Thema: Glioblastom

Für mich ist das alles noch NEULAND. Ist es heilbar? Sind die Überlebenschancen wirklich nur bei 2-5 % ?

Hallo Julia,
ein Glioblastom ist ein bösartiger Hirntumor und in 98 % Fällen nicht heilbar. Durch Bestrahlungen und Chemotherapie kann man den Wachstum des Tumors verzögern. Ist denn eine OP bei Dir vorgesehen? Informationen gab es von den Ärzten keine. Habe mir alles im Internet nachgelesen. Erzähl doch bitte mehr von Dir! Siehe bitte auch hier im Forum unter "Jahrestag", da kannst du eine ganz kleine Geschichte meinerseits erfahren. Liebe Grüße Anja

Ja, es stimmt, man hat keine Chance gegen einen Glio.
Wir haben bei meinem Vater nichts gemacht ( keine OP, keine Chemo, keine Bestrahlung). Wir woltten nicht, das er den rest in Krankenhäusern, Arztpraxen.. verbringt.Die Zeit die bleibt, wollen wir viel mit ihm zusammen sein und genießen. Es geht ihm topfit.
Sein Bettgeselle ( bei Biopsie) hat alles bekommen und ist schon tot.
Ich glaube es geht ihm nur deshalb so gut, weil er nicht so viel Chemie im Körper hat mit wieder Nebenwirkungen etc...
Es ist vielleicht eine etwas ungewöhnliche Einstellung, aber uns haben die Ärzte gesagt, das Chemo und Bestrahlung meist gemacht werden, damit man den Angehörigen das Gefühl gibt, etwas zu tun. Diese können oft einfach nicht loslassen.
Wir haben viel nachgedacht, ich habe viele Berichte gelesen und glaube, das wir richtig entschieden haben.
Man braucht allerdings wegen der wesensveränderung viel psychische Kraft, später warscheinlich körperliche Kraft.
Euch alles gute!
berta

Das ist ja wohl von Fall zu Fall verschieden.
Generell lässt sich wohl sagen, dass sich die überaus schlechten statistischen Werte, hinsichtlich der Überlebenszeit, doch etwas zum Positiven verschoben haben.
Es gibt heute wesentlich mehr Langzeitüberlebende mit ziemlich guter Lebensqualität.
Bei den meisten ist das darauf zurückzuführen, dass sich die Operationsmethoden verbessert haben, und dass innovative Chemotherapien einen weiteren zeitlichen Aufschub gebracht haben.
Wer nichts tut, kann natürlich auch gut weiterleben, doch dabei dürfte es sich einfach um den Einfluss der Droge Glück handeln.
Von dieser wünsche ich allen Betroffenen eine Menge.

Hallo,
Berta Du schreibst: "Ja, es stimmt, man hat keine Chance gegen ein Glioblastom..."

NEIN .... DEINE Aussage ist falsch. Mit jedem Tag werden die Chancen besser, eine wirksame Therapie zu finden. Wenn Du nicht therapierst hast Du sicher keine Chance gegen den "Terminator" (auch Glioblastom genannt). Ich lese gerade ein Buch von Ben Williams "SURVIVING TERMINAL CANCER". Diese Lektüre empfehle ich Dir dringend! Ben beschreibt darin seine Kranken- und Therapiegeschichte. Er lebt seit 1995 mit der Diagnose Glioblastom. Ohne Therapie wäre es sicher nicht möglich gewesen. Es gibt garantiert viele Glioblastome, die sich durch eine derzeitige Standardtherapie (OP+Strahlentherapie) nicht beeinflussen lasssen, aber woher willst Du wissen, ob der Tumor Deines Vaters nicht auf eine andere Therapie gut reagiert und vom MRT verschwindet.

Berta Du schreibst: "Wir haben bei meinem Vater nichts gemacht (keine OP, keine Chemo, keine Bestrahlung). Wir wollten nicht, das er den Rest in Krankenhäusern, Arztpraxen.. verbringt."

Abgesehen von der Operation können die Therapien meist ambulant durchgeführt werden.

