Glio IV mit Ausfällen und noch keine Therapie begonnen. Was passiert da mit uns

Hallo,
meine Mutter hatte am 15.09.13 eine Gehirnblutung. Sie kam in die Stroke Unit und wurde operiert.
Es war noch keine Rede von einem Tumor.
Sie hatte Aphasie und rechtsseitige Lähmung. Die Lähmung war fast weg und sprechen rechnen und lesen konnte sie schon wieder.
Während der Reha bekam sie erneute Ausfallerscheinungen die anhand MRT und CT abgeklärt wurden. Auch wieder Lähmung mit Spastik, Aphasie und Schwäche.
15.11.13 Diagnose Glioblastom
02.12.13 Biopsie
OP nicht mehr möglich, da es drei Zentren links sind und eins rechts sind. Frontal.
Seit 07.12.13 ist sie nun zu Hause und hat weitere Ausfälle. Mittlwerweile kann sie nicht mehr gehen und hat täglich Kopfschmerzen.
Seit einigen Tagen sind wir bei einer Fachärztin und am Montag soll die
Chemo mit Bestrahlung losgehen.
Aber sie kann jetzt schon fast nicht mehr gehen und ist suuuper müde. Zittert so dass sie nicht mehr selbst trinken kann. Heute schläft sie nur und wenn sie wach ist spricht sie kaum.
Gegen die Schmerzen nimmt sie momentan Novalgin 4x20 oder Ibuprofen 3x600
Heute haben wir Kortison wieder erhöht.
Was passiert denn jetzt bei der Chemo, die schwächt sie ja nur noch mehr...
Können die Beschwerden wieder zurückgehen mit der Therapie?
Womit muss ich die nächsten Tage rechnen...
Wer hat ähnliche Erfahrungen und kann mir über den Verlauf berichten.

Es geht so schnell alles. Vor drei Tagen waren wir noch draussen an der frischen Luft und sie hat es soooo genossen. Heute liegt sie nur noch im Bett und wenn sie aufsteht würde sie stürzen.

Geht das wirklich alles sooo schnell?
Sie hat gesagt, wenn sie nicht mehr kann, dann will sie Tabletten nehmen. jetzt habe ich Angst dass sie die sich irgendwie nachts holt. Soweit sie noch kann....

Hallo,

die Ärzte wollen noch therapieren und haben sich das sicher gut überlegt.
Wenn es sich bei der Chemo um Temodal handelt, werden die Nebenwirkungen nicht allzu groß sein. Die Tumore können durch die Behandlung zurückgehen und das wirkt sich natürlich auch auf die Symptome aus. Wobei es aber gut möglich ist, dass die Müdigkeit vorerst bleibt.
Dass deine Mutter sich dieser plötzlichen Verschlechterung psychisch nicht gewachsen fühlt, ist gut zu verstehen. Wer wäre das schon? Das wirkt sich noch zusätzlich auf die Lebenskraft aus. Vielleicht kann man sie da unterstützen.
Ihr müsst euch klar entscheiden: Behandlung oder nur noch Palliativmaßnahmen. In der Frage würde ich mich von den behandelnden Ärzte beraten lassen. Eine Zweitmeinung einzuholen, ist auch möglich, ebenso sich telefonisch beraten zu lassen (Hirntumorhilfe oder KID).

Liebe Grüße, Alma.

Hallo
Ich würde mir trotz Diagnose nochmals eine andere Meinung einholen ob man nicht evt.doch noch operieren könnte.wobei es natürlich auch sehr kraft kostet.zusätzlich würde ich dir empfehlen ihr selen oder vitalpilze zu geben.zur evt.verbesserung des Allgemeinzustandes.weihrauch würde ich auch geben.mein Vater hat auch das glioblastom,seit er selen,weihrauch nimmt fühlt er sich besser u d fitter!
Auch wenn sie nicht raus kann oder mag sollte sie jedoch trotzdem täglich an die frische Luft das bringt ihr Kreislauf in Schwung und Krebszellen mögen keine frische luft(hat und der Arzt der Uniklinik gesagt)!
Ich wünsche euch viel kraft.ich denke es ist bei dieser Erkrankung immer ein bergauf und bergab so ist's bei meinem Vater auch!
Alles liebe!

