Glio 4

bei meinem Mann wurde vor 7 Wochen ein Glioblastom stufe 4 festgestellt. Seitdem ist unser Leben komplett anders. Auf und ab´s sind an der tagesordnung. Wer kann mir sagen wie man damit umgehn soll, und wie es weiter gehn wird ?

liebe Ehefrau
eine gute Entscheidung ins Forum zu kommen ,sicherlich werden viele dir antworten die Angehörig sind ,und genau diees Frage gestellt haben-
Willkommen ,hier bist du unter deinesgleichen.
Ist dein Mann operiert ? Konnte möglichst viel entfernt werden von dem Tumor ?
Ist er schon in der Standard Therapie Bestrahlung Chemo ?
Seid ihr aufgeklärt worden von den Ärzten, ?
Hat dein Mann Ausfall Erscheinungen ,z.B, Sprache ,Motorik, Mimik.?
Ist sein Verhalten extrem anders ?
Es wäre schön ,wenn du ein bisschen mehr schildern könntest,es gibt so viele Möglichkeiten dich zu unterstützen ,hier sind wahre Erfahrungs
Schatz Kisten, gefüllt mit Tipps und Anregungen, angesammelt.
Bin selber Betroffen Glio Grad IV ,lebe über 31 Monate gut damit,
das Leben ist verändert ,aber keineswegs schlechter -eben anders.-
100wasser

mein Mann wurde Operiert, aber nur eine Teilendfernung. Er hat sich auch komplett verändert in seinem ganzen Wesen und verhalten, und auch das Gedächtniss hat komplett nachgelassen.
man hat uns auch die gesagt er hat Glio Grad VI. habe sehr viel gelesen und frage mich wie kann man damit leben. Er macht auch schon seit 3 Wochen Bestrahlung und Chemo Therapie, Die Ärzte haben uns in der hinsicht aufgeklärt in dem Sie sagten, nach der Bestrahlung geht diue Chemo verstärkt weiter und dann muss man sehen.

Willkommen bei uns Ehefrau.
Zu der Krankheit gibt es soviel schreckliches aber auch soviel schönes zu berichten und auch verschieden von Seiten der betroffenen oder eben der Angehörigen.
Berichte uns einfach was dich und was deinen Mann momentan am meisten zu schaffen macht.
Ich schreibe aus dem Urlaub und genieße das leben 4 Monate nach OP tiefer und schöner als je zu vor.
Alles ist relativ.
Gruss Harry mit Glioblastom IV

Liebe Ehefrau,
ich wußte damals auch nicht, was ich machen sollte. Dann habe ich das Anti-Krebs-Buch von David-Servan Schreiber erhalten. Es hat mir sehr geholfen. Der Autor war Arzt und hatte auch einen Hirntumor, dann hat er total sein Essen umgestellt. Er meint, dass man total vom Zucker weg soll, denn damit explodieren die Tumore. Ich hatte vorher nicht sehr gesund gelebt, habe mich jetzt total umgestellt, Grüner Tee soll das auch extrem stoppen. Ruhe bringt mir z. B. QiGong. Aber man muß sich ja auch von seinen Ohnmachtsgefühlen befreien, also Angst, Verzweiflung, Ärger - und dafür tut eine Psychologe für ihn, aber auch für Dich gut. Vielleicht hast Du/er ja auch mal Lust ins chat zu schauen, denn so kommt man in Kontakt mit gleichen Leuten. Mir fehlte das anfangs zu Hause sehr, denn ich wollte unbedingt mal mit "Gleichbetroffenen" reden.
LG sharanam Glio IV OP 02/2010

Hallo
bei meiner Schwester wurde 02/2012 Glioblastom IV festgestellt. Schockzustand. Operation, Chemo und alles was dazu gehört.
Zweite Operation 09/2012, wieder Chemo und das ganze Programm.
Aber was mir sehr aufgefallen ist, dass sie zur Zeit sehr aggressiv ist, aber nur immer zu bestimmten Personen. Trotzdem kämpft sie wie eine Löwin.
Ich bewundere sie. Was mich auch sehr erschreckt ist, dass sie durch das Kortison immer dicker wird. Hat jemand damit Erfahrung damit?
LG rike

