Glioblastom 4 Grad

Hallo liebes Forum,
bin neu hier und eine Angehörige,bei meinem Mann wurde im Juni ein
Glioblastom festgestellt. Es fing mit Kopfschmerzen über die Pfingstfeiertage
an,am Dienstag abend war es so schlimm das keine Schmerztablette mehr
half. Am Mittwoch wollte er früh zur Hausärztin aber das schaffte er nicht
mehr,weil die Schmerzen so schlimm waren,daß Schwindel und Übelkeit
bis zum Erbrechen dazu kamen.Wir haben dann angerufen und Sie sagte uns wir sollen die 112 anrufen,damit mein Mann ins Krankenhaus kommt.
Der Krankenwagen war dann innerhalb einer halben Stunde bei uns.
Im Krankenhaus wurde ein CT vom Kopf gemacht,es wurde ein Blutgerinsel
festgestellt.Die Ärzte sagten,daß Sie meinem Mann hier nicht helfen können er muß in ein anderes Krankenhaus.Sie brachten Ihn in ein 50km entferntes Krankenhaus.Am Donnerstag den 12.06. wurde dort ein MRT
gemacht.Der Befund lautete ein Tumor in der Größe von 4,1x2,6x3,2cm
groß.Am Dienstag den 17.06. wurde die OP gemacht.Der histologische Befund lautete Glioblastom Grad 4. Sie sagten uns auch,das Sie zwar alles entfernt haben aber das ist ein Tumor der immerwieder nachwächst.
Darum muß anschliesend eine Bestrahlung und Chemo mit Temodal gemacht werden die über 6 Wochen geht.Die OP hat mein Mann gut überstanden ohne Ausfälle.Jetzt ist er in der zweiten Woche der Therapie
und es geht Ihm gut.Er hat bis jetzt noch keine Anzeichen von Nebenwirkungen.Die erste Blutkontrolle am vergangenen Donnerstag war auch gut.Wir hoffen das es so bleibt.
Liebe Grüße
Loni

Hallo Loni, auch wenn der Anlaß nicht erfreulich ist, möchte ich dich hier im Forum herzlich willkommen heißen.

Hallo Loni, herzlich Willkommen im Forum. Es half mir bisher immer ungemein, hier zu lesen, auch wenn ich nicht viel poste, auch weil man sich einfach verstanden fühlt und nicht allein mit seinem Problem
Bei euch klingt es doch erstmal ganz positiv, nur ein Tumor der auch noch entfernt werden konnte und deinem Mann geht es gut! Das klingt hoffnungsvoll, es gibt hier im Forum auch andere Fälle, die trotzdem noch eine schöne, lebenswerte Zeit haben. So schrecklich die erste Zeit mit der ersten Diagnose auch ist, irgendwann erblickt man zwischen dem ganzen schwarz auch Grautöne und manchmal auch euchtendes weiß.... Wünsche euch alles gute!

Hallo Loni,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich finde es toll, dass Du so schnell den Weg hierher gefunden hast und wünsche Dir, dass Du hier -wie viele von uns- ein Gefühl von Verstehen und Verständnis, von Nicht-alleine-sein und ein bisschen Trost-und-Hoffnung-bekommen haben wirst.

Was Du schreibst klingt für die Situation erstmal bestmöglich. OP ist überstanden, ohne Defizite, dass ist großartig.
Das Problem bei der OP ist, dass man im Gehirn keinen großzügigen Schnitt vornehmen kann, würde zuviel zerstören. Man spricht daher meistens davon, dass der sichtbare Teil des Tumors entfernt werden konnte. ein besseres OP-Ergebnis ist nicht möglich.
Leider wächst das Glioblastom infiltrierend mit einzelnen Zellen in das umliegende, noch gesunde Gewebe. Dafür bekommt Dein Mann nun die anschließende Therapie. Wenn alles gut läuft, werden die verbleibenden Zellen durch die Behandlung möglichst lange Zeit kalt gestellt.

Ich wünsche Euch Mut und Hoffnung und eine gut gelebte gemeinsame Zeit. Das eine oder andere kann jeder Mensch in der Schublade vorbereitet liegen haben, für den Fall der Fälle sozusagen. Falls bislang noch nicht erledigt, dann wäre jetzt eine gute Gelegenheit versäumtes aufzuarbeiten. Fällt zwar vielen schwer, tut aber nicht weh und schadet ganz sicher nicht. Und hat es enorm entlastet, als wir die wichtigsten Punkte für und gegenseitig und unsere Kinder geregelt hatten.

herzliche Grüße, Dirlis

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für die herzlichen Willkommensgrüße.
Seit dem wir den Befund erhielten,wollte ich wissen was auf uns draufzu
kommt.Uns wurde ja pracktisch der Boden unter den Füßen weggezogen.
Habe das Internet durchforstet und habe hier das Forum gefunden.
Seit dem habe ich immerwieder mitgelesen , Ihr gebt so viel Hoffnung und
Trost wenn es anderen schlecht geht und man kann hier viel erfahren.Aus diesem Grund habe ich mich hier angemeldet.
Uns wurde ja pracktisch der Boden unter den Füßen weggezogen,aber wir
haben beschlossen gegen diese heimtückesche Krankheit anzukämpfen.
Das erste war die OP und das zweite ist jetzt im vollem gange die Bestrahlung und die Chemo über 6 Wochen.
Was danach kommt werden wir sehen,sind auf alles gefasst.
Ich wünsche allen die diesen Tumor haben viel viel Glück und die Kraft
dagegen an zu kämpfen.
LG
Loni

Hallo Loni,
Herzlich Willkommen!
Viel Kraft sende auch ich dir von ganzen Herzen !
Liebe Grüße pelzi

Hallo Loni,

herzlich Willkommen auch von mir :-)
Super, dass Dein Mann die OP gut überstanden hat!
Mein Papa hat die Bestrahlung gut verkraftet und auch die Chemo (Temodal) bisher ganz gut vertragen, aber jetzt lassen seine Kräfte langsam nach.
Ich wünsch Euch viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße
Tschulie

hallo loni
die hoffnung trägt weit
ich habe 3 1/2 jahre ohne bewerden erlebt,das glio fast vergessen,wenn da nicht die mrt termine gewesen wärenn
jetzt wurde mir erfgolgreich ein rezidiv entfernt,,,27.6......ich hoffe ,daß
ich gem glio den gAraus gemacht habe,,,,,,,,alles ist möglich.
mit hoffnung
Devdas

Hallo Loni,
auch von mir herzlich Willkommen hier im Forum .

Mein Mann hatte am 23.01.014 die erste OP,seit dem ist nichts mehr ,wie es einmal war. Am 7.02 014 folgte die 2 OP es wurde alles entfernt ,danach folgte 6 Wochen Bestrahlung +Temodal ,er hat alles sehr gut weggesteckt.
Nun sind wir im 3 Zyklus Chemo mit Temodal.

Leider ist der Tumor wieder zurück gekehrt ,mein Mann wird am 23.07 nach nur 7 Monaten noch mal operiert.

Du siehst ,der Glio ist so heimtückisch ,aber dennoch werden wir weiter kämpfen und die Hoffnung nie aufgeben .

Ich wünsche die und deiner Familie viel viel Kraft ,auch wenn nicht immer die Sonne scheint ,gebt nie die Hoffnung auf ,das alles gut wird.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Ihr Lieben,
auch Euch vielen lieben Dank für die herzlichen Willkommensgrüße.
Meinem Mann geht es bis jetzt wircklich gut,er durfte heute über das
Wochenende nach Hause kommen,am Montag muß er wieder rein.
Wir hoffen, daß es weiter so gut leuft.

@Tschuli,Deinem Pappa wünsche ich das seine Kraft wiederkommen möge und alles alles Gute für Euch.


@Devdas,schön das Du schon mehr als 3 Jahre geschafft hast.
Ich wünsche Dir,daß du dem Glio wieder den Garaus gemacht hast.
Habe gerade gelesen das Du in die Reha gehst,dafür alles Gute und das Du viel Kraft und Ennergie tanken kannst,damit Du weiter so kämpfen
kannst wie bisher.

@Sabine,daß stimmt mich traurig, ich drücke ganz fest die Daumen das
Dein Mann die 3 te OP gut übersteht und das er alles was danach kommt
wieder sehr gut wecksteckt.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute und viel Kraft.

LG
Loni

Hallo Loni,

Ich melde mich auch nur kurz.
Ich möchte euch ein wenig Hoffnung schenken. ;)
Mein Mann Glio IV 01//2009 OP Bestrahlung Chemo, er ist wieder voll arbeiten gegangen. 03/2013 Rezidiv wieder OP Bestrahlung .12/2013 wieder Rezidiv jetzt Temodal +Avastin seit 04/2014 nur noch Avastin mein Mann geht immer noch voll arbeiten. Zwischendurch ab und zu Krank geschrieben oder Überstunden aus 2008 abfeiern....
Wir sind eine Familie 3 Kinder der jüngste ist jetzt 12 mein Mann wird in Kürze 43.
Ich wünsche euch ebenso viel Glück.

LG

Lara

Hallo Loni,

nach etwas Abwesenheit meinerseits,habe ich heute mal wieder hier alles durchforstet und möchte dich hier auch herzlich willkommen heißen.
Esist gut,das du den Weg hierher gefunden hat ,denn das Forum und der Chat hier sind sehr hilfreich.

Mein Mann erkrankte am 16.6.13 an einem Glio,erfolgreiche Entfernung und anschließend Bestrahlung,leider wurde am 15.10.13 ein Rezidiv festgestellt ,leider inoperabel,während der Bestrahlungsphase erlitt mein Mann eine Tumoreinblutung und ging am 20.02.14 in die andere Welt.
Ich leide sehr unter dem Verlust und was diese tickende Zeitbombe anrichten kann.

Auch wenn viele von uns unsere Lieben schon gehen lassen mussten,hoffe ich für jeden Betroffenen und Angehörigen mit,das sie eine Chance bekommen.Deshalb...gebt die Hoffnung nicht auf .