Liebe simple2222,
so ein schneller Verlauf ist ja schrecklich. Natürlich kann man so von weitem nicht sagen, was wohl das Beste wäre. Meine Erfahrung ist, dass man auch wenn es etwas langsamer geht letztlich die wichtigen Entscheidungen selber treffen muss. Und ich glaube es ist gar nicht so verkehrt, sich auch von seinem Bauch leiten zu lassen. Wenn ich lese, wie es deiner Mutter geht, hab ich eher den Eindruck, dass sie Ruhe braucht. Bestrahlung ist ein ziemlicher Stress mit der Maske und so, das ganze hin und her. Will sie das? Vielleicht ist es sinnvoll erstmal zu schauen was sie möchte. Kein Arzt wird euch versprechen, dass die Symptomatik besser wird, sicher ist, dass es anstrengend ist. Wenn sie kämpfen möchte, ja, dann kann man gemeinsam den Kampf aufnehmen.
Meine Partnerin, die von Anfang an quasi keine Gedächtnis und keine praktischen Fähigkeiten mehr hatte wollte die Bestrahlung und Chemo. Besser ist es ihr eigentlich nie gegangen. Leider, das sind unsere Erfahrungen. Für andere ist es anders. Jetzt sind "wir" im Hospiz. Es ist wunderbar zu erleben, wie würdevoll und liebevoll und ruhig mit "uns" umgegegangen wird. Das ist etwas was einem helfen kann mit allem Frieden zu finden.
Liebe Gedanken an dich und deine Mutter von Vlinder

Liebe simple 2222,

auf einige Fragen von deiner PN habe ich dir schon geantwortet. Auch wenn ich den nicht so günstigen Verlauf des Gesundheitszustandes deiner Mutter lese, möchte ich dir dennoch wirklich Mut machen.

Wir haben hier immer wieder durchaus Nachrichten gehabt, die sehr bedenklich klangen und dennoch.... haben sich manche Betroffene ..... durchaus immer wieder so weit erholt, das sie ein Leben führen, das in kleinen und größeren Zeiten lebenswert ist und auch eine gute Lebensqualität hat.

Auch wenn es die letzte Lebensphase sein sollte, was ja nicht so von der ärztlichen Seite angenommen wird, laut deiner Schilderung , könnt ihr noch mit einigen Mitteln eine Besserung erreichen wie cosi-power ja auch schreibt.

ABSOLUT möchte ich noch darauf hinweisen, das das Cortison nicht schnell durch Weihrauchkapseln ersetzt werden kann. Der Weihrauch braucht ungefähr 3 Wochen bis er einen Spiegel erreicht hat, um das Cortison teilweise zu ersetzen !!

Auf jeden Fall würde ich mit den Weihrauchkapseln anfangen, da ja Cortison auf die Dauer sehr starke , negative Nebenwirkungen hat !!

Bei der Chemo wird es sich doch um den Wirkstoff Temozolomid handeln? Es ist eigentlich die Standardbehandlung. Das Temozolomid wird in der Regel sehr gut vertragen und hat meistens nur geringe Nebenwirkungen.

Sehr selten gibt es Ausnahmen, die dann allerdings sehr lebensgefährlich sind. Aber auch da haben wir hier im Forum schon Betroffene, die auch diese Situation gemeistert haben, und mit Avastin und neuerdings gleichzeitig mit CCNU oder Irinotecan behandelt werden und ein durchaus , kann ich immer wieder nur schreiben- lebenswertes Leben - mit Einschränkungen zwar- führen !

Ich würde zu allen Behandlungen, wie Alma und Vlinder auch schon geschrieben haben , immer deine Mutter fragen, was sie möchte. Auch wenn man es häufiger wiederholen muss, weil das Gedächtnis manchmal nicht mehr so gut arbeitet.

Bitte, gebt auf gar keinen Fall jetzt auf und hole dir hier immer wieder Rat und Unterstützung. Meine Erfahrung hier im Forum war und ist immer ausgesprochen positiv .

Du kannst ja auch ab Montag wieder bei der Hirntumorhilfe anrufen
Tel.Nr: 0 34 37 - 702 702

Sehr empfehlenswert ist auch das Sorgentelefon
am Dienstag zwischen 10. 00 - 15. 00 Uhr
Tel, Nr. 0 34 37 - 999 68 67

Ich wünsche euch von Herzen eine baldige Besserung, auf jeden Fall einen friedvollen 3. Advent
und schicke dir gedanklich ganz viel innerliche Ruhe und positive Kraft.

Liebe Grüße von Gramyo/Claudia und gedanklich aus einer anderen Dimension von Burkard, der immer einen wunderschönen Platz
in meinem Herzen und Leben einnehmen wird

Hallo ihr Lieben.

Eure Antworten machen mir echt Mut. De brauchen wirauch.
Op will Mama niht.
sie will mit Tabletten und Bestrahlung verlängern.
Ich sage ihr immer wieder dass sie die Möglichkeit hat jederzeit abzubrechen oder was anderes zu wollen. Die Wahlmöglichkeit liegt bei ihr.

