hallo und Guten Abend,
2003 und 2021 wurde ich jeweils an einem gutartigen Tumor im Kleinhirn operiert. Nach der zweiten Op hatte ich von Anfang an große Probleme mit dem Gleichgewicht, permanenten Schwindel, besonders stark nach Lageänderungen.
Mit viel Physio und Bewegung mit Rollator und Dreirad konnte ich wieder bisschen Muskeln aufbauen und es wurde insgesamt etwas besser.
Im Frühjahr hatte ich eine Trigeminusneuralgie und Entzündungen im Oberkiefer und alle Therapien mussten für längere Zeit aussetzen.
Vor 3 Wochen habe ich wieder mit regelmäßigem Training begonnen.
Leider sind aber die Gleichgewichtsstörungen stärker geworden und ich bin sehr unsicher, was ich machen soll. Sehr oft habe ich das Gefühl, einfach umzufallen.
Mir ist bewusst, dass das Hämangioblastom ein seltener Tumor ist. Auch die Experten sind ratlos und können nix mit mir anfangen.
Ich habe schon mal dran gedacht, ein Zentrum für seltene Erkrankungen aufzusuchen. (auch wegen einer Grubenpapille am Auge).
Hat jemand von euch ähnliche Symptome und wie habt ihr euch helfen können?