Glioblastom

Guten Morgen allerseit,

gestern hatte mein Mann MRT in Gießen. Der Tumor ist um ein viertel gewachsen. Wir waren erstmal geschockt. Die Radiochemotherapie hat nichts bewirkt bei uns. Noch hat meiner keine Beschwerden körperlich, er läuft, ißt, keine Einschränkungen. Nächste Woche soll er Chemo einnehmen für weitere 3 Monate, also 5 Tage Chemo, 3 Wochen off usw bis Juli- Er fragt sich nun, ob es überhaupt was bringt, weil ja die Behandlung "scheinbar" nix bewirkt hat. Die Radiochemotherapie ist bei ihm nicht so gut gelaufen. Ich fand es schrecklich, er war unruhig, teils orientierungslos, weinerlich, einmal sogar weggelaufen "( wir mussten ihn mit Polizei suchen lassen)." Ich mag garnicht dran denken, welche Einschränkungen die nächste Chemo mit sich bringt. Wenn die Lebensqualität derart eingeschränkt wird, ist es besser, es dem natürlichen Verlauf zu überlassen.
Wieviel wächst dieser Tumor? Anfang des Jahres war er 4 cm*4,5, nun ist er 1 cm mehr. Der andere Tumor saß occipital und konnte ganz operiert werden. leider ist da auch wieder Wachstum ca. 1 cm.
Ich habe meinem Mann gestern gesagt, dass es sein kann, das er bald nicht mehr laufen kann, weil ein Tumor am Motorikzentrum sitzt. Ich wollte mit ihm wegfahren, da ich Urlaub habe. Er sagte nur, er hätte noch oftmals Zeit genug, wegzufahren. Ich war sprachlos. Ich würde so gerne noch einmal mit ihm wegfahren, man weiß nicht was noch kommt. Ich weiss auch, dass er gerne verreist. Nur will er jetzt nicht so richtig. Ich bin aber noch berufstätig und kann nur im Urlaub verreisen. Sollte es irgendwann nicht mehr gehen, wird er jammern ohne Ende, ich kenne ihn.

Liebe Martha, hat dein Mann daran gedacht ggf. auch eine individuelle Heilbehandlung , z.B noch eine Kombitherapie zur Chemo mit Methadon zu probieren, oder Teilnahme an einer Studie, oder Immuntherapie, CUSP Oder sonst noch was ...ich kenn aber den Status deines Mannes nicht genau...habt ihr eine Zweit,- oder Drittmeinung eingeholt, oder habt ihr euch abgefunden ?
Ich weiss, es gibt keine Zauberei, ich würde trotzdem alles probieren.

Hinsichtlich Aggression wollte ich fragen, ob sich was geändert hat und ob er “Keppra bzw. Levetiracetsam“ nimmt.

ALLES Gute
Für Deinen Mann und auch Dich
Und beste Gedanken

Hallo Styrianpanther,

ja, wir haben kommende Woche Termin beim hiesigen Professor Onkologie. Ich möchte, dass er Methadon bekommt. Mein Mann macht sich keine Gedanken, er googelt nicht, setzt sich kaum damit auseinander. Ich weiss nicht, warum er so verhält. Wenn ich ihm sage, das Chemo reinstes Gift ist, dann will er die Chemo nicht mehr. Sage ich ihm, dass ist ein kleiner Hoffnungsschimmer, dann will er sie nehmen. Das mit dem aggressiven Verhalten ist nicht mehr. Das lag an der Bestrahlung/ Chemo. Therapie. Das hat er nicht gut verkraftet.

Hallo Martha,
Mir geht es ähnlich, man kann nichts machen. Mein Mann schiebt das auch alles weg, später....
Es ist zum verrückt werden, aber auf der anderen Seite ist es gut, wenn sie so ticken.

Wenn er das Temodal gut verträgt würde ich auf jeden Fall raten es weiter zu nehmen. Man muss so schön hilflos zusehen .

Alles Gute Sabine

Hi Wasa,
das ist sooo schade, sie nehmen sich dadurch viel weg in ihrem noch kurzen Leben. Ich glaube nicht, dass man mit einem inoperablen Tumor noch lange lebt. Wie ist es denn bei deinem Mann, habt ihr rezidiv oder inoperabel?

