Gibt es jemanden, der das versteht?

Hallo, ...
für das Forum habe ich mich schon vor langem angemeldet, aber noch nichts geschrieben. Weil ich einfach nicht mal weiß, wo ich anfangen soll. Ich hätte gerne jemanden, der erahnen kann, wie es mir geht: Mein Mann hat mit 36 Jahren im Dezember die Diagnose bekommen. Nach Biopsie und Teil-OP war er halbseitig gelähmt. Aber er ist ja eigentlich seit der Biopsie vor fast 10 Monaten nicht mehr da. Denn seit dem ist er nicht mehr er. Er ist einfach weg und der Rest, der von ihm da ist, ist kein Partner mehr. Eine Hülle ... Kommt er noch einmal wieder? Kann ich darauf hoffen? Was sage ich meinen Kindern? Wie erkläre ich es Ihnen, jetzt und später? Kein Arzt, der eine Auskunft gibt? Mein Mann kommt bald nach Hause.. Dann, was kommt dann? Ich bin so unendlich traurig und allein... Kann mir jemand sagen, ob es noch mal "normal" werden kann. Das er vom Kopf her wieder zurückkommt?

Liebe Welle,

Wie leid es mir tut, zu hören, wie es dir geht ... und wie es deinem Mann geht ... Dies möchte ich dir zu allererst sagen. Du hast mein tiefes Mitgefühl!

Ja, was sagt man den Kindern?!
Am besten die Wahrheit - behutsam und altersgemäß formuliert.

Ich habe auch einen Sohn, und ich habe ihm die Nachricht, d.h. die Diagnose (Gliom) behutsam selbst beigebracht - nach ein paar Wochen, nachdem ich den schlimmsten Schock verarbeitet hatte. Natürlich hat er geweint. Aber nun versteht er mich besser und unterstützt mich noch mehr als bereits zuvor.

Zum Thema "OP" habe ich bereits zahlreiche Kommentare abgegeben - so dass ich es an dieser Stelle, vor dem Hintergrund deines, eures Leids - nicht nochmals tun möchte.

Alles Gute euch.
Isabell

Liebe Welle,

erst einmal willkommen hier im Forum. Hier bist du richtig, kannst dich aussprechen, dir Tipps und Erfahrungsberichte holen.

Dein Bericht hat mich tief berührt. Man spürt eine große Verzweiflung, offenbar verläuft die Krankheit bei deinem Mann auch recht ungünstig. Ich kann dich so gut verstehen, denn mein Lebensgefährte war nach seiner OP Ende Juni 2013 auch nicht mehr er selbst. Motorische Ausfälle, roboterhafter Gang, fahrige Bewegungen, emotionslos, vergesslich... Ich fühlte mich so allein.

Zum Glück hat sich alles (bis auf ein paar Kleinigkeiten) wieder normalisiert, und er arbeitet seit 1.8. wieder voll. Mit eingeschränkter Belastbarkeit, aber Vollzeit.

Leider kann ich dir nicht medizinisch raten und auch nicht in die Zukunft sehen, wie sich die Krankheit weiter entwickelt. Aber ich habe mich, seit ich im Forum bin, viel weniger allein und häufig getröstet gefühlt. Das Gefühl würde ich gerne an dich weitergeben.

