Thema: Glioblastom 4

Hallo,

Ende November fing mein Mann it Srpachstörungen an....
Neurologe MRT.....Tumor an dem Sprachzentrum ca. 1;5 cm
23.12.2013 sollte OP sein....durch viele Notfälle abgesagt :-(

27.12.13 dann OP!!!! Es konnte der Tumor doch komplett entfernt werden.
Mein Mann konnte fast gar nicht mehr sprechen, und die rechte Hand
konnte nicht mehr so....

03.01.14 Entlassung :-) mit dem Gespräch das es. Glioblastom Stufe 2-3
sein könnte.

Seit dem 07.01.2014 wissen wir es IST Glioblastom 4! !!!!!!!!!!!
Er wird daran sterben.....wir haben 3 Kinder: 17, 5 und 3

Jetzt ist alles Sch........

LG Alice

Liebe Alice und ihr Mann,

fühl dich einfach gedanklich erst einmal liebevoll umarmt und begrüßt von mir . Es ist gut, dass du hier schreibst und deiner Verzweiflung erst mal Raum lässt. Ihr seid jetzt in der ersten Schocksituation nach diesem Befund.

Ein Glioblastom ist immer Grad 4. Bitte gebt aber jetzt nicht auf. Das Leben verändert sich absolut, da gebe ich dir recht und ist auch verkürzter. Aber , s gewinnt nach einiger Zeit an Intensität und durchaus sind glückliche Zeiten möglich.

Die Beeinträchtigungen deines Mannes können sich auch zurück entwickeln . Bitte , nicht die Hoffnung aufgeben!

Jetzt habe ich aber ein paar Fragen an dich. Wenn du die auch für andere, die dir auch schreiben werden , beantworten könntest, wäre das sehr hilfreich.

Konnte der Tumor gut entfernt werden?
Welche Therapie ist jetzt angedacht?
In der Regel ist es eine Bestrahlung bei gleichzeitiger Chemotherapie in Tablettenform?
Habe in eurem Profil gesehen, dass ihr aus Hessen kommt.
Ist dein Mann in der Uniklinik Giessen operiert worden? Oder welche andere Klinik?
Wie ist JETZT sein körperlicher Zustand?

Bitte schreibe dir alles in der nächsten Zeit von der Seele. Es wird dir und deinem Mann und euren Kindern weiterhelfen.
Dennoch solltet ihr versuchen , schnellst möglich einen Psychoonkologen aufzusuchen.
Wenn ihr gläubig seid, kann ein Gespräch mit einem Seelsorger wirklich hilfreich sein.
Die Kirchen bieten da sehr gute und vor allen Dingen schnelle Hilfe an.
Für medizinische Fragen gibt es hier den Informationsdienst
Tel.Nr. 0 34 37 /702 702
und am Dienstag in der Zeit von 10.00 - 15.00 Uhr ist das Sorgentelefon
für eine erste , schnell Gesprächsmöglichkeit da.

Noch einmal , möchte ich dir wirklich Mut machen, nicht gänzlich zu verzweifeln. Es gibt hier auch sehr schöne , positive Berichte.
Alle werden dir bestätigen,
dass das Leben auch intensiver werden kann.

Fühle dich von mir nochmals umarmt und gut verstanden
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Wir hatten 27 gemeinsame Jahre voller Leben .....

Hallo Alice,
auch von mir ein Willkommen hier im Forum.
Gramyo hat Dir schon einige gute Hinweise gegeben und ebenfalls wichtig Fragen gestellt, die uns helfen, Eure aktuelle Situation zu überschauen, währen Du gleichzeitig ein Ventil haben kannst, Dich etwas zu entlasten.
Ich möchte Dich auch ermuntern hier zu schreiben.
Das Forum ist ein guter Weg, auch um festzustellen, dass man nicht alleine ist und oft bekommt man gute Hinweise, denn irgendjemand war oder ist in vergleichbarer Situation.

