dir das Beste.

MfG Morti