Ich wünsche euch alles gute und vor allem viel,viel Glück.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Hallo Lara,
Danke für Deine Zeilen und aufmunternden Worte.
Ihr habt ja schon allerhand hinter Euch und bleibt immer zuversichtlich.
Ich wünsche Euch noch viele viele gemeinsame Jahre zusammen
mit Euren Kindern. Deinem Mann wünsche ich das der Tumor hoffentlich nicht wieder kommt.


Hallo Nicky,
auch Dir Danke für Deine Zeilen,habe mit Tränen in den Augen diese gelesen.
Herzliches Beileid noch nachträglich von mir über Deinen Verlust.
Ich habe hier schon viel gelesen bevor ich mich angemeldet habe
es war viel trauriges aber auch zuversichliches dabei.
Wir lassen uns nicht von diesem Biest unterkriegen,werden alles daran setzen das er so schnell nicht wieder kommt.
Ich hatte ja geschrieben,daß mein Mann über das Wochenende zu Hause ist,es war wunderschön.

LG
Ilona

Ihr Lieben,
ein kleines Update von mir,meinem Mann geht es weiterhin super.
Er macht jetzt ab Montag die Bestrahlung ambulant weiter,hoffentlich geht das gut.Die Chemo (Temodal) nimmt er dann zu Hause weiter. Obwohl wir uns entschlossen hatten,das er die 6 Wochen Stationär macht,hat er am vergangenen Montag mit dem Arzt geredet,das er die Behandlung ambuland weiter machen will und der Arzt hat zugestimmt.
Somit muß er jeden Tag 50km mit dem Taxi zur Strahlentherapie und das
3 Wochen noch.
Ich habe ein wenig bammel,da es doch etwas stressiger wird.
LG
Loni

Liebe Loni,
mein Mann ist zwar nur 30 statt 50 km zur Strahlentherapie gefahren, es hat ihn nicht sonderlich gestört. Wenn ihm danach war, hat er im Taxi geschlafen.
Alles Gute
Heide

Hallo Ihr Lieben
Heute möchte ich Euch wieder ein wenig berichten,was bei uns in der letzten Zeit passiert ist. Die erste Woche zur Ambulanten Bestrahlung ging alles gut,am Montag und Dienstag also Gestern war auch alles bei der fahrt in Ordnung, am Nachmittag bekam mein Mann auf der Treppe aber einen Epileptischen Anfall und ist dabei die Stufen runtergefallen er hat sich mächtig am Köpf verletzt,mußten den Notarzt rufen.
Er wurde bei uns ins Krankenhaus gebracht dort wurde die Wund mit 4 Klammern geklammert,dann wurde noch ein CT gemacht es wurden leichte
Einblutungen ins Gehirn festgestellt.Daraufhin wurde er wieder in das Krankenhaus gebracht wo die Gehirn OP stattfand. Jetzt liegt er auf der Wachstation, heute soll noch einmal ein CT gemacht werden,jenachdem was da rauskommt kann er vielleicht heute Abend schon auf die Normalstation verlegt werden.
Gestern hatte mein Mann bei seinem Arzt eine Auswertung der Blutkontrolle,seine Thrombozyten liegen bei 98000/µl zu niedrig,
desshalb wurde heute noch einmal Blut abgenommen,wollen hoffen das
sich der Wert verbessert hat. Ich hoffe er kann seine Chemo weiter machen.
Morgen fahre ich wieder zu Ihm und hoffe das er mir mehr sagen kann.
LG
Loni

Bei mir wurde der Glioblastom multiforme Grad IV im Dezember 2013 festgestellt. Mir wurde gleich bei der Offerte mitgeteilt, dass der Krebs nur noch paliativ und nicht kurativ zu behandeln wäre.

Hallo Platschi,
tut mir sehr Leid,daß bei dir nur noch palliativ behandelt wird.
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und das du trotzdem noch ein
schönes Leben ohne Schmerzen und größeren Ausfällen hast.

Mein Mann kommt morgen am Samstag nach Hause, seine Thrombozyten sind jetzt bei 111000/µ Chemo und Bestrahlung wird weiter gemacht.
Jetzt hat er noch eine Woche also 5 Tage Bestrahlung und 7 Tage Chemo
mit Temodal und dann hat er erstmal 4 Wochen Pause. Dann ist die Radio-Chemotherapie zu Ende, nach 4 Wochen fängt die Mono - Chemo Temodal Therapie an.
Am 25.09. hat er seine nächste MRT Untersuchung.

Ich Wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute und viel Kraft.

LG
Loni

Hallo Ihr Lieben,

habe mich schon lange nicht mehr gemeldet,aber immer hier gelesen.

Es tut mir unsagbar Leid, daß in der letzten Zeit so viele hier gegangen
sind,aber sie haben alles überstanden.
Allen Angehörigen meine aufrichtige Anteilnahme,viel Kraft und Zuversicht
für die kommene Zeit.

Mein Mann ist jetzt im 1.ten Zyklus von 6, 5 Tage Temodal 260mg und
23 Tage Pause.
Nun bekomme ich mit,daß bei Ihm wenn er etwas tun möcht, dies
langsamer geht und auch beim laufen brauch er die doppelte Zeit.
Er ist manchen Tag müder als an einem anderen Tag.
Am 25.09. hat er sein MRT und am 2.10. ist die Auswertung.
Ich habe so eine Angst, daß dieser verdammte Tumor wieder da ist.
Oder kann es auch an die doppelte Dosis Temodal liegen?

Ich wünsche allen die diesen Tumor haben aber auch den Angehörigen
Viel viel Glück und die Kraft dagegen an zu kämpfen.

LG
Loni

Hallo Loni,
meine Frau fängt nächste Woche mit der Einzeltherapie Temodal an 5/23. Wir haben uns natürlich damit beschäftigt - Müdigkeit ist eine sehr häufige Nebenwirkung - war auch bei meiner Frau bei der Kombi mit Strahlen so - bleib erst mal ruhig und warte die Ergebnisse ab - wir sind am 08.10. das erste Mal mit einem Kontroll MRT dran.
Alles Gute für dich und deinen Mann - er packt das - sprecht positiv ;-)

Viele Grüße aus Wiesbaden
Schorschel

Hallo Loni,
mein Mann fängt heute mit dem dritten Zyklus Temodal 5/23 an - insgesamt schläft er sehr viel - während der Chemo noch mehr. - an manchen Tagen, verbringt er die meiste Zeit im Bett - kommt nur kurz zu den Mahlzeiten, geht ab und zu mit mir und unserem Hund spazieren - heute meinte er zu unserer Tochter - mensch, irgendwie erlebt ihr mich nur noch liegend im Bett... - ganz so krass ist es nicht, aber die Chemo schlaucht einfach sehr!
Dann gibt es aber auch immer wieder Tage (nicht im Zyklus) an denen er mehr Kraft hat.
Das MRT vor ein paar Tagen war zum Glück gut.
Ich drück euch fürs MRT ganz fest die Daumen - wie Schorschel schreibt, versuchen ruhig zu bleiben und positiv sprechen.
Alles Liebe,
Uta

Liebe Loni,
auch ich wünsche euch viel Kraft,Zuversicht ,alles Gute und viele schöne liebevolle Zeit miteinander!

Auch mein Papa ist im Februar am Glioblastom WHO Grad IV -unheilbar,inoperabel erkrankt.Bestrahlung+Chemo mit Temodal hat er tapfer durchkämpft.Nach dem 2.Chemozyklus mit Temodal (430mg)Ende Juli verschlechterte sich sein Zustand leider gravierend.Weitere Chemo aufgrund der des Blutbildes(zu niedr.Thrombozyten 78)wurde ausgesetzt.
Kontroll-MRT v.22.7.schlecht-Rezidiv...
Heute erfolgt die Auswertung des Blutbildes vom 22.9. & Abstimmung zur weiteren Vorgehensweise.
Der Zustand ist sehr traurig,völlig hilflos,sitzt leider nur da und schaut/versunken in seiner eigenen Welt.
Pflegestufe II. Papa ist zH.&meine Mutti &ich sind tgl.für ihn da...,nicht wisdend ,was morgen ist. Lebensqualität keine...&er war so tapfer.
Wichtig,so viel Zeit wie möglich liebevoll beieinander sein!

Euch wünsche ich von Herzen alles Gute,viel Kraft,Zuversicht und viele schöne Momente miteinander.
Herzlichst
hopehelp

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure lieben Zeilen,es tut so gut wenn man mit anderen die
das gleiche Schicksal tragen sich austauschen kann.
Wir lassen uns von diesem schrecklichen Biest nicht unterkriegen,
gestalten unsere Tage liebevoll miteinander und genießen die zweisamkeit.
Morgen ist sein 1.tes MRT nach Bestrahlung und Chemo,warten wir ab
und lassen uns nicht verrückt machen,weil einige Dinge nicht mehr so
gehen wie früher.
Danke WS912 für Deine PN , werde versuchen morgen mit dem Arzt über
diese Studie zu reden.
Werde Euch weiter berichten.

Wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute und viel Kraft.
LG Loni

Hallo Ihr Lieben,
Ich bin total verzweifelt.
Mein Mann hätte gestern sein MRT gehabt.Wir wollten eigentlich mit dem Zug
nach Cottbus fahren, aber in der Nacht von Mittwoch zu Donnerstag bekam er starke Kopfschmerzen Übelkeit und Schwindel. Früh merkte ich,daß noch
etwas ist, seine linke Körperhälfte war sehr schwach er konnte sich nicht alleine anziehen und wenn er etwas in der linken Hand hatte ist es ihm runtergefallen.
Habe sofort den Notarzt gerufen die kamen auch innerhalb von 10 Minuten
und haben meinen Mann versorgt und dann in den Krankenwagen gebracht.
In der Zwischenzeit hat der Notarzt mit der neurologischen Station wo mein Mann im Juni die 1.te OP hatte gesprochen ob ein Bett frei ist und so war es auch er wurde sofort dort hin gebracht.Nachmittag haben sie dann ein MRT gemacht.
Heute wollte der Arzt mit einem Angehörigen sprechen, mein Mann sagte, daß ich Nachmittag zur Besuchzeit komme, ich sollte mich dann gleich bei einer Schwester melden,sie sagt dann bescheid.
Als der Arzt ins Zimmer kam, wollte er erst eimal nur mit mir reden.
Wir sind dann ins Arztzimmer gegangen und dort hat er mir die MRT Aufnahmen gezeigt. Es war wieder ein großer Tumor und eine Schwellung
die bis über die Mittellinie reicht und alles nach links verschoben hat.
Sie wollen aber noch mal eine OP machen denn wenn sie keine machen
Lebt mein Mann vielleicht nicht mehr bis Weihnachten,daß sagten wir meinem Mann aber nicht. Als er dann dabei war, zeigte der Arzt Ihm auch die Aufnahmen und erklärte Ihm, daß der Tumor raus müßte damit er noch eine längere Überlebenschance hat, er sollte sich das doch überlegen. Den Tumor bekommen sie nicht vollständig entfernt und auch
die Schwellung wo er Medikamenten gespritzt bekommt geht nur langsam
zurück. In der Tumorhöle wollen sie Medikamentenblättchen einsetzen, ob
danach noch einmal eine Bestrahlung und Chemo gemacht werden kann,daß wollen sie noch mit den Experten von der Strahlung besprechen.
Mein Mann hat der OP gleich zugestimmt,damit keine wertvolle Zeit verstrichen geht. Die OP wird dann am Dienstag oder Mittwoch gemacht.
Sollte etwas am Wochenende passieren,können sie auch dann sofort
die OP machen.
Ich habe vor dieser OP so eine Angst das größere Ausfallerscheinungen
eintreffen könnten.
Die Zugfahrt nach Hause war nicht gerade toll,mir kamen immer wieder die Tränen aber was raus muß,muß raus auch wenn die Leute blöd geschaut
haben. Auch unserem Sohn das mitteilen war nicht leicht.

Wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute und viel Kraft
LG Loni

Hallo Loni,

hast Du den Hilfe die Dir persönlich beisteht? Wenn Nein kann ich Dir und allen andern auch sich eine professionelle Hilfe zu organisieren.
Wenn Du stark bleiben kannst hilft das auch Deinem Mann, auch dann wenn der letzte Weg gegangen werden muss.
Es hat uns geholfen sich auch mit der Tatsache auseinander zusetzen was passiert wenn die letzte Tür nahe rückt.

Konnte jetzt nicht lesen was nach der anstehenden OP gemacht wird?
Wie sieht hier der Therapie Ansatz der Ärzte aus, wollen Sie wieder Temodal einsetzen? Wie ist der MGMT-Status deines Mannes?

Hast Du mit den Ärzten über alternative der Chemotherapie gesprochen.
PC Schema?
Avastin?
Und wenn das Klinik wieder Temodal empfiehlt darf wann durchaus die Frage stellen warum, wenn es bei der ersten Therapie schon nicht zielführend war. Nicht jede Klinik hat Neuro-Onkologen.

Ich würde auch das Thema OP Methode ansprechen, u.a wird bei dem nächste Eingriff mit der Unterstützung eines fluoreszierenden Farbstoffes gearbeitet (leider weiß ich jetzt den exakten Fachbegriff nicht).
Ich habe zu dieser Methode vieles positives gelesen, und ich weiß auch das dieses Verfahren nicht an allen Kliniken angeboten werden!
Wenn dies nicht so ist würde ich überlegen die Klinik zu wechseln, auf eine Klinik die diese Technik anwenden!
Auch wenn diese weiter weg ist.

Ich halte Euch beiden und deiner Familie die Daumen. Sei Dir versichert Du bist nicht alleine.
Wenn Du weitere Fragen hast kannst Du mich gerne kontaktieren.

VG Rudi

Hallo Rudolf,

vielen lieben Dank für Deine Zeilen,ja ich habe Hilfe durch meine Schwester,
konnte mich gestern so richtig bei ihr ausquatschen und das tat sehr gut.

Ich bleibe stark,damit ich für meinen Mann da sein kann, wir werden
gemeinsam den Weg gehen der uns vorbestimmt ist.

Heute früh bei der Visite sagte der Arzt zu meinem Mann,daß sie die OP
verschieben wollen,sie versuchen den Tumor mit Medikamente erstmal
kleiner zu bekommen um ihn dann ganz rauszuholen.
Das möchte er morgen noch mit uns besprechen,wenn das Gespräch ist,
werde ich nach dem MGMT-Status und dem Pc-Schema fragen.
Kann mit diesen beiden Begriffen nichst anfangen,wurde darüber noch nicht aufgeklärt.

Vielen Dank für Dein Angebot Dich zu kontaktieren.

Wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute und viel Kraft.

LG Loni

Hallo Ihr Lieben,
habe heute früh nach der Visite von meinem Mann einen Anruf bekommen,
die Ärzte haben sich doch entschieden am Mittwoch zu operieren.
Bin dann zeitiger nach Cottbus gefahren,da die Ärzte mit uns beiden die
OP besprechen wollten.
Sie wollen von dem Tumor, der jetzt doppelt so Groß ist wie der im Juni,
so viel rausnehmen wie sie können und den Rest versuchen einzudämmen.
In der Tumorhöle legen die Ärzte 5 ALA- Blättchen im Durchmesser von
ca 1,5cm ein.
Der Arzt fragte auch nochmal ob er wirklich die OP haben will mit all den Konsequenzen, er will.
Ich gehe mit meinem Mann den Weg den er möchte und unterstütze ihn
dabei.
Wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute und viel Kraft.
LG Loni

Hallo ihr Lieben

Mein Vater ist 75 und an Glioblastom erkrankt. Er hat zwei OPs hinter sich. Die erste war wegen eines grossen Hämatoms, die zweite ca. 6 Wochen später wegen der Verschlechterung seines Zustandes und wie sich herausstellte, wegen Glioblastom. Angeblich konnte dieser gut entfernt werden. Die ganze Geschichte ist etwas komplizierter, aber lassen wir das.

Die ersten Tage nach der Diagnose und Prognose haben mich völlig fertig gemacht. Der operierende Arzt hat nur mir die Prognose mitgeteilt. Das hat unheimlich schwer auf mir gelastet. Ich hatte zeitlebens ein schwieriges Verhältnis zu meinem Vater. Dass mich diese Geschichte so hart trifft, damit hatte ich nicht gerechnet. Am meisten weh tut mir die gute Zeit, die ich mit ihm nicht hatte. Im Moment geht es ihm den Umständen entsprechend gut. Er kann allerdings nicht mehr gehen und ist linksseitig gelähmt.

Ich habe ihm gesagt, dass alles vergeben und vergessen ist. Nun versuche ich, so lange wie nur möglich mit ihm eine gute Zeit zu haben. Und dann, wenn es wieder bergab geht ohne Aussicht auf Besserung, hoffe ich, dass es nur noch so lange wie nötig geht und er keine schmerzen haben muss. Ich habe wahnsinnig Angst davor, dass er Schmerzen leiden muss...

Dieser Krankheit steht man so hilflos gegenüber. Seit der Diagnose muss ich ständig an ihn denken und ich bin voller Sorge um ihn. Es ist so traurig.

Ich wünsche allen Betroffenen hier nur das Beste, viel Mut, Tapferkeit, was immer sie brauchen mögen, und keine Schmerzen.

Hallo oceantree,
bei mir ist meine Frau betroffen - wir sind beide 57 Jahre alt - auch ohne vorher "ein schwierieges Verhältnis" gehabt zu haben - es trifft - lass uns nach vorne schauen - schön, dass du da bist für ihn - schön, dass du von Mut und Tapferkeit schreibst - auch für euch alles Gute. Wir denken an euch. LG Doris und Georg

Hallo Ihr Lieben,

da die Standartbehandlung (Bestrahlung und Temodal ) nicht angeschlagen hat,ist bei meinem Mann der Tumor nur nach einem viertel Jahr wieder um das doppelte gewachsen.
Am Mittwoch hatte er seine 2.te OP die er zum Glück gut überstanden hat, er ist aber immernoch sehr müde.
Wie es weiter geht wissen wir noch nicht,der Arzt meinte, da die Standartbehandlung nicht half,kann nicht noch mal der Kopf bestrahlt werden.
Es gäbe eine Möglichkeit, eine Punktbestrahlung, die kann nur in Frankfurt /Oder gemacht werden und da müssen sie sich erst mit dem Arzt dort in Verbindung setzen.
Auch eine andere Behandlung mit einem anderen Chemomedikament, Avasti, muß aber erst bei der Krankenkasse beantragt werden.
Es vergehn wieder 3 Tage wo nichts unternommen werden kann.
Dann vergeht auch noch Zeit mit dem anderen Arzt zu sprechen und mit der Krankenkasse.
Das ist verlorene Zeit, wenn der Tumor einmal so schell gewachsen ist,kann es doch wieder so sein.
LG Loni

Hallo Loni,
ich habe gerade vor ein paar Tagen meine Schwester an diese teuflische Krankheit verloren.
Wie du den Verlauf schilderst glaube ich, bleibt euch nicht mehr viel Zeit.
Das schlimme ist das einem die Ärzte immer noch Hoffnung machen und niemand Dir eine Antwort auf die Frage "Wie lange wohl noch?" geben kann oder will. Statt dessen eine Therapie nach der anderen.
Meine Schwester hatte einen kleinen Tumor und alles fing mit Sprachstörungen an, der Tumor konnte operiert werden und nach OP ging es meiner Schwester (natürlich schwach) eigentlich den Umständen entsprechend gut. Die Ärztin sagte uns Sie sollte Ihre Angelegenheiten regeln und empfahl auch eine weitere Behandlung mit Strahlen und Chemo. Meine Schwester war vor der Erkrankung völlig gesund fast nie krank und machte regelmäßig Sport.
Durch das viele Cortison konnte sie bald nicht mehr laufen im Krankenhaus stationäre Strahlentherapie/Chemo ging es Ihr immer schlechter. Nach sieben Wochen wurde sie nach Hause entlassen und konnte die Wohnung nicht mehr verlassen. Nach einer Woche zu hause mussten wir den Notarzt rufen. Wieder zurück ins Krankenhaus ein paar Untersuchungen konnte man nichts finden. Sie schlief da schon sehr viel und wurde inkontinent. Ich fragte die Ärztin ob wir meine Schwester in ein Hospitz geben können, denn es ging Ihr wirklich schlecht. Die Antwort war, also Hospitz ist ja nur für Patienten die nur noch wenige Wochen haben, bei Ihrer Schwester seh ich das noch nicht.
Das war genau 5 Tage vor Ihrem Tot und der letzte Tag an dem ich mit meiner Schwester noch ein paar klare Worte sprechen konnte. Sie kam dann auf mein drängen 2 Tage später ins Hospitz, wo Sie dann friedlich drei Tage später eingeschlafen ist. Sie hatte keine Schmerzen, das ist der einzige Trost. Das Hospitz war super, dort kümmert man sich um die Patienten und die Angehörigen sind von der Last erst mal befreit dort kannst du Dich um deinen Angehörigen in Ruhe kümmern und hast trozdem die Sicherheit das er nie allein ist. Ich wünsche Dir Kraft für diese schwere Zeit.

