Hallo an alle Betroffenen und Angehörigen, ich habe mich heute angemeldet und schon viel, aber nicht alles gelesen.Viele schreckliche Geschichten. Mein Glioblastom Grad 4 wurde im Mai 2018 entdeckt, aufgrund eines epileptischen Anfalls am Strand in Spanien. Ich wurde dann mit Hilfe des ADAC nach Hamburg ins UKE gebracht und dort wurde der Tumor am 7. Juni 2018 entfernt. Es folgte die übliche Nachbehandlung, Bestrahlung und Chemotherapie mit Temodal sowie morgens und abends jeweils 500 mg Levetiracetam. Bis auf verstärkte Müdigkeit hatte ich keinerlei Nebenwirkungen und fühlte mich eigentlich sauwohl. Die zwischenzeitlichen Kontroll MRT und neurologischen Untersuchungen waren zufriedenstellend. Dann bekam ich am 21. März 2019 einen weiteren epileptischen Anfall und wurde wieder ins UKE eingeliefert. Ein MRT zeigte eine Zunahme des Kontrastmittelaufnehmenden Bereichs an dre Stelle wo der Tumor entfernt wurde. Die Ärzte gehen von einem Rezidiv aus und wollen mich am 18. April erneut operieren. Die Onkologen planen eine Therapie mit Pembrolizumab (hat jemand damit Erfahrungen) und gegen die epileptischen Anfälle bekomme ich jetzt morgens und abends jeweils 1250 mg Levetiracetam plus jeweils 50 mg Vimpat. Von Freunden wurden mir zusätzlich CBD Tropfen empfohlen. Gibt es damit Erfahrungen?
Meine OP am Gründonnerstag ist gut verlaufen, ich war insgesamt 1 Woche im UKE. Die Fäden sind gezogen und ich habe nur noch leichten Wundschmerz .Ansonsten fühle ich mich ganz gut. Ich könnte nur irgendwie den ganzen Tag im Bett liegen bleiben.....
Am 13. Mai beginnt die weitere Chemotherapie mit Pembrolizumab. Hoffentlich vertrage ich das genauso gut wie Temodal.
Ich grüße alle Mitbetroffenen.
Wolfgang