Herzliche Grüße,
Martha

@Styrianpanther: Danke noch für deine Gedanken und Grüße, das wünsche ich dir natürlich ebenso :-))

Hallo Martha,
Gut dass sich die Aggression gelegt hat. ich würde methadon probieren, schau mal auf die facebookseite “methadon auch ein krebsmittel“ und erkundige dich. Die Frage ist, ob dein Mann Interesse hat und wie man seine Eigenverantwortung weckt, z.B. positiver Behandlungsverläufe auch nach Rezidiv und Palliativsirituation...da kann Fr. F. berichten. Grundsätzlich unterstützt positives Denken eine Behandlung, wenn ich chemotherapie kriegen würde/müsste wäre ich überzeugt dass sie hilft, unter dem Motto wenn schon denn schon. Ansonsten macht euch auf den Weg eine gute Zeit zu haben. Ich bin gerade in Indien, alleine -mit Erlaubnis meiner lieben Frau, die zuhause die Kinder hütet, unterwegs und übe mich im meditieren und lasse mich über östliche “Heilkunst“ inspirieren, ich liebe dieses Land, auch wenn ich den Dreck und die Ungerechtigkeit nicht gutheisse...trotzallem int r essante Themen Reike, Tibetische medizin, Ayuveda, Tibetisches Yoga usw....mir geht es mehr ums Reisen um das Stärken meines Inneres und um rein meine Erkenntnis, dass Gutes (im kleinen, im Rahmen der Möglichkeiten ) tun, das Leben lebenswerter macht, auch wenn rundum gefühlt mehr Krieg und Elend sichtbar sind. Und geniesse den Augenblick, trotz allem....daher eine schöne Zeit.

Styrianpanther

Hallo Ihr Lieben,
Ihr habt schon recht, dass man alles versuchen sollte. Aber bedenkt, welcher Stress und welche Belastungen auf den Betroffenen zukommen.
Mein Mann saß weinend auf der Treppe, weil er sie kaum noch schaffte, der Weg vom Haus bis ins Auto dauerte für ihn eine halbe Stunde.
Wenn ich dann sagte, du mußt, weil sonst hast Du keine Chance, hat er es versucht, aber er war nicht glücklich dabei.
Ich klaube, dass, wenn die Behandlungen nur noch Belastung und nicht mehr ein Vorwärtskommen bringen, nehmen sie sich nichts mehr weg, sondern verkürzen ihr möglicherweise kurzes Leben noch mehr.
Was bringt es dem Kranken, alles im Netz zu googeln, was versteht er noch davon?
Ich habe mich Tage -und Nächtelang mit allem beschäftigt, aber es von meinem Mann ferngehalten.
Es war so schwer für mich, zu akzeptieren, es geht nicht mehr. wenn Ihr meine anderen Beiträge lest, ich wollte Bewegung, Motivation und sah nur Trauer in den Augen meines Mannes, und es folgte dann auch Wut seinerseits, weil er nicht konnte.
Als ich mich abgefunden hatte, dass er nicht mehr konnte, habe ich es dabei belassen und ihn die letzten Wochen so begehen lassen, wie er es wollte. Das Schönste für mich war, dass er mir noch kurz, bevor er nicht mehr sprechen konnte, sagte:"Ich habe dir schon lange nicht mehr gesagt, wie sehr ich dich liebe" Das war für mich Bestätigung genug. danach ging es mit dem Sprechen nicht mehr, aber ich konnte ihm noch viel erzählen.
So lange Behandlungsmöglichkeiten bestehen, macht es, aber zwingt Eure Liebsten nicht dazu, wenn er absolut nicht will, auch wenn es schwer fällt.
Dies ist meine ganz persönliche Meinung und Erfahrung, habe aber lange mit dem Hausarzt, Palliativärzten und Hospizmitarbeitern gesprochen, weil ich es auch nicht sofort annehmen konnte.
Meine Trauer ist unendlich groß.
Ich wünsche allen ganz viel Kraft und Hoffnung
Muschelsucherin

Hallo Muschelsucherin,

Danke, Kraft und Hoffnung können wir alle gut gebrauchen:-))

mein Mann ist sehr verunsichert. Wenn man ihm sagt, nehme die Chemo und Methadon, dann macht er es. Sage ich ihm, dass ist reinstes Gift, dann will er es nicht nehmen. Ich möchte, dass er das macht, wovon er überzeugt ist. Niemand möchte ihm zu irgendetwas übereden. Obgleich der Arzt meinte, es wäre gut und sinnvoll, wenn er die Temodal nehmen würde. Er macht alles von meiner Meinung abhängig, grundsätzlich.
Es muss sehr schwer sein, wenn man merkt, dass ein Mensch nicht mehr so kann, wie er möchte und damit umzugehen. Ich habe angst, dass es bei meinem eben noch schneller kommt, weil der Tumor eben schon so groß ist und es eigentlich nicht mehr besser werden kann - nur noch schlechter. Wenn ich meinem Mann sage, lass uns wegfahren, dann sagt er, du tust gerade so. als wenn ich bald sterben muß. Naja, ich ahbe schon mit ihm Tacheles geredet. Was bringt es ihm, wenn man ihm vorenthält. Er merkt es doch sowieso irgendwann, wenn die Folgen eintreffen. Ich finde das überhaupt nicht verwerflich. ICH muss ja auch damit zurecht kommen.