Mein Mann ist 42, epileptischer Anfall (Grand mal), OP für 19.12.2012 angesetzt, w/Notfall verschoben OP am 21.12.2012, Tumor vollständig entfernt, am 24.12. als Weihnachtsgeschenk nach Hause entlassen. Info Glioblastom am 2.1.2013.
3 Kinder (heute 12,9,6 Jahre).
So gesehen sind wir Euch 1 Jahr voraus.

psychoonkologische Hilfe ist wichtig, bei den kleinen Kindern aber auch Hilfe im Alltag eine Entlastung. Mir hilft z.B. eine Familienbegleiterin von einer christlichen Organisation sehr, Konfession spielt dabei übrigens überhaupt keine Rolle. Sie steht mir als Gesprächspartnerin zur Verfügung, kann ehrenamtliche Helfer organisieren, die Wege mit den Kids übernehmen oder auch mal das Spassprogramm übernehmen, sie hat geholfen, einen Weg zu finden, wie die Kinder altersgerecht von der Erkrankung des Vaters erfahren und auch auf dem laufenden gehalten werden.
Vielleicht gibt es bei Euch in der Region etwas vergleichbares.

Zur geplanten Behandlung: neben der Standardtherapie (OP, Chemo (vermutlich Temozolomid) mit Bestrahlung) gibt es eventuell die Option an Studien teilzunehmen. (Bin aus der Primärtherapie raus, sorry, daher kein konkreter Hinweis). Hierfür können bestimmte genetische Informationen aus der Biopsie des Tumors helfen (Erfrag den MGMT-Status, der gibt Auskunft über das voraussichtliche Ansprechen auf unterschiedliche Behandlungsmethoden - über die Hilfe Funktion findest Du dazu hier im Forum einiges an Information).
Daneben gibt es komplementäre oder auch alternativmedizinische Ansätze.
Versuch Dich in Ruhe etwas einzulesen, wenn Du Fragen hast, nur zu.

Ja, es ist alles sch.... Eventuell, vielleicht, vielleicht auch vermutlich wird Dein Mann an dieser Krankheit sterben. Aber das wann, steht noch lange nicht fest. Dafür lohnt es sich immer und jeden Tag erneut zu leben und zu Kämpfen.

Unser Leben ist ein anderes geworden. Die Leichtigkeit ist weg. Aber wir schaffen es dennoch an den meisten Tagen uns aneinander zu freuen und die kleinen, bisher selbstverständlichen Dinge zu sehen und daraus Kraft zu schöpfen.
Mein Antrieb sind die Kinder. wie werden unsere Kinder mich/ uns in 20 Jahren beurteilen. Wer und wie werden wir für sie gewesen sein. Das ist es was ich beeinflussen möchte. Welche gemeinsamen Erinnerungen haben wir und welche können wir uns heute noch schaffen, damit die Kleinen etwas haben, dass der Papa unvergessen nicht nur in meinem sondern auch in den Herzen und Köpfen der Kinder sein wird.

Schritt für Schritt, im Hier und Jetzt,
voller Demut und Dankbarkeit,
dafür dass mein Mann und ich uns immer noch zur Seite stehen
grüßt Dich herzlich
Dirlis

Hallo Alice,

ich lebe jetzt auch ein Jahr mit 2 Tumoren und freue mich über jeden Tag, der mir das Leben bietet.
Ich weiß aber nicht wann und wo ich sterben werden muss, im Auto, zuhause, allein, in 10 Jahren (habe als Geldtransportfahrer 20 Jahre gearbeitet) oder jetzt gleich, man weiss es doch nicht.
Davon mach dich bitte frei, lebe das Leben solange und mit deinen Lieben und es dir erlaubt.
Ich glaubte s.B. beim leztens Anfall auch jetzt ist es aus und dabei war es wieder "nur" mal ein Anfall gewesen.
Die Sprachstörungen kommen und gehen, genau wie Esstörungen, Geschmackstörungen .... Freut aber jeden Tagen leben zu dürfen...

