Gibt es überhaupt Aussichten nach einer OP?

Ich bin total verzweifelt. Meine Mama (79J) ist an ein Glioblastom erkrankt. Das Ganze begann vor etwa 3 Wochen. Zuvor war sie für ihr Alter echt fit, hat keine Vorerkrankungen, nimmt keine Medikamente. Sie fuhr Auto und hat im Garten gearbeitet.

Es begann mit einem wackeligen Gang. Dann plötzliche Bewegungseinschränkung der kompletten linken Körperhälfte. Zwischenzeitlich kann sie weder gehen, noch sich eigenständig aufrichten. Ihre Sprache ist verwischt, ihr Wesen verändert. Innerhalb von 3 Wochen ist sie um gefühlte 20 Jahre gealtert.

Die Ärzte sagen, dass das Glioblastom sich bereits über beide Gehirnhälften befindet, weshalb eine komplette Resektion nicht möglich sein wird. Am Mittwoch soll sie eigentlich operiert werden.

Ich stelle mir nun die Frage, ob das überhaupt Sinn macht. Gibt es überhaupt die Aussicht darauf, dass sie wieder einigermaßen eigenständig leben kann, oder ist der Pflegefall vorprogrammiert? Gibt es irgendwelche Therapien, die ihr empfehlen könnt? Ich möchte sie keinesfalls unnötig quälen, wenn es ja doch keine Aussicht gibt. Für eure Hilfe wäre ich euch dankbar!

Hallo Nuven,

Mein Vater (52) hatte ähnlich symptome und auch bei ihm konnte nur ein Teil entfernt werden (Schmertterlingsform). Es ging ihm nach einer Erholungsphase aber besser. Hast du dich schon mit dem Verlauf der Krankheit vertraut gemacht? Ich denke im Verlauf der Zeit wird es sich zeigen. Mein Vater hat nach der Diagnose und der OP am gleichen Tag wegen eines Notfalls bis jetzt eigenständig gelebt und die Lähmung ist bei ihm nach der OP zurück gegangen. Jedoch hat er immer wieder Krampfanfälle und hat deshalb einen Notknopf bekommen. Die OP, Bestrahlung und Chemo sind erstmal ein Weg eine möglichst gute Zeit zu verlängern.

Liebe Grüße und viel Kraft
Versa

Natürlich kann man Eure Fragen nicht allgemein beantworten. Es kommt immer auf den Zustand der jeweiligen Person darauf an, der sehr unterschiedlich sein kann. Meine Empfehlung ist jedoch: Nicht aufgeben und sich auch nicht auf die Standardbehandlung beschränken. Es gibt einiges an Zusätzlichem, was man machen kann. Warten ist keine Option. Aktiv werden ist nötig. Am vielversprechendsten erscheint mir zur Zeit, die Möglichkeit, mit Off Label Medikamenten auf den Stoffwechsel und die Signalwege einzuwirken.

Ich danke euch. Meine Mama wird morgen früh operiert.

Ich drücke die Daumen für die OP!

Ich drücke auch ganz fest die Daumen.

Der Einsatz von Offlabel-Medikamenten ist aus meiner Sicht auch am effektivsten. Ich hatte dazu schon am Montag einen Beitrag geschrieben, in dem ich eine Londoner Klinik erwähnt hatte, die diese Therapie anbietet und eine wissenschaftliche Studie betreibt. Der Hinweis auf diese Klinik scheint gewissen Administratoren dieses Forums aus mir unerklärlichen Gründen nicht zu passen. Anders kann ich mir die systematische Löschung solcher Beiträge nicht erklären.
Wie soll ein vernünftiger Austausch stattfinden, wenn man solche Studien nicht namentlich erwähnen darf? Merkwürdig ist aber, dass andere Studien sehr wohl benannt werden dürfen, ohne dass die entsprechenden Beiträge entfernt werden. Ich kann hier keine einheitliche und konsequente Vorgehensweise erkennen.

Ich würde mich nicht alleine auf die Empfehlungen der Neurochirurgen verlassen, die in der Regel nur das völlig veraltete Stupp-Schema (OP, Bestrahlung, Chemo) anzubieten haben. Meine bisherigen Erfahrungen haben leider gezeigt, dass nicht wenige Neurochirurgen nicht auf dem aktuellsten Stand der Wissenschaft zu sein scheinen und für neue Ansätze nicht empfänglich sind.
Leider muss man sehr viel Eigeninitiative zeigen und viel mehr machen als das was von den Ärzten vorgeschlagen wird.

