Kerstin[a]
Ich, 36, zwei Kinder (6 und 4) habe Gliobastom vorne rechts. 1. OP 09/2000, Bestahlung, 2. OP 12/2000, Chemotheapie seit 01/01. Jetzt 2. Rezidiv Grad IV. Festgestellt wurde die Erkrankung, als ich in der 34. Schwangerschaftswoche einen Krampfanfall erlitt. Mit dem 2. Krampfanfall drei Monate später wurde man auf das 1. Rezidiv aufmerksam. Es ist wirklich schlimm gewesen, da zwischen beiden OP´s nur drei Monate lagen und ich ja auch bestrahlt worden bin. Ich wußte, ich sterbe bald. Der 3. Krampfanfall im März 01 zeigte kein Rezidiv. Neurologische Ausfälle zeige ich bislang nicht. Anfangs war ich natürlich sehr vergeßlich und ich kann mich immer noch nicht an einige Erlebnisse o.ä. erinnern. Aber das geht ja gesunden Menschen auch manchmal so. Es fällt also gar nicht auf. Denn neurologische Ausfälle habe ich weiter auch nicht gezeigt. Mein Neurologe war immer wieder überrascht, wenn ich die Termine wahrgenommen habe. Alle, die mich kennen lernen, bzw. kennengelernt haben, denken ich bin kerngesund, denn ich sehe "normal" aus, habe Haare auf dem Kopf (das schüttere Haar vorne rechts sieht nur die Friseurin) und habe keine neurologischen Ausfälle. Man kann hundertmal sagen, dass ich todkrank bin und deshalb auch schwerbehindert bin und Rente erhalte, aber insgeheim, kann ich mir vorstellen, fragt sich jeder, wovon redet die eigentlich?
Tja, und dann hat man so fast die magische Grenze von fünf Jahren geschafft der jüngste Hammer: Rezidiv, aber noch an einer operablen Stelle.
Jetzt hoffe ich an der Uni-Klinik eine Studie mitmachen zu können. Danach werden zwei Katheter gelegt und darüber würden mir über mehrere Tage ein Toxin verabreicht. Danach gäbe es eine Pause von vier bis acht Wochen und abschließend noch einmal die Katheter. Nach Erfahrungen zu dieser Studie lohnt es sich wohl nicht zu fragen. Wer trotzdem etwas gehört hat, bitte melden! Falls ich nicht in diese computergesteuerte Zufallsgruppe gehöre, interessiere ich mich auch für die "interkavitäre Radiotherapie".
Und hier komme ich auch endlich zu meinem eigentlichen Anliegen:
Wer hat Erkenntnisse über die interkavitäre Radiotherapie bei Glioblastomen, bei der nach der Entfernung des Tumors ein Ballonkatheter in die Tumorhöhle implantiert wird, welcher anschließend mit einer radioaktiven Flüssigkeit gefüllt wird und so die eventuell verbliebenen Tumorreste am Rand der Höhle bestrahlt?
Vielleicht klappt es ja mit ein paar kurzfristigen Antworten.
Ich würde mich sehr freuen.
Liebe Grüße und verzweifelt nicht (man muß sein Schicksal annehmen, dann ist alles leichter)
Eure Kerstin
82.82.34.186