Glioblastom

Meinem Vater wurde im November 2000 ein Glioblastom operiert, dannach erfolgte
Bestrahlung 60 GY, anschließend 5 Zyklen Chemo mit ACNU+VM26 + Tamoxifin.
Nun hat sich unter der ersten Stelle wo operiert wurde ein neuer Tumor gebildet.
Wir waren heute beim Onkologen und er soll jetzt so schnell wie möglich operiert
werden. Die erste OP war in Krefeld, wir haben auch Morgen dort einen Termin beim
Neurochirugen. Ich bin jetzt nicht sicher ob er dort operiert werden sollte. Wäre es nicht
besser wenn er jetzt an einer Studie teilnehmen würde? z.B. IL4-Toxin, die läuft soweit
ich weiß in Düsseldorf. Welche Neurochirugen könntet Ihr empfehlen?
Ich habe diese Woche schon mehrmals versucht mich in der Mailingliste anzumelden,
hat nur leider nicht geklappt. Wer kann mir da vielleicht weiter heflen?
Es wäre nett wenn Ihr schnell antworten könntet, denn wir müssen jetzt eine schnelle
Entscheidung treffen. Danke !

Hallo Carmen,
ich hatte auch erst Probleme mit der Mailingliste. Obwohl ich mich genau nach Vorschrift anmeldete,
bekam ich Antwort nur in englisch. Der 2. Versuch verlief ebenso. Dann habe ich im Forum und unter
hirntmr@uni-karlsruhe.de angefragt was ich falsch mache. Habe zwar keine Antwort erhalten, aber
auf einmal war ich Mitglied.
Viel Glück Sonja

Viel

Hallo Carmen,
die Schmieder Kliniken sind auf Hirnpatienten-Reha spezialisiert, schau doch mal im internet unter http://www3.kliniken-schmieder.de/
nach. Mein Sohn (AA II-IV) war nach der Bestrahlung dort und ganz zufrieden.
Alles Gute
Rita

Hallo Carmen, wir haben uns schon mal gemailt, bzw. Du hast mir mal sehr geholfen. Sind ja jetzt leider keine guten Nachrichten von Dir. Deswegen ist es wichtig : Also in die Mailingliste kommst Du, wenn Du eine Mail mit dem Text ( Betreffzeile wird ignoriert ! ) : "SUBSCRIBE HIRNTMR Dein Vorname Dein Nachname" an folgende Adresse schreibst LISTSERV@UNI-KARLSRUHE.DE
Falls Du Probleme damit hast, kannst Du mich gerne anrufen: 05221/880613 oder mailen, Adresse hast Du ja.
Melde Dich unbedingt dort an, Du bekommst ganz viele wichtige Informationen zu allen Fragen von ca.300 sehr netten und geduldigen Teilnehmern die auch eine Menge Erfahrung weitergeben können. Mir hat es jedenfalls sehr geholfen. Bis bald in der Liste.
Gruß Annette

hallo, carmen, ich wurde im katharinenhospital in stuttgart offensichtlich gut operiert, aber ob euch das weiter hilft??? viel glück wünscht euch marlene

Hallo Carmen, zu Deiner Frage wegen der Mailingliste - ich habe mich gestern auch dort angemeldet, es war nur etwas schwierig, weil erst mal alles in Englisch ist. Aber dann hat es doch geklappt:
- Mail ohne Betreff an listserv@uni-karlsruhe.de
mit dem Text in der 1. Zeile: SUBSCRIBE HIRNTMR Vorname Nachname (versteht
sich natürlich Dein Vor- und Nachname)
- dann bekommst Du 2 Mails in Englisch, wo drinsteht, dass Du das Abonnement
bestätigen sollst (siehe nächster Anstrich)
- auf die lange Mail antwortest Du: den Betreff lässt Du so, wie er ist,
der Text lautet: ok=xyz (Dein Bestätigungs-Code aus dem Kopf der Mail)
wichtig ist, dass der Text wieder in der 1. Zeile steht --> und ab damit

Viel Glück beim Anmelden :-)
Ina

Schaffe es leider seit einer Woche nicht mich in der Mailingliste anzumelden. Wie lautet die genaue Adresse um die Seite zu öffnen ?

Marlene, bitte schaue in meiner Nachricht von heute nach, die mit dem gleichen Betreff, da steht alles drin.

Du bist erst drin, wenn Du die Bestätigung erfolgreich absetzen konntest. Wie gesagt, es ist etwas umständlich, ich brauchte auch mehrere Versuche. Wenn es nicht klappt, ist das Kennwort nicht mehr gültig und Du kannst Dich nochmal neu anmelden. Bei jedem Versuch erhältst Du ein neues Kennwort, das Du dann auch bei der Bestätigung verwenden musst! Mache es so, wie ich es beschrieben habe.

Gruß - Ina