Gliobastom IDH-Wildtyp

Hallo ihr lieben :((
Wir haben die schlimmste Nachricht unser Lebens erhalten.
Meine Mutter hat den Tumor Gliobastom grad 4 IDH-Wildtyp
Wir sind in der Uniklinik nächste Woche fangen wir mit der Strahlentherapie an. Konnten uns keine 2./3. Meinung einholen.
Sind total unzufrieden. In der Uniklinik ist es so unmenschlich und schlimm.
Kann mir einer bitte Ärzte und Kliniken empfehlen?

Und wo wir noch die Strahlentherapie machen können, außer in der Uniklinik.
Gibt es auch auch andere Therapiemöglichkeiten?
Sie ist noch so jung
Wir möchten sie nicht verlieren, bitte macht mir einer Mut :((((

Wendet Euch an:

Hirntumor-Informationsdienst
Tel. 03437. 702 702

oder

Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
Tel.: 0341. 590 93 96
E-Mail: forum@hirntumorhilfe.de

Vielleicht hat man dort für Euch entsprechende Informationen.

Hallo Mucize,
es tut mir sehr leid, dass ihr das durchmachen müsst.
Ich habe selbst auch ein Glioblastom (Wildtyp). Ich befinde mich im 5 Jahr nach der Diagnose. Ich war an meiner Uniklinik sehr zufrieden. Vielleicht hilft es einfach, den behandelnden Arzt zu beten einen zweiten Arzt hinzuzuziehen.
Ich wurde auch ganz normal mit Stahlen-Chemotherapie behandelt. Es kommt ganz darauf an wie der Tumor liegt und wie er zu behandeln ist.
Über andere Behandlungsmethoden bin ich leider nicht so gut informiert, es gibt viele Ansätze aber nichts was sich gegen die Chemo etabliert hat.
Wichtig ist nicht die Nerven zu verlieren, immer Nachfragen wenn was nicht verstanden wurde und vielleich, soweit wie möglich, schöne Dinge unternehmen um die Psyche ein bisschen aufzubauen.

Liebe Grüße Miezi

Hat man denn biopsiert, komplett entnommen und gab es eine Histologie? Dass man auf ein GBM wildtype kommt?

Ihr kommt aus FFM? Wenn es um die OP an sich geht gibt es einige sehr gute Ärzte, ihr müsstet dann 10 Tage Aufenthalt einplanen. Das KRH Hannover hat einen Top Chefarzt/Professor der unter anderen auch Präsident der Vereinigung ist, der den Roboter entwickelt hat, der während der OPs eingesetzt wird.

Erstmal bitte nicht Kopf in den Sand stecken, eure Tochter ist jung und hat wahrscheinlich einen guten Karnosky Grad. Wenn eine Komplettentnahme möglich ist, dann super, die infiltrieren und anaplatischen nicht sichtbaren Stellen werden dürfen die Strahlung bearbeitet.

Wir sollten schon etwas mehr wissen:

Wurde nur eine Biopsie gemacht und keine Operation, weil der Tumor zu ungünstig liegt ?
Oder wurde operiert ?

Ist auch eine Chemotherapie vorgesehen,zusätzlich zur Bestrahlung ?

Die wollten erst eine Biopsie machen dann haben sie gesagt nein wir operieren komplett den Tumor

Sie wurde am 23.01 operiert es wurde zu 95% alles raus operiert
Der Tumor ist rechts frontal

Auf denNeuropathologischen Befund steht:
Gliom rechts präzentral
2 GS zusammen 3,5x1,5x1,0cm
Messend,beige-röttlich;in toto

(Rechts frontale raumfordende Hirnblutung
Hirneigenen Tumor hoher zelldichte )
Eine Untersuchung des MGMT-Promotor-Methylierungsstatus folgt.

Diagnose:E-166/2020 Glioblastom IDH-Wildtyp,WHO Grad IV


Nächste Woche fängt sie mit strahlentherapie an Chemo wurde nix gesagt...

Ist das gut oder schlecht ?

zumindest ungewöhnlich. Die Standard Behandlung kombiniert Telozolamid mit Bestrahlung. Da sollstest Du nochmal nachfragen

Ich habe viel Gutes über Cannabis Öl gehört
Stimmt das hat jemand Erfahrungen damit gemacht ?
Und wo kann man es besorgen??

Dankeeeeeeeee an alle
Dankeeee das es euch alle hier gibt
Ich wünsche allen von Herzen vieeeel Kraft Gesundheit liebeeee

Bei Grad 3 gilt Bestrahlung und Chemo zusammen, 4 Wochen Pause und dann 6 Monate Chemo als Tablette.

Über das Schema müsst Ihr mit Eurem Eurem Onkologen sprechen. Da 90% aller Onkos Stupp machen, also 5 Tage im Monat Chemo, wird man es Euch auch empfehlen.

Meine Chemotherapie musste im Juli letztes Jahr abgebrochen werden, weil die Blutwerte im Keller waren. Im September wurde bei MRT wieder Tumor festgestellt, sodass noch einmal operiert wurde im Oktober. Im Schädel drin wurde um den operierten Bereich ein Medikamennt eingesetzt, das direkt gegen Wachstum wirken soll. Im Januar dieses Jahr wurde bei der MRT etwas dargestellt, wo sie nicht wissen ob wieder Wachstum oder Reste von dem eingesetzten Medikament.
Ich habe in Marburg und Heidelberg mit Vorlage sämtlicher Unterlagen eine Bestrahlung mit Schwerionen erfragt, die Ausführung wurde schon ein einem Bericht darüber als positiv beschieben. Auf die Antwort muss ich warten, in Marburg schon zwei Wochen, in Heidelberg ne Woche. Ob man da erfolgreich weiter kommt weiß ich noch nicht.
Wo ich operiert wurde geht es nur nach Stupp, mich hat das Temodal geschwächt und diese Therapie vernichtet auch nicht den Tumor, es versucht ihn im Wachstum aufzuhalten.
Kennt jemand CUSP9 und Leute, die damit schon behandelt wurden?