Gliablastom Multiform IV

Liebe Forumsteilnehmer !
Nun ist auch diese fürchterliche Diagnose bei meinem Mann am 01.06.15 gestellt worden. Nach starken Kopfschmerzen ( wir dachten es wäre der Trigenimus Nerv gereizt) und starkem Schwindel kam er ins Krankenhaus. Am 9.6 war die Biopsie und am 17.6. dann die Operation des GBM. Danach Bestrahlung und Temodal gleichzeitig. Da der Tumor in der Nähe der Sehnerven saß hat mein Mann einen großen Gesichtsfeldausfall links und auch rechts. Der kleine schmale Tunnelbereich dazwischen ist seit der Bestrahlung noch viel viel mehr in Mitleidenschaft gezogen worden. Er ist so unglücklich, dass er nichts sehen kann und meine Frage geht dahin: sind hier ähnliche Erfahrungen gemacht worden und sind die Augen dann besser geworden. Wir werden vertröstet von den Ärzten. Der eine sagt, Geduld - das kann sich noch geben, der andere meint, es geht nicht mehr zurück.
Manchmal verändert sich das Sehen noch etwas,mal wird es etwas deutlicher, mal ganz schlecht besonders bei dunklem Wetter.
Ich würde mich sehr freuen, Erfahrungen darüber mitgeteilt zu bekommen.
Zur Zeit nimmt er zusätzlich noch 8 mg Cortison täglich, was sich dann aber auf 6 mg und dann als Dauermedikament auf 4 mg einpendeln soll.
Habt ihr auch solange Kortison erhalten?
Danke für ein Echo !
Liebe Grüße an Alle

Hallo Elru,
Ganz herzlich Willkommen! Du bist nicht freiwillig hier - keiner von uns ist das.
Du hast die erste Schockstarre überwunden. Hier bekommst Du fast immer kometenten Zuspruch - wenigstens das.
Ich kann Dir aus meiner Erfahrung erzählen, daß mein Mann unter der Bestrahlung deutlich schlechter wurde - sosehr, daß ich mich manchmal gefragt habe, wem die Therapie eigentlich nützen soll.
Wir hatten die Diagnose am 16.7.2014. Die Bestrahlung endete Mitte September. Ab Mitte November wurde sein Befinden wieder ganz langsam besser. Ihr müßt echt Geduld haben.... einiges kann wieder besser werden
Er ist noch immer sehr krank - wenn ich ihn mit dem kraftvollen lebenssprühenden Mann vergleiche den ich mal geheiratet habe. Aber es geht ihm subjektiv überwiegend ganz gut.
Cortison bekommt er immer noch - allerdings hat er auch eine Niereninsuffizienz und das Cortison schützt die.
Temodal haben wir nach den veranschlagten 6 Monaten (Stupp Schema) in Absprache mit dem beh. NCH nicht abgesetzt. Er verträgt es ziemlich gut und bis jetzt gibt es kein Rezidiv. Mehr können wir nicht verlangen. Viel Kraft für Euch

Liebe suace,

Danke,danke für deine lieben Worte und die Aufmunterungen. Ich habe meinem Mann gerade gut vor einem Jahr eine Niere gespendet, alles passte gut zusammen. Mein Nierchen läuft bei ihm gut und dann 8 Monate später kommt diese böse Diagnose, die uns einfach umgehauen hat. Es ist einfach eine Ironie des Schicksals. Auf der einen Seite gutes Weiterleben durch die neue Niere und acht Monate später diese Vollbremsung für eine lange gemeinsame Zeit. Wir versuchen inzwischen die Herausforderung anzunehmen und positiv an den Kampf heran zu gehen. Zwar kommen zwischendurch immer noch die Ängste und viele Tränen aber es muss einfach weitergehen - sonst zerbricht man auch als Partner noch daran.
Für meinen Mann, der wirklich vom Sehen gelebt hat bricht nun eine Welt zusammen. Ihn Leiden zu sehen bricht mir das Herz. Gerade weil er so viel Modellbauarbeiten (historische Schiffe, Malen, Schnitzen, drechseln) gemacht hat ist es für ihn noch tragischer. Ich habe inzwischen ihm Hörbücher gekauft, die er gern anhört. Somit er wenigstens ein wenig abgelenkt.
Also nochmals vielen Dank, dass du sooooo schnell geantwortet hast. Deine Aussage macht mir Mut.
Lieb Grüße auch an deinen Mann.