Bei Interesse kannst du mir gerne eine pN senden.

Ich würde bei Off-Label sehr vorsichtig sein. Ich kenne die Cusp-V9 Ansätze. Hierzu hatten wir auch Patienten beraten. Ebenso kenne ich den Ansatz aus London. Die Theorie dahinter ist interessant aber man muss wissen, dass man sich auf ein Experiment einlässt - mit ungewissem Ausgang. Das gleiche gilt für Methadon. Letztes Jahr hat mich fast jeder Patient damit konfrontiert ob es nicht sinnvoll wäre das zu nehmen. Inzwischen scheint der Hype irgendwie vorbei zu sein, zumindest sprechen es die Patienten kaum noch an. Ich weiß nicht ob die erhofften "Heilerfolge" oder Verbesserung des Überlebens sowie der Lebensqualität ausgeblieben sind?

Stupp ist nicht "völlig veraltet". Natürlich kennen wir die Ergebnisse der CETEG09 mit CCNU (Lomustin) und verabreichen das auch. Das Schema geht ca. 1 Woche mit Pausen. Während Stupp tgälich (tlw. auch mit Pausen am Wochenende) während den Bestrahlungstagen gegeben wird, da man einen Radiosensitizing Effekt durch Temodal erwartet. Bei CETEG09 dürfte der fehlen wenn man nur eine Woche Chemo gibt und dann ohne Chemo weiter bestrahlt in den Chemopausen.

Was ich viel sehe sind hämatotxische Nebenwirkungen bei einem großteil der Patienten. Und das ist dann oft auch der limitierende Faktor der Therapie. Bei CETEG09 sind die hämatotoxischen Nebenwirkungen oft stärker, je älter der Patient ist umso stärker sind sie ebenfalls.

Ich denke man muss klar kommunizieren was der bekannte Nutzen und die bekannten Risiken sind und wieviel ERFAHRUNG man mit einer Therapie hat. Experimentelle Ansätze beruhen auf theoretischen Überlegungen. Klar könnte stimmen und auch klappen - ist aber hochexperimentell. Darüber muss man den Patienten aufklären und welche Risiken, ggf. so gar Verlust an Lebenszeit und Qualität mit einhergeht. ABer vielleicht ist auch der große Durchbruch dabei? Das lässt sich aber vorher nicht sagen und daher sind solche Entscheidungen höchst individuell und sehr schwierig zu treffen!

Wir sollten darüber diskutieren aber keine unbegründete Hoffnung in einer ausweglosen SItuation schüren. Das halte ich für unethisch und gefährlich. Wer sich in eine experimentelle Therapie begibt muss darüber sehr gut aufgeklärt werden - ohne dubiose Heilungsversprechen, die man dann am ENde nicht halten kann!

Ich danke euch für die Informationen. Meine Mutter hat die OP gestern gut überstanden. Leider ist keine Verbesserung der Beweglichkeit ihrer linken Körperhälfte eingetreten. Wer kennt das? Beinwem ist die Beweglichkeit dann später dennoch entstanden?

Hier kenne ich aus der klinischen Erfahrung heraus auch unterschiedliche Verläufe. Wichtig ist, dass sie physio- und ergotherapeutisch betreut wird, um die verloren gegangenen Funktionen wieder zu trainieren, ggf. auch eine neurologische Frühreha nach der postoperativen Therapie anstreben.

Das ganze braucht aber etwas Zeit aber ich hatte einige Patienten hier, die sich während unserer Radiochemotherapie durch intensive Betreuung bezüglich der Funktionsausfälle gebessert haben. Es gibt aber leider auch die Fälle, wo nicht mehr viel wieder kommt. Dies kann nur die Zeit zeigen. Wichtig ist aber, dass der Patient entsprechend intensiv beübt wird, um zu schauen, was möglich ist.

@tomtom0674: vielen Dank für die Information! Ab wann sollte die Physio-/ Ergotherapie beginnen? Wir verläuft das in der Regel, stationär oder ambulant? Wer bestimmt hierüber? Wird soetwas auch in der Tumorkonferenz besprochen? Die Tumorkonferenz findet erst nächsten Mittwoch statt. Sie befindet sich z.Zt. auf der neurochirurgischen Station. Dort wird die kommende Woche nicht viel passieren. Was könnte ich tun und mit wem könnte ich das in die Wege leiten? Für weitere Informationen wäre ich sehr dankbar.