Hallo Edeltraut,
Ich habe dir eine PN geschrieben.
Ich finde es nicht nett den anderen hier den Mut zu nehmen. Es gibt einen Placebo und bewiesener maßen auch einen Noncebo Effekt.
LG
Lara

Liebe Loni,

Mein Mann hat auch ein Glioblastom lV. Das Dritte Rezidiv 12/2013 ist nicht operabel. Aber unter Avastin sehr stark geschrumpft. Zur Zeit wird es weder kleiner noch größer. Wir kämpfen seit 01/2009. Wir haben diese Zeit genutzt. Mein Mann ist jetzt 43 Jahre unsere Kinder sind jetzt 20/13/12 Jahre auch sie haben auf Grund der verschiedenen Behandlungen dass Glück noch einen lebenden Vater zu haben.
Ich drücke euch die Daumen, dass es mit der Genehmigung des Avastins klappt. Es ist leider so, weil das Avastin keine Zulassung hat, muss jeder Patient mit seiner Kasse die Kostenübernahme regeln. Wenn s Probleme dabei gibt wende dich an die Tumorhilfe. Für weiter Infos aus dem Forum gib mal unter dem Suchbegriff Avastin ein.....
Ich drück euch die Daumen.
LG
Lara

Hallo Ihr Lieben,

nun es giebt was Neues, mein Mann wird morgen ein 3tes mal operiert.
Die Ärzte wollen versuchen die restlichen 20% des Tumors zu entfernen und die ALA-Blättchen einzusetzen,diese konnten sie am vergangenen Mittwoch (01.10.) nicht einsetzen da Hirnwasser ausgetreten war.
Ich hoffe das alles so klappt wie die Ärzte es sich vorstellen.

Liebe Edeltraut,
es ist eine teuflische Krankheit aber wir geben nicht auf.
Es tut mir sehr Leid,daß Du durch diesen Tumor deine Schwester verloren hast, ich hoffe deine Familie hält zusammen und Ihr kommt über diesen Verlust irgend wann hinweg.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Lara,
ich wünsche Euch weiterhin viel Glück,daß Dein Mann noch viele Jahre hat und das er weiterhin die Kraft hat gegen diesen Tumor anzukämpfen.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute und viel Kraft.

LG Loni

Liebe Loni,

Gut, dass dein Mann morgen nochmals operiert wird und diesmal die ALA-Blättchen eingesetzt werden können.

Meine Gedanken sind morgen bei euch und die Daumen FEST gedrückt, dass alles klappt wie geplant.

Liebe Loni, lasst euch nicht unterkriegen und sei ganz lieb gegrüßt von
tinchen

Liebe tinchen,

Ja ich hoffe das sie morgen diese Blättchen einsetzen können und nicht wieder Hirnwasser ausläuft, denn wenn das passiert dann können sie diese Blättchen nicht einsetzen.

liebes tinchen wir lassen uns nicht unterkriegen wir kämpfen bis alles ausgeschöpft ist.
Danke für Deine fest gedrückte Daumen.
LG Loni

Hallo Ihr Lieben,
mein Mann hat seine dritte OP gut überstanden.
Sie konnten den rest Tumo entfernen nur die Blättchen konnte sie nicht einlegen, daß währe zu gefährlich wenn sich das Hirnwasser mit dem Chemo Mittel in den Blättchen vermischen würde.
Nun wollen sie beraten wie die weiter Therapie zu erfolgen hat.
LG Loni

Hallo Ihr Lieben,

mein Mann ist jetzt seit dem 14.10 wieder zu Hause und es geht ihm ganz gut.
Heute hatten wir einen Termin bei der Onkologin, wegen der weiteren Therapie, ab Samstag bekommt er 160mg CCNU und ab Sonntag bis Donnerstag Temodal je 160 mg danach ist Pause.
Hat schon jemand eine solche Therapie gemacht und wie ist es Ihr / Ihm dabei ergangen hat es geholfen ?
Vielen Dank im voraus für Eure Antworten.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute und viel Kraft.
LG Loni

Liebe Loni,

CCNU und gleichzeitig Temodal habe ich persönlich noch nicht gehört.
Wie Du schriebst, hat Temodal bei deinem Mann nicht mehr so gut geholfen (Rezidiv während der Standartbehandlung mit Temodal).

Ich hoffe, du erhältst hier im Forum eine kompetente Antwort !


Dein Beitrag (Eröffnung des Threads im Juli) ist sehr weit nach "hinten gerutscht". Eventuell einen neuen Beitrag ("Frage stellen") eröffnen, um mehr Antworten zu erhalten?!

Oder Laras Vorschlag: an die "Tumorhilfe" wenden...(betreffs Avastin)

Alles Liebe für dich und deinen Mann
Herzlichst tinchen

Liebe Loni,
ich möchte dir und deinem Mann viel Kraft für die nächste Zeit aussprechen. Die vorgeschlagene Therapie versucht eine Kombination mit Lomustin.

Viellecht (leider mehr auch nicht) ergiebt sich dadurch ein Vorteil und ein Betroffener hat eine längere gute Lebensqualität bei einem Glioblastom.
Wahrscheinlich gibt es zu dieser Therapie auch keine wirkliche Alternative, weil Glioblastome aktuell /(wissenschaftlich- medizinisch) nicht gut verstanden werden und langfristige Heilungsoptionen fehlen.

Mein Mann ist selbst an einem Gliobastom Grad 4 vor einen dreiviertel Jahr verstorben. Ich bin selber Ärztin (jedoch nicht in der Neurochirurgie), und denke, dass er leider nur äußert begrenzte Hofffnungen auf eine langfristige Heilung gibt. Ich selbst schwankte hin und her zwischen Hoffnungslosigkeit und Hoffnung auf ein längeres Überleben bei meinem Mann durch die Therapie (Chemo und Bestrahlung).

Eigentlich, als ich die CT Bilder gesehen habe, war mir auch als "nicht- Neurochirurgin" direkt offensichtlich, dass mein Mann in 2-3- Monaten versterben wird. Es hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen. Ihr werdet wissen was ich meine....

im Nachhinein hätte es auch gute Gründe (angesichts der kurzen Überlebenszeit) gegeben überhaupt keine Therapie zu machen. Aber wir haben uns dennoch "natürlich" dazu entschieden die Bestrahlung zu beginnen... es war auch richtig so (in unserem "Fall")... mein Mann ist die gesamten 6 Wochen immer von Freunden und Familienangehörigen zur Bestrahlung gefahren worden, anschliessend sind viele noch mit Ihm Kaffee trinken gegangen, oder Spazieren, oder sonstwas... es war für alle ein letzter Kontakt, ein Abschiednehmen, ein "Ich - bin- für- dich- da".... mein Mann (bereits schon verwirrt und nicht immer orientiert) fand diese "Ausflüge" toll (ich kann es nicht anders sagen...). Er war berührt von dem Engagement seiner Freunde und hat oftmals abends zu mir gesagt, wie schön der Tag für Ihn war..... alles in allem eine zutiefst erschütternde Erfahrung... drei Wochen nach Ende der Bestrahlung und Chemotherapie ist er verstorben.

Ich möchte damit nur sagen, dass der Weg, den man in Bezug auf eine Therapie bei Glioblastom einschlägt, auch davon geprägt ist, ob man bereits in der Lage ist dem Abschied in die Augen zu blicken. Letztendlich ist der Abschied unausweichlich. Aber selbst (wie bei mir) medizinischer Sachverstand ist das eine, das Herz spricht eine komplett andere Sprache. Ich konnte mich nicht von heute aus morgen mit dieser aussichtslosen Diagnose abgeben, mein Mann natürlich auch nicht..... wir brauchten beide die Zeit mit einer Therapieoption.... die Hoffnung auf Heilung... die Hoffnung auf mehr Zeit, die noch bleibt....

Ich hoffe, ich habe nicht allzu wirr geschrieben.... es ist ein schwerer Weg für Alle, Betroffenen und Angehörige.... ich danke allen, die hier in den letzten Monaten berichtet haben.... es hat mir unendlich viel Trost gegeben, nicht alleine zu sein.....LG liellie

Hallo Ihr Lieben,

@ tinchen, Danke für Deine Zeilen,nehme Deinen Vorschlag an und Eröffne einen neuen Thread.