Berta Du schreibst:"... uns haben die Ärzte gesagt, das Chemo und Bestrahlung meist gemacht werden, damit man den Angehörigen das Gefühl gibt, etwas zu tun..."

Glaubst Du dies wirklich? Ich möchte Dich nicht verletzen, aber ....
ein Facharzt kann es wohl nicht gewesen sein. Einfach noch einmal über diese Aussage nachdenken oder zur Diskussion stellen. Mir fehlen die Worte.... Möchte mal wissen, was die Krankenkassen dazu sagen würden.
Vielleicht wollte Euch der Arzt auch nur beruhigen, weil er mit seinem Latein am Ende ist, oder in Euerem Fall wirklich nicht mehr viel Hoffnung besteht.

Alles Gute!

Liebe Anja,

es betrifft nicht mich, sondern meinen Freund. Er wurde bereits operiert und die Chemo und Bestrahlung fängt nächste Woche an.

Herzlichen Glückwunsch!!!! Es scheint auch gute Nachrichten zu geben! Und ich finde es schön, das Ihr auch diese hier kundtut und nicht nur wenn es Euch schlecht geht!!! Danke, denn es hilft mir vielleicht eine Entscheidung zu treffen!


LG
Julia

Ich schließ mich in jedem Punkt dem Feedback betreff Berta an....Ich war fassungslos als ich das las......

Hallo Maria und Julia,

ich habe unsere Geschichte abgekürzt, aber natürlich haben auch wir 3 verschiedene Arztmeinungen gehört ( darunter auch ein bekannter Prof. aus Köln). Alle 3 haben eine OP abgelehnt. Einen Block Chemo mit TZ haben wir auch gehabt. Mein Vater hat zwar nicht gebrochen, aber ging total ineinander. Bestrahlung wegen Nebenwirkungen ( Blindheit,..) war zu überlegen. Also mit "nichtsmachen", worüber Ihr Euch so aufregt, relativiert sich etwas.
Dennoch bleibe ich bei meiner Meinung. Ich selbst bin Krankenschwester und weiß das auch ein Arzt seine Bestrahlungen, Chemos.."verkaufen" will .
Selbstverständlich ist er auch um das Wohl des Patienten bemüht. Und hier sehe ich die Schnittstelle in der Abwägung.
Alle Ärzte ( und wir haben einige gesprochen!!!) haben uns gesagt, das man mit Chemo und Bestrahlung nur den Zustand verlängert, nicht heilt.
Ich wäre auch froh gewesen, wenn jemand gesagt hätte, er könne meinen Vater retten...
So genießen wir die Zeit die bleibt, denn ich denke das ist viel wichtiger als die Frage: was habt ihr alles gemacht? sind alle Mittel ausgeschöpft worden?.
Ich bleibe auch bei meiner Behauptung,das die angehörigen oft das Sterben nicht akzeptieren wollen. Berufsbedingt kann ich das durch Patientengespräche nur bestätigen: der Patient "möchte " sterben, aber die Familie kann und will es nicht einsehen.
So, ich hoffe das reicht zu meiner " Verteidigung" aus. Meinem Vater geht es ohne die Mittel gut, wir sind fast täglich zusammen und genießen die Tage, die uns noch bleiben.

Zunächst muss wohl der ganz individuelle Zustand des Patienten den Ausschlag dafür geben, wie der Weg weitergeht.
Ist dieser wohl so gut, dass es bei den Therapien keine Schwierigkeiten gibt und der Patient beim weiteren Vorgehen mitreden kann, dann kann man eine Therapie durchaus durchziehen.
Auch bei meiner Mutter wurde keine Strahlentherapie gemacht, was ich immer mit Unwohlsein in der Bauchgegend quittiert bekam, wenn ich daran dachte. Allerdings wäre die Bestrahlung in ihre noch beste Zeit gefallen, die sie hatte. Sie entschied sich letztendlich dagegen. Ihre ganzen körperlichen Gebrechen hätten ihr eine solche mit Sicherheit sehr schwierig gemacht. Das Glioblastom IV war nach 3 Monaten schon wieder schön ausgereift da. Eine Bestrahlung hätte diese Teil mit Sicherheit nicht weggebracht oder zufriedenstellend langsamer wachsen lassen.
Solche Entscheidungen sind schwer und liegen einem schwer auf der Seele. Wir sind allerdings mit unserer individuellen Entscheidung zufrieden.
Wir fühlen uns auch nicht so, dass wir ihr die Chance auf eine langes Leben genommen hätten.