Hallo Martha,
einen Rat kann ich dir nicht geben. Ich kann dir nur erzählen, wie es bei uns war.
mein Mann hat sich auch voll darauf verlassen, was ich gesagt habe. Alle Verantwortung schien auf meinen Schultern zu lasten. Ich habe ihn nicht zu Eigenverantwortung bewegen können. Und ihm war auch jede zusätzliche Fahrt zu Ärzten zuviel. Behandlungen sollten nur bei uns am Ort, sonst nirgends. Es war seine Art, mit der Erkrankung umzugehen. Das musste ich letztendlich akzeptieren.
Und trotzdem habe ich drei Kurzreisen durchgesetzt, weil ICH den Tapetenwechsel brauchte. Die Fahrten haben ihm dann auch gefallen. So anstrengend diese waren, weil sich alles nach seiner Energie richten musste, es sind wertvolle Erinnerungen. Er hat danach allen begeistert erzählt.
Ich habe meinem Mann immer gesagt, dass ich alles für ihn tue, solange meine Kräfte ausreichen. Damit sie lange reichen, brauche ich die Reisen mit ihm, Hilfen von außen (z.B. Haushaltshilfen) und ab und an ein bißchen Zeit alleine (z.B. war dann bei seinen Eltern).
Ich glaube, dass er genau wußte, wie es um ihn steht. Er konnte und wollte nur mit mir nicht darüber reden. Wahrscheinlich ein Versuch, mich zu schützen. So haben es mir die Palliativschwestern erklärt. Als ich noch in der Situation steckte, bin ich daran verzweifelt. Inzwischen denke ich versöhnlicher darüber.

LG, Justina

Hallo Martha,
Bei uns ist der Tumor nach 10 Zyklen Chemo wieder gewachsen. Erst kleiner geworden und plötzlich gewachsen, wir waren alle geschockt. Aktuell liegt er im KH und lässt 15 Bestrahlungen über sich ergehen.
Wir haben große Hoffnung, da die Bestrahlung vor einem Jahr viel gebracht hat

Liebe Martha, ein paar Gedanken noch: offenbar hat dein Mann aufgrund /anlässlich der Schwere der Erkrankung die Verantwortung an dich abgegeben, oder es war bisher schon so, dass Du mehr zu sagen hattes bei solchen Themen. Wie auch immer, es scheint, daß er vieles von deiner Meinung abhängig macht. Da muß dir bewusst sein, dass du beim Thema Chemotherapie vielleicht Rücksicht nehmen musst und deine Meinung bis zu einem gewissen Maß hintanhältst zumal soviele Möglichkeiten ohne Chemo sehe ich im Moment auch nicht und ich bin auch kein Freund von Chemo, aber falls es nicht anders geht ja, es ist Gift, dadurch kann es auch den tumor vielleicht eine gewisse Zeit in Schach halten oder bekämpfen kanns (vielleicht in Zusammenarebeit mit methadon). Aus meiner Sicht muss euch bewußt sein, dass warten bei einer eund eindeutigen Tumorprogression eines Glioblastoms keine ideale Herangehensweise scheint.
Andererseits ist das eure -aber eigentlich seine - ganze individuelle Einzelentscheidung-
behandlen, kämpfen und Nebenwirkungen riskieren oder nicht behandeln und abwarten was wird, aber auch mit allen Erkrankungsfolgen bis eben zum mehr oder weniger raschen und vielleicht ebenso schmerzvollen Tod.Ich weiss ja selber nicht wie ich dann schlussendliche entscheide...