Fühl dich gedrückt!
LG, krissi

Liebe Welle,
Dein Bericht berührt mich sehr.Auch mein Mann ist seit der letzten Hirnmetastasen-Op im April sehr verändert.
Er war zwischenzeitlich psychisch so fertig,dass er sich in einer Klinik helfen lassen musste.Nun ist er seit knapp 2 Wochen zurück.
Sein Kurzzeitgedächtnis ist so gut wie kaputt.Auch Arbeitsabläufe,um Kleinigkeiten zu erledigen,klappen nicht.Die Hirnmetastase sass frontal rechts und ist dort bereits 3 x nachgewachsen u.operiert worden.
Nach der letzten Op hat er stark abgebaut-auch körperlich.Er hat linksseitig arge Einschränkungen.
Auch ich habe 2 Kinder,zwar aus erster Ehe,aber wir leben hier mit meinem Mann seit 6 Jahren zusammen.Es ist auch für sie schwer,sie wissen die Wahrheit.Ich glaube,auch sie müssen vorbereitet sein.Sie sind 14 u.11 Jahre alt.Du kannst aber dazu auch einen Kinderarzt fragen.
Seit mein Mann zu Hause ist,haben wir einen ambulanten,psychiatrischen Pflegedienst und den Palliativdienst,die vormittags nach ihm schauen,wenn ich 5 Std.zur Arbeit bin
Ich muss wirklich alles für meinen Mann regeln,da er auch behördliche Dinge oder Anträge bei der Krankenkasse nicht koordiniert bekommt.Auch die Medikamente stelle ich ihm zusammen und hin und achte auf die Einnahme.
Ich stehe nachts 2-3 x mit ihm auf,da er nicht alleine aus dem Bett kommt.
Er könnte sich allein nicht versorgen.
Vielleicht kannst Du Dir über das örtliche Palliativnetz Hilfe holen.Oder sein Arzt muss doch auch irgendwas anbieten,wo Ihr Unterstützung bekommt.Vielleicht gibt es auch Möglichkeiten über eine karkative Einrichtung oder Krebshilfestellen.
Du kannst doch nicht mit allem allein da stehen.
Hole Dir auch psychologische Hilfe,damit Du aufgebaut wirst,vergiss Dich nicht dabei,Du bist die Stütze für alles und musst durchhalten.
Du kannst mich gern auch direkt durch Nachricht anschreiben,wobei ich mich evtl.erst kommende Woche melden kann..
Fühl Dich umarmt,ich kann Dich so gut verstehen,auch ich fühle mich oft allein.
GglG Marion

nachtrag:
Ob Dein Mann wieder so wird,wie vorher,kann Dir sicher keiner sagen.
Ich hatte auch die Hoffnung auf Besserung,aber sie kommt nicht und so,muss ich daraus nun das beste machen,was wir noch haben und was er noch kann. Man kann nur so gut es geht,die Zeit nutzen...
Liebe Grüsse

Marion

Hallo welle,
herzlich willkommen,ich bin betroffen und mußte leider feststellen das es nicht mehr so ist wie vorher.Ich hab 5 kinder,ich sag ihn was mit mir ist auch Thema sterben kommt ab und zu mal auf.Mein Mann hat es auch schwer gehabt und ist schwerLg mona

Liebe Welle,
es ist auf alle Fälle eine gute Entscheidung, dass du dich im Forum angemeldet und vor allem auch selbst einen Beitrag geschrieben hast !!!
Mir persönlich hilft es sehr, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen und ich habe auch schon sehr gute Tipps auf Sachfragen erhalten.
Auch ich hatte eine Phase, in der ich völlig verzweifelt über die Veränderungen meines Mannes war, ich kann dich daher wirklich sehr gut verstehen.

Es ist bekannt, dass Wesensveränderung ein sehr häufiges Merkmal des Hirntumors ist (näheres zu meiner Situation und entsprechende Antworten findest du in meinem 1. Beitrag vom 9.5.2013 "Wesensveränderung und Stimmungsschwankungen")

Daher nur kurz:
Mein Mann erhielt die Diagnose "Glioblastom" im April 2013, wurde operiert und befindet sich inzwischen in den Zyklen Temodal (5/23 Tage).
Körperlich ist er stark eingeschränkt (Halbseitenlähmung, Laufen nur noch mit Gehbank innerhalb der Wohnung). Dadurch ist er natürlich sehr auf Hilfe angewiesen.

Ende April/Anfang Mai hatte mein Mann (nach einem epileptischen Anfall) starke Denkstörungen, war total verwirrt, verbal agressiv. Es war im Wesen nicht mehr mein Mann. Es erfolgte eine Einweisung ins Krankenhaus (zur Chemo+Bestrahlung), weil es ambulant nicht möglich war.
In dieser Zeit war ich total hilflos, verzweifelt, wusste nicht, wie es weitergeht. Und hatte Angst und Panik vor der Entlassung meines Mannes, wie wir zu Hause klarkommen sollten ...

Was ich NIE zu hoffen gewagt hatte, dieser Zustand änderte sich zum Positiven. Mein Mann ist inzwischen seit über 2 Monaten ohne größere Denkstörungen, nicht verwirrt und man kann sich sehr gut mit ihm unterhalten. Unser Zusammenleben ist dadurch sehr gut bzw. überhaupt
erst wieder möglich geworden.