Liebe rike,
ich hatte Ende Januar einen akuten Vestibularisausfall im rechten Ohr und wurde mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht (mein AKN wurde dabei per Zufall entdeckt). Dort bekam ich u. a. über eine Woche lang täglich 250 mg Prednisolut (Kortison) per Infusion und dann noch weiter reduziert über 5 Wochen ausschleichend. Appetit hatte ich keinen, aber ich habe innerhalb kürzester Zeit über 10 kg zugenommen, hatte das kortisontypische "Mondgesicht". Alles war furchtbar angeschwollen, Arme, Beine, Hand- und Fußgelenke, überhaupt war der ganze Körper aufgedunsen. Habe dann von meinem Arzt Lymphdrainage verordnet bekommen, wurde auch zur Reha durchgeführt und jetzt fortgesetzt. Mittlerweile beginnt es langsam, etwas besser zu werden. Auch waren/sind meine Blutwerte immer noch nicht wieder in Ordnung, obwohl es nun schon ein halbes Jahr her ist, sind die Cholesterinwerte und die Blutzuckerwerte immer noch ziemlich grenzwertig erhöht. Richte mich mit der Ernährung danach, in der Hoffnung, daß ich nicht noch entsprechende Medikamente nehmen muß!!! Das Kortison hat mir natürlich in dieser Akutsituation absolut geholfen, hat aber auch diese weniger schönen "Nebeneffekte", das ist halt so. Selbst bei wenig essen, wandelt der Körper alles in Fettzellen um und diese lagern dann eben massiv Wasser ein. So hat es mir der Chefarzt zur Reha erklärt. Ich trinke jetzt jeden Tag 1 l Maisbarthaartee. Der entschlackt/entwässert sehr gut und ist gut bekömmlich, wurde mir zur Reha empfohlen.
Liebe Grüße an Dich und für Deine Schwester alles, alles Gute.
Andrea

hallo Ehefrau
da ist dein Mann noch mitten in der Standard Therapie ,das ist sehr anstrengend die Bestrahlungen die BegleitChemo, das macht so müde ,evtl ärgerlich ,schwach appetitlos geruchsempfindlich ,alles ist zu laut,sie kann auch agressiv machen je nach dem .
Die Auseinandersetzung mit der Diagnose ,was du dazu im Internet gelesen hast ,es stehen ganz schlimme Dinge dazu im Netz,das belastet sehr.
Es gibt Psycho onkologische Unterstützung ,die gut tut, alles mal raus lassen , wie geht es weiter ,was bedeutet das für das Leben mit der Diagnose,..
Empfehlen kann ich in jeden Fall vie Flüssigkeit ,Kräutertee ,je nach Gusto,essen worauf dein Mann Hunger hat ,Kleine Spaziergänge ,also Sauerstoff tanken und das Schlafbedürfnis ausleben. Der Eingriff am Kopf ist traumatisch ,das dauert ,es ist so neu und frisch ,die Narbe spannt vielleicht ,die Kopfhaut nach der Bestrahlung mit Bio Oliven öl pflegen,aber nie davor ,wegen der Maske.
Vielleicht ist was dabei zur Unterstützung
100wasser

Hallo Ehefrau
Bei uns ist es umgekehrt,die Ehefrau ist Betroffene und der Mann ist Angehöriger.Auch uns hat die Diagnose,Glio 4,OP war 10/12,den Boden unter den Füßen weg gezogen.viele Fragen waren offen,und keiner hatte Ei-
gentlich eine Antwort.Mein Mann(Im Forum als Manna bekannt)hat viel gegoogelt,sich mit anderen Betroffenen ausgetauscht usw.Ganz wichtig ist,sich zu beschäftigen,abzulenken.Hat Dein Mann Einschränkungen?Versucht,gemeinsam etwas zu unternehmen,raus an die frische Luft,viel Bewegung,wenn möglich.Genauso wie Hundertwasser es beschrieben hat,so erging es auch mir.Müde ohne Appetit,gereizt usw.Immer nur an die Krankheit denken macht krank,man muß sich arrangieren.Jeden neuen Tag leben und das Beste daraus machen.Am Anfang ist mir das sehr schwer gefallen,auch jetzt gibt es ab und zu Depriphasen,da darf man auch ruhig mal alles von der Seele heulen.Aber man mußwollen,dazu wünsche ich Dir und Deinem Mann viel Kraft und Zuversicht,Unterstützung findet Ihr auf alle Fälle hier im Forum.
Liebe Grüße Hella

Hallo Ehefrau,
meine Frau konnte nicht operiert werden. Diagnose Glio 4 seit 9. 4. 13. Sie hat sehr viele kognitive Funktionen verloren, das Gedächtnis geht fast gar nicht, Orientierung ist schlecht, praktisch kann sie fast nichts tun, braucht bei allem Hilfe. Aber vom Wesen her ist sie recht viel so wie sie war. ABer manchmal ungeduldig und besserwisserisch.
Ich war bei Diagnose und danach völlig am Boden zerstört. Seit knapp 3 Monaten nehme ich mit viel Erfolg ein Antidepressivum, dass mir hilft nicht so viel über alles nachzugrübeln. Sehr sehr hilfreich. Ich kann nun mehr im Hier und Jetzt zu sein. Vielleicht gibt es auch ein Stück Gewöhnung an die neue Situation. Wir haben eine Kreuzfahrt auf der Ostsee gemacht, und trotz einiger Komplikationen war das sehr gut für uns. Am Anfang hätte ich nie geglaubt, dass es auch relativ gute Zeiten geben kann, mit Freude und Sommer erleben. Zugegeben, ich habe echt Angst vor dem Winter, jetzt können wir viel draussen sein und da wir an der Ostsee wohnen in die Weite übers Wasser schauen. Aber jede Landschaft hat ja ihren Reiz.
Lass dir helfen, von Psychotherapie und oder medikamentös. Warum nicht, die Lebenssituation als Angehöriger eines Gliopatienten ist extrem.
Dir viel Stärke, Kraft und Zuversicht.
Vlinder