Aus heutiger Sicht werde ich persönlich "kämpfen"- habe aber auch eine hohe Motivation und auch die Zeit gehabt mir mit meinem WHOII-er entsprechende Handlungsoptionen anzusehen, gleichzeitig habe ich noch kleine Kinder und bin entsprechend intrinsisch verpflichtet und motiviert. Ich habe keine Angst vor dem Sterben und möchte jetzt, soweit gesund vieles gute tun und gemeinsam mit meiner Familie im wahren Sinne des Wortes erleben
@muschelsucherin: ergänzen möchte ich, dass "Leidende" oft leiden, weil sie keinen Weg sehen und glauben dass es keine Hoffnung gibt- sie geben sich auch sprichwörtlich auf- ich möchte nicht verallgemeinern, das muss nicht auf jeden zutreffen, Ich hbae aber schon die Erfahrung gemacht, dass wenn es "Chancen " gibt, dass plötzlich wieder Energien und Abwehrmechanismen frei werden, die sogar zu einer merklichen Verbesserung führen, vielleicht nur auf Zeit aber immerhin. Vieles spielt sich quasi im Kopf ab.
Man sollt aber niemanden zwingen, ich persönlich habe eh eine positive Haltung zum Tod und sehe ihn nur als "Brücke", aber das ist ein anderes Thema- noch sind wir hier und sollten für uns gutes tun.

so long

styrianpanther

Hallo ihr Alle...
Ich finde es wichtig positiv zu bleiben auch wenn der erkrankte Partner negativ denkt. Und unbedingt Methadon versuchen.
Ich habe letzte Woche mir eine Wiederholung von Nachtcafe angesehen.
Ein Manager, der an einem Gehirntumor erkrankt ust, hat jegliche Behandlungen abgelehnt und ist für eine Weile ins Kloster gegangen. Bei seiner Rückkunft in Deutschland haben die Ärzte festgestellt , das der Tumor weg war.
Schaut es euch mal an..
http://www.swr.de/nachtcafe/rueckschau/sendung-am-14-entscheidungen-fuers-leben-wh/-/id=2249778/did=16983282/nid=2249778/cs0c3g/index.html

bin gerade auf Feldforschung, wobei ich nicht so abgeschieden bin oder war....Schöne Grüsse aus einem buddhistischen kloster...

Die Geschichte war die, dass der Manager nachdem er das Buch : “Pflanze ein Lächeln“gelesen hat, zuerst zum Autor Thích Nhất Hạnh, einem durch seine herausgegebenen Bücher, sehr angesehenen Zen Mönch ging und ihn um Rat fragte, dieser konnte ihm zwar nicht helfen-ausser dass er erkennen musste, dass es auch notwendig ist wie alle anderen zu warten...dieser empfiehl ihm dann, dass er nach Bhutan in ein Kloster gehe (3000m Seehöhe) . Dorthin ging er und blieb abgeschieden 110 tage dort und meditierte Tag ein Tag aus , der Mönch fragte ihn regelmäßig zu relevanten Lebensthemen im Zusammenhang mit der buddhistischen Lehre, z.B was ist der Sinn in seinem Leben usw. Darüber meditierte, er intensiv und stellte sich den wesentlichen Fragen des Lebens.
Danach ging er eine zeitlang nach New Dehli und ließ dort ein neuerliches MRI.machen, der Tumor war weg.
Für die westliche medizin war es eine Spontanheilung, die Geschichte passierte 2008, die Art des Tumors ist mir nicht bekannt.

Nachdem ich die Geschichte bemerkenswert finde, habe ich beschlossen -zumal ich sehr gerne meditiere und die buddhistische Philosophie schätze- ebenfalls mich intensiver auf das Thema einzulassen. Ich bin gerade quasi auf Trainingslager auf 2200 m in Nordindischen Mcleod Ganj , dem Sitz der tibetischen Exilregierung.

So jetzt gehe ich abendlich meditieren
Styrianpanther

Hallo styrianpanther.
Ich finde es richtig gut, das du dort bist. Ich wünsche dir alles Liebe und das du dich auf das einlassen kannst was du dort erfährst.
Ich habe mich auch gefragt was der Manager für einen Tumor hat, Hätte ich gerne gewusst.

Hi Styrianpanther,

ich finds auch klasse und sehr mutig was du da machst. Ich hoffe, du findest das, wonach du suchst für dich. Ich habe das mit dem Manager und dem Tumor auch gesehen und frage mich auch, wie Llöni, was es denn für eine Art für Tumor war. Ich verstehe auch nicht, warum man das dem Zuschauer vorenthält. Ist echt schade!

Einen schönen Sonntag noch:-)

<<<Ich verstehe auch nicht, warum man das dem Zuschauer vorenthält. Ist echt schade!>>>

ich glaube nicht, dass es ein "Vorenthalten" ist- der Mann hat keine weiteren Untersuchungen OP oder Biopsie gemacht, von daher gibt es wahrscheinlich nur Verdachtsdiagnosen- im Fernsehbeitrag wurde ein MRT Bild gezeigt
... und für ihn wurden andere Dinge wichtiger... für ihn wäre es nur noch ein "Name", der für ihn nicht mehr relevant ist - so habe ich den Mann erlebt.

