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Timmy[a]

Hallo,
mein Vater ist vor drei Monaten mit der Diagnose Glioblastom in der rechten Hirnhälfte konfrontiert worden. Damals sagten ihm alle Ärtzte, er hätte noch ca. vier bis sechs Wochen zu leben, würde er sich nicht behandeln lassen. Sein Zustand verschlechterte sich dann auch nach einem Monat und zzt. liegt er im Bett und ist Schwerstpflegefall. Mich macht es nur stutzig, erstens, daß er bis jetzt überlebt hat und zweitens, daß es ihm etwas besser geht. Also mit besser meine ich, daß er vor ca. zwei Monaten im Bett lag und noch nicht einmal mehr sprechen konnte und dies kann er nun wieder. Ich habe das Gefühl das er klarer geworden ist als er zu Anfang war. Hat jemand schon einmal solche Erfahrungen gemacht oder kann es sein das der Tumor sich sozusagen "verformt" oder in eine andere Richtung wächst??? Bitte, ich bin um jeden Rat, jede Erfahrung dankbar. Es ist sehr schwer irgend etwas zu machen, da mein Vater sich nicht operieren lassen möchte. Ich kann das auch verstehen, wenn man sagt für ein oder zwei Jahre mehr möchte ich mich nicht operieren lassen, aber falls es doch etwas Heilbares sein sollte ist es den Eingriff doch wert. Also, ich bedanke mich schon einmal im Voraus für alle Antworten.

mit freundlichen Grüßen,
Timmy Frings

Kay[a]

Prognosen bezüglich der Überlebenszeit sind immer sehr schwierig und stimmen selten so ganz richtig. Wenn es keine Histologie (Biopsie) gibt, ist die Diagnose ja nicht sicher. Aber auch bei Glioblastomen kann der Verlauf (warum auch immer) schwankend sein. Alle Daten, die man hat, sind ja letztendlich Durchschnittswerte, Patientenschicksale können sich bei gleicher Diagnose sehr unterscheiden.

Enrico

Hi Timmy,

mein Vater hat auch einen GMB und man kann ihm JETZT nicht mehr helfen. Aber das war nicht immer so....

mein Vater hatte vor 6 Jahren den ersten GBM. Der Tumor war damals operabel und er wollte die Chance auch nutzen. Obwohl, so richtig gab es darüber gar keine Diskussion. Mit einer Prognose ist er gar nicht konfrontiert wurden.

Erst nach der Operation hatte ich ein Arztgespräch wo mir sehr direkt und unsensibel in 5 Minuten gesagt wurde, dass mein Vater AUCH MIT OP nur noch 6-9 Monate zu leben hat.

Ihm hat man das so NIE gesagt. Aber er war nach der OP auch psychisch labil. Das war im Juni und ich kann mich noch an das Weihnachtsfest in diesem Jahr erinnern. Ihm ging es einigermassen gut, aber ich und meine Familie dachten doch oft daran, dass das das letzte Weihnachten mit ihm ist.

Aber wir haben dann noch 4 mal Weihnachten zusammen gefeiert!!! Weil eine Prognose eben nur eine Prognose, ein Durchschnittswert ist.

In den 5 Jahren nach seiner Erst-OP war mein Vater weiterhin psychisch etwas labil, was aber mit Medikamenten gut im Griff zu halten war. Ansonsten war er schon auf die Hilfe meiner Mutter angewiesen, hatte aber keine körperlichen Einschränkungen. Arbeiten konnte er nicht mehr. Aber meine Eltern hatte noch viele gemeinsame Erlebnisse, konnten sogar noch ein paar Busreisen unternehmen (selbst bis Ischia).

Im Februar 2001 wurde dann ein Rezidiv festgestellt. Und wieder operiert. Und wieder verlief die OP gut, und sein Zustand blieb relativ gut.

Bis in diesem Jahr im Mai bei einerm Routine-MRT mehrere Rezidive gefunden wurden, die nicht mehr operabel sind. Es wurde noch versucht, über eine Katheter direkt Zytostatika in die Tumorregionen zu leiten. Leider gab es ei paar Komplikationen nach dem Einsetzen des Katheters, so das er wieder entfernt werden musste. Bestrahlung war kein Thema mehr.

Sein Zustand hat sich seitdem auch schnell verschlechtert.

Trotzdem es sehr bitter und schwer ist, ihn so liegen zu sehen. Sowohl ich und noch mehr meine Mutter sind dankbar für die Zeit die wir mit Ihm und er mit uns noch verbringen konnte.

Aber, auch das ist eine ganz individuelle Geschichte. Und sicher überhaupt nicht auf andere Krankheitsbilder hier projizierbar. Diese schreckliche Krankheit hat soviele Gesichter, so viele Verläufe..... Schlechte, ABER auch positive.

Ich wünsche deinem Vater und dir und euch alles Gute und sehr viel Kraft!!!

Herzliche Grüsse
enrico

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