@ liellie, auch Dir vielen Dank für Deine Zeilen.
Es tut mir sehr Leid, daß Dein Mann kurz nach der Standarttherapie gestorben ist.
Mein Mann und auch ich, wir haben uns ja auch für jegliche Therapie entschieden,denn so hat er doch eine längere Überlebenschance.
Nur leider hat die Standarttherapie nicht angeschlagen und auch nicht der erste Zyklus Temodal.
Der Tumor ist von der ersten OP ( 17.06. ) bis zum 25.09. um das doppelte gewachsen.
Dann hatte er am 01.10 und am 07.10. je eine OP.
Die Neurologen und Onkologin haben sich für die Therapie CCNU und Temodal entschieden.
Jetzt ist mein Mann seit dem 14.10. wieder zu Hause.
Wir werden alles unternehmen,daß er eine längere Überlebenschance hat.
LG Loni

Liebe Loni,
ich hoffe, dass du mich bitte nicht falsch verstanden hast. Ich möchte nicht kritisieren, dass ihr nach jedem Therapiestrohhalm greift.

Ich möchte Euch auch auf keine Fall den Mut rauben. Da ich selbst Ärztin bin, glaube ich sagen zu dürfen, dass es auch manch einem Kollegen von mir sehr schwer fällt, auch mal zum "Nichtstun" zu raten. Bitte verstehe mich nicht falsch... auch uns Ärzten fällt "Aktionismus" gelegentlich leichter als das ruhige ehrliche Gespräch über die wahrscheinliche Prognose (sicherlich können die Ärzte nicht die noch verbleibende Restlebenszeit in Wochen und Tagen messen). Aber angesichts eines Tumors, der unter einer Standarttherapie leider leider seine Größe auch noch verdoppelt, muss (meiner Meinung nach) die Lebensqualität an erster Stelle stehen. Macht Euch nicht zum Sklaven der "neuen" Therapie. Nichts mehr aufschieben, kein Wort ungesagt lassen.... Was ist das für eine schwere Aufgabe, die wir als Angehörige, aber natürlich auch unsere Partner und Partnerinnen als Betroffene bewältigen müssen. Ich war oft am Rand meiner Kraft, auch gelegentlich ärgerlich mit meinem Mann, wenn er zunehmend desorientiert war... ich hatte einfach schreckliche Angst, was noch auf ihn und mich zukommen würde.... hatte vom ersten Tag an Angst und eine große Trauer in mir, da ich ihn sicher verlieren sollte.

Ich wünsche Dir und natürlich deinem Mann noch eine möglichst lange, möglichst beschwerdearme Zeit, viel Kraft und Mut!
Herzlichst, liellie

Liebe Liellie,

wie sehr du mir aus dem Herzen sprichst. Meine Mama hatte einen sehr sehr schnellen Verlauf des Glioblastoms.

Wir waren sehr sehr dankbar, als uns der Prof. der Palliativstation sagte: Manchmal ist weniger mehr und man sollte es gut sein lassen.

Im ersten Moment ist diese Aussage ein Schock, aber die Strapazen, zeitlichen Belastungen einer Behandlung ohne wirkliche Aussicht auf eine Heilung sind manchmal wirklich zu überdenken.
Diese Entscheidung ist schwer, und muss wirklich in jedem Fall einzeln entschieden werden.
Ich bin aber im Nachhinein froh, das Mama diese Tortour erpart geblieben ist und sie die wenige Zeit noch zu Hause verbringen konnte.....

Sverige

Hallo Ihr Beiden,
ich weiß,daß Liellie schon recht hat,aber vielleicht giebt es mit dieser Therapie eine kleine Chance und sollte diese auch nicht anschlagen dann
ist wohl auch alles ausgeschöpft.
Am Donnerstag waren wir ja bei der Onkologin und wie sie sich anhörte wird es auch die letzte gewesen sein ,da sie meinem Mann rät,wenn er jetzt wo sein Gesundheitszustand noch gut ist, noch etwas zu Erledigen hat,sollte er es jetzt tun.
Ich habe schreckliche Angst,im Dezember haben wir unseren 37sigsten Hochzeitstag und dann kommt bald Weihnachten.
Ja, es ist schwer die richtige Entscheidung zu treffen,denn man möchte ja daß seinem Liebsten höllische Qualen erspart bleiben.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute und viel Kraft.
LG Loni

Liebe Loni,
ich bin fest davon überzeugt, dass "Ihr für Euch" die beste Entscheidung getroffen habt... bei diesem Sch... Tumor gibt es nahezu kein richtig oder falsch.... leider geht es immer in die eine Richtung.

Es ist wirklich auch sehr schwer, da heutzutage auch von den Patienten eine "Mitentscheidung" gefordert wird. Es ist ein Fluch und Segen zugleich. Natürlich möchte man als Patient eingebunden sein in Entscheidungen, auf jeden Fall. Aber ich erlebe auch oft Patienten, die davon überfordert sind, insbesondere wenn es um "Leben und Tod" wie leider in "unseren" Fällen geht.

Ich wünsche deinem Mann einen Weg, den er sich vorstellen kann. Und dir die Kraft Ihn zu begleiten!! Wirklich, von Herzen!!

LG Liellie

Liebe Sverige,
es tut mir sehr leid, dass auch deine Mutter an diesem Tumor verstorben ist.
Mein tiefes Mitgefühl.

Mein Mann wollte noch eine Bestrahlungs und Chemotherapie, er hat aber mit Diagnosestellung schon nicht mehr die Reichweite der Erkrankung erfassen können, weil er sehr schnell gedanklich eingeschränkt war.

Der, der auch gelegentlich sehr eigen und streitbar war, hat sich fast erschreckend schnell in sein Schicksal "gefügt", hat (zu meinem Leid) allen ärztichen Kollegen direkt im ersten Satz mitgeteilt, dass er nichts über die Therapie, Prognose etc. wissen möchte und dass seine Frau (also ich) ihm abends schon alles erneut erklären wird.... So war ich gefangen in der Rolle als Partnerin, gleichzeitig Ärztin, Mutter, Schwiegertochter, Schwägerin.... keine leichte Situation.

Die Zeit der Therapie (auch wenn sie nichts an Lebensverlängerung gebracht hat, aber wer weiss dass schon so genau...) hat mein Mann genutzt um Abschied zu nehmen. Jeden Tag hat Ihn ein anderer Freund oder Verwandte zur Bestrahlung gefahren, noch einen Spazierang unternommen, Kaffee getrunken etc.... So hatte die Therapie doch noch was Gutes.... zumal mein Mann kaum Nebenwirkungen gespürt hat. Er brauchte Zeit zum Abschiednehmen, auch ich fand die Therapiezeit sinnvoll. Das Erschrecken über die Diagnose überhaupt kam fast erst nach dem Tod.

LG Liellie

Hallo Zusammen,
als „Neuling“ möchte ich mich kurz vorstellen.
Ich bin 50 Jahre alt, geschieden und Vater von 3 tollen Kindern. Vor knapp 1,5 Jahren hatte mein Single-Leben ein Ende und ich bin nun sehr glücklich mit einer lieben Frau zusammen. Ich verdiene mein Geld in einem sehr technischen Beruf und bin ehrenamtlich als Hospizbegleiter für einen Kinder- und Jugendhospizdienst tätig. Es kommt jedoch auch vor, dass ich erwachsene Menschen begleiten darf. Da ich meine Schweigepflicht im Zusammenhang mit dieser Tätigkeit sehr ernst nehme, möchte ich meinen richtigen Namen nicht nennen. Ich will vermeiden, dass man Rückschlüsse auf Personen ziehen kann, die ich begleite. Ich hoffe mal, dass Ihr dafür Verständnis habt.
Ich selbst habe persönliche Erfahrungen mit sehr kranken Familienmitgliedern machen müssen. Meine Mutter starb im Alter von 43 Jahren an MS, mein Vater hat eine seltene Form von Leberkrebs leider nicht besiegen können. Vor 2 Jahren habe ich meinen Schwager verloren, der nach 12-jährigem Kampf an den Begleit-/Folgeerkrankungen von Prostatakrebs gestorben ist.
Nun, was treibt mich hier in dieses Forum? Ich begleite zurzeit einen Mann, der an einem Glioblastom erkrankt ist. Um selbst einen kleinen Einblick in diese Erkrankung zu bekommen, habe ich mich im Internet informiert und bin so auch auf dieses Forum gestoßen. Ich finde es wirklich großartig, wie nett und einfühlsam hier über ein doch ziemlich belastendes Thema gesprochen wird.
Vielleicht kann ich mich ja auch ein bisschen einbringen, indem ich als nicht direkt Betroffener über Erfahrungen mit schwer erkrankten Menschen berichte. Falls das hier nicht erwünscht ist, oder ich Jemandem zu nahe treten sollte, dann würde ich das ohne Wenn-und-Aber respektieren und mich weiterer Beiträge enthalten.
Ich möchte einfach den einen oder anderen Denkanstoß geben, der einem Betroffenen vielleicht in so einer belastenden Ausnahmesituation wie der eigenen Erkrankung oder der Erkrankung eines geliebten Angehörigen nicht in den Sinn kommt.
Ich bin sicher, dass jeder von uns folgende Gedanken kennt: Was kann man jetzt noch tun? Gibt es vielleicht Therapieansätze in anderen Kliniken oder sogar im Ausland? Sind wir bei den behandelnden Ärzten gut aufgehoben? Ist irgendetwas noch nicht in Erwägung gezogen worden? Ist das Medikament XY nicht doch besser geeignet, um Heilung zu erzielen oder zumindest das Leben zu verlängern und lebenswerter zu machen? Kann ich offen über meine Ängste sprechen, oder ist es nicht ratsam, gerade jetzt Stärke zu zeigen? Was passiert, wenn das alles schief geht? Was kann ich denn nur tun, um eine Hilfe zu sein?
Also, ich kenne diese Gedanken wirklich nur allzu gut. Es gibt in dieser Situation nichts Wichtigeres als Hoffnung, Zuversicht und Kampfeswille.
Ich bin jedoch sicher, dass eine Sache häufig unbewusst vernachlässigt wird: Es geht nicht ausschließlich nur darum, dem Leben mehr Tage zu verschaffen.
Ich glaube, dass man einen Teil seiner Energie auch dafür verwenden sollte, die Tage mit mehr Leben zu füllen. Zwischen all den Medikamentenschachteln, schwer- bis unverständlichen Arztberichten, der oft befremdlichen High-Tech Medizin und dieser lähmenden Hilflosigkeit ist es bei einer niederschmetternden Diagnose auch wichtig noch an DAS LEBEN zu denken. Dinge, die man
„schon immer mal“ machen wollte auch zu tun. Gespräche, die man immer aufgeschoben hat, zu führen. Und wenn man spürt, dass die eigene Belastungsgrenze in greifbare Nähe rückt: Hilfe in Anspruch nehmen! Niemandem ist damit geholfen, wenn man durch Selbstüberschätzung an der immensen Belastung zerbricht. Dieses Forum ist ein gutes Beispiel für wohltuende Hilfe. Man ist unter Gleichgesinnten und fühlt sich verstanden. Man kann in der „Anonymität“ über Ängste, Bedenken und eigene Schwächen reden. In diesem Zusammenhang möchte ich auch gerne etwas über Hospizdienste sagen. Für mich war früher ein Hospiz eine Einrichtung, in denen Schwerkranke um 5 vor 12 eigeliefert werden, um dort zu sterben. Das ist falsch bzw. nur teilweise richtig. Es gibt auch das Angebot der Hospizdienste, den Betroffenen Kranken oder deren Angehörigen ambulant –zu Hause – zu helfen. Diese Hilfe kann sich auch durchaus über Jahre erstrecken. Es geht darum, den Betroffenen individuell und auf die jeweiligen Bedürfnisse und Wünsche abgestimmt zu helfen. Das können sehr vertrauensvolle Gespräche sein, Unterstützung bei Arztgängen, Hilfe beim Einkauf oder auch die Anwesenheit bei den Erkrankten, um den Angehörigen mal eine Auszeit beim Frisör, in der Sauna oder bei einem Kinobesuch zu ermöglichen.
Das Ganze ist völlig unbürokratisch, schnell und kostenfrei. Vielleicht wusstet ihr das ja noch nicht und behaltet diese Möglichkeit einfach mal im Hinterkopf.