Was natuerlich auch bedeutet, dass man ohne Biopsie nicht genau weiss, was es fuer ein Tumor war oder ob es ueberhaupt ein Tumor war. Es gibt durchaus einige Differentialdiagnosen.

Ich will damit nicht sagen, dass es keine Spontanheilungen gibt - diese treten sicher auf, wenn auch mit Wahrscheinlichkeiten die einem Lottogewinn nahe kommen.

Einem aggressiven Glioblastom ist mit meditieren alleine sicher nicht beizukommen. Also psychisch unterstuetzende Massnahme ist es fuer entsprechende interessierte Betroffene aber sicher sehr hilfreich.

...das sehe ich übrigens auch so, zumal viel Lamas und andere buddhistische Meister ja auch an den Folgen von Tumorerkrankungen sterben...und due sind wahre Medidationsmeister
ABER es geht um den Willen etwas anderes zu machen und der Glaube an sich kann viel gutes und untertützendes bieten. Ich werden Herrn mal anmailen und nachfragen...wobei er selbst sagte, dass es-wie er ins Kloster kam- nicht mehr sein unmittelbarer Zweck den Krebs zu heilen. Lest ODER hört euch das Buch Pflanze ein Lächeln an ...das hat mich sehr inspiriert und unterstützt meine Lebenssituation auch anders zu deuten und damit leichter zu nehmen.
Off Topic:
ICH war jetzt auch bei einem tibetischen Arzt, der bekannteste vor Ort-der erste Leibarzt des Dalai Lamas
, er behandelt Menschen vor Ort u.a. wegen Krebsleiden und sei sehr bekannt und “erfolgreich“ ich nur neugierig und also hin, wie soll ich es beschreiben, eine andere Welt: Erkläre ihm dass ich einen Hirntumor habe, langsam wachsend und ich neugierig bin, ob er mir was sagen und ggf. empfehlen kann, wie ich mein Immunsystem unterstützen könne . Berichte noch von den Aktivitäten (CHi Gong, Meditation, Lu Jong,Weihrauch hochdosiert, Curcuma, Selen, Vitamin D usw.) Die Untersuchung: Puls messen, ganz lange auf beiden Seiten...Hautfarbe, Zungenkontrolle augenscheinlich und normalerweise Urin...(wobei das hat er gar nicht gemacht) Anamnese, die Frage, ob ich Augenzucken habe , schlecht schlafe, oder Kopfschmerzen habe-Nein. ....er sagt ich solle keine scharfen Sachen essen, das erhitzt den Kopf und wenig Alkohol , Ausreichend Schlaf und nicht zu sehr über die Krankheit nachdenken , kein Stress und zuhause nicht ärgern - regelmäßig meditieren hilft -nicht zu lange, aber regelmäßige Medidation um die Gedanken zu beruhigen ( Calm abiding) mit dem Ziel: Happiness und Compassion...kann er mir tibetische Heilmittel empfehlen ? Ich brauche nichts, der Tumor zeige keine Aktivität, versichert er mir und schickt mich nach Hause. KOSTEN ? Nichts, nur für Medikamente. Ich vereinbare, dass ich informiere und ggf. wiederbesuche. na ja, wie gesagt eine andere Welt, aber so interessant, da er durchaus recht hatte mit seinen Hinweisen... ich bin gespannt was das nächste MRI zeigt und bleibe auch der schulmedizin treu- keine Sorge ;-)

Huhu Martha ,
wir sind auch in Gießen in Behandlung. Bei meinen Mann wurde auch vor 2 Wochen das erste Kontroll MRT gemacht nach Op ,Chemo/ Bestrahlung.

Erst hieß es alles ok. Aber da wär noch ein weißer Fleck und der müßte nun mit den Radiologe besprochen. Sehr komisches Ergebnis. Nun hängen wir in der Luft und müssen auf den Anruf warten ..

Ich kann deine Lage Verstehn. Es tut mir undentlich Leid , weil es kostet so viel Kraft. Mein Mann hat die Bestrahlung schwer zugesetzt . Auch die Folgen davon sind viel größer als erwartet . Aber er läuft wieder . Nur sein Gedächniß und sein Wesen sein früheres ich das ist fast weg . Ich würde auch gerne in Urlsub aber er verweilt lieber im Bett oder im Büro . Ich habe alles was es gibt ihm vorgeschlagen von Methadon bis hin zu TT-F er lehnt alles ab .

Ich drück dich und bleib stark .