Glioblastom, 11 Jahre

Hilferuf !!!!!

Betreff : Kind, männlich 11 Jahre
Diagnose: Glioblastom rechts tempo-parietal (icd-10:c71.8)
zustand n.Tumorresektion 4/00 Z.n. Kranialer Betstrahlung (gesamtdosis 54 Gy-4/00 bis 5/00)
Spastische Hemipatese Links
Tumorrezidir im Gyrus frontalis superor 11/00.
Z.n. oraler Chemotherapie mit Etoposid und Trafosfamid von 11/00 bis 2/01
Aktuell: Chemotherapie mit Temozolomid seit 3/01
Z.n. generalisiertem Krampfanfall am 12.8.01
Zunahme des perifokalen ödems,
zunahme der soliden Tumoranteile
Zusätzliche medik. Behandlung mit Timonil und Fortecortin.


Falls Ihr auch nur die geringste Idee für eine weitere Therapie oder ähnliches habt, bitte ich Euch uns dies mitzuteilen. Denn uns läuft die Zeit weg!

Danke für Eure Mühe, Ihr würdet uns auch mit dem kleinsten Stein einen Felsen schenken.

Angela

Hallo Aangela,

warum wurde keine Chemo nach HIT-Protokoll durchgeführt? Bei Glioblastom und Kindern ist es das PEV-Schema. 5 Tage Chemo , Pause von ca 3 Wochen und dann wieder Chemo. In Regensburg wird das Protokoll für Ersterkrankungen geführt. Dort kannst du dich erkundigen. Es ist die ST. Hedwig Klinik.
Dort weiß man auch welche aktuellen Studien für Kinder laufen.
Einen weiteren Therapieversuch haben wir mit Laif (Johanniskraut ) gemacht. Prof. vogel in Berlin setzt dies bei seinen Patienten ein. Ebenso setzt er z. T. Contergan ein.
Leider hat der Versuch mit Laif bei uns keinen Erfolg gebracht. In der Mailingliste sind aber einige Patienten, bei denen es zu wirken scheint.

Alles gute
Marlene

Neben der Schulmedizin könnte man eventuell auch andere Therapieformen in Erwägung ziehen. Eine Möglichkeit wäre vielleicht das Therapie-Angebot der Hufeland-Klinik, die ein unspezifisches Konzept durchführt, bei der Immunkraft des Körpers gestärkt und wieder aufgebaut wird. Unser Sohn Tobias, Pilozytisches Astrozytom I, ist dort seit Januar 2001 in Behandlung. Seitdem ist der Tumor geschrumpft und wächst seit fast 15 Monaten nicht mehr.