Da ich nicht täglich im Internet unterwegs bin, kann meine Antwort auf eventuelle Fragen vielleicht mal etwas dauern. Sorry.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen Zuversicht, Hoffnung und die Stärke, auch mal Schwäche zuzulassen.
Beste Grüße,
Wingman

Lieber Wingman,
danke für den tollen Bericht, der einigen sicher helfen wird.
PN habe ich bekommen und gleich wieder geschrieben.
LG Dolledeern

Hallo Wingman,

Willkommen in diesem Forum.

Dankbar habe ich deinen informativen,bewegenden Beitrag voller Respekt gelesen.

Seit dem 22.2.14 begleite/unterstütze ich täglich meinen Papa auf seinem Leidensweg
Diagnose:Glioblastom WHO Grad IV -unheilbar >inoperabel;
sehr schlechter Gesundheitszustand,Pflegestufe II.
Papa ist in seinem Zuhause.

Solange wie möglich,verbringen wir liebevolle Zeit miteinander,
wissend ,
dass der Abschied naht.

Mit dem Hospiz in unserer Stadt ,habe ich bereits Kontakt aufgenommen,
hoffe aber,
Papa solange wie möglich ,in seinem Zuhause weiter begleiten zu können.

Du hast auch die Möglichkeit,dein Wissen/deine Informationen dem Hirntumorhilfe e.V.zur Verfügung zu stellen,diesen dazu telefonisch zu kontaktieren ,den Feedbackbogen zu nutzen und/oder (bei zeitlicher Möglichkeit) ehrenamtlich in den verschiedensten Bereichen mitzuwirken.


Vielen Dank.


Alles Gute.

Herzlichst


hopehelp

Hallo Wingman,

ein Toller Bericht begleite meine Frau sie hat Glioblastome hg IV teils inoperabel es geht Ihr zur Zeit nicht gut. wede wenn ich Hilfe brauche auch an ein Hospiz wenden Danke

Liebe Grüße

Hallo, ich bin neu hier und meine Mutter ist an einem Glioblatom grad 4 erkrankt.

Er ist inoperabel und ihr Gesamtzustand ist schlecht.

Die Erstdiagnose war Mitte Mai und seitdem haben wir 4 Zyklen Termodal
durchgestanden. Jetzt haben wir einen Zyklus pausiert. Es scheint, das sich ihr Zustand etwas verbessert hat. Das heisst für mich, dass sie mich erkennt und ich mit ihr sprechen kann.
Zwei MRT s haben keine Vergrösserung ergeben und der nächste Termin ist im Januar. Neu ist, dass sie nicht zur Ruhe kommt und nicht schläft, was für uns 24 Stunden Betreuung bedeutet.
Sie bekommt jetzt Tavor und Schlafmittel aber das schlägt nicht an.
Da sie jetzt Pflegestufe 3 bekommen hat, wollen wir einen Pflegedienst in Anspruch nehmen, unsere Belastbarkeitsgrenze ist erreicht.
Wir wollen sie gerne noch zu Hause behalten und hoffe das wir das schaffen.

Liebe Grüsse

Lieber Hansi29,

nach deinem Willkommen im Chat,
auch hier ein Herzliches Willkommen,
auch wenn der Anlass ein trauriger ist.

Hier triffst du auf Betroffene und zutiefst im Herzen betroffene Familienangehörige,
welche dir ihre Erfahrungen mitteilen,Kraft,Mut,Zuversicht,Trost
aussprechen,dich auffangen , dir Halt geben und Mediziner ehrenamtlich auf Fragen antworten.


Ergänzend zu unserem Austausch,hast du die Möglichkeiten:
>das Sorgentelefon
>den Informationsdienst telefonisch zu kontaktieren,
>die Broschüre Brainstorm zusenden zu lassen,
>an Informationstagen teilzunehmen .

Ich wünsche euch alles Gute,viel Kraft,Verständnis und viele liebevolle Momente mit deiner Mama.


Herzlichst

hopehelp

Liebe Liellie, lieber Wingman und alle anderen,

von Euren Beiträgen bin ich sehr beeindruckt, sie sprechen mir aus der Seele... Möchte auch gerne meine Erfahrungen dazu teilen.

Kurz zur Einordnung, wer hier schreibt: mein Mann ist letztes Jahr im August 15 Monate nach der Diagnose mit gerade mal 43 Jahren gestorben. Nach der ersten OP bekam er Temodal, Bestrahlung und hatte 7 gute Monate, dann noch 8 schlechtere Monate mit zweiter OP und Umstellung auf Lomustin, Procarbazin und Avastin.

In den Beiträgen erkenne ich so vieles wieder... die verzweifelte Hoffnung, Lonis Kampfgeist, das Greifen nach allen verfügbaren Strohhalmen. Ich lese die Ermutigungen und finde die Solidarität ganz wunderbar - irgendwo in der Magengegend grummelt allerdings auch die leise Sorge, ob man nicht auch mal zum Annehmen des praktisch Unausweichlichen ermutigen müsste? Vielleicht ist es ja noch zu früh dafür, aber wer weiß das schon?

Meine Meinung ist heute:
Es gibt eine Zeit des Kämpfens, aber auch eine Zeit des Annehmens. Beide Phasen sind wichtig. Wenn der Übergang nicht gelingt, verschwendet man Zeit und Energie an der falschen Stelle und man verbaut sich einen würdevollen Abschied.

In der Zeit des Kampfes sollte man sich genau überlegen, wofür man die begrenzt zur Verfügung stehende Energie nutzt. Im Nachhinein hätte ich die Zeit mit meinem Mann gern weniger mit Kämpfen an der falschen Front verbracht: Zweit- und Drittmeinungen einholen, experimentelle Therapien, Studien suchen, Hyperthermie, Wunderheiler, Ernährung, usw. Wir haben so vieles ausprobiert, um die Statistik zu übertrumpfen und das Maximum an Überlebenszeit herauszuschlagen, waren (vor allem ich) fast schon besessen davon - dieser Aktionismus verdrängt aber nur das Unausweichliche und verstellt den Blick für das wirklich Wichtige: den früher oder später bevorstehenden Abschied. Für die Chemo hat mein Mann sich deshalb entschieden, weil er sich nicht irgendwann vorwerfen wollte, nicht alles versucht zu haben. Vermutlich kann man auch gar nicht anders, das scheint in der menschlichen Natur zu liegen. Aber diese Besessenheit, ALLES versuchen zu wollen, war im Nachhinein eine große Belastung. Angesichts der aussichtslosen Diagnose finde ich es heute rückblickend richtiger, sich EINEM guten Arzt bzw. Ärzteteam anzuvertrauen, bei dem man sich fachlich und menschlich gut aufgehoben fühlt - was wir dann irgendwann auch getan haben, und ab diesem Zeitpunkt fiel unbeschreiblich viel Druck von uns ab.

Und dann begann das Bewusstmachen und Annehmen des bevorstehenden Abschieds - zumindest bei meinem Mann. Ich konnte mich nicht damit abfinden, die Aussicht, ihn zu verlieren war einfach nicht zu ertragen. Ich wollte nicht, dass er den Kampf einfach so aufgibt, beharrte auf der Medikamenteneinnahme usw., was ihn nur noch gestresst hat. Irgendwann hab ich's dann gottseidank kapiert. Heute bin ich überzeugt: man kann erst vernünftig und würdevoll voneinander Abschied nehmen, wenn man den Kampf Kampf sein lässt und dem Abschied ins Auge blickt. Den richtigen Zeitpunkt muss natürlich jeder selbst finden, nur verpassen sollte man ihn nicht... Ich kenne Menschen, die leider bis zum Tod ihres Ehepartners das Sterben verdrängt haben und dadurch gar nicht richtig voneinander Abschied nehmen konnten. Für mich eine ganz schreckliche Vorstellung und für diese Menschen sehr, sehr schwer zu bewältigen.

