glio 4, was kommt da noch auf mich zu ?

Bei mit wurde vor 4 Monaten ein Glio 4 inoperabel festgestellt( Balkenlage).
Seitdem wurde bestrahlt mit gleichzeitiger Einnahme von temodal. Anschließend ging es weiter mit temodal.
Ich vertrage die chemotherapie nur schlecht, mir ist übel und ich bin total kaputt. Doch ich weiß auch, daß Temodal nur eine Zeit hilft( der Tumor hat sich nicht verändert, ist weder größer noch kleiner geworden). Irgendwann kommt der Tag, da wächst der Tumor, und wie wird es mir dann gehen? kann mir jemand sagen wo die ersten Ausfälle zu erwarten sind, und ob ich sehr leiden muß? vielleicht hat ja jemand erfahrung mit dieser Tumorlage.
was macht man nach Temodal?
GrußSissi

liebe sissi,
wo bist du in behandlung? hast du mehrere meinungen eingeholt? wünsche dir viel kraft.....jeder tumor, auch glio ist individuell, also nicht unbedingt vergleichbar.....
liebe grüße
jean

Hallo Sissi,

im Balken kann in der Regel nicht operiert werden. Wenn der Tumor unter der Bestrahlung mit gleichzeitiger Gabe von Temodal nicht wächst, ist das schon ein schöner Erfolg. Dieser kann sich nach der neuesten Studie mit dieser Therapie auch sehr lange halten. Selbst wenn die Therapie nicht mehr anspricht, bist du erst am Beginn der Behandlungsmöglichkeiten. Informiere dich weiterhin z.b. auch bei den Tagungen der Dt. Hirntumorhilfe, da werden immer die neuesten vor allem auch experimentellen Behandlungsmöglichkeiten vorgestellt. Blicke nach vorne und versuche mit der Angst zu leben. Vielleicht gibt es in deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe.
Auch unter GBM Patienten gibt es Langzeitüberlebende.

Alles Gute

Gabriele

ich habe ein ähnliches S hicksal. Bei mir wurde der Tumor am 8.9. entfernt. Derzeit bekommen ich wrktäglich Bestrahlungen und parallel Chemotherapie. Mich wundert, das ihr Tumor inoperabel ist. ich war am Samstag auf dem Kongress in Hannover. Hier habe ich u.a. mitgenommen, dass eigentlich jede Tumor OP möglich ist, und das sogar bei sehr kleinen Schädelöffnungen, so Prof. Samii aus Hannover. Nur OPs an stark blutführenden Regionen gibt es Grenzen.( was ist Balkenlage? Ja, was kommt auf einen zu? Das frage ic h mich auch.Ich werde am 10.11. meinen ersten Zyklus der Radio und Chemo abschließen. Mit dem dan vorliegenden MRT werde ich weitersehen. ich denke jetzt Fortsetzung der CHemo auf jeden Fall mit Temodal.
Meine Nebenwirkungen sind bis Dato absolut erträglich, toi toi ... Ausfälle habe ich bisher nicht. Was weiter folgen kann, wird mache ich mir ewußt z.Zt. keinen Kopf. Es reicht, wenn die Situation da ist.
Fakt ist für mich: niemand wird mir jemals bestätigen,dass ein Rezidiv auszusc hließen ist, d.h. ich werde mit dem Risiko eines neuen Glio für den Rest meines Lebens rechnen müssen leider :- ((
Es wird keine Entwarnung geben. ich bemühe mich daher um optimale Therapieformen.


es grüßt
Herbert Umlauf
Sendenhorst

hallo jean,

ich habe mir mehrere meinungen eingeholt, unteranderem habe ich die mrt bilder nach berlin zu einem neurochirurgen geschickt. er meinte er würde mich auch operieren, aber ich habe angst, und er hat mir gesagt das die gefahr, das da was schief geht bei 30 % liegt. das muß man doch nicht riskieren, zumal ja doch keine chance auf heilung besteht. ich bin zur zeit bei einem onkologen im krhs. in Dülmen in behandlung. man sagte mir das er sich mit der behandlung von glioblastomen sehr gut auskennt. er meinte, dass man an meinem tumor nicht operieren soll, man kann überlegen wenn er wächst, ob man dann nicht einen Teil entfernenen kann.

Liebe Sissi,

wenn du dir wegen der OP nicht sicher bist, dann hol ggf. noch eine weitere Meinung ein. Alternativ zu Berlin gibt es an der Winterbergklinik in Saarbrücken den Chefarzt der Neurochirurgie, der ebenfalls dafür bekannt ist, dass er Grenzfälle operiert, aber ggf. doch etwas zurückhaltender als der Prof. am St. Gertrauden Hospital in Berlin. Es genügt die Bilder zu schicken, ihn bekommt man sehr gut ans Tel.. Wenn der Tumor unter der momentanen Behandlung nicht wächst, würde ich weder die Therapie ändern, noch eine OP machen, nur keine "schlafenden Hunde" wecken. Bei einer OP werden jede Menge Reaktionen frei und auch, das weiß man Tumorzellen. Wenn der Tumor aber wächst und eine OP mit einer relevanten Teilresektion möglich ist, schafft dies immer eine bessere Ausgangslage für die Anschlussbehandlung. In Dülmen bist du in besten Händen, auch dann, wenn bereits sämtliche Standardtherapien schon ausgeschöpft wären.

Alles Gute

Gabriele