Glioblastom

Guten Tag.

Bei meiner Mama wurde im Juli 2020 ein Schmetterlingsgliom im Corpus Callosum und frontalen Marktlager diagnostiziert (IDH R 132 negativ und kein Nachweis einer Methylierung des MGMT Promotors) und Wildtyp. Soviel ich erfahren konnte (über dieses Forum) sind all die Werte und Biomarker eher nachteilig für den Therapieerfolg. Als die ersten Symptome auftraten (Persönlichkeitsveränderung, sehr starke Antriebsschwäche) bis zur Diagnose vergingen 2 Wochen.

Nun Behandlung nach Stupp Schema und alle Bestrahlungen vorüber und erster Zyklus Chemotherapie ebenfalls vorüber. Durch die Gabe von Methadexaton (gegen das Hirnödem) ist sie sehr schwach, aufgequollen und die Muskeln sind so gut wie weg.

Gibt es überhaupt noch Hoffnung? Mir ist klar, dass sie sicher nie mehr der Mensch wird, der sie einmal war. Aber ich fühle mich von den Ärzten nicht ernst genommen und im Stich gelassen. Soviele Fragen die sich mir stellen. Ich hoffe mir können hier ein paar Fragen beantwortet werden:

1. Sie hat starken unproduktiven Husten, wurde vom Onkologen auch abgehört und er hörte nichts auffälliges. Ich verstehe nicht woher der Husten kommt (wenn Chemotherapie, also Temozolomid, als Ursache) - kann man da entgegen wirken?

2. Die antriebsschwache Art ist durch den Tumor denke ich verstärkt, helfen da eventuell Antidepressiva (gegenüber Psychotherapeuten hat sie keine Interesse einer Behandlung geäußert, hält nicht viel von sowas) aber vielleicht hilft es?

3. Ihre Pupillen drehen sich manchmal so komisch, wenn ich mit ihr rede, das macht mir immer Angst und die Augen sind sehr glasig - woran kann das liegen ?

4. An guten Tagen ist sie fast wie immer, was ihr Verhalten und die Gespräche angeht und die Augen sehen da auch anders aus- irgendwie gibt das mir dann doch wieder Hoffnung

5. leider ist sie auch sehr abweisend zu mir (und zu allen anderen - sehr gereizt und leicht aggressiv), ich möchte gern mit ihr Krankengymnastik machen (ich bin ausgebildet ) aber sie will nicht und laufen oder spazieren gehen auch nicht - ich will sie auch nicht zwingen aber es ist ein Teufelskreis da sie ja immer mehr abbaut .

6. Gibt es Menschen im Forum die ähnlich schlecht dran waren und wieder auf die Beine kamen?

7. Wie kann man diese Zeit nur überstehen? Ich habe solche Angst was kommt und versuche immer zuversichtlich zu bleiben, aber wenn man realistisch ist, sind die Tage gezählt, es ist schrecklich .

8. Kann ein Tumor aufhören zu wachsen und geht ein Ödem dadurch wieder weg?


Ich hoffe sehr, vielleicht ein paar Antworten zu erhalten und bin sehr dankbar für dieses Forum.

Lieber Eowyn,
wie traurig, eine weitere Person, die an dieser furchtbaren Krankheit erkrankt ist! Ich möchte jetzt nicht viel erzählen und schreiben, nur was mir kurz einfällt, was den Husten und das mit der Pupille betrifft, dazu fällt mir ein:
- Mein Mann hat auch einen merkwürdigen Husten. Es liegt aber daran, dass er sich zunehmend verschluckt. Da er nicht mehr sprechen kann und sein Mund auch halbseitig gelähmt ist, hat er einfach einen sehr trockenen Mund und Hals. Wenn ich ihm nach jedem Essen eine Mundspülung anbiete und er die Essensreste so loswird, dann hustet er eigentlich kaum. Wenn er mal keine Lust darauf hat, dann hustet er ständig vor sich hin. Ich denke, er verschluckt sich einfach ständig. Vielleicht ist da bei deiner Mutter auch so ein ähnlicher Zusammenhang?
- bei meinem Mann war es so, dass er vor der letzten Bestrahlung plötzlich so heftig geschielt hat und jedes Mal wenn er mich angeschaut hat oder wenn er etwas anderes fixiert hat, haben die Pupillen richtig „nachgeschaukelt“. Die Ärztin sagte mir, sie vermuten der Tumor drückt auf die Anfänge des Sehnervs. Bei ihm liegt der Tumor nämlich am Kleinhirn, im 4. Ventrikel, inoperabel. Nachdem die Bestrahlung nun auch gute 8 Wochen zurückliegt und der Tumor angeblich sogar rückläufig ist (was ich aufgrund anderer neu dazugekommener Symptome nicht glaube) schielt er nicht mehr, die Pupillen wackeln auch nur noch leicht nach, aber die Doppelbilder sind geblieben.

