Thema: Glioblastom

Hallo, vor etwa 2 Monaten wurde bei meiner Freundin nach einem Krampfanfall ein diffuser astrozytärer Gliom im
Bereich der li. Inselrgion festgestellt. Momentan wird sie Bestrahlt und bekommt eine Chemotherapie (Temodal),
ihr Zustand ist wieder "stabil" denn nach einem Krampfanfall lag sie im Koma und drohte nicht mehr aufzuwachen.
Während der Zeit im Krankenhaus bekam sie noch einen Krampfanfall, nach dem man sie sofort operrierte und die Schädeldecke
entfernte um den Druck vom Gehirn zu senken. Jetzt geht es ihr relativ gut, sie kann allerdings nicht mehr gut sehen,
ihre rechte hand kann sie nicht mehr richtig bewegen und mit dem gehen klappt es nicht gut, sie ist also auf den Rollstuhl
angewiesen. Die Chemo- und die Bestrahlungstherapie ist in 3 Wochen vorbei, dann wollen wir mit einer Hypothermie beginnen.
Die Lebenserwartung die die Ärzte ihr geben liegt etwa bei 3-4 Monaten oder bei 1-2 Jahren ja nach Arzt und nach Krankenhaus,
Es kann uns keiner genau sagen wie es endet oder ob sie wieder gesund wird. Traurig finde ich es wie in Krankenhäusern
mit Patienten und Angehörigen umgegngen wird, so hat mir der Arzt auf dem Flur nur sagen können:" Nun ja, die OP ist nicht so verlaufen
wie wir es uns vorgestellt haben, ihre Freundin wird die Nacht nicht überleben, sie können jedoch einer Schwester bescheid geben damit sie einen
Pastor holt".
Können sie mir sagen ist ein Glioblastom überhaupt zu heilen, oder kann ich mich auf die Prognosen der
Ärzte verlassen, denn ich habe in Deutschland keinen Arzt gefunden der sie operieren kann. Die Chemo und die Bestrahlung
stoppen momentan den Wachstum des Tumors können ihn aber nicht zerstören. Gibt es noch ander Möglichkeiten
außer Chemo, Bestahlung und Hyperthermie? Was Halten sie von dem Arzneimittel Wobe Mugos E ???

Bei unserem Sohn Tobias, 71/2 Jahre alt, wurde Anfang 1997 ein Hirntumor - Pilozytisches Astrozym - festgestellt. Der Tumor war inoperabel. Nach Chemotherapie,
Strahlentherapie und zweimaliger Teilentfernung im Laufe der Jahre galt er als schulmedizinisch austherapiert. Aus diesem Grund haben wir anfang 2001 die Hufeland-Klinik in Bad Mergentheim (WWW.Hufeland-Klinik.de) aufgesucht und dort eine immunbiologische Therapie begonnen, die auch zu Hause ambulant weitergeführt wird.
Der Zustand unseres Jungen besserte sich jeden Tag bis heute, der Tumor ist seitdem nicht mehr gewachsen sondern kleiner geworden.
Während dieses Aufenthaltes lernten wir eine englische Patientin kennen, die auch an eine Glioblastom hatte. Zu Beginn ihres Aufenthaltes mußte sie noch im Rollstuhl gefahren werden. Nach 5 Wochen konnte sie schon am Arm ihres Freundes laufen. Auch der Allgemeinzustand hatte sich nach Auskunft ihres Begleiters deutlich gebessert. Wie es ihr heute geht, wissen wir nicht, weil wir keinen Kontakt zu ihr haben.
Bei unserem Aufenthalt im Oktober/november diesen Jahres hielt sich dort auch ein männlicher Patient mit einem Glioblastom auf. Man kann mit Dr. Woeppel von der Hufeland-Klinik jederzeit Kontakt aufnehmen, sei es telefonisch oder per e-mail.

Wir wünschen Deiner Freundin alles Gute

Armin und Sabine

Schau mal unter:

http://www.untertage.com/tumor/tumorleb.htm

Dort findest Du eine Liste mit Heilungen, die zwar selten sind aber es gibt sie. Ganz unter der Liste kannst Du Zurück zur Startseite klicken und findest dann sehr viele weitere Infos zu Glioblastomen. Meine Mutter kämpft auch mit einem, seit August 2000 und sie ist noch recht fit. Vielleicht meldest Du dich ja auch in der Mailing´liste an ? Schau mal unter www.hirntumor.DE

Alles Gute Andrea

Hallo Christian,
meine Mutter hatte auch ein Glioblastom. Ich sehe es realistisch und denke mit einigen Abweichungen (je nach Krankheitsverlauf) kann man den Statistiken glauben. Nach meinen Informationen ist ein Glioblastom nach heutigem Stand unheilbar. Die Statistik sagt aus das von einer Überlebenschance von ca. 12 Monaten bei einem Glio Grad 4 auszugehen ist. Ich denke dessen sollte man sich immer auch bewußt sein um nicht an der Realität vorbei zu leben. Allerdings darf man auch die Hoffnung nicht aufgeben--> d.h. versucht doch an klinischen Studien teilzunehmen. Ich glaube auch das die meisten Ärzte(es gibt sicher solche und solche) versuchen ihr Bestes zu geben und es auch nicht ändern können das sie bei dieser Diagnose nun mal keine bessere Prognose geben können.
Viele Grüße

