Glioblastom 4 - Therapie nach Bestrahlung und Chemo

Bei mir wurde ein Glioblasom 4 multifokal inoperabel festgestellt. Ich bis 42 Jahre, und mache zur Zeit Bestrahlung und Temozolomid. Hat jemand Erfahrung was man am besten nach dieser Therapie macht, in der Strahlentherapie hat man mir dazu geraten abzuwarten und die Bestrahlung wirken zu lassen. Von anderer Seite sagte man mir das abwarten verlorene Zeit wäre. Kennt sich da jemand aus?

hallo birgit, tja wer kennt sich schon richtig aus. bei mir wurde auch ein glioblastom im dez.04 festgestellt, allerdings operiert. bin 47 jahre alt. auch dann folgte eine bestrahlung und täglich chemo. die ergebnisse waren allerdings bei der 1.mrt-kontrolle im märz nicht berauschend. erst jetzt scheint scheinbar die bestrahlung und die weiteren zyklen chemo zu wirken. der tumor bleibt ruhig und ist laut prof. eher etwas kleiner geworden. mir geht es auch immer noch (bis auf wenige epi-anfälle aufgrund der op) super gut. zusätzlich zur chemo habe ich seither auch täglich 4x1600mg weihrauch genommen und ein altes indianer rezept tee (flor-essence) genommen. was jetzt geholfen hat, weis ich auch nicht.
der chirurg rät in absehbarer zeit zu einer neuen op, der neurolage rät eher aufgrund risiko ab. was ich mir überlege, ist die nanothermotherapie in berlin. gerade wenn der tumor nicht operabel ist, scheint mir dies eine möglichkeit zu sein ohne grosse rrisiken/nebenwirkungen? frage doch mal nach, ob dies für dich in frage kommt.
ich wünsch dir alles alles gute und noch viele gute jahre.
manne

Hallo Brigite,

hast Du bereits eine 2. oder 3 Meinung zur Inoperabilität eingeholt? Prof. Vogel im Berliner St. Gertraudenkrankenhaus zum Beispiel operiert nämlich auch bei angeblich inoperablen Fällen. Frag unbedingt nach!

Alles Gute und viel Kraft

Anne

Hallo Brigitte,

mein GBM IV wurde 06/2004 entdeckt. Nachdem es inoperabel war, erfolgte 2 x am Tag eine Bestrahlung und gleichzeitig die Chemo mit Temozolomid. Dies dauerte bis Anfang August und Mitte September wurde ein MRT erstellt. Ergebnis: kein Tumor mehr vorhanden!

Ab September 2004 bis März 2005 bekam ich noch vorsorglich 6 weitere Zyklen mit Temozolomid. Das MRT vom Febr. und Mai 2005 war weiterhin ohne Befund. Momentan wird nur beobachtet.

Hoffentlich klappt es bei Dir genauso gut. Viel Glück und Erfolg wünscht Dir

Eva (52)

Hallo Brigite,

die Bestrahlung mit gleichzeitiger Temodal-Chemo ist die derzeit wohl erfolgversprechendste Therapie, was die rezidivfreie Zeit betrifft. Umstritten ist, ob der Therapieerfolg besser ist, wenn nach einer bestimmten Anzahl der Zyklen die Therapie beendet wird, weil vermuteterweise keine Wirkung mehr erzielt wird, oder ob die Therapie als Langzeittherapie mit anderer Dosierung verabreicht wird und damit ein Langzeiterfolg erzielbar ist. Die dich behandelnde Klinik scheint erstere Therapie zu verfolgen. Ich würde mir ggf. in anderen Kliniken diesbezüglich eine Zweitmeinung einholen. In der Mail-Liste der Hirntumorhilfe wurde darüber schon viel diskutiert und zumindest ein Teilnehmer der auch der Vorstandschaft angehört ist was Chemotherapien betrifft immer auf dem neuesten Stand.

Interessant ist auch eine neue Studie mit Gleevec (Imatinib)/Litalir. Die Studie wird vom Franz Hospital in Dülmen geleitet und im Rahmen der Studie in einigen deutschen Kliniken gemacht. Du kannst dich entweder dort oder bei Novartis (Hersteller) informieren, welche Kliniken das sind.


Alles Gute
Gabriele

Hallo Manne

In Deinem Bericht schreibst Du, dass Du 4 x 1600 mg Weihrauch nimmst. Ich kenne nur ein Präperat mit 40 mg pro Einheit und bin interessiert an einer stärkeren Dosierung. Wie heisst Dein Präperat und wo erhält man es (ohne/mit Rezept)?

Besten Dank für Deine Auskunft und alles Gute! Sybille

Hallo Sybille, bei dem Präperat handelt es sich um H15 Gufic von Gufic Chem Private Limited Udyam Baug, Belgaum, Karinaaka, (India) Es sind Packungen mit 100 Tabletten a 400 mg. Ich nehme auf Empfehlung des Onkologen täglich 4 x 4 Tabletten. Er schreibt es auf Rezept und die Apotheke besorgt es glaube ich aus der Schweiz. Eine Packung kostet 59,87 Euro, ich glaube es ist aber sicherlich auch ohne Rezept erhältlich.
Leider hat mein Neurologe aus Regensburg angerufen. Sie haben die Bilder nochmal angeschaut. Alles zurück. Der Tumor bleibt doch nicht ruhig. Eine OP wird empfohlen möglichst bald. Ich mache einen Termin aus Anfang August wahrscheinlich in Günzburg. Sehr unbefriedigend.
Mir geht es aber immer noch gut und bin dankbar dafür.
Viele Grüsse und alles Gute
manne.

Hallo Manne
Besten Dank für Deine Angaben betr. Weihrauch.
Ich wünsche Dir alles Gute für die OP und die kommende Zeit. Wir leiden alle und sind ja im gleichen Boot - ich hoffe für Dich - liebe Grüsse Sybille