Gibt es irgendeine Chance ?

Hallo ihr da draußen!
Zuerst wollte ich euch allen Kraft, Energie und Licht schicken, allen Betroffenen und Angehörigen.

Meine Mama gilt seit ihrer Notoperation als austherapiert, wurde auf die Palliativstation verlegt und „ihrem Schicksal überlassen“ - ich bezeichne das so weil ich das handeln oder in diesem Fall Nichthandeln der Ärzte unfassbar finde. Ja ja ... jeder Arzt handelt nach bestem Wissen und Gewissen... interessiert mich nicht ! Es geht hier um meine Mama die erst kürzlich ihren 60 Geburtstag gefeiert hat, die Oma eines 2. jährigen Jungen ist und die noch so viele Träume und Vorhaben hat. Jetzt liegt sie da, linksseitig gelähmt, kann schlecht sprechen und seit 3 Tagen ist sie fast nur noch am schlafen. Kurios ist nur, dass wenn es um‘s essen geht - futtert ( meine Papa sagt schlingt) sie für drei.
Da der Tumor seit 4 Wochen keinen Gegner in Form von jeglicher Therapie mehr hat, kann er fleißig sein aggressives Wachstum vorantreiben. Da die Ärzte die geschwächte körperliche Konstitution als Begründung angeben die jeder weiteren Therapiemöglichkeit im Wege steht, wende ich mich nun an euch ..,
Hat jemand eine ähnliche Situation erlebt und dennoch eine Therapie riskiert?
Die womöglich geholfen hat ?
Könnte meine Mama Methadon oder eine Immuntherapie machen ?
Ich klammere mich an jeden Strohhalm, nicht zuletzt da meine Mama mir am Telefon sagte, dass sie noch nicht sterben möchte.
Das Problem ist nur im Moment kommt auch kein Physiotherapeut/ Ergotherapeut etc. da Corona uns allen ja das Leben schwer macht.
Verzeiht mir meine zynische Art hier und da aber ich durchlaufe das gesamte Kaleidoskop der Emotionen seit diese Diagnose alles auf den Kopf gestellt hat.
Ich hoffe ihr habt einen hilfreichen Tipp
Eure Zuversicht87

Du kannst Dir die Befunde geben lassen und zu einer anderen Klinik schicken um dort eine Zweitmeinung einzuholen.

Hallo Zuversicht87,

es ist nicht zu begreifen, dass Ärzte nicht alle vorhandenen Optionen nutzen um den Tumor noch aufzuhalten. Avastin ist eine Option; es hat bereits vielen genutzt und auch geholfen. Die Zeit drängt. Herr Dr. Dresemann in Velen ist ein sehr guter Hirntumorspezialist und wenn die Möglichkeit besteht, dann wende Dich an ihn.

Glück auf
Mignon

Es ist für Sie furchtbar, dass keine kurative Therapie unternommen wird.
Schwer zu verstehen, aber das kann durchaus eine realistische Beurteilung der Lage sein.
Behandlungen können nur durchgeführt werden, wenn der Patient sie durchhält und es eine theoretische Möglichkeit gibt, dass sie irgendeine positive Wirkung haben.
Mit anderen Worten, sie sollten nicht schlimmer sein als die Erkrankung selber.
Es kann das Therapieziel sein, Leiden zu mindern.
Das muß nur kommuniziert werden.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Es ist schwer zu begreifen, dass es Erkrankungen gibt, die noch nicht geheilt werden können. Leider ist das aber Realität.

Natürlich kann man sich eine Zweit- oder Drittmeinung einholen dazu und dann danach seine Entscheidungen treffen.
Trotzdem sollte man sich informieren um welche Erkrankung es sich handelt und wie da die Therapiemöglichkeiten sind oder was unter welchen Umständen besser zu lassen ist.

Sollten die behandelnden Ärzte wie bei eurer Mama eine Palliativmedizin befürworten, darf man auch in Betracht ziehen, dass sie sehr verantwortungsvoll handeln und eure Mama nicht mehr quälen als "nötig" ist.
Es wird dafür gesorgt, dass die Leiden gelindert werden und nicht noch ausgedehnt.
Natürlich ist es schmerzvoll daran zu denken, dass das Leben endlich ist. Doch ihr solltet es eurer Mama gönnen, nicht noch mehr belastet zu werden sondern die verbleibende Zeit mit ihr so weit wie möglich liebevoll zu verbringen.

Versucht doch mit den behandelnden Ärzten ein echtes Gespräch zu führen und fragt nach weshalb sie die Entscheidung getroffen haben....

Herz & Verstand

Mein Herz schreit :
Kämpfen ! Jeden Stein umdrehen, alles was möglich ist versuchen. Mama nicht aufgeben - niemals. MAMA!!
Ich kann mir mein Leben und diese Welt nicht ohne diesen wunderbaren, liebenswerten Menschen vorstellen. Ich liebe meine Mama so sehr.
Dieser Gedanke, das schmerzt und lähmt mich regelrecht. Daher kann und werde und will ich das nicht so akzeptieren.

Mein Verstand ruft :
Glioblastom ist nicht heilbar. Mama hat einen Kampf mit einem Gegner der heimtückisch, aggressiv und so bösartig ist, den sie mit ihrer schlechten Verfassung nie nie niemals schaffen kann. Verdammt !
Der Verstand ist rational, er wünscht Mama eine schöne restliche schmerzfreie Lebenszeit. Das hat sie verdient, dieser wunderbare liebenswerte und fabelhafte Mensch. MAMA.