Habe soeben erfahren das die Chemo nicht anschlägt und eine veränderung da ist. Man will nach der Bestrahlungstherapie mit uns reden. Wie es weitergehen soll. Aber Ich weis heut schon das mein Mann nichts mehr machen wird.

Ich habe das Verhalten meines Mannes akzeptiert, toleriert und unterstützt. Der Kranke kann nur wissen, wie er sich verhalten kann. Wenn dein Mann keine Chemie will, dann lass ihn! Mein Mann ist an dem Tumor im Juni gestorben, dennoch bin ich sehr stolz über sein konsequentes Verhalten. Er hat auf seine Weise gekämpft bis zum Schluss. Er war eigensinnig, aber dennoch habe ich zu ihm gestanden, habe versucht, ärztlichen Beistand zu organisieren, Cortison vorrätig zu halten, Palliativversorgung zu Hause abzuwickeln usw. Er ist zu Hause gestorben... Aber ich will sagen, im Nachhinein weiß ich jetzt, dass er recht hatte mit seinem Eigensinn, mit seinem gradlinigen Verhalten. Wir haben die Zeit in Liebe und Harmonie so gut es ging verbracht, es war eine sehr schöne Zeit, an die ich auch gerne zurückblicke. Herzlich pietra

Mittlerweile ist die Medizinische Versorgung mit einem Glioblastom sicherlich besser....mein Vater starb 1991 innerhalb von 6 Wochen daran.
Die Ärzte hatten uns leider nicht von Anfang an die Wahrheit gesagt, mein Vater hatte zwar ziemlich schnell die Wahrnehmung verloren, aber glücklicherweise wuchs der Tumor nicht über das Schmerzzentrum.
Somit war es eine relativ Schmerzfreie Zeit für Ihn.
Wie gesagt heutzutage kann man glücklicherweise operieren und es wird mit Chemo gearbeitet- das gab es vor über 20 jahren leider noch nicht.
Liebe Ehefrau, ich wünsche ganz viel Kraft und aufrichtige Ärzte!
Ich bin heute auf diese Seite gestossen weil ich einen GEN Defekt Diagnostiziert bekommen habe und habe festgestellt dass es einen Zusammenhang mit dem Glioblastom geben könnte......bin mal gespannt was der Arzt dazu am Montag sagt.....

hallo Ehefrau mit Ehemann
eine so veränderte Situation macht stumm .
Dein Mann hat sich entschieden ,dass er es so beläßt ,ihr kennt euch lange genug, dass du seine Haltung einschätzen kannst.so vermute ich es.
Wie mag es dir damit gehen ,das läßt mich nicht los.
Eine sanfte Umarmung
schicke ich dir
100wasser

Liebe Ehefrau,

fühle dich auch von mir gedanklich umarmt und auch verstanden. Mein Partner hatte 2 inoperable Glioblastome und irgendwann schlug das Temozolomid nicht mehr an.

Zu deinem Trost kann ich dir nur sagen, dass wir eine gute, schreibe ich sehr bewusst, .schmerzfreie letzte Phase in diesem Leben für ihn hatten.

Was mich auch sehr bewegt, ist, wie du mit seinem Entschluss umgehen kannst. Ich finde es sehr berührend , dass du dich mit Ehefrau hier angemeldet hast. Dass spricht für mich für eine tiefe Liebe und ein starkes Zusammengehörigkeitsgefühl.

Ich hoffe, dass du eine liebevolle und dich unterstützende Familie oder Freunde hast, die euch jetzt zur Seite stehen. Wenn dem nicht so ist, schreibe all deine Ängste und Nöte hier ins Forum. Uns ist immer liebevollst geholfen worden.

Ich möchte dir auch sagen, obwohl man sich das nicht immer gleich vorstellen kann: auch das hinübergehen in eine andere Seinsform kann zart , berührend, wunderschön sein. Bei uns war es so und daraus ziehe ich eine große Kraft und Ruhe.

Fühlt euch von uns gedanklich mit Energie , aber auch Ruhe beschenkt
Gramyo und ihr Mann, der einen wunderschönen Platz in ihrem Herzen einnimmt