Liebe Welle, ich weiß natürlich nicht, wie sich das Befinden deines Mannes ändert, bzw. bessert.
ABER meine Schilderung soll dir Mut machen, es kann sich durchaus auch zum Guten wenden.

Für dich ist es natürlich besonders schwer, du hast (kleine?) Kinder, die dich täglich brauchen, für die du stark bleiben mußt.
Bitte lasse dir helfen (Psycho-Onkologen, Kinderpsychologen, soziale Beratungsstellen).

Hast du Eltern, Schwiegereltern und Freunde, die dich unterstützen können oder einfach nur mal zuhören? Nimm jede mögliche Hilfe an -
Ganz allein ist es einfach zu schwer.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Liebe
tinchen

Liebe Welle,
ein ganz klein wenig Hoffnung möchte ich dir machen, da Deinem Mann bei aller erschreckender Wesensveränderung die gewohnte häusliche Umgebung verbunden mit vielen Erinnerungen gut tun wird und die Wahrscheinlichkeit, dass sich sein Zustand bessert durchaus gegeben ist.
Lass Dir und Deinem Mann etwas Zeit zur Eingewöhnung.
Kinder können sich oft erstaunlich gut an die neue Situation gewöhnen, - bereite sie darauf vor, dass Papa sehr müde/ etc. von der Krankheit ist.

Oben hast Du viele sehr hilfreiche Hinweise von anderen betroffenen Angehörigen erhalten, die eine ähnliche Situation meistern.
Ich hoffe, das gibt Dir Mut.
Alles Gute für Dich und Deinen Mann, Orchidee

Liebe Isabel, Krissi, Marion, Mona, Tinchen, Dr. Orchidee,
habt vielen Dank für Eure Zeilen. Es hat mich wirklich sehr berührt, Eure Reaktionen und tröstenden Worte zu lesen. Dass es anderen ähnlich geht, hilft sehr und macht einen stärker und gibt MUT. Leider ist seit meinem Eintrag wieder so viel passiert, daß nicht eher danken konnte. Die Aussicht, daß mein Mann nach Hause kommt, ist wieder in die Ferne schweift. Zunächst ein Oberschenkelhals-Bruch, Not-OP, Thrombose, nach wenigen Tagen ein starker epileptischer Anfall mit oder durch Hirneinblutung. Daher ist er heute wieder entlassen aus der Klinik zurück zu seiner Mutter, die sich den ganzen Tag um ihn kümmern kann. Aber ich vermisse ihn so sehr, obwohl ich weiß, daß ich neben meinem Job und meinen (5+8) kleinen Kindern mich nicht umfassend um ihn kümmern kann. Im Augenblick geht es ihm sehr schlecht, nicht einmal telefonieren kann ich mit ihm. Aber morgen fahre ich zu ihm, weil ich einen Chef habe, der diese Situation trägt seit nun fast neun Monaten.
Danke also Euch, die sich meines Eintrages angenommen haben. Ich hoffe, viel häufiger "reinlesen und schreiben" zu können, aber es ist einfach zeitlich kaum möglich, noch "etwas für sich" zu tun. Immerhin habe ich für morgen -nach drei Monaten seit des Widerspruchs- die zweite Begutachtung durch den MDK erreichen können. Das sind nervenaufreibende Nebenspielplätze.
Vielleicht geht es meinem Mann bald ein wenig besser. Denn warum er augenblicklich so "abwesend" ist, können die Ärzte nicht beantworten. Ob es eine Erholungsphase nach dem Krampfanfall bzw. der Einblutung ist, ob es an der in der Klinik spontan erfolgten Halbierung des Kortisons liegt, oder vielleicht die Erhöhung des Keppra und der sonstigen Antiepileptiker? Ich muß es abwarten und hoffen, Euch wünsche ich auf jeden Fall einen ruhigen Abend und ein erholsames Spätsommer-Wochenende bei strahlendem Wetter. Alles Liebe von mir an Euch zurück, Die Welle

Nachtrag: Liebe Silvi, auch Dir gilt mein Dank. Die Postfach-Nachricht habe ich leider eben erst entdeckt. Vielen Dank auch an Dich. LG, Die Welle