Lieber Tomtom

Danke für Deinen Input. Ja, eine Diskussion über alle Behandlungsoptionen ist wichtig und nötig.

Ich bin voll bei Dir, dass jeder Arzt die Patienten über sämtliche Risiken aufklären muss. Das ist jedoch bei allen Behandlungsmethoden so und keine Besonderheit bei COC oder CUSP9. Ausserdem sind beides offizielle klinische Studien und ich habe nie irgendein "Heilversprechen" in diesem Zusammenhang gehört. Ich weiss gar nicht, warum dies verschiedentlich aufgebracht wird.

Hingegen gibt es verschiedene Nutzer hier im Forum, die über gutes Wirken der COC Therapie berichtet haben. Dazu gehöre auch ich. Meinem Mann (der ein Glioblastom hat) geht es mit dem COC Protokoll sehr gut und ich bin darüber - natürlich - mehr als glücklich. Das ist der Grund, warum ich auf diese Therapie aufmerksam mache. Ob man diese oder eine andere Therapie wählt, muss dann jeder selber entscheiden. Und ja: Die Behandlung ist experimentell. Aber ganz ehrlich: Was hat ein Glioblastom Patient zu verlieren? Sehr wenig. Zu gewinnen hat er aber ganz viel. Und das gilt erst recht, weil die Nebenwirkungen bei COC (zumindest bei meinem Mann, der alles gut verträgt) sehr gering sind.

@ tomtom

“Ich würde bei Off-Label sehr vorsichtig sein.“

Das könnte den Eindruck erwecken, also ob Sie – Sie sind Arzt – bei anderen Behandlungen nicht sehr vorsichtig sind. Das ist sicher nicht der Fall. Wozu dann die Aussage ?

Sie warnen vor “dubiosen Heilungsversprechen“. Davon hat keiner hier im thread geschrieben. Wozu also die Warnung ?

Irgendwie ist es alles sehr merkwürdig.
Einer der ersten Aussagen die wir aus einer der neuroonkologischen Zentren erhielten war, dass die Standardtherapie sich nach dem methylierten Glioblastom richtet. UND, dass das Rezidiv auf jeden Fall kommt. UND alles was nicht Stupp wäre, sei experimentell. UND immer wieder sagte man uns, gehen Sie nach Hause und genießen Sie das Leben.
Sowohl mein Partner als auch ich sind intelligente Menschen. Aber was soll man mit diesen Informationen anfangen!? Die Therapie richtet sich nicht nach der Diagnose die er hat und alles andere ist experimentell. UND für das Rezidiv gibt es auch keine Standardbehandlung, da ist erst recht alles experimentell. Wir wollten nicht nach Hause gehen und auf das Rezidiv warten, sondern alles versuchen was wir konnten. Und ALLES was wir jetzt machen ist experimentell. Im Strahlentherapiezentrum sagte uns der Chefarzt, das war seine persönliche Meinung und ich bin ihn Dankbar dafür. „In Bezug auf das Glioblastom habe die Schulmedizin versagt. Bei „allen“ anderen Krebsarten habe man große Fortschritte gemacht, aber bei Glioblastom nicht“.
Ich will nichts schwarz malen, aber das sind unsere Erfahrungen.
Nun ist die Mutter von „nuben“ 79 Jahre alt. Das ist natürlich eine völlig andere Situation als die unsere. Da muss man völlig anders abwägen, was Sinn macht und was möglich ist. Und was das Ziel der Behandlung sein soll.
Wenn man aber sagt, mit offlabel muss man Vorsichtig sein, Sage ich, mit Stupp muss man Vorsichtig sein. Weil hierbei kommt ja, wie ich schon oben ausgeführt habe, das Rezidiv. Vielleicht kommt bei meinem Partner trotzdem das Rezidiv, aber zumindest haben wir alles versucht was uns möglich war. Vielleicht ist das alles in diesem Thread nicht ganz passend, aber es lag mir auf der Seele.
„nuben“, wie geht es deine Mutter inzwischen?
Lieben Gruß Lichtgeist

Völlig deiner Meinung, Lichtgeist!

In unserer Uniklinik sagte man uns wortwörtlich, die Behandlung sei ein Blindflug. (Wir reden hier von der Standard Behandlung mit Standard Medikamenten und dem Standard Protokoll )
Von daher unterschreibe ich jedes Wort bei dir