Glioblastom

Vor 3 Wochen haben die Ärzte in der Uni Würzburg bei meiner Mutter ein Glioblastom diagnostiziert. Nach der Biopsie bösartig. Sie war von einem auf den anderen Tag linksseitig gelämt. Ohne Vorankündigung. Für uns ist eine Welt zusammengebrochen. Der Arzt der die Biopsie gemacht hat, hat nur mir mir gesprochen und mir keine Hoffnung auf Besserung gemacht. Laut Arzt soll ich mich auf Wesensveränderungen und noch mehr Lähmungen gefaßt machen. Nächste Woche wollen sie die STrahlentherapie beginnen. Hat nicht irgendjemand doch ein bißchen Hoffnung für mich. Ich weigere mich das Schicksal einfach so anzunehmen. Spreche ihr auch jeden Tag Mut zu, daß es bestimmt wieder besser wird. Daheim aber mach ich mir wirklich große Sorgen wie es weitergeht. In ca. 14 Tagen holen wir sie nach Hause. Die Strahlentherapie soll dann ambulant gemacht werden. Würde mich über Erfahrungsberichte freuen. Danke!

Liebe Christiane,

wie niederschmetternd eine solche Diagnose ist, kann ich dir sehr gut nachfühlen - bei meiner Schwiegermutter wurde vor nunmehr acht Wochen ebenfalls ein Glioblastom diagnostiziert, von dem es hieß, es sei inoperabel.
Wir haben dann ein Zweitgutachten eingeholt -und dazu würde ich dir ebenfalls dringend raten. Das wird nicht dazu führen, dass die Diagnose eine andere ist, aber vielleicht bekommt ihr ja Hinweise auf mögliche andere Behandlungsmöglichkeiten.
Bei meiner Schwiegermutter war es so, dass wir hier in Berlin einen Arzt gefunden haben, der nach einem Blick auf die Bilder meinte, er könne doch operieren und das auch getan hat. Die ersten Wochen danach waren hart und manchmal haben wir daran gezweifelt, ob es wirklich dir richtige Entscheidung war, und auch jetzt, da es ihr gesundheitlich wieder sehr viel besser geht, ist sie weit davon entfernt, die "alte" zu sein - ich glaube, dass die Wesensveränderungen nicht wieder verschwinden werden - aber körperlich berappelt sie sich etwas und hat, trotz starker linksseitiger Lähmung, mittlerweile Bewegungsimpulse, die Anlaß zur Hoffnung geben.
Das ist kein leichter Weg, auf dem ihr da seid - aber sofern es nur irgendwie möglich ist, solltet ihr versuchen ein Zweitgutachten zu bekommen. Gute Ärzte legen euch da auch keine Steine in den Weg, und selbst wenn - das ist euer gutes Recht.

Viel Kraft und alles Gute wünscht dir


Lotte

Liebe Lotte,
Auch bei meinem Mann war im Sept.2001 die Diagnose Astro3,nach der OP dann leider Glioblastoma Grad 4.
Seit dieser Zeit war es ein ewiges Auf und ab! Es gab eine Zeit da konnte er garnicht mehr gehen.Wir haben immer versucht zu Helfen,und ich bin im Netz auf Weihrauch (olibanum serrata) gestossen! Seit er es nun einnimmt,geht es ihm wesentlich besser!! 4+3+3tgl Kapseln
Die Wesensveränderung aber blieb. Er war immer ein friedliebender Mensch,heute kann er sehr agressive und laut werden. Er hat auch eine Lähmung der linken Hand.Durch Gymnastik und Massage meinerseits,ist die Hand nicht mehr zur Fausst verkrampft.
Sicher ist auch die Lage des Tumors entscheidend.Wir sind zufrieden zur Zeit,denn einige haben meinem Mann nicht die Zeit zugestanden,aber er ist ein Kämpfer! Also nicht gleich den Kopf hängen lassen! Alles Liebe Dagi

Uns hat das gleiche Schicksal ereilt. Meine Mutter wurde im August 01 im Nordstadtkrankenhaus in Hannover auf der Neurologischen Chirurgie Dr. Samyi von Dr. Mirsai operiert. Nach der Operation war sie die gleiche wie vorher. Sie wurde im Siloah mit Elektrobestrahlungen behandelt. Trotzdem wuchs der Tumor wieder nach. Sie machte danach eine Tablettenchemo mit Temodal, die ihr auch gut bekam. Trotzdem wuchs der Tumor wieder nach, so dass sie nach 5 Durchgängen die Behandlung abbrach. Der Onkologe hier in Hannover stellte mir dar, dass eine weitere Behandlung keinen Sinn brächte. Man bräuchte auch kein neuerliches CT mehr machen. Man wüsste ja, was darauf zu sehen wäre. Das war im August letzten Jahres. Mittlerweile ist sie linksseitig fast ganz gelähmt, kann allein gar nichts mehr machen. Sie nimmt ihre Mahlzeiten zu sich. Ansonsten schläft sie. Vor allem das logische Denken scheint ausgeschaltet zu sein.

Ich weiß also nicht, ob man unbedingt zu einer Operation raten sollte, oder nicht. Wenn, kann ich die Neurologische Chirurgie im Nordstadtkrankenhaus nur empfehlen.

Viel Glück.

Liebe Christiane, gebe die Hoffnung, besser gesagt Deinen Glauben,
daran das es auch gut gehen kann, nie auf. Ich leide im Moment ähnlich
und kann Dir nur Raten, höre Dich überall um, frage in allen KH nach, sei
hartnäckig, die Ärzte sind alle o.k., beschäftige Dich mit dem Tumor.
D.h. besorge Dir Bücher, Info-Material usw. Ich bin jeden Tag bis tief in die
Nacht am Lesen. Kann Dir geren ein paar Tips geben, brauche aber
nähere Informationen von Dir. Was ist es für ein Tumor und wo genau
sitzt er.

Hallo Tina,
Danke für dein Angebot.
sorry aber ich bin jetzt 4 Wochen nicht auf die Webseite gekommen, war bei mir irgentwie gesperrt. In der Zeit hat sich natürlich einiges getan.
Kurz nach der Biopsie hat man meine Mutter aus dem Krankenhaus entlassen ( mehr rausgeschmissen) da sie auf der Chirogie nichts mehr für sie tun konnten. Nun hat sie 15 Bestrahlungen hintersich. Die Haare sind zur hälfte raus und sie sieht wirklich schlimm aufgedunsen aus von dem Cortison. Schlimm waren zwischendrin die Krampfanfälle im Bein. Keiner wußte woher bzw. wie man am besten damit umgeht um sie zu lindern. Ich hab dann immer mindestens 1 Stunde lang ihren Fuß oder das Bein massiert. Sie ist so vollgepumpt mit Medikamenten, daß sie ständig müde ist und sämtlichen Antrieb mal was alleine mit der rechten Hand oder mit dem rechten Fuß zu trainieren aufgegebenhat. Ich habe sowieso das gefühl daß sie abgeschlossen hat. Es ist wirklich schlimm, das mit anzusehen. Die Enkelkinder versuchen immer sie abzulenken, besonders meine Tochter (8) mit ihrer sozialen Ader versucht immer Oma mitzupflegen. Ich versuche natürlich immer stark ihr gegeüber zu sein und besonders optimistisch. Aber wenn ich in meiner Wohnung bin, fall ich immer zusammen und weine hemmungslos. In vier!! Wochen haben wir einen Termin zur Besprechung in der Neurologie wie es weitergehen soll. Es wurde bei der letzten Strahlung gesagt evtl. eine Chemotherapie stationär.
Genug von mir. Was ist denn bei dir passiert. Vielleicht können wir uns gegenseitig Ratschläge geben. Bis dann
Christiane