Wie hier auch schon sagt wurde, seit ihr nicht allein.

Viele Grüsse Klaus


"Leben heißt kämpfen." (2 x Glioblastom IV, 1 x OP)

Liebe Alice,

Claudia, Dirlis und Klaus sprechen mir aus dem Herzen. Du hast von ihnen viele gute Ratschläge bekommen, denen ich mich nur anschließen kann.

Bei meinem Mann wurde die Diagnose vor 17 Monaten gestellt. Unsere Kinder waren damals 11 und 13 Jahre alt. Auch wir leben im Hier und Jetzt und sind dankbar für die Zeit, die wir gemeinsam verbringen können.
Es lohnt sich dafür zu kämpfen! Gerade für die Kinder ist es wichtig, dass das Leben weiter geht. Nimm Hilfe in Anspruch wie Dirlis bereits beschrieben hat. Mit der Zeit wirst du merken, wer euch gut tut und wer euch eher belastet und dann ziehe auch Konsequenzen. Es ist eine ganz intensive Zeit mit Höhen und Tiefen.

Herzliche Grüße
september

Hallo Alice,
auch von mir ein herzliches Willkommen, wenn auch zu einem sehr traurigem Anlaß. Ich hoffe Du hast gar nicht genug Zeit, alle negativen Berichte zu lesen. Die negative Beispiele sind zwar auch lehrreich, ziehen Dich aber nur tiefer in das Loch, in dem Du sowieso schon steckst.
Da der Tumor komplett entfernt werden konnte, hat Dein Mann schon mal bessere Voraussetzungen als viele andere. Leider sagt aber auch das nicht viel über den weiteren Verlauf. Im Mai 2007 bekam meine Frau genau die selbe Diagnose. Inzwischen wurde sie 3 x operiert u. hat allerdings unter Qualen die zweite Bestrahlung hinter sich gebracht. Natürlich wissen wir, dass sie daran sterben wird, sind aber unheimlich dankbar, dass uns noch so viel zeit geschenkt wurde.
Jeder Fall ist anders, u. man kann keine Parallelen ziehen.
Euch fallen jetzt garantiert immer wieder Fragen ein, die man den Ärzten stellen will. Ich habe hier immer wieder empfohlen- alles aufschreiben u. das Geschriebene zum nächsten Arztgespräch mitnehmen und dort solange nachfragen, bis Ihr die Antwort verstanden habt. Und nur wenn ein gutes Verhältnis zu den Ärzten besteht, wenn man sich also dort gut aufgehoben fühlt, geht man positiv wieder nach Hause. Wir haben noch im ersten Jahr die Klinik gewechselt, weil uns ein angeratenes MRT verweigert wurde.
Alles erdenklich Gute u. viel Kraft, Gernot

Liebe Alice,

Du hast ja schon viele gute Tipps bekommen. Ja das Leben ist jetzt anders aber trotzdem schön.
Ich wollte dir nur ein bisschen Hoffnung geben. Wir, mein Mann und ich damals 37 Jahre unsere Kinder 14,8,6 Jahre. Leben mit der Diagnose meines Mannes schon fast 5 Jahre. Am Samstag feiern wir seinen 5.Geburtstag. Er darf jetzt 2 mal im Jahr feiern. Im Sommer feiern wir hoffentlich den 43ten.
Glaube auf keinen Fall an diese dumme Statistik. Es macht das ganze nur schwerer.

LG

Lara

Lirbe Alice,
die Diagnose ist schrecklicb, ohne Zweifel!
Ich selbst habe drei von diesen "Untermietern."
Das Lebeb wirs sich natùrlich änderb, aber bittr
nich aufgrbeb!!!
Es ist doch super, dasd eine OP mõglich war.
Oftmals siten die Dinger so blöd, dass eine OP gar nicht
mòglich ist....seht es als kleinen Erfolg.
Es wrrden gute und schlechte Tage kommen,
aber es gibz so vieke Hilfen, diee ein wùrdevollesx
Lebeb mit den Glioblastom ermòglicheb.
Schreine hier, wenn es euch nicht gut geht,
oftmals gibt es wirklich wertvolle Beiträge, oder
viel mehr das Lenkeb in eine andere Richtung mit
wertvolleb Tipps.......die man gar nicht jennt odrt
sieht.