Sie wills versuchen und spricht von ein bisschen besser...
mehr brauche sie nicht. Nur ein bisschen.
Im Moment hat sie 20 mg cortison die ausgeschlichenwerden sollen.
Heute haben wir aber wieder um 20 erhöht weil gehen kaum mehr funktioniert.
Ja...
Danke euch für eure Worte.
Morgen beginnt der nächste Tag.
;-)

Liebe simple2222,

ich wollte doch noch einmal nachhaken wegen der jetzigen Erhöhung des Cortisons. Hat das ein Arzt angeordet als kurzzeitige Stosstherapie? Gerade Cortison verursacht auf die Dauer eine Schwächung der Beinmuskulatur bis hin zur völligen Bewegungslosigkeit.....Leider.....

Aus diesem Grunde versuchen hier so viele das Cortison wenigstens teilweise durch den Weihrauch zu ersetzen. In der Schulmedizin wird es zwar nur zur Verhinderung eines Ödems angenommen - das ist sogar belegt - aber es gibt zwar nur eine VERMUTUNG , aber das ist ja auch nicht das schlechteste , dass Weihrauch auch einen , vorsichtig formuliert, Einfluss auf den Tumor selbst haben KÖNNTE.

Auf jeden Fall hat deine Mutter einen Anspruch auf eine Physiotherapie. Hier gibt es 2 beeindruckende Erlebnisse, das Physiotherapie nach Bobath zumindest einen längeren , positiven Erfolg gebracht hat .

Ich wünsche dir und deiner Mama noch einen schönen, friedlichen 3. Advent mit hoffentlich kleinen, gut empfundenen Zeiten.

Bis bald wieder hier und wie gesagt.....
nicht den Mut verlieren.....
wünschen dir Gramyo /Claudia und Burkard grüßt aus einer wunderschönen, friedlichen Dimension...meiner Meinung nach....

Liebe Simple,
da muss ich gramyo recht geben, je weniger Cortison desto besser, die Nebenwirkungen sind auch hart.(mich hat es sehr unruhig gemacht, war ständig in Bewegung, konnte nicht schlafen etc.) Die Temodal-Chemo habe ich ganz gut vertragen, aber das ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Ich habe bis heute (ca. 1 Jahr nach Diagnose) noch kein Rezidiv und mir geht es soweit ganz gut, auch wenn ich noch unter den Nachwirkungen der Chemo leide (Übelkeit, Haut, Verdauung), aber es ist auszuhalten. Wie geht es dir? wie verkraftetst du die Krankheit deiner Mutter? Hast du Menschen, denen du dich öffnen kannst und deine Ängst bereden kannst? Ganz liebe und gesegnete Grüße,
Jenny33

Ich nochmal,
Novalgin reicht meiner Meinung nach bei Kopfschmerzen aufgrund eines Tumors nicht aus, so war es bei mir zumindest. Da könnte man wegen der Schmerzen die Decke hoch gehen. Ich bin auch eher gegen harte Schmerzmittel, aber wozu wurden sie entwickelt wenn nich zur Linderung von Schmerzen?! Ich habe dann Tramal bekommen, das ist schon ein deftiges Schmerzmittel, aber es hilft sehr gut...macht nur ziemlich müde! Aber besser als diesen Kopfschmerz...ein bisschen Lebensqualität sollte es trotz der Diagnose schon noch geben oder?
Gesegnete Grüße

Hallo..
Cortison ist grässlich ja.
Aber der Hirndruck verursachte die Schmerzen.
Gehen kann sie deshalb nicht aufgrund der Lähmung.

Also erhöht ist das Cortison aufgrund Stoßtherapie aktuell wieder 60 mg.
schmerzmittel braucht sie jetz wieder gar nicht.

was passiert wenn Cortison ganz weg fällt?

Liebe simple2222,

vermutlich wird das leider nicht mehr der Fall für deine Mutter sein. Eine
Stosstherapie ist nicht "so dramatisch". Allerdings wäre es wirklich schön, wenn das vermieden werden könnte. Bitte versucht es mit Weihrauchkapseln. Denke aber bitte an die 3-4 Wochen regelmässige Einnahme 3 x 5 Kapseln tgl.! Es könnt wenigstens wirklich eine Reduzierung des Cortisons bringen.

Auch gerade bei Lähmungserscheinungen ist eine Phsiotherapie absolut angebracht und notwendig , damit die Muskulatur wenigstens ein bisschen aufgebaut und erhalten wird.

Alles Liebe weiterhin wünsche ich dir und deiner Mama
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben