Glioblastom

Hallo, meine Schwiegermutter hat am Montag, 19.08.02 die Diagnose Glioblastom
nach Biobsie erhalten. Am Freitag, also schon morgen 23.08. soll Sie operiert
werden. Sie liegt im Ev. Krankenhaus in Oldenburg. Obwohl ich einen sehr guten
Eindruck vom Arzt habe und er auch sehr offen mit uns gesprochen hat, bin ich
jetzt doch unsicher, ob wirklich operiert werden soll. Der Arzt selber hält von allen
Studien nicht viel, da bislang keine Erfolge erzielt worden sind. Gestern nun habe ich von einer Frau (53) erfahren, daß bei Ihr die gleiche Diagnose gestellt wurde. Eine
Operation jedoch nicht durchgeführt wurde, da aussichtlos. Sie lebt jetzt schon 18
Monate nach Feststellung. Diese Frau hat eine Strahlentherapie und Chemotherapie
mit temodal gemacht. Die Chemotherapie wurde aber nach kurzer Zeit abgesezt,
da es Ihr akut schlecht dabei ging. Bei dem Tumor meiner Schwiegermutter geht man
von einer Größe von 3,5 cm aus. Der Arzt sprach jedoch die Vermutung aus, daß das
was man auf den Bildern sieht nur ein Bruchteil dessen ist, was an Größe tatsächlich
vorhanden ist. Anfangs waren wir der Meinung, da die Überlebenszeit mit oder ohne
Operation sehr kurz ist, sie nicht durch OP oder Bestrahlung unnötig zu quälen. Der
Arzt hat uns jedoch versichert, daß das Leiden nicht so groß sein wird, weder nach
der OP rechnet er mit großen Ausfällen, bei der Bestrahlung wären lediglich leichte
Kopfschmerzen und Haarausfall die Nebenwirkungen. Ist das wirklich der Fall,
bitte tauschen Sie mit mir Ihre Erfahrungen aus.

Liebe Grüße
Gudrun

Hallo Gudrun, ich weiß, daß jede Krankengeschichte anders ist. Aber meine Mutti (61 Jahre) hat sowohl die OP als auch die ambulante Strahlentherapie ohne nennenswerte Einschränkungen hinter sich gebracht. Das Wichtigste ist und bleibt aber, daß ihr immer für deine Schwiegermutter da seid.
viele Grüße Kerstin (Mutter, GBM seit 06/02)

Hallo Gudrun, bei meinem Vater (60) hat uns im Juni die gleiche Diagnose erschüttert. Die Operation hat er sehr gut überstanden, ohne irgendwelche Schwierigkeiten und Einschränkungen. Danach ging es ihm wie eh und je und wir waren auch sehr unsicher, ob man ihm so eine harte Behandlung überhaupt zumuten sollte. Auf Anraten einiger Ärzte haben wir uns dann jedoch gleich im Anschluss zu einer kombinierten Radio-Chemo-Behandlung mit Topotecan durchgerungen. Die Zeit der Bestrahlung (4 Wochen lang, morgens und abends, zu Beginn stationär, dann ambulant) war etwas anstrengend, schon durch Fahrerei, Warterei und große Juli-Hitze, aber es ging meinem Vater trotzdem ganz gut. Inzwischen läuft nur noch die Chemo, als eine Dauerinfusion über einen Port (4 mal 21 Tage, immer mit einer Woche Pause dazwischen) und es geht ihm, Gott sei Dank, meistens gut. Er ist zwar öfter müde und erschöpft, aber er hat guten Appetit, kann gut schlafen, spazierengehen, im Garten sitzen.... wir versuchen jeden Tag so zu nehmen, wie er eben kommt und trotzdem zu genießen. Sicher ist das nicht leicht, besonders für meine Mutter. Aber wir haben erkannt, das diese Krankheit auch eine Chance ist. Und - allen schlechten Prognosen zum Trotz - glauben wir alle irgendwie daran, dass mein Vater stark genug ist, diesen Tumor zu besiegen. Außerdem geht die Forschung immer weiter und manche Sachen machen wirklich Hoffnung: z.B. dieses neue Genmedikament, dass Hirntumore wenigstens bei Mäusen schon am Wachsen hindert (ein paar Eintragungen weiter unten). Und warum eigentlich sollte Deine Schwiegermutter nicht zu den 2 bis 4 Prozent gehören, die ein Glioblastom laut Statistik überleben?! Alles Gute! Lina

Meine Lebensgefährtin hat ein Glioblastom IV.
Eine Op ist meines Wissens unerlässlich um die Lebenszeit zu verlängern. Meine Freundin hatte einer wesentlich grösseren
Tumor. Die OP wurde erstaunlich problemlos und komplikationslos überstanden, wurde aber auch von einem
absoutem Experten an der Uniklinik in Bonn durchgeführt (1ne Nacht Intensivstation, 1 ne Woche Krankenhaus obwohl als Notfall behandelt). Auch die anschliessende Bestrahlung verlief wesentlich
problemloser als befürchtet
Bert

hallo gudrun,
mein Mann lag auch im Evangelischen. Eine Biopsie wurde dort bei Ihm durchgeführt: GBM IV.
für die Operation sind wir nach München-Großhadern gegangen. Es wurde dort makroskopisch sauber ausoperiert (mit der 5-ALA-Methode und anderen modernsten hilfen).Das würden wir im Wiederholungsfall wieder tun.
Die Strahlentherapie wurde in Bremen durchgeführt. Bei meinem heutigen Wissensstand würde ich Oldenburg vorziehen.
Die Chemo, die gleichzeitig mit der Bestrahlung lief, wurde in Dülmen gemacht. Dort ist mein Mann auch weiterhin bei dem dortigen Onkologen in Behandlung.
Zur Zeit macht mein Mann eine teilstationäre Reha im hiesigen Reha-zentrum.
Wenn du weitere Fragen hast, schau doch mal ins Telefonbuch unter Wildner, Albert (Hundsmühlen). Ich stehe Dir jederzeit gern zur Verfügung.
Alles Gute wünscht Ingrid-Oldenburg

Hallo,

auch bei meinem Vater (60) gab es nach einem epileptischen Anfall Ende Mai die Diagnose GBM IV. Er wurde operiert - in Essen - leider mit Komplikationen (2 Nachblutungen, insgesamt 3 Vollnarkosen hintereinander) - danach 2 Wochen Krankenhaus in Essen. Direkt im Anschluß Bestrahlung. Er hat sehr abgebaut seit dem, wir sind immer noch nicht sicher, ob es an den Medikamenten liegt oder an der OP oder einfach Nebenwirkungen der Bestrahlung sind. Es sind ihm auch die Haare ausgegangen. Er selbst ist relativ gut drauf, frohen Mutes usw, aber er benimmt sich z.T. wie ein Kind, erkennt viele Dinge nicht wieder, kann sich schlecht artikulieren. Ich bin allerdings immer noch froh, dass er nicht bettlägerig ist und keine Schmerzen hat. Solang es ihm so geht wie jetzt, geht es mir gut. Meine Mutter kommt nicht so gut damit klar, sie macht sich nat. ständig Sorgen und verliert manchmal die Geduld, ist für sie eine ganz neue Situation. Ganz wichtig ist glaube ich, dem Patient das Gefühl zu vermitteln, für ihn da zu sein und ihn zu verstehen. Ich meine, Ihr solltet alles tun, das Leben Eurer Schwiegermutter zu verlängern, es ist eigentlich immer lebenswert! Eine OP ist ein schwerer Eingriff, wird aber eigentlich vom Körper gut verarbeitet.

Habt Mut!

Heike

Hi,

meine Mutter hatte die gleiche Diagnose und befand sich im gleichen Krankenhaus; allerdings sollte zuerst eine Gewebsentnahme stattfinden.
Bedingt durch ein sehr schlechtes Gespräch mit dem dortigen Oberarzt und der Vorgehensweise, die von einem Professor der Uni-Klinik Essen anders eingeschätzt wurde, haben wir das Krankenhaus gewechselt.
Ich bin dem ol. Krankenhaus nicht abgeneigt, wuerde dir aber raten, dir nochmal anhand der Kernspin-Aufnahmen Rat bei anderen Spezialisten (Aachen, Hannover, Essen) zu holen.

gruss + alles gute
stefan

Meine Schwester ist am 14.08.02 an einem Hirntumor gestorben (Glioblastom). Mir kommt etwas die Galle hoch wenn ich lese, dass der Arzt gesagt hat, die einzigen Nebenwirkung von der Bestrahlung könnten Kopfschmerzen und Haarausfall sein. Meine Schwester ist am 12.09.01 operiert worden. Nach der Operation ging es ihr gut, sie wollte kämpfen. Dann wurde sie bestrahlt und war 3 Monate ein Pflegefall. Sie hat sich wieder etwas erholt, aber man hatte ihr die Möglichkeit genommen zu kämpfen. Ich denke im nachhinein die Bestrahlung war falsch. Vieleicht wäre sie ohne Bestrahlung auch nicht gesund geworden, aber sie hätte mehr Lebensqualität gehabt.Liebe Gudrun es ist eine sehr schwere Entscheidung, ich kann nur raten die Ärzte weiter zu löchern. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und viel Kraft!

Mein Bruder wurde 02.02 auch an einen Hirntumor, mit der Diagnose Glioblastom operiert.Er hatte zwar einen verhältnismäßig kleinen Tumor 1,4 cm li temp. Anschließend wurde sofort die Bestrahlung in München Rechts der Isar gemacht. Die war bis auf 3-4 Tage erträglich. Er arbeitete sogar stundenweise! Jetzt macht er die Chemo mit Temodal , hat bereits den4. Zyklus und er schafft das auch ganz locker. Sicher hin und wieder ist er müde und schlapp, aber er hat keine geistigen und Körperlichen Einschränkungen. Geht jetzt wieder ganz normal in die Arbeit, fährt Auto und genießt sein Leben. Er war jetzt 2 Wochen an der Nordsee im Urlaub und man merkte gar nicht dass er Krank ist.
Bei der Bestrahlung gingen ihm an den Best-Punkten die Haare aus. Die Ärzte prophezeiten ihm dass sie nie mehr nachwachsen würden, jetzt sind sie alle wieder da!!!!
Jetzt wünsche ich euch dass ihr die Kraft habt , es genauso gut zu schaffen wie wir!
Liebe Grüße Brigitte