Es gibt im Netz genügend Fälle, die sich nachlesen lassen.

Die Hoffnung, sie trotz ihres miserablen Zustandes so lange wie möglich bei uns zu haben geben wir trotzdem nicht auf.

Wesentlich schlimmer und belastendender empfinde ich den ganzen Verwaltungskram. Pflegeversicherung, Schwerbehindertenausweis etc. im Gegensatz zum Beistand, den wir leisten.

Es muss niemandem die Luft wegbleiben, wenn Familien sich gegen eine Therapie entscheiden. Es gibt genügend andere Krankheiten, bei denen man vielleicht besser auch so entscheiden sollte. Ein Leben verlängern heißt nicht, dass dieses lebenswert sein muss.

Hallo,

dazu fällt mir momentan nur eines eins! Könnt Ihr in die Zukunft sehen? Vielleicht gibt es in ein paar Jahren Mittel und Wege es zu heilen, aber Ihr nehmt Euch die Chance im Vornherein. Ich bin auch nicht dafür ein nicht lebenswürdiges Leben zu wählen....und ich bin auch dafür das jeder Patient, wenn er noch entscheiden kann, das Recht hat sein Leben oder Tot zu bestimmen. Aber erst wenn es soweit ist. Jeder muss selbst entscheiden ob er die Therapie machen möchte, aber niemals irgendwelche Angehörigen. Ich hoffe in Eurem Fall war es auch so. Wieviele unheilbare Kranke sind gesund geworden?? Es ist nur eine Statistik! Aber es sind keine 100 %! Es gibt auch 2 %. Vielleicht gehört genau dieser Eine, der keine Chancen wahrnimmt dazu?? Aber ich denke mal nur dieser EINE kann und sollte das tun was er für Richtig hält, denn nur der eigene WILLE zählt und führt zum Erfolg!!!!!!

Grüße Julia

Liebe Berta,

Du brauchst Dich nicht zuverteidigen. Viele Deiner Argumente sind schlüssig auch wenn sie nicht für jeden nachvollziehbar sind.
Es ist eure Entscheidung.
Dass vieles nicht so einfach von der Hand zu weisen ist, was Du schreibst, kann ich bestätigen. Auch mir kamen in dem längeren Kampf gegen das GBM meines Mannes (seit Nov.2001) schon diese Gedanken, aber wir haben uns beide für andere Wege entschlossen. Einiges würde ich nicht mehr so machen. Doch deswegen mache ich mir keine Vorwürfe.

Ich wünsche euch einen gnädigen Verlauf.
Liebe Grüße Ingrid

meine frau wurde an einen apfelsinen grossen hirnglioblastom operiert, und uns wurde erklärt das sie noch eine lebenserwartung von 1halben jahr hätte,durch die einnahme von weihrauch und anderen vitamin produkten hat sie noch 1weiteres jahr überlebt. möchte aber anführen das jeder fall anders ist, und der lebensmut sehr ausschlag gebend für diese krankheit ist. also kopf hoch und optimistig sein, mit der einstellung "wenn du mich besiegst gehst du auch hops", kann sich positiv auf die krankheit auswirken, also kopf hoch und mut haben.

Hallo Astor, wenn die Sonne scheint, fängt der Tag natürlich besser an, sollte man denken, aber ob sich das Glioblastom dadurch beeinflussen lässt? Es gibt genau zu diesem Thema einige wissenschaftliche untersuchungen mit dem Ergebnis: egal ob du kämpfst oder nicht, die prognose läßt sich nicht beeinflussen.