Glioblastom

Hallo liebe Mitmenschen,

ich, 24, verfasse diesen Text eher für meine Mutter, sie selbst kann noch keine Beiträge hier verfassen, aber lesen ;). Mein Vater, 53, bekam im Februar die Diagnose Astrozytom 2, wurde operiert, unsere Welt schien am Weg der Besserung. Nun jedoch, im Juni. Der Schock beim MRT. Ein neuer Tumor an der selben Stelle, nur größer, ein Glioblastom. Dieses Glioblastom wirft unsere ganze Familie mit einem Schlag gewaltig aus der Bahn. Mein Papa wird nächste Woche (der Tumor wurde makrologisch komplett entfernt), mit der Bestrahlung und gleichzeitiger Chemo starten. Alles ist furchtbar ungewiss und für mich als Tochter ist es furchtbar bzw. für uns alle, wie sich ein Zustand oder eher der ganze Mensch schlagartig ändert und alte Gewohnheiten, Sitten und Gebräuche nicht ablegen kann. Beispielsweise die Bierchen am Abend, welche mein Papa allein aufgrund der vielen Medikamente jedoch besser sein lassen sollte, aber wenn jemand 20 Jahre so gelebt hat; wie schafft man es nun; ihn davon abzubringen? Er reagiert dann sehr aggressiv, was natürlich durch die Krankheit bedingt sein kann und seine Nerven möchten wir ungern noch mehr strapazieren, da er ja bereits auch so viel leidet. Ich würde auch gerne wissen; welche Stellen es so gibt, beispielsweise SCHNELLE bzw. SOFORTIGE psychologische Betreuung; um das Ganze als Angehöriger erträglich zu machen bzw. Besser oder angebrachter mit ihm umgehen zu können, ohne zu zeigen, dass irgendetwas nicht stimmt? Was kann man bei der Chemo und Sttahlentherapie unterstützend tun? Weihrauch, Rote Beete Saft? Man liest und hört so viel. So viel Tod auf einmal, dabei bin ich erst 24 und eigentlich wollte ich, dass mein Papa seine Enkel noch kennenlernen kann oder mich mal zum Altar bringt. Andererseits sind hier auch einige Menschen, die lange mit der Diagnose leben. Ich jedenfalls, habe große Angst. Vor dem was kommt; vor Leid, vor dem, was vor meinen Augen passieren wird und bei dem ich irgendwie nicht zuschauen, sondern helfen möchte.

Entschuldigt die Fragen über Fragen. Aber ich habe mich in meinem Leben noch nicht allzu sehr mit diesem Thema beschäftigen müssen, möchte und muss aber spätestens jetzt; allein schon; um meine Mama und meinen Papa zu unterstützen, sofern ich dies selbst leisten kann.

psychologische Unterstützung findet man schnell:
a) unter Service oben in der Leiste findest du eine Rubrik:Psychoonkologen,
die Karte die sich da öffnet, kannst du vergrößern und dann wohnortnah schauen, was es gibt.
b) viele größere Städt haben eine Ehe-Familien und Lebensberatungstelle
c)therapie.de
d)therapeuten.de

unter den beiden letzten findet man oft auch sehr kompetente Gesprächspartner, auch wenn sie nicht mit der Kasse abrechnen können-
die Hilfe ist dann ihr Geld wert.