Hallo Claudia,

statistisch gesehen hat natürlich die Statistik recht, aber bitte mach dem Christian damit doch nicht gleich solche Angst. Die Statistik gibt Dir nur den Durchschnitt der Überlebensraten von den letzten, ich weiß nicht, aber nehmen wir mal an 20 bis 30 Jahren wieder. Damals gab es noch kein Internet, keine Hirntumorhilfe und sicherlich nur wenige Informationen über engagierte Ärzte, die ihre eigenen Forschungen zu Gunsten ihrer Patienten angewandt haben. Und das ein Glioblastom unheilbar ist, das ist wohl die Meinung vieler Ärzte, jedoch bestätigen auch dabei Ausnahmen die Regel. Sicherlich will ich hier auch nichts verschönigen. Es sind nach wie vor Einzelfälle. Und sicherlich kannst Du Dir vorstellen, wie mir zumute war, als ich nach Bekanntgabe der Diagnose das Wort Glioblastom in die Suchmaschinen eingegeben hatte und die ersten Resultate gelesen hatte.... Eine Katastrophe in einer bislang scheinbar heilen Welt.
Nur ist es eben so, das es im Leben keinen Notausgang gibt und so muß man da eben durch und das Beste daraus machen. Somit schließe ich mich hier nur Deinem Beitrag mit an, das man die Hoffnung eben niemals aufgeben soll und ende meinen Beitrag mit den Worten ES LOHNT SICH ZU KÄMPFEN ab.

Matthias

www.claudia-kohl.de

Hallo Matthias,
ich kann mich deiner Meinung nur anschließen. Ich schaue öfter auf Eure Seite und
ich finde es toll wie du und deine Claudia kämpft. Auch mein Vater hat seit Oktober
2000 ein Glioblastom und er wäre nach ersten Aussagen der Ärzte und Statistiken
jetzt auch nicht mehr bei uns. Es geht ihm nachwievor ziemlich gut und er kämpft weiter
und wir geben die Hoffnung nicht auf. Er hat das letzte Jahr sehr schön verbracht, trotz
Glioblastom. Wir haben uns nicht von den Statistiken entmutigen lassen, denn wo Leben
ist, ist auch Hoffnung .
Carmen..

Hallo Matthias,
zunächst möchte ich eines klarstellen ->ich will niemanden Angst machen. Ich habe nur meine persönliche Meinung (resultierend aus eigener Erfahrung) geäußert und das weitergegeben was ich über diese Krankheit weiß . Ich habe schon teilweise den Eindruck das hier manchmal beschönigt wird. Aber wie gesagt das ist meine persönliche Meinung und ich finde die sollte auch akzeptiert werden. Es ist jedem selbst überlassen wir er damit umgeht. Ich weiß(meine Mutter hatte Glioblastom) selbst wie schrecklich es ist mit dieser Krankheit umzugehen und tut mir leid, ich kann dem absolut nichts Positives abgewinnen!! Ich glaube auch nicht das es einfach nur "die Meinung der Ärzte" ist, dass diese Krankheit nicht heilbar ist, sondern das es aus heutigem Forschungsstand einfach noch nicht möglich ist diesen Tumor zu heilen.
Sicher gibt es auch Ausnahmen die länger leben (meine Mutter hat auch knapp 3 Jahre damit "gelebt") doch letzte halbe Jahr war nur noch ein dahin vegetieren.
Glaub mir, ich habe auch versucht meiner Mutter, mit allen Mitteln zu helfen- aber es hat eben nicht sollen sein. Manchmal wollte sie den ganzen Streß gar nicht, da hin fahren zur Untersuchung , zur Kur , zur Therapie..... einige Therapien hat sie auch konsequent abgelehnt. Ich denke manchmal, hätten wir die Zeit nur intensiver zusammen verbracht, anstatt wochenlang bei irgentwelchen Therapien zu verbringen. Sie wollte doch so gern einmal in ihrem Leben in die USA fahren ...........
Und es lohnt sich auf jeden Fall zu kämpfen - die Lebensqualität so lange wie zu erhalten .
Claudia

Hallo Claudia,

das mit dem ´Angst machen´ war nicht gegen Dich gerichtet sondern sollte dem Christian nur vor dem Schrecken bewahren.
Ich denke jedoch nicht, das hier manchmal beschönigt wird. Bei der Krankheit gibt es ja auch nicht viel zu beschönigen und positives kann dem sicherlich auch keiner was abgewinnen, aber es ist hier für alle wichtig, wenn auch mal jemand etwas Gutes zu berichten hat. Würde daran niemand glauben, dann gäbe es auch keine Langzeitüberlebenden.
Eine Pille zur Heilung der Krankheit gibt es nun leider noch nicht und somit ist die Krankheit in den Augen der Ärzte nach wie vor unheilbar. Nur ist es so, das die meisten nur etwas tun, nur damit etwas getan wird, und das ist immer das selbe. Schau Dir doch mal die vielen privaten Homepages an. Wenn Du einem Arzt erzählst, was die Betroffenen so alles einnehmen nur um wieder gesund zu werden, dann wirst Du wahrscheinlich auf Entsetzen stoßen. Wenn Du dann aber weiter erzählst, das die Leute schon 4, 5 Jahre oder länger mit ihrer Krankheit überlebt haben, obwohl es keine Hoffnung gab dann kannst Du bei Ihnen Interesse erwecken. Der Kampf um den Sieg über die Krankheit ist sicherlich keine Garantie für den Gewinn der Schlacht, jedoch Voraussetzung dafür den Krieg zu gewinnen.

Matthias