Und noch eine Erkenntnis: Überlebenszeit ist wirklich nicht alles. Es wird so oft betont, dass die Lebensqualität viel wichtiger ist - und dennoch ist man anscheinend automatisch völlig auf die Überlebensdauer fixiert.
Mein Mann hätte auch 4 Monate früher sterben können - es gab da eine Situation, in der sein Zustand plötzlich sehr kritisch war. Nur durch Tonnen an Cortison lebte er trotz extremer Mittellinienverschiebung noch 4 Monate länger, und diese Zeit war richtig hart für ihn - ein Baum von einem Mann zerbrach von Tag zu Tag Stück für Stück. Es steht niemandem zu, diese Zeit als "nicht lebenswert" zu bezeichnen und natürlich war ich für jede zusätzliche Minute mit ihm dankbar, obwohl es schwer war, seinem Leiden zusehen zu müssen - aber mein Mann konnte diese letzten Monate nicht mehr "genießen" (wie man so oft hört) oder für irgendwas nutzen. Er hat sich fast nur noch gequält und selbst oft gesagt, es wäre auch gut gewesen, schon zu dem früheren Zeitpunkt zu gehen.

In der Hoffnung, hiermit niemandem die Hoffnung genommen zu haben... ich wünsche allen, die es brauchen: alle Kraft der Welt zum Kämpfen; und dann zum richtigen Zeitpunkt noch mehr Mut "loszulassen", den Kampf zu beenden und ihr Schicksal anzunehmen, um den richtigen Weg des Abschieds zu finden.


Von Herzen alles Gute
Viviane

Liebe Viviane,

ich habe gerade deinen Bericht gelesen.
Er macht mich sehr nachdenklich, weil er genau beschreibt, wie es auch uns, allerdings im Zeitraffer, passierte.

Dieses anfängliche Gefühl der Ohnmacht, dass es keine Möglichkeit der Behandlung gibt. Es ist als ob man die Flinte ins Korn geworfen hat, ohne überhaupt begonnen zu haben.

Dieses Gefühl ist bei uns schnell einer Dankbarkeit gewichen.
Dankbarkeit für die Ehrlichkeit der Ärzte es einfach gut sein zu lassen.
Dankbarkeit dafür, dass meiner Mama die Tortour einer ambulanten Bestrahlung erspart geblieben ist.
Dankbarkeit dafür, dass ihr Weg zwar sehr kurz, aber dafür für Mama mit keinem lange Leidensweg verbunden war.

Ich danke dir für deinen Bericht, denn das Loslassen und das Annehmen sind das Schwerste was mir machen mussten...

Liebe Grüße
Sverige

Hallo Ihr Lieben,
habe schon lange nichts mehr von mir hören lassen.
Erst einmal vielen Dank für Eure lieben Zeilen.
Wie ich schon am 16.10. geschrieben habe, hat mein Mann die Therapie mit CCNU/Temodal begonnen.
Den ersten Zyklus hat er ganz gut überstanden,bis jetzt hat er keine größeren
Ausfälle.
Am 26.11. muß er wieder zu seiner Onkologin für den nächsten Zyklus. Ich hoffe nur, daß diese Therapie anschlägt und dieser sch... Tumor kommt nicht so schnell nicht wieder.
Ihr Lieben, Eure Zeilen tun so gut man merkt,daß man nicht allein ist mit seinen Sorgen und man kann viel daraus entnehmen, daß man z.B. die Zeit die einen noch bleibt besser miteinander verbringt, als das man diese vergeudet.
Wir haben damit schon begonnen,da ich auch zu Hause bin,(seit 1988 EU-Rentnerin), verbringen wir jeden Tag miteinander. Wir reden viel machen ausgedehnte Spaziergänge, stehen Mittag gemeinsam in der Küche auch der Einkauf wird gemeinsam erledigt.
So denkt man nicht immer an diesen sch...Tumor.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute und viel Kraft.
LG Loni

Liebe Loni,

wie geht es deinem Mann und dir?

Für den nun bevorstehenden 2.Zyklus,den Termin am 26.11.14 drücke ich euch.die Daumen und wünsche euch weiterhin alles Gute,viel Kraft,
Hoffnung,Zuversicht und viele schöne liebevolle Momente.


Herzlichst

Hopehelp

Hallo an alle,
ich möchte mich mal kurz vorstellen...
ich bin Mexx 30 Jahre alt und habe im August diesen Jahres die Diagnose Glioblastom grad 4 bekommen .. habe meinen ersten Chemoblock und Bestrahlung schon hinter mir .. gestern hat ich meine erste Nachsorgeuntersuchung in der Uniklinik MS und das war positiv .. 3 Wochen nach Bestrahlungsende ist kein Rezidiv gewachsen ...

Also weiterhin TSCHAKA ..
würde mich freuen, mich hier mit Betroffenen und deren Angehörigen auszutauschen...
Ich wünsche allen hier viel Kraft und Hoffnung und Zuversicht ! ALLES WIRD GUT !!
Liebste Grüße Mexx

Liebe mexx,

zuerst ein Herzliches Willkommen in diesem Forum,
auch wenn der Anlass ein trauriger ist.

Hier hast du die Möglichkeit eines Erfahrungsaustausches mit Betroffenen,
Familienangehörigen,findest Halt,Zuversicht,Kraft,Hoffnung und Unterstützung ,sowie auch Antworten durch Mediziner.

Zusätzlich kannst du dich telefonisch an den Informationsdienst
oder das Sorgentelefon des Hirntumorhilfe e.V.wenden,dir die Broschüre Brainstorm zusenden lassen und an Informationstagen teilnehmen.

Ich freue mich mit dir,dass es dir gut geht;
deine positive Zeilen geben Betroffenen/Angehörigen Hoffnung und Zuversicht.

Danke für den ersten Austausch im Chat dieses Forums.

Ich wünsche dir weiterhin von Herzen alles Gute,viel Kraft,
liebe Menschen an deiner Seite,welche dir Halt und Unterstützung geben.

Behalte deine optimistische,positive Einstellung mit täglich schönen liebevollen Momente.

Geniesse das Heute,Hier und Jetzt.


Herzlichst

Hopehelp

Hallo Loni, hallo ihr Lieben,
leider ist es so, dass Behandlungen auf Glioblastom IV nicht bei allen Menschen gleichermaßen ansprechen.
Fakt ist aber momentan, das jede Behandlung leider zur Zeit nur eine verlängernde Wirkung auf die Überlebenszeit hat.
Es soll aber nicht heißen, dass man nicht dagegen an gehen soll.
Meine Frau und ich hatten uns der Realität gestellt und unser Leben verstärkt positiv gestaltet.Wir hatten noch den Umständen entsprechend viel unternommen und das Leben weitgehend genossen.
Es hat keinen Sinn, aufgrund der Diagnose jetzt nur abzuwarten und still zu halten. Genießt das Leben solange es euch gegeben ist...

Liebe Grüße
Manfred mit seiner Heike im Herzen

Hallo liebe Mexx,
das freut mich riesig, dass deine Nachkontrolle so einen stabilen Befund ergab! Mach bitte unbedingt weiter so, denn deine innere positive Einstellung bewirkt einen ganz gewaltigen Anteil im Gesundbleiben.
Ich hatte zwar kein Gio 4, aber ob ein Oligodendrogliom 3 (Rezidiv) nun besser ist oder nicht... sei mal dahingestellt, ABER, obwohl ich jeder Zeit auch mit einem Rezidiv rechnen muss, gehe ich optimistisch ran und lasse das gedanklich NICHT zu!
Scheinbar hilft das ein bisschen, denn bis jetzt (3,5 Jahre) ist noch nichts dergleichen passiert. Ebenso weiß ich von einigen Glio-4-Betroffenen, dass sie u. U. auch seeeeehr lange damit sehr gut leben können (z.B. Lara, Sharanam, Irmhelm, Yulchen und etliche andere mehr..).
Also liebe Mexx, lass dich bloß nicht verunsichern, lebe dein Leben nach bestem Wissen und Gewissen, halte dir Negativstress soweit machbar vom Hals und lass es dir einfach runherum gut gehen. Ich freue mich jedenfalls riesig für jeden, der so supergute Ergebnisse zu verzeichnen hat!!!
Mach bitte schön weiter so!!!
LG Andrea

liebe loni und liebe mexx,

loni, ich hab deine ganzen einträge gelesen und schicke dir meine im Moment mögliche Energie. mein bärli hat es geschafft bis zum 11.11.14. da ist er dann gegangen. ich habe auch schon eu-rente, wie du und wir haben die letzte zeit genossen, sehr schnell wird's halt anders. bin jetzt aber in sorge, weil du die letzte zeit nicht mehr geschrieben hast, und befürchte nix gutes, deshalb an dieser stelle

..........eine herzliche und verständnisvolle Umarmung...........

alle, die wir im Forum hier über unsere Partner schreiben, sitzen im gleichen boot, loni, du bist nicht allein
deine Jutta
mit ihrem bärli

Vielen lieben Dank für die Wilkommensgrüße :) ich freue mich auf den Austausch mit Euch ..

Hallo Ihr Lieben,
vielen lieben Dank für Eure lieben Zeilen.
Heute waren wir bei der Onkologin für den 2.ten Zyklus CCNU / Temodal.
Die Dosis bleibt wie bisher, den 1.ten Tag CCNU 160mg und ab dem 2.ten bis
6.ten Tag Temodal auch 160mg und dann sind wieder 6 Wochen Pause.
Ich hoffe,daß er den 2.ten Zyklus ganauso gut verträgt wie den 1.ten.
Meinem Mann geht es gut er hat großen Hunger und viel Appetit und er langt auch kräftig zu, haben schon gedacht,daß er zugenommen hat aber im gegenteil hat 2kg abgenommen.
Bis heute hat er noch keine größeren Ausfälle, deßhalb traut er sich jetzt auch wieder mit dem Fahrrad zu fahren,was Ihn sehr viel Freude macht.
Ich sage immer übertreibe es bitte nicht.
Man weiß ja nicht wie lange es so gut läuft,also genießen wir unsere gemeinsame Zeit und verbringen sie intensiv.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute und viel Kraft.

