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Rene1981

Hallo ich bin 33 bei mir wurde 2014 im Januar ein glioblastom festgestellt und es kann nicht operiert werden bekomme temodal Es scheint so als würde es nicht helfen gibt es noch was anderes was mir helfen könnte im Internet habe ich gelesen das EBC46 ein neues mittel zu geben ist aber noch nicht zugelassen kann jemand was dazu sagen?
Oder gibt es noch was besseres

Rene1981

Ich habe bis heute keinerlei Beschwerden außer Müdigkeit und das die rechte Seite taub ist keine Kopfschmerzen Schwindel usw

Logossos

Hallo Rene,
ist es bestätigt, dass der Tumor nicht operabel ist ? Auf der Hintumorhilfe-Informationveranstaltung in Düsseldorf war ein Langzeitüberlebender, der von Prof. Sabel erfolgreich operiert wurde, und berichtete dass ihm mehrere Ärzte vorher einen inoperablen Tumor bestätigt hatten.

Falls tatsächlich nicht operabel: Googlen nach CUSP9 hier im Forum könnte weiterhelfen.

Gruß, logossos.

Prof. Mursch

Es wäre vielleicht wirklich sinnvoll, die Bilder einem zweiten Neurochirurgen zu zeigen.
Manchmal kann sich ja auch im Verlauf etwas ändern und der Tumor nun besser operabel sein.
Sind Sie bereits bestrahlt worden?



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Rene1981

Sie Herr Prof. Mursch haben die Bilder gesehen sie waren mein joker sag ich mal

Rene1981

Ja bestrahlt wurde ich anfang 2014

MS22041

Hallo Rene1981!
Hast du dich über Avastin informiert? Auch wenn über die Wirkung immer wieder diskutiert wird, scheint es bei einigen zu helfen.

Viel Glück und Erfolg bei der Suche.

Rene1981

Hallo Nein noch nicht muß erst in 2 Wochen zum Doc

Rene1981

Hallo kann jemand was zu ebc 46 sagen das ist ja noch nicht zugelassen aber kann trotzdem jemand was dazu sagen

martin30

Von der ersten Erprobung bis zur Marktreife dauert es 5 Jahre.
Momentan ist man noch im präklinischen Stadium. (Keine Menschen als
Versuchsobjekte)


Das wird für sie vermutlich zu spät sein, wenn man die durchschnittlichen Überlebenszeiten zu Grunde legt.


Digitalisieren sie ihre GESAMTE Krankenakte und dann holen sie sich 5 weitere Meinungen von 5 Unikliniken mit gänzlich verschiedenen Therapierichtungen ein. Irgendeine wird schon eine Idee haben.

Prof. Halatsch (Uni Heidelberg) wollte Ende 2015/ Anfang 2016
eine CUSP9-Studie starten. Vielleicht ist das etwas für sie?
Zumal sie ein "guter" Kandidat wären. (?)

Die Uniklinik Heidelberg hat auch eine der besten Neuroonkologien des Landes. Da lohnt es sich eine Zweitmeinung einzuholen.

Oder gucken sie unter http://www.neuroonkologie.de/studien nach Studien,
in die sie sich anbinden können. Oder sie suchen sich eine Immuntherapie.

Prof. Mursch

Prof. Halatsch= Uni Ulm


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Rene1981

Die zweit Meinung wurde von Prof Mursch gemacht

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