Und ja, viele kommen wieder auf die Beine! Wie du in meinen vorherigen Einträgen lesen kannst, war mein Mann komplett zurück im Leben, alles kam wieder. Aber diese verfluchte Krankheit hat erneut brutal zugeschlagen.

Bleib stark!
Liebe Grüße
Die junge Mama

Hallo JungeMama,

ich danke dir für deine Antwort. Ja diese Erkrankung ist wirklich grausam. Es tut mir sehr leid, dass ihr dasselbe Leid ertragen müsst. Ich werde mir auf jeden Fall deine Beiträge durchlesen. Hoffnung und Zuversicht sind die einzigen Dinge, an die man sich noch klammern kann. Vielleicht drückt dieser Tumor bei Mama auch auf den Sehnerv. Der Husten kommt vielleicht vom Liegen. Oder die Muskeln sind auch im Bereich der Atemmuskulatur so abgeschwächt, dass das Abhusten nicht mehr funktioniert, die Stimme scheint mir auch sehr zittrig. Die Chemo wurde jetzt auch nicht direkt rangehangen, da die Blutwerte nicht so gut sind. Aber vielleicht ist das auch besser, da kann sie sich erholen.

Aber wie gesagt, es ist alles sehr beängstigend. Ich wünsche euch alles Gute.

Liebe Eowyn,

die Kombination, die Du beschreibst, ist leider in der Tat eine ungünstige Kombination. Wie ich schon in einem anderen Beitrag geschrieben hatte, kann die Krebs-Standardtherapie (sog. "Stupp-Protokoll") für Glioblastome mit nichtmethyliertem MGMT-Promotor leider nicht allzuviel ausrichten.

Neuere sogenannte "metabolische" Methoden sind solche, den Stoffwechsel der Krebszellen auf vielen ihrer Stoffwechselpfade _gleichzeitig_ anzugreifen. -Suche nach "CUSP9", "COC", "Jane McLelland" und "Joe Tippens" als vier solcher (untereinander recht ähnlicher) Ansätze.

Man sollte sie aber eher als Ergänzung zu der Standardtherapie sehen.

Euch alles Gute!

Danke für die Antwort. Leider verstehe ich nicht, warum es dann überhaupt angewandt wird. Ich habe den Eindruck, dass sie seit der Chemotherapie mit Temodal starken Husten, ähnlich wie eine Bronchitis hat.
Leider hilft weder der Onkologe, noch die Hausärztin, es wird nichts verschrieben, nur abgehört. Aber seit Wochen dieser Husten.
. Man fühlt sich wirklich allein gelassen. Ich dachte immer, dass man bei so einem Krankheitsbild besonders unterstützt wird, aber man hört von den Ärzten leider immer nur, dass man die Zeit zusammen genießen soll und die Prognose sehr schlecht ist. Aber als Angehöriger möchte man ja konkrete Antworten. Ein einziger Arzt machte mir ein klein wenig Mut, als er sagte, dass in seiner Klinik immer ein Patient Glück hat und man die Hoffnung nicht aufgeben soll. Das ist das Einzige woran ich mich klammere.

Ich habe noch eine Frage zum Thema Antriebslosigkeit. Ich weiß immer nicht, ob dies von der Psyche oder vom Tumor bedingt ist. Seitdem sie das Kortison reduziert hat, ist der Allgemeinzustand immerhin besser geworden. Aber irgendwie möchte man sie immer motivieren, doch mal spazieren zu gehen oder ein paar Übungen zu machen... ich bin hin und her gerissen.

Lieber Eowyn
Ich weiss, wie sich das anfühlt, wenn man von den Ärzten allein gelassen wird. Habe es auch so erlebt. Wir haben dann aber die Ärzte gewechselt und es war eine riesige Erleichterung.

Ich bin auch der Ansicht, dass das Stupp Protokoll alleine nicht viel bringt. Wenn man es aber mit zusätzlichen Therapien, wie COC/CUSP etc., ergänzt (siehe auch den Beitrag von wishusluck), kann es eine gute Gesamtwirkung geben. Unser COC Arzt meinte kürzlich auch, dass auch bei nicht methylierten Patienten durchaus gute Resultate erzielt werden können.

Und ja klar, gibt es Langzeitüberlebende. Schau mal unter Ben Williams, Surviving Terminal Cancer. "Glück" allein ist das kaum. Ben Williams hat äusserst aktiv gegen den Tumor gekämpft und tut dies, mehr als 25 Jahre nach Diagnose, immer noch. Man kann also durchaus etwas machen und es gibt immer Hoffnung. Alles Liebe und Gute!