Liebe Elru,
mein Mann hatte auch einen grossen Gesichtsfeldausfall rechts.
Nach der Bestrahlung hat er nach angerufen Zeit wieder gelernt besser damit zurechtzukommen, aber er konnte bis zum Schluss nie wieder richtig lesen.
Er hat gelernt mit dem Ausfall in Alltagssituationen zurechtzukommen, doch grosse Einschränkungen blieben.
ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Gruß Silke

Danke, liebe Silke!

Ja man lernt wohl nach einiger Zeit damit etwas umzugehen. Zur Zeit hat mein Man fast das Gwfühl wie blind zu sein, mit kleinen Ausnahmen. Waren denn bei deinem Mann manchmal auch Veränderungen täglich da oder war sein Zustand mit den Augen gleichbleibend?
Es tut so gut, dass irgendeiner von euch plötzlich da ist und eine Botschaft schickt. Ich habe auch eine Zeitlang hier erstmal nur mitgelesen aber nun möchte ich doch mich unter euch mischen um eure Erfahrungen zu nutzen.

Danke und liebe Geüße

Liebe Elru,
mein Sohn hat phasenweise bis zu 24 mg Cortison täglich nehmen müssen. Das hing mit den Ödemen durch den Tumor zusammen. Wenn der Tumor durch die Chemotherapie kleiner wurde, wurde auch die Cortisondosis reduziert, er hat dann sogar keins mehr nehmen müssen.
Die behandelnden Ärzte sind Prognosen vorsichtig. Man weiß ja nicht, ob der Nerv kurzfristig geschädigt oder irreparabel geschädigt ist. Es besteht je nach Alter des Patienten natürlich auch noch die Möglichkeit der Regeneration. Das kann aber doch längere Zeit brauchen. Geduld hat man da natürlich nicht.
Ich wünsche Dir und auch Deinem Mann Kraft, Stärke und Hoffnung.
LG
Paul

Danke, lieber Paul!

Für deine lieben Worte, das richtet mich wieder ein bisschen auf und so kann ich meinem Mann eure Zuversicht auch mitteilen. Und du hast soooo recht -Geduld. Aber das ist in einem solchen Zustand und der Diagnose nicht so leicht. Als mein Mann die Bestrahlung erhielt, hat die Stahlenärztin nur gemeint, wenn ihr Mann Kopfsxhmerzen hat, geben sie ihm ruhig Dexamethason 4 mg. Wenn es nicht aufhört dosieren sie einfach höher. Sie hat nichts von ausschleichen oder Erhaltung gesagt. Man wird richtig alleine gelassen. Als ich dort wieder anrief meinte die Dame am Thresen, ja die Strahlentherapie ist abgeschlossen, das müssen sie mit ihrem Hausarzt besprechen. Zudem hatte mein Mann nur einmal über eine Stunde Kopfschmerzen, das was ihn so unglücklich macht ist halt das so gut wie nichts sehen.
Danke nochmals für deine Zeilen!
LG

Hallo Elru,
mit der Betreuung durch Ärzte ist das so eine Sache. Die antworten einem auf die Frage, ob man Psychotherapeuten aufsuchen soll usw., ja natürlich. Bei einer solch schweren Erkrankung ist eine Betreuung durch ein Netzwerkeigentlich wichtig, aber es gibt in Deutschland nur wenige Kliniken, die das anbieten.
Ich weiß nicht, wo Dein Mann operiert und bestrahlt wurde. Aber diese Ärzte sollten beim Umgang mit Cortison eigentlich Bescheid wissen. Der Hausarzt ist sicher nicht der richtige Ansprechpartner, eher ein Neurologe oder ein Neuroonkologe. Die sind auch im Hinblick auf die einzunehmenden Medikamente die richtigen Ärzte. Fühlt man sich in den richtigen Händen, geht es einem schon etwas besser.
Ich würde auf jeden Fall so einen Facharzt aufsuchen und die weitere Vorgehensweise mit ihm besprechen.
Es ist schlimm, wenn wichtige Funktionalitäten wie Sehen ausfallen oder nur noch eingeschränkt zur Verfügung stehen. Das ist nicht so ohne weiteres zu verkraften. Als Angehöriger steht man fassungs- und hilflos daneben.
Wichtig ist in so einem Fall psychotherapeutische Betreuung. Habt Ihr schon mal daran gedacht?
Ich weiß um Eure Situation, habe ich sie doch in ähnlicher Weise miterlebt.
Man lebt nur noch von Tag zu Tag.
Euch wünsche, dass Ihr die richtigen Therapeuten findet, die Deinen Mann optimal betreuen.
LG
Paul