Hallo Betroffenexy,

ich kann gut mit Dir mitfühlen, mein Vater 57 hatte im November 2015 die Diagnose Glioblastom bekommen, für mich brach eine Welt zusammen, ich bin 34, mein Sohn 5 und für ihn ist sein Opa, sein ein und alles.
Die ersten 6 Monate war die Hölle auf Erden und ich konnte nur weinen. Ich habe viel gelesen hier im Forum, aktiv habe ich nicht so viel mitgeschrieben. Dein Fall erinnert mich sehr an mich und deshalb möchte ich Dir beistehen.
Lies viel, informiere Dich über Therapiemöglichkeiten und spreche mit dem Arzt. Ich kümmere mich um alle Angelegenheiten meines Vaters. Meine Mama kann nicht und er fragt nicht viel. Ich regle alles mit den Ärzten und gebe es dann selbstverständlic an meinen Vater weiter.
Er wurde Anfang November 2015 operiert, der Tumor wurde "vollständig" entfernt, dann Chemo und Bestrahlung, alles hatte er super vertragn. Dann ende April ein Rezidiv, wieder OP, jetzt kann er sein rechtes Auge nicht mehr lange offen halten, klappt immer wieder zu, das soll sich allerdings innerhalb von 3 Monaten ändern...wir werden sehen. Chemo bekommt er jetzt nicht mehr, nur noch Bestrahlung 13x mit 3 Gy inerhalb einer Klinischen Studie mit Aminosäure PET (FET-PET)
Wir haben zusätzlich eine Homöopathin die uns unterstützt, mein Vater war lange dagegen, jetzt macht er alles brav mit und er nimmt auch seid einem Monat indische Weihrauchkapsen. Ob das alles was bringt weiß ich nicht, aber das weiß keiner....ich Hoffe immer wieder weiter.
Im Moment geht es mir ganz gut, aber immer wieder holt mich die Tatsache ein, dass ich ohne meinen geliebten Vater mein Leben meistern muss.
Dieser Verlust wird unser Leben komplett ändern und ich will garnicht daran denken, ich hoffe es wird noch lange dauern.
Er möchte auch keine psychologische Hilfe haben, aber ich merke wie er sich verändert. Er weiß dass all seine Pläne nicht mehr realisierbar sind und dass er nicht mehr lange leben wird. Wie geht es einem Menschen, der weiß, dass seine Uhr tickt und den ganzen Tag zu Hause ist und über den Tod nachdenkt? Das ist alles nur schrecklich und das Schlimmste ist, ihn leiden zu sehen, im Moment noch nicht, aber das wir sicher noch kommen. Ich hoffe nur, wenn es soweit ist, dass es schnell geht und er nicht leiden muss.

Ich empfehle dir, dich in Naturheilverfahren einzulesen (Internetseite "Zentrum der Gesundheit "). Bei den Giften, die nun dein Vater bekommen hat und bekommen wird, braucht der Körper Hilfe.
Ich persönlich empfehle zur Zellregenerierung und Abwehr OPC, Vitamin C, Zink und Vitamin D3.
Noch ein Tipp: Informiere dich über OPC - Das Fundament menschlicher Gesundheit, einfach googln

@ Firmin: auf welcher Grundlage stehen deine Empfehlungen? Wie sieht die Hilfe konkret aus, die der Körper erhält? Wirkmechanismus?
Vit. C ist umstritten, ist dir das bekannt?
Welche Erfolge hat diese Behandlung bei Glioblastomen? Du hast ein Meningeom.
Und über OPC - sagen wir ruhig Traubenkernextrakt - gibt es ein gerichtliches Urteil, dass es wegen nicht erwiesener Wirksamkeit nicht als Medikament eingestuft werden darf.

@ Foxi: natürlich verändert man sich, wenn man sich am Ende seines Lebens stehen sieht. Das ist notwendig, denn das Planen, von dem wir uns in hohem Maße seelisch ernähren, fällt ja weg. Es müssen andere Wege gefunden werden, sich stabil zu halten. Und warum - bitte - soll dein Vater nicht leiden? (Nicht körperliche Schmerzen sind hier gemeint.) Es ist doch eine leidvolle Erfahrung, bald sterben zu müssen. Eine, vor der die meisten Menschen große Angst haben. Da soll es dann plötzlich schnell gehen und kaum einer erträgt den Anblick.
Auch der Tod braucht seine Zeit.

Homöopathie gegen Glioblastom? Was für Mittel? Wie heißen sie?

Internetseite "Zentrum der Gesundheit ":

"Für die Gesundheit des Menschen
In unserem unabhängigen Internetportal finden Sie unzensierte Informationen aus den Bereichen Gesundheit, Ernährung und Naturheilkunde. In den angeschlossenen Shops finden Sie hochwertige natürliche Produkte, die Ihnen helfen sollen, Ihre Gesundheit zu stabilisieren."

Alles klar? Man will Geschäfte machen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Betroffenexy,

bezüglich weitere Therapie, hatte ich Dir ja schon auf einen anderen Beitrag von Dir geantwortet.

Homöopathie gegen ein Glioblastom würde ich als wirkungslos einstufen. Wie Alma schon schreibt, wäre ich auch bei höher dosiertem Vitamin C vorsichtig, da hier auch eventuell die Tumorzellen geschützt werden. Die Seite "Zentrum der Gesundheit" bietet zwar einige interessante Informationen, doch wie Prof. Mursch schon treffend schreibt, möchten die Betreiber auch Geschäfte damit machen.