LG Loni

Liebe Loni,
das klingt alles schon echt positiv; Appetit, Bewegungsdrang, da wünsche und hoffe ich für euch, dass es noch ganz ganz lange so geht!
Wenn er viel mehr isst. sich aber gleichzeitig viel bewegt, dann muss er ja abnehmen. ;-)
Nimmt er die Temodal-Chemo über Nacht?
Als ich meine letzten beiden Zyklen Temodal über Nacht nahm, ging es mir am Tage richtig super, außer ein bisschen Müdigkeit und mangelnde Ausdauer weil ich vorher schon so viel Schlaffi war.
Alles Gute für deinen tapferen Mann und dir weiterhin viel Kraft und Mut, dass Du ihn gewähren lässt, auch wenn dir einiges eventuell Angst macht. Er sollte im Moment sehr viel das tun, wonach er Lust hat, solange er dabei keinen anderen gefährdet (auf Grund von Ausfallerscheinungen usw.), aber...wie ich deiner Erzählung entnehme glaube ich, dass er da noch sehr sehr viel Power und Lebensmut in sich trägt! Also sei(-d) einfach optimistisch und genießt euch in vollen Zügen.
LG Andrea

Liebe loni,

das freut mich sehr - und macht auch für uns Mut:)

Ich wünsche euch auch beim 2. Zyklus alles Gute
Liebe Grüße von tinchen

Liebe Andrea 1 und tinchen,
danke für Eure Zeilen, ja es geht ihm wirklich gut.
Morgen beginnt der nächste Zyklus, CCNU und Temodal nimmt er immer
früh ein aber zuerst die Tablette gegen Übelkeit.
Ja mein Mann hat viel Pauer manchmal wundere ich mich woher er den nimmt.Mich freut es riesig, dadurch können wir mehr unternehmen und den Lebensmut hat ernie verloren.
LG Loni

Liebe Loni,
natürlich freue ich mich mit Euch über den bis jetzt guten Verlauf.
ABER:
Lasst Euch bitte von diesem TEUFEL nicht täuschen!
Es gibt hier:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/eine-sammlung-mit-den-alternative-und-komplementaeren-dingen-8751.html
eine Sammlung mit den alternativen und komplementären Dingen.
Lese Dir das bitte gemeinsam mit Deinem Mann einmal genau durch.
Fangt bitte nicht wie viele Betroffene erst an Euch mit diesen Dingen zu beschäftigen nachdem der Arzt Euch sagt, dass er für Deinen Mann
nichts mehr tun kann.
Alles Liebe und Gute
Hubertus
PS:
Wenn ich z.B. lese: "er hat großen Hunger und viel Appetit und er langt auch kräftig zu"
dann stehen mir die Haare zu Berge. Kommt natürlich auch darauf an,
ob Dein Mann Übergewicht hat und wobei er "kräftig zulangt"

Lieber Hubertus,
danke für Deine Zeilen und den Link,werden diesen uns gut durchlesen.
Mein Mann langt z.B. bei Obst und Gemüse gut zu aber auch Fleisch wird nicht verschmäht da bei Hänchen und Pute, weniger bei Rind und Schwein.
Ja und natürlich Fisch.
Wir haben auch die Ärzte gefragt wegen Ernährungsumstellung,die sagten uns nicht nötig haben aber trotzdem einiges umgestellt.
Mein Mann ist 1,68m groß und wiegt 66,5kg extra noch mal gewogen wegen dem neuen Zyklus.
LG Loni

Hallo Ihr Lieben,
tut mir leid das ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe,aber bei uns war bis jetzt alles in Ordnung.
Heute hatten wir einen Termin bei der Onkologin für den 3. Zyklus CCNU/Temodal meines Mannes.
Leider können wir noch nicht mit dem Zyklus beginnen da die Thrombozyten
unter 80 Gpt/L sind.
Am Montag den 12.01 hat er sein MRT nach den 2 OPs im Oktober und am
Donnerstag den 15.01 ist die Auswertung.
Da wir am Montag so wie so in Cottbus sind, haben wir gleich noch den Termin bei der Onkologin wegen den 3.Zyklus, dann wird nochmal Blut abgenommen ob die Werte in Ordnung sind damit wir den Zyklus beginnen können.
LG Loni

Liebe Loni,

ich drücke euch für das MRT am 12.01.15 gaanz fest die Daumen,
ebenso dafür,dass sich die Blutwerte stabilisieren.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute,viel Kraft,Zuversicht und viele schöne,liebevolle Momente miteinander.


Herzliche Grüsse

Hopehelp

Liebe Hopehelp,

vielen Dank für Dein Daumendrücken.
Ich hoffe auch das sich die Blutwerte bis Montag bessern.

LG Loni

Liebe Loni,drücke ganz fest beide Daumen.Viel Kraft für euch .Ganz Liebe Grüße.Mouse

Hallo Loni, gern schließe ich mich den Daumendrückern an.
Alles Gute für euch...
LG Andrea

Hallo Loni
Ich drücke Euch fest die Daumen!
Gruss Lore

Hallo Loni,
Auch von mir ein festes Daumendrück.
LG
Sabine

Hallo Ihr Lieben,

vielen vielen Dank für Euer Daumendrücken, ich hoffe es hilft.

LG Loni

Liebe Loni und Mann,

also, es werden Daumen gedrückt für
bessere Blutwerte,
gutes MRT
und bestmöglichste Entspannung, was nicht leicht ist... bis zum Auswertungstermin.

Alles Gute euch
Amitola

Liebe Loni,

Doppelt hält besser:) Auch an dieser Stelle "Daumen gedrückt fürs MRT"!

LG tinchen

Liebe Amitola und tinchen,

auch Euch viele vielen Dank für die Daumendrücker,
ja man ist aufgeregt ,angespannt und man hat Angst
das wieder was sein könnte.

LG Loni

Hallo Ihr Lieben,

heute haben wir noch nichts beim MRT erfahren,also müssen wir bis Donnerstag warten.
Seine Blutwerte sind noch nicht in Ordnung,wir warten jetzt noch eine Woche
und dann fängt er am Montag den 19.01 mit der Chemo an.
Es wird mit einer niedrigen Dosis weiter gemacht.
1.Tag 120mg CCNU und 2. bis 6.Tag 120mg Temodal.

LG Loni

Hallo Loni,

ich bin selbst neu hier, und zwar als Betroffener (Glio IV - multifokal, Diagnose 17.09.2014, Standardtherapie bis heute, Befinden: hervorragend). Ich habe mich hier angemeldet, da ich mich in dieses Krankheitsbild und in Frage kommenden Therapieformen intensiv eingearbeitet habe und anderen Betroffenen oder deren Angehörigen möglicherweise den einen oder anderen hilfreichen Tipp geben kann. Ich möchte hier allerdings keine allgemeinen Ratschläge geben, da ich Deinen speziellen Fall nicht kenne und andere Betroffene mit unspezifischen Beiträgen möglicherweise verunsichere oder verwirre. Wenn Du also eine konkrete Frage oder ein bestimmtes Thema hast, teile ich meine Erfahrungen gern mit Dir. Liebe Grüße

Ingo

Hallo,

auch hier ,leider wächst der Tumor und eine Hirnschwellung ist vorhanden.
Bin total geschockt über diesen Befund,muß erst mal darüber hinweg kommen. Es wird keine weitere OP geben so der Cheffarzt nur noch die Chemo mit CCNU und Temodal. Mein Mann sagte auch zum Arzt das er keine weitere OP möchte 3x ist genug.Was jetzt kommt, das beste draus machen.Unser Sohn sagte auch Mutti wir schaffen das.
So jetzt erst mal Schluß, liebe Grüße
Loni

Liebe Loni,
auch hier noch... fühl dich lieb gedrückt...

Haben Sie es mal mit Avastin versucht oder sich über mögliche Studien erkundigt?

Hallo Andrea und Adrian,

@- Andrea, vielen Dank, kann man auch mal gebrauchen einfach in den
Arm genommen zu werden.

@- Adrian, in Studien kommt mein Mann nicht rein und Avastin bekommt
er nicht, da er Blutverdünner nehmen muß.

LG Loni

Hallo Loni,
bei meinem Mann ist es ähnlich. Er hat den Tumor seit 09/2013 und wurde seitdem dreimal operiert. Zuletzt am 01.12.2014. ein weiteres Mal kommt für ihn nicht in Frage, da er nicht noch mehr an Lebensqualität einbüßen möchte.
Er trägt sein Schicksal sehr tapfer und kämpft weiter, obwohl ihm schon bewusst ist, wie es enden wird. Er tut es für seine Familie. Mit der Zeit haben wir alle gelernt, die Situation so anzunehmen, wie sie eben ist. Es gibt aber auch immer wieder Tage, wo es nicht so gut läuft - meistens dann, wenn die Sonne sich nicht blicken lässt. Da mein Mann seit ein paar Wochen auch noch eine linksseitige Gesichtslähmung hat, ist er etwas mehr eingeschränkt und schämt sich deswegen auch, unter die Leute zu gehen. Wir nehmen einfach jeden Tag dankbar an und freuen uns an Kleinigkeiten. Das Leben ist so viel wertvoller geworden seit seiner Krankheit. Einfach paradox.
Viele Grüße
Helga

Hallo Loni, das tut mir Leid.Drück dich ganz doll,u.viel kraft.Ganz liebe grüße mouse

Liebe donalvaro und mouse,
vielen Dank für Eure Zeilen und für das dolle drücken das brauch man auch mal.
@-donalvaro, mein Mann hat den Tumor seit Juni 14 und wurde auch drei mal opperiert ein viertes mal möchte mein Mann auch nicht opperiert werden.
Ihm geht es immer noch gut und ich hoffe das bleibt auch noch eine ganze Weile so, nur beim laufen hat er seine schwierigkeiten,aber das meistert er.
Zur Zeit ist er im 3.ten Zyklus CCNU / Temodal.
Ich hoffe das die Chemo das Tumorwachstum aufhalten kann.
LG Loni