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Silke[a]

Hallo, seit April 02 verfolge ich die Beiträge im Forum. Bei meiner Mutter (52 Jahre) wurde am 26.04.02 aufgrund 2-tägiger Kopfschmerzen und Orientierungslosigkeit ein MRT gemacht mit sofortiger Einweisung in die Uni-Klinik Essen. Die Gewebeprobe ergab ein Glio IV. Operation nicht möglich. Ab Anfang Juni bekam sie 30 Bestrahlungen, die sie sehr gut vertragen hat. Ebenfalls Cortison und 3 x in der Woche Infusionen vom Hausarzt zur Immunstärkung. Am 23.07.02 erfolgte eine weitere Aufnahme und der Tumor hat sich "zersetzt" bzw. aufgelöst. Es gäbe noch einen minimalen Randbestand. Letzte Woche bekam Sie von Mo-Fr Temodal und die nächste Aufnahme soll am 19.08.02 stattfinden. Was sollen wir davon halten?
Gruß Silke

H. Strik

Offensichtlich wird alles nach den Regeln der Kunst gemacht und es läuft den Umständen entsprechend so gut wie es geht.

Gruß,
H. Strik
Neurologie Uni Göttingen

Matthias[a]

Das sich der Tumor unter der Bestrahlung ´zersetzt´ hat das hört sich gut an. Auch wir hatten das schon einmal gehört, wollten es nicht glauben auch wenn es unter einer anderen behandlungstechnischen Voraussetzung erfolgt ist. Aber anscheinend ist Glio nicht gleich Glio...
Von Temodal halte ich als Erst-Chemo nicht viel. Das sollte man sich wohl eher für den Rezidivfall aufheben. Sicherlich gibt es einige, leider sehr wenige eindrucksvolle Beispiele zu nennen. In erster Linie fällt mir hier allerdings auf, das ein (zum Glück relativ kleiner) Kreis der Ärzte, die dieses Medikament als erst-Chemo verordnen häufig in der Toscana anzutreffen sind. Mehr sag ich dazu allerdings hier nicht..............sonst würde es hier bestimmt knallen.........und das wollen wir ja nicht.......
Ich sag aber, das ich mir in diesem Fall schleunigst ein oder zwei weitere Meinungen einholen würde...

Alles Gute
Matthias

Margit[a]

matthias, bei all der ehrfurcht, die ich vor deinem engangement habe, finde ich es doch nicht gut, wie du oft auf das thema temodal reagierst. du erwähnst zwar, dass es gute beispiel für den einsatz von t. gibt - aber die leichte polemik halte ich für recht hinderlich für einen menschen, der sich möglw. gerade erst eine "meinung" zu dieser krankheit bilden (muss). ich kann nicht beurteilen, ob du recht hast oder nicht. aber es trägt zur verunsicherung bei.

nebenbei bemerkt: mein bruder hat bis heute (19 monate nach gbm-diagnose) vielleicht wirklich von temodal als erstchemo profitiert - er hat es damals begl. zur strahlentherapie über 6 wochen eingenommen.

Silke[a]

Vielen Dank für die Antwort. Habe auch Eure Krankheitsgeschichte verfolgt und denke auch daran ganz viel. Das Problem oder auch nicht bei meinen Eltern ist, dass sie gar keine negativen Gedanken haben und denken, alles wird wieder gut. Dazu muß ich sagen, daß wir 500 Kilometer voneinander entfernt wohnen. Meine Mutter liest inzwischen wieder Zeitung, sie kocht usw. Beide gehen viel spazieren und man kann nur hoffen, dass die Aufnahme am 19.08. auch gut ist. Euch auch weiterhin viel Kraft.

Matthias[a]

Hallo Silke,

ich denke, das es bestimmt gut so ist, das Deine Eltern dieser Diagnose keinerlei negativen Gedanken verschwenden. Und ob nun alles wieder gut wird oder nicht, das weiß sowieso keiner und das was die Statistiken sprechen, das kann man sowieso auf den Müll schmeißen. Tatsache ist allerdings auch, das es sich hier um eine lebensbedrohliche Erkrankung handelt. Ich kann hier nur nochmals betonen das es sich sicherlich lohnt weitere Meinungen einzuholen. Inoperabel ist wo anders evtl. operabel, wenngleich ich mittlerweile so langsam den Sinn einer Operation bei dieser Diagnose beginne anzuzweifeln. Kurzfristig gesehen ist eine OP sicherlich sinnvoll, aber langfristig...
Anfangs konnte ich nichts damit anfangen, das wir einen Prof. gefunden hatten der das operieren kann aber dann doch nicht macht. Heute sind wir froh darüber, das es auch anders gegangen ist...
Lass Deine Eltern fern von allen Prognosen, Webseiten und was es sonst noch so gibt. Genießt das miteinander leben und mach Dich weiterhin schlau. Hol Dir weitere Meinungen ein und geht nur zu den Ärzten denen ihr vertraut.

Weiterhin alles Gute
Matthias

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