Wir haben auf die Schulmedizin in Verbindung mit komplementären Therapien gesetzt. Kurz nochmal zu Erinnerung bei meiner Frau kam es unter der Behandlung von indischem Weihrauch, Selen und Vitamin D zu einer kompletten Remission eines inoperablen und großen Astrozytoms Grad II / III. Zuvor erfolgte eine Strahlentherapie. Zusätzlich haben wir auch noch einige anderer Dinge gemacht, die sicher auch einen positiven Effekt auf die Erkrankung hatten. Ich kann Dir gerne weitere Informationen dazu geben.

Wünsche Euch alles Gute !

LG

Tom

Es handelt sich hier um einen Einzelfall, den man nicht verallgemeinern darf.
So lange ich hier im Forum bin (seit 2006), ist das meines Wissens erst einmal vorgekommen.
Wer sich ein realistisches Bild machen möchte, gehe auf die Seite "Spontanheilung bei Krebs" des Deutschen Krebsforschungszentrums.
In einem Großteil der Fälle handelt es sich um Remissionen. Der Tumor taucht nach einigen Jahren wieder auf.
Nun müsste man noch eine Aussage finden, wie sich das bei Hirntumoren verhält, bevor man auf von den Krankenkassen nicht bezahlte Therapien setzt. Und zusätzlich über Angaben der Forschung zu den Erfahrungen mit diesen Mitteln. Und zu den Biomarkern der Tumore, die verschwunden sind.
Ein Grad II oder III Tumor ist im übrigen auch nicht mit einem Glioblastom zu vergleichen.

Hallo Alma,

ich muss Dir hier diesesmal widersprechen, es handelt sich bei uns nicht um einen Einzelfall.

Hier im Forum habe ich Kontakt zu drei Betroffen bei dene unter der Einnahme von H15 ein Rezidiv in Remission geht bzw. der Tumor im Wachstum stoppt. Professor Simmet hat Kontakt zu einer ganzen Gruppe von Patienten bei den ein Hirntumor, darunter sind auch Glioblastomen, im Wachstum gestoppt haben oder komplett in Remission gegangen sind.
Das ist bei einigen jetzt schon über 15 Jahre der Fall (unter kontinuierlicher, reduzierter Einnahme). Wie gesagt wirkt die Therapie leider nicht bei jedem Tumor, da manche Tumore die Wirkstoffe über die PGP Pumpe wieder aus den Zellen pumpen. Ob ein Hirntumor auf eine Behandlung anspicht, könnte man wohl vorab mit einer Gewebeprobe testen lassen. Ich würde hier nicht immer im Forum von unserem Fall berichten, wenn ich nicht davon überzeugt wäre das diese Therapieform eine Chance wäre. Unsere befreundeten Ärzte empfehlen die Behandlung mit H15 nun auch ihren Patienten. Eine hundertprozentige Garantie für die Zukunft gibt es nie, wir sind aber zuversichtlich. Ein weiteres positives Beispiel ist Herr Schraepler, dessen Tumor seit 14 Jahren kein Wachstum mehr zeigt. Im Internet ist seine Homepage leicht zu finden.

Bei uns übernimmt übrigens die Krankenkasse die Kosten für die Behandlung mit indischem Weihrauch.

Euch noch einen schönen Abend.

LG

Tom

Hallo Betroffenexi, es tut mir unendlich leid für dich und jeden, der die Bekanntschaft mit einem so mächtigen Gegner, wie einem Glioblastom machen muss. Ich wünsche deiner Mutti viel Erfolg in ihrer Therapie.
Mein Mann hat das Glück, dass sein Tumor in vollständige Remmision gegangen ist, nachdem er nach der Op noch ca 3cm groß war.

Es tut mir auch leid, dir sagen zu müssen, dass solche Ergebnisse nicht Zeichen irgendwelcher Wunderheilungen ist, sondern dass hier einfach viele günstige Umstände zusammenkommen müssen.
Bei meinem Mann kamen folgende zusammen:

- ein langsames Wachstum über viele Jahre oder gar Jahrzehnte
- die Entwicklung aus einem oligoastrozytären Tumor
- einen Tumor mit MGMT-Promotor-Hypermethylierung (dh. der Tumor ist nicht in der Lage sich selber zu reparieren, wenn er beschädigt wird durch Bestrahlung oder Chemo)
- gute Ansprechbarkeit auf das angewandte Chemotherapheutikum)

Die Wahrscheinlichkeit, dass ein solch aggressiver Tumor in Remission gehen kann, liegt vermutlich in der DNS und bestimmten Proteines das vorhanden oder nicht vorhanden ist. Im Falle meines Mannes hängt die Ansprechbarkeit auf das Medikament offensichtlich mit der Hypermethylierung zusammen.