Ich denke jeder Mensch kennt diese Ambivalenz, diesen „Konflikt“ mit Herz und Verstand.

@ Zuversicht87
Zitat: "Ich denke jeder Mensch kennt diese Ambivalenz, diesen „Konflikt“ mit Herz und Verstand."

Ich weiß.
Da ich diese Zeit - die ich auch für mich selber als echt traumatisch empfunden habe - hinter mir habe, kann ich Dir aus diesen Erfahrungen nur sagen, es gibt keine 2. Chance um etwas anders oder besser zu machen.
Die Vorwürfe, die man sich selber im Nachgang macht, wird man schwer wieder los.
Aus heutiger Sicht, würde ich meinen Mann nie wieder derartigen Quälereien aussetzen sondern ihm und uns "gönnen", statt mit weiteren & unsicheren Dingen eventuell noch mehr Schäden zuzufügen (obwohl man um die Ungewissheiten weiß) eher die Zeit mit begleitender Palliativmedizin halbwegs "gut" zu nutzen.

Der Tag des Todes kommt für jeden von uns - da ist die Angst nur auf "Unbestimmt" aufgeschoben und jeder Zeitpunkt ist falsch.....

Hallo Zuversicht87,

deinen Zwiespalt kann jeder verstehen.
Wir haben uns für unsere Mama auch ein Zweitmeinung eingeholt. Dies war für uns schon einfach wichtig, um mögliche Chancen und Therapiemethoden zu besprechen, falls es doch zu einer anderen Einschätzung vll. kommt.

Die Ärztin hat aufgrund der MRT Bilder und Werte von Mama die gleiche Entscheidung getroffen wie unser Arzt. Aber schon die Möglichkeit noch mit jemand anderem zu sprechen hilft einem selbst. Auch wenn wir natürlich auch ziemlich fertig waren nach diesem Gespräch.

Ich glaube, das Schwerste im Leben ist, einen geliebten Menschen gehen zu lassen. Das hat nichts mit Aufgeben zu tun. Der Tod ist Teil des Lebens, die letzte Konsequenz.

Du schreibst, DU möchtest kämpfen, DU möchtest alles versuchen. Aber es ist DEIN Schmerz, der Dich anleitet, nicht der Wille Deiner Mutter.

Mein Mann hat in 5 Jahren noch nicht ein einziges Mal gesagt, dass er sterben möchte. Wenn aber irgendwann der Tag kommen wird, werde ich MEINE Ängste, MEINEN Schmerz mit mir ausmachen müssen. Und nicht nur meinen, ich werde auch unseren Kindern helfen müssen, damit umgehen zu können. Aber ich werde es akzeptieren. Weil ich nicht das Recht habe, über sein Leben zu bestimmen. Medizinisches Handeln sollte dann dazu dienen, das Gehen zu erleichtern, nicht den Weg zu verlängern.

@Aziraphale

Wenn Zuversicht87 schreibt,
„Ich klammere mich an jeden Strohhalm, nicht zuletzt da meine Mama mir am Telefon sagte, dass sie noch nicht sterben möchte.“, dann hat das Kämpfen um eine mögliche Therapieoption nicht nur eigene „Interessen“ zum Gegenstand, sondern ist Ausdruck der Liebe zum erkrankten Angehörigen.

Liebe aziraphale,

Deinen Zeilen sowie deinem Profil ist zu entnehmen, dass ihr bereits seit 5 Jahren mit dieser schrecklichen Krankheit konfrontiert seid. Wahrscheinlich mit vielen Hochs und noch mehr Tiefs, Ängsten, Hoffnung und Verzweiflung in ständiger Begleitung. Bei uns sind bisher 9 Wochen vergangen (!) seit Diagnosestellung (die uns am 2. Geburtstag meines Kindes verkündet wurde)
ein Zeitraum der uns kaum Zeit zum Luft holen gab.
Gefühlt wöchentlich mussten wir uns mit einer neuen „Situation“, auseinandersetzen, linksseitige Lähmung, Sprachverwirrung/ verlust, epileptischer Anfall, Notoperation, austherapiert, Palliativstation,...

Wie bereits erwähnt, hat meine Mama kommuniziert „noch NICHT sterben zu wollen“, woraufhin ich ihr versprach das ich alles versuchen werde um ihr zu helfen.
Meine Mama würde auch nichts unversucht lassen, wenn es um einen von uns Familienmitgliedern gehen würde.

Aber du hast recht es ist MEIN Schmerz mit dem ich leben muss, MEINE Mama die ich verlieren werde und MEINE Traurigkeit die omnipräsent sein wird.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und Liebe.
Zuversicht87

@Zuversicht87

Entschuldige, da habe ich mich verlesen.

Deine Mama wurde notoperiert? Warum war das eine Not-OP? Wo liegt der Tumor, warum wurde keine Anschlusstherapie gemacht. Eine halbseitige Lähmung ist da alleine kein Grund dafür, mein Mann sitzt deshalb seit einem Jahr überwiegend im Rollstuhl. Aber er hat sich nach der letzten OP sehr schnell erholt, sich noch den rechten (zum Glück den bewegungstechnisch eingeschränkten) Arm gebrochen und ist so 5 Wochen zu einer eher überflüssigen Reha.

Was haben euch die Ärzte nach der OP erzählt? Wie schlecht war der Zustand nach der OP?