Hallo zusammen,
ich bin neu hier und habe ein Glioblastom, IDH-Wildtyp, MGMT-unmethyliert, WHO Grad 4.
Im Moment habe ich das Gefühl, dass meine Klinik teilweise nur dem Standardweg folgt. Die Operation selbst verlief sehr gut – dafür aber ein Zitat meines Arztes zur Chemotherapie:
„Wir machen die Bestrahlung und Chemo. Wenn Sie dann austherapiert sind, können wir nach Studien schauen.“
Heute habe ich den finalen Laborbericht erhalten – sechs Wochen nach der OP.
Ich bin aktuell am zweiten Tag der Bestrahlung, und am Montag beginnt die Chemotherapie.
Auf meine ersten Anregungen, was man zusätzlich machen könnte, wurde sehr zurückhaltend reagiert.
Ich glaube nicht, dass ich mit meinen Fragen als Bedrohung wahrgenommen wurde. Eher als jemand, bei dem außer dem Standard ohnehin nichts mehr hilft.
Es wurde kein Prozess gestartet, in dem wir mit dem Behandlungsteam gemeinsam anschauen und beurteilen konntet, wie das Nutzen-Risiko-Verhältnis einer off-label add-on-Behandlung individuell aussieht., aber ich habe kommende Woche einen Termin, um das herauszufinden.
Es war bisher nicht möglich, sich eine andere Klinik zu suchen, um mit dem Anliegen weiter zu kommen, da ich erst heute alle Laborberichte erhalten habe. Ohne diese kann auch eine andere Klinik nicht weiterarbeiten.
Das ist kein gutes Gefühl, und ich beginne nun aktiv mit der Suche nach einer besseren Betreuung.
Ich freue mich über Tipps, wie ich am schnellsten und besten weiterkomme – gerne auch per Mail oder Nachricht, da ich diesen Chat hier nicht zweckentfremden möchte.