Man kann also die Überlebensspanne nicht unbedingt mit einer günstigen Ernährung oder nahrungsergänzenden Mitteln drastisch verlängern, das wäre zu einfach. Man kann allenfalls den Allgemeinzustand verbessern. Für mich ist gefühlsmäßig die Wahl der Therapie entscheidender, auch bei weniger günstigen Verläufen.

Nichts desto trotz, kann man mit den Mitteln seiner Wahl versuchen den Verlauf günstig zu beeinflussen. Dabei sollte man auf das Bauchgefühl hören (das machen wir auch). Wenn auch derzeit noch keine überzeugenden Studienergebnisse vorliegen, kann in dem einen oder anderen Mittel durchaus Potenzial liegen. Schaut euch die Möglichkeiten an und entscheidet euch für eines. Die meisten schwören eben auf Weihrauch, das nimmt mein Mann auch ein. Aber ich würde nie so weit gehen und behaupten, dass es verantwortlich ist für den guten Zustand meines Mannes.

Ich wünsche euch alle günstigen Umstände, die es gibt und einen guten behandelnden Arzt, denn mit diesem steht und fällt alles. Wechselt lieber, solltet ihr nicht zufrieden sein. Auch wir haben solange gewechselt, bis alles gepasst hat. Natürlich waren wir auf Empfehlungen angewiesen. Aber die werdet ihr hier massenweise einholen können über die PN.

Alles Liebe
GabrielaV

Hallo Gabriela,

es ist nicht meine Mutter, um die es geht. Ich bin vom Glioblastom auf diesem Weg nicht betroffen.
Ich stimme dir zu: es sind einzelne Faktoren, die zu einem längeren Überleben führen, und z.T. sind sie wohl noch nicht einmal bekannt.
Das Gesamtbefinden kann man sicher in etlichen Fällen verbessern, die Frage ist für mich aber, ob sich damit auch die Prognose bessert. Diese Unterscheidung ist mir wichtig, wenn in einem Forum Empfehlungen für bestimmte Mittel gegeben werden. Da hätte ich dann gern etwas mehr Unterfütterung. Häufig ist es so, dass keine Antwort mehr kommt. Damit bleibt es an der Oberfläche, leider.
Wenn sich jemand auf eine unkonventionelle Therapie einlässt, sollte er wissen, woran er ist.
Viele der Experimente werden hier angekündigt, verlaufen dann aber scheinbar im Sand. Oder ist bekannt, wie die CUSP9-Versuche ausgegangen sind? Oder B17? Oder Dichloressigsäure? Oder Cannabis-Öl?
Die Langzeitüberlebenden, die ich kenne, haben übrigens nichts gemacht.
Standardtherapie, mehr nicht. Das bringt mich zu der Vermutung, dass ein großer Teil der Therapien abseits der etablierten oft wenig nützen, ein Risiko sind und den Geldbeutel belasten.

Gruß, Alma.

Liebe Alma, Recht haste. Ähnlich wollte ich das auch so verstanden wissen. Und mit Therapie meine ich eine der Standarttherapien. Mein Mann kommt also mit Themozoloid gut klar, andere mit eben anderen Mitteln.

Zusätzliche Sachen unterstützen den Optimismus , das ist ja auch nicht zu verachten. Ich denke allerdings, dass es Mittel gibt, die eventuell eine vorhandene Bereitschaft zur Heilung anstoßen können. Das können ja selbst Plazebos. Ich weiß eben aus unserer Erfahrung, dass wir unbedingt mehr machen wollten, als uns auf diese Standarts verlassen. Es war gut, das Gefühl zu bekommen, selber etwas beisteuern zu können, und ich persönlich empfand es als hilfreich, für den allgemeinen Genesungsprozess.

Aus heutiger Sicht jedoch würde ich mich nicht mehr darauf verlassen, dass es auch tatsächlich maßgeblich geholfen hat.Ich selber suche nicht mehr gezielt nach anderen Möglichkeiten, aber wenn mir mal was über den Weg läuft, beschäftige ich mich schon noch damit, denn die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.

Sehe ich auch so. Versuchen, wenn es nicht schadet. Ich sammle derzeit Wildkräuter und stelle meine Ernährung darauf ein, vorausgesetzt, es schmeckt. Doch wenn mein Tumor im Rückgang wäre, würde ich es wohl nicht damit in Zusammenhang bringen, und wenn, es nicht in einem Forum anpreisen. Empfinde ich als unredlich.