Ich selbst lebe mit dem Glioblastom nun seit über 2
Jahren, die Ärzte habeb mir ein halbes Jaht gegeben
und vor einen Monat 4-6 Wocheb....Ivh lebe!

Liebe Alice, wir kònneb den Tagen nicht meht lebenn
gebeb, aber den Tageb mehr Leben!!!

Herzlivhst, Lagy.

Hallo Alice,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Ich kann gerade nachfühlen wie es dir/euch geht,denn meine Söhne (19 und 16) und ich machen das gleiche durch,mein Mann leidet an dem Glioblastom 4 und wird am Montag als Pflegefall aus der Reha kommen,da er während der stationären Bestrahlung in der Klinik eine Einblutung bekam.

Der erste Tumor konnte im Juni 2013 komplett entfernt werden,anschließend erfolgten 30 Bestrahlungen in Gießen in der Uniklinik,nach 6 Wochen Pause dann ein Rezidiv.

Ich habe gelesen, das du aus Langenselbold kommst,ich wohne in Echzell.

Ich habe mich auch vor gar nicht allzulanger Zeit hier angemeldet und bereue es nicht,denn es hilft einem hier wirklich sein ganzes Leid niederzuschreiben und kann sich auch Beispiele an den anderen hier nehmen ,die das auch durchmachen und den Hut vor denen ziehen,die Betroffene sind,alle verdienen hier den höchsten Respekt =)

Ich hoffe, das es doch wieder besser wird bei euch und ihr noch lange die Zeit zusammen genießen könnt..ich drücke euch alle Daumen,die ich habe und wünsche euch viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße Nicky

Hallo,

Erstmal danke für die liebevolle Bergrüßung.

Leider wird mein Mann nicht in eine Studie rein kommen.
Aber jetzt haben wir endlich einen Termin in der Strahlentherapie.
Nächsten Mittwoch.

Sonst geht es uns so lala, die letzten Tage waren für mich anstregend.
Er hatte 2 ganz schlechte Tage, war sehr aggressiv, und konnte
kaum sprechen. Aber möchte noch nichts von Psychologen hören.
Da komm ich im moment nicht an ihn heran. Aber sicher wird er das
von der Uni an Herz gelegt bekommen.
Ich habe schon meine Therapeutin kontaktiert, und werde da bald
Termine haben.

Was uns Hoffnung macht, das sie den Tumor ja komplett entfernen
konnten.......

LG Alice

Liebe Alice,
die Diagnose bedeutet noch nicht das Ende...aber ich kann euren Schock absolut nachvollziehen. Dass sie den Tumor entfernen konnten ist schon ein großer Gewinn!!!Ich bin beeindruckt wie du dich um dich selbst kümmerst (Therpeutin), das ist wirklich bewundernswert!Viele andere Angehörige sind nach der Diagnose so gelähmt (was ja auch verständlich ist) und haben nur die Krankheit des/der Partner/in vor Augen. Wie gut und clever, dass du dir auch Hilfe suchst. Ich bin selbst Betroffene, bin aber der Meinung, dass es für die Angehörigen viel schlimmer ist mit dieser Krankheit/diesem Ausnahmezustand umzugehen....so erlebe ich es in meiner Familie! Dir gilt also meine größte Hochachtung!!! Zum Thema: ich lebe jetzt schon 1 1/2 Jahre mit Glioblastom ohne Rezidiv und werde auch bald meine Arbeit wieder aufnehmen. du Lieb:gebt die Hoffnung nicht auf, es gibt zwar noch keine Heilung, aber es gibt ein paar "Langzeitüberlebende" (länger als 5 Jahre, bis zu 15 Jahren), ganz